明顯的行動不便或膝蓋卡卡的隱形困擾可能引起側目或誤解,該怎麼辦?

剛開始出現「公主病」症狀,但尚未明確診斷以前,走路總是一跛一跛的(明顯的行動困擾),即使擁有「特殊教育專業」,仍無法避免對「異樣眼光」的敏感。比如搭乘大眾運輸工作時,走路和上下車都必須慢慢來,所有路人投射的眼光都會被我解讀為「他覺得我很奇怪、他覺得我太慢,擋到他」等負面的言語。但真的如此嗎?我不否認真的存在惡意的眼光,但更多的時候是,因為還沒有辦法接納自己的改變,以及這些變化讓我對生活失去信心。舉例而言,有次搭乘高鐵回家時,其實並不想回去,因為步步蹣跚及「總覺得別人在看我」。那時候搭手扶梯下樓時,一對年輕爸媽帶著小女孩,小女孩看著我很久,至少超過30秒,接著,跟媽媽講悄悄話。當下的我只能故作鎮定,慢慢地走過。

回到家,看到父母毫不掩飾的擔憂眼神,問我:「你不是去看醫生嗎?這個就是你說「走路變好」的情況嗎?」馬上情緒崩潰,哭著說:「自己走路很慢,大家都在看我,覺得我擋路,連小女孩都一直看我」。但大姐卻跟我說:「人家走路也要看路,你真的想太多?而且你說自己走得很慢會擋路,我們不覺得啊!有人走得比你更慢,而且管路人做什麼?大家都是彼此的過客。」這番話點醒了我,開始反思「疾病真真實實地造成生活的不便,我不但沒有想方設法改善,居然還製造假新聞,放大這些限制」,有必要嗎?完全沒有必要,「我們明知世上充滿悲慘的事情,不把挫折當作幽默的素材笑一笑,太不划算了。」

我慢慢開始蒐集生活中覺得有點倒楣或無言的趣味故事,學著以幽默的方式解讀,比如「下樓梯時需要慢慢來,偏偏走在家人前面,而他卻想趕快下樓。當我發現以後,就把肢體動作加大,阻礙他鑽縫的可能性,一次、兩次到第三次的時候,我們終於忍不住大笑,才好心讓路。」在這個階段明明白白地看到我行動不便,家人想的是怎麼樣給予協助,以改善這樣的情況。

當診斷為「公主病」和開始服用藥物以後,明顯的行動不便變成「膝蓋卡卡」。什麼意思?膝蓋和小腿彷彿綁上層層的束縛帶,只要坐或站的時間越久(超過半小時),卡卡的限制會更明顯。最容易觀察到的外在行為有「走路、坐下時必須要手支撐;站立時必須停頓或放鬆小腿,等到膝蓋與腿呈直線,才能更流暢地行走」。這樣的轉變讓我能在最大程度的情況下,回歸生活作息,但也將行動不便的困擾,變成只有我能深刻體會,但別人可能難以覺察。比如「你看起來就好好的,腳怎麼了?」或「腳怎麼這麼久還沒有好?看起來沒有怎樣啊!」等話語,有時不知道該如何回應。

曾試過跟他人說自己被診斷為「公主病」的病況。當時的親友聽到以後,震驚的表情,以及從頭到尾無法展開笑顏的狀態,即使我分享就醫和生活有趣的事情。在那一瞬間,突然覺得即使我學習樂觀看待「公主病」,但因為疾病標籤過於震撼,他人再也想不起我的幽默。為了不因為疾病而增添大家的生活壓力,以及完全忽略我的其他可能性和特質,「公主病」這件事情不再對親朋好友說,只要我能完全接納自己就可以。目前採取的方式是「不主動解釋、以『最近腳痛、身體虛弱或久坐造成腳不舒服』為理由」。

服藥以後,膝蓋關節的靈活度仍是每分每秒變化中,導致預計的行程可能需要調整或延期。在「公主病」沒有發作以前,出門只要穿著整齊即可。但現在每天早上起床,因為膝蓋的靈活度不同,「卡卡」的程度也有差異,使得出門存在變數。根據自己對雙腳膝蓋的觀察:下雨,簡易的站立動作可能伴隨有感的疼痛;規律運動和天晴,則站立的動作會顯得相對輕鬆;中午過後,膝蓋的靈活度普遍較佳。但這些觀察並非百分百準確,充滿著變數,尤其天氣一下晴一下雨的時候。

舉例而言,曾試過不管膝蓋關節相對卡(膝蓋和小腿的束縛感重)的情況,硬走,結果是走一下就覺得累,必須要休息,導致同行者必須反過來照顧和體恤我。為了盡量在最佳狀態出遊,不掃同行者的興,必須確保前一天的睡眠品質、規律性的運動或熱敷。若仍是無法有效改善呢?改期,或會告訴自己已盡全力,其他隨緣吧!這看似比不上「為你,我用了半年的積蓄,飄洋過海的來看你」的長期準備,事實是,我們得依當天的狀況「隨機應變」,心理承受的壓力也不輕鬆。若可以,我希望馬上出門,但現實就是不行。既然不行,就勇敢的面對,「辦法總是比問題多」,經驗多了,自然駕輕就熟,不擔心!以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

不論日出或夕陽,我就是我!



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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
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目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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