【一閃一閃亮晶晶】探索不同的生命

更新 發佈閱讀 2 分鐘

這本書作者也是位導演,
林正盛先生。

偶然認識了這群「我們的孩子」,
對他們感到好奇、心酸、期望、感動......

將這些互動及感覺轉成文字,
供我們一同參與。

這本書不是在關懷弱勢,
而是希望可以一起探索更多不同的生命,
很多的篇章、片段,
都觸動人心。


我們的孩子

書中不稱這群孩子為自閉症,
他們認為帶有貶義,
聽起來就像這群小孩冷淡、異於常人。

因此,
書中稱這群小孩為:
我們的孩子」。

沒有差別的,
我們常說的:
每位孩子都特別。

「我們的孩子」其中一位的哥哥說,
他覺得說他們「是」自閉症,讓人受傷。
應該要說,他們「有」自閉症。

就像我們得了癌症,
我們會說我們有癌症,
不會說我們是癌症。

他們也是一個完整的人


到底要多努力才夠

其中一位小孩的故事引起了我的注意。

這位小孩無法控制自己情緒,
一生氣,或被提醒時,
就會打人巴掌。

媽媽為此做了非常多的努力,
也承受了非常大的壓力。

路人的一句:
「家人沒認真管教」

絕對是最粗暴的評語。

媽媽過程中也有試過嚴厲的管教,
只要有打人行為,就罰跪。
不論地點在哪裡,
絕對落實處罰。

這樣高壓的處罰一陣子後,
小孩變得畏縮、極度緊張,
在學校,老師一叫小孩的名字,
小孩竟然就嚇得下跪。

媽媽想著:
靠著摧毀自信來學會這個行為,
不可能會是個好方法。

於是,
持續的提醒、溝通、說明,
不放棄的在生活中練習,
終於讓小孩有了進步。

這個案例讓我更明白,
面對這群特殊的小孩,
家中的壓力不是我們可以想像的。

不隨便評斷,
不輕率歸因。

我們的善意,
是對這些小孩家庭最大的幫助


一輩子的事

許多家長,
到處奔波,
只為了帶自己小孩上需要的療育課程

裡面有位家長問醫生:
「請問我家小孩還要復健幾年」
醫生回答:「一輩子。」

每個時期遇到的難關都不同,
而核心特質永遠存在,
所以他的人生階段,
會一直存在不同的復健目標。

沒有停止的一天。

學校裡很多家長會帶著小孩到處上課,
只為了小孩能夠持續進步。

雖然難題永遠在,
但是大家陪你一起走。


成人的角色

書中也有一位媽媽是這麼說的:
我們的角色就像這些小孩的導盲棍

幫助這些小孩看清楚周遭,
不介入太多,
但也不能都不給予協助。

要鬆也要緊,
抓緊心中的尺,
態度是陪伴,而不是責備。

媽媽的心法給了我很大的方向。

我們這些成人,
有個很重要的任務-
幫助小孩知道世界的回饋。

慢慢的,
培養各種需要的能力。

而不是,
試圖把他們翻轉成另一個樣子。


後記

身為一名特教老師,
在學校當然有我們場域要練的能力。

但也不能埋著頭,
只顧學校進度。

家長真實陪伴的文字,
讓我們可以更清楚這群小孩遇到的困難,
更有機會跟家長展開正確方向的合作。

孤軍奮戰很辛苦,
大家一起走!

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張惠涵
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愛閱讀的特教老師-提醒自己,對生活要更有感。
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