我懂鍾明軒說「同理心」這個詞可以直接從字典刪除

我能體會鍾明軒說「同理心」這個詞可以直接從字典刪除了。因為身為特殊生家長的我命運中被已被做這樣的設定。注定不被理解。注定會受傷。

在爭取特教資源的過程當中，即便我得到一些貴人相助，但我的每一天都是辛苦的，從幼稚園起，我每天都要留意他的學習狀況及進度，別人放連假計畫出國旅行、晚上看電視追劇、寒暑假安排孩子參加營隊或放牛吃草，這些都不是特殊兒及其家長可以過的生活，如果我這麼過，孩子的學習會跟不上一般人，我必須長期付出千分萬分的努力，不能鬆懈，而且教導的過程困難重重，甚至幾度讓我有輕生的念頭或陷入長期抑鬱中。

每位家長多少都曾在孩子面前失控過、發飆或是打罵，那便是我與特殊兒每天的生活，罵完打完彼此都哭了，不罵不打可以嗎？可以啊。不生氣動怒等同於放棄了。什麼正向鼓勵、行為改變技術等方法並不是沒有嘗試過，我要的只是他把聯絡簿帶回來，功課可以好好寫完，鉛筆盒可以不要一直遺失，可以好好地告訴我物品為何屢次損壞；我只是希望他能夠和一般的學生一樣好好的吃一頓飯，不要總是超過時間或食物掉滿地，可以記得哪一節課要帶什麼或分組時他被安排何項工作；我要的只是他上課能聽老師講話，課本能夠有唸過讀過的痕跡，寫個造詞造句或週記可以不需要我的協助協助下自己完成。

當初這些困境在醫師、老師及藥物的幫助下慢慢的化解了、舒緩了，取而代之的是他部分科目的優異表現，但我很清楚的是，我們付出的不是常人可以理解與想像的，長期艱忍近乎執著不是普通人可以做到的。我做到了，我帶著孩子做到了，但是，這並不代表我們不需要協助了，因為，我始終過的很辛苦，我看不到未來，我當然希望孩子可以學有所成回饋社會，但在那之前，我無法想像有哪一天我可以喘口氣休息一下，我期望有一天他可以自主了，但那也只是想像，我能夠確認的是在他越來越優秀的每一天，我並沒有越來越輕鬆，也沒有可以花越來越少的時間，反之，我必須跟隨著他一起成長，除了精進自我，還需研究教材教法、因材施教。

我會好好轉念，告訴自己他哪一天真的可以獨立了，到時我也會是一個成功的啟蒙者，任何棘手的孩子到我手上都能被改變，我都能夠用我的方式開發孩子的潛能，如同我對我的孩子一樣。

我也珍惜心中的恨，那些怨恨是很珍貴的，如同感恩一樣珍貴，有些師長對於特殊教育的理解與能力超越了我，因此可以在我未留意的狀況下預先幫我孩子做了許多紀錄及爭取資源，這些我永遠感恩在心，感恩的原因是因為我知道我是屬於少數能遇到這些好老師的幸運家長。我心中的恨也很珍貴，因為我遇到大部分的「相關」專業人士(包括醫生、鑑輔會、個管老師、心理師等)實在是有待加強，那些無心的詢問及建議都是傷人的利劍，栽了幾次跟斗我努力讓自己坦然面對。我必須諒解他們的無法理解，釋懷我所經歷的他們永遠無法體會，所以我更能夠明瞭鐘明軒必然承受過巨大的痛楚才會講出同理心這個詞可以刪掉的那句話。

我每天面對特殊兒的生活就是不斷的自我對話與調適，付出大量的心力陪伴他面對課業及生活的種種挑戰，這些心路歷程或是負面情緒基本上是沒有出口的，後來我把注意力轉移到我喜愛的事物，文學、跳舞、馬拉松，於是我便有足夠的耐心與愛去陪伴孩子們成長。

我也相信，一個幼稚園發展遲緩；國小低年級具有鑑定證明；國中領有手冊的孩子慢慢的開展出自己的天地，這便是家庭教育的魔法，化腐朽為神奇，這也讓我體會到，我以為的勤能補拙一直到曾經已經被命運說服了人定勝天是個玩笑話，最後我因為仍秉持著一股信念不間斷的付出最終見證孩子的傑出，他已經超越一般人了，正所謂精誠所至，金石為開。

然而我多希望社會能理解資賦優異者仍需要特教服務，仍然需要手冊給予我們無論經濟上或是學業上的協助。我們一路上犧牲太多太多的東西了，把那些痛苦的回憶我不想說，說了僅僅讓自己遭受二次傷害，而看似穩定的現在是每天仍舊辛苦地在支撐著，不是不會一夕崩解，它隨時會垮下來，譬如我生病了、離世了……

孩子的高中以及大學甚至是研究所仍有許多未知的阻礙需要我陪伴他一起克服，如果我們不陪伴他，我知道，他會直接被打入冷宮，我比誰都清楚，不清楚的是與我們不相關的所有人，這就是我的恨，他們永遠不理解我建造起來的堡壘至今仍是不堪一擊的，即便我深信終有一天這個堡壘會屹立不搖，甚至還能提供他人遮風避雨。

我要好好記得這個恨是因為有朝一日，我要為特教領域做些什麼，畢竟再怎麼優秀的學者或專家也無法說服我他能夠為特教領域做什麼，因為，這些人若沒有長期和身心障礙者在一個屋簷下生活過就無法感同身受，無法感同身受何來真心，沒有真心一切僅淪為紙上談兵，就算給予協助也是沒有溫度的施捨。

雖然影響孩子未來最重要的人是家長，很多問題的癥結亦是出在家長身上，但我發現許多家長並非不願意而是不知道能夠為孩子做什麼，許多學校老師也沒有足夠的敏銳度與判斷力去發掘需要協助的學生導致他們在國小及國中階段沒有得到妥善的安置與照顧，這些原本將來有機會能夠對社會有貢獻的孩子們一個一個在成長過程被淘汰掉，這是令我最感到痛心的事情了。

報章雜誌傾向刊登溫馨感人的勵志故事，例如哪個自閉症天才考上什麼好學校，哪個學校輔導室提供什麼協助，哪個基金會幫助身障人士謀生......可是我必須要說，我相信輔導室的體制是有問題的，不但人手不足也不夠專業，甚至流動率很高，資源班的師資常常也很有問題，並非老師的能力有問題，而是心態有問題。

我見識過國文老師一整學期都在資源班放三國演義卡通的國文課，除了第一節課自我介紹以外便沒講過一句話，喔不！每節課會講一句話：「同學，我們上次放到哪一片了？」(然後接著放)；也見證過技職學校老師連續3節正課時間常讓學生們拿蠟筆在印製好的卡通圖片上著色(沒有上課，學生塗鴉完後可以自由在教室活動)，比較好的老師可能上了半堂課後才開始跟學生聊天，注意：這個叫做比較好的老師，當然還有更多令人心寒的亂象，若非親眼所見還真令人難以置信。試問特殊生在學校已經沒有學到什麼東西了，回到家後父母因種種原因又沒有發揮應有的家庭功能，那也難怪許多特殊生畢業後還是無法就業，只能一輩子給父母養或是乖乖地每天到醫院報到，但是我不怪這些孩子，我認為要負責的是整個社會體系的不在乎與置身事外。