閱讀手札| 你忘了全世界，但我記得你

照顧失智症者，像看不見盡頭的戰鬥

本書有如日記般，敘述了一段照護失智症伴侶的生活細節和心路歷程。

過日子變成了每天盤算、規劃並時時調整的作戰計畫，每日的目標則是如何殫精竭慮地把時間熬過去。這些每天度日的艱困以及所耗費的心力與壓力，真的是如人飲水的經歷。

無論文獻中建議的活動如何有益身心，無論活動的設計如何專業與用心，一旦他的病情讓他對外界的事務不能再提起興趣，一旦他對送到面前的東西全部拒絕—一切的努力都是徒勞無功，再好的設計也是枉然。

這場看不見盡頭的戰鬥，不是患者先倒，就是照顧者先倒下。

我曾經照顧過一位失智居家病患，奶奶有帕金森氏症，媳婦形容「她體力好時，就把家裡的衣服、行李箱全搬出來放滿地；每隔3分鐘，就從椅子起身走到廁所，就這樣來來回回一整天；半夜則是不斷起身下床，總是擔心她會走出門」。那種照顧的疲累與焦心，不是一般人能夠想像的。

根據統計，台灣85歲至89歲長者，失智症盛行率為20%，90歲以上則是29%。嚴重度分類為中度及重度者，共佔了49%，接近失智症患者一半。(註一)

如同書中所述的患者趙老師，過去是喜愛爬山、跑步、園藝、閱讀，拼圖，生活規律正常的高知識族群，尚且遭遇失智症的襲擊，那麼一般人，又怎能不為自己做好準備?

提早為自己做三件事

結合這十年接觸失能患者家庭的經驗，這本書給我很大的啟發，有三件事，每個人都可以提早為自己預先準備：

1.做好預立醫療，列出所有自己喜歡/不喜歡的事物，和希望被照顧的方式

預立醫療，只能保障重大疾病狀況下，對醫療處置的選擇。

然而可以更進一步想，若是真的面臨到失智或重病需要被照顧的那段時間，希望家人如何為自己安排生活?

例如，我可能希望許可的情況下，經常讓我看看自然的風景，或是過去旅遊的照片；床邊放的要是輕音樂或鋼琴，而不要是佛經和大悲咒。

即使是最親近的人，也不一定能完全知道自己的需求，詳細地記錄下來，能讓身邊的人更清楚如何讓你感到舒適。

2.平時就定期盤點「生命清單」，想做的事趕快去做

過去許多人會努力奮鬥一輩子，把所有的享受、夢想，都留待退休後實現。

然而事實是「明天和意外永遠不知誰先到」，我們很難預料20年後的自己究竟會如何。

適時地回顧生命清單，什麼事是深埋在心中已久的? 什麼事沒做會感到後悔遺憾? 把它排入年度計畫和日曆裡，一步一步地去實現。

這並不是要人們及時行樂，反而是因為明白了時間的價值和稀缺，認真地思考要如何利用時間完成真正重要的事。

3.準備自己的「後援小組」

書中有一章提到「後援小組」的概念，我覺得很值得學習。

少子化及不婚族有增無減，日後獨自單身去醫院急診或接受大小手術的病患不但會愈來愈多，且不會僅限於銀髮族。

高齡人口越來越多是事實，無論是老人獨立生活，或是子女無法就近處理，配偶已逝或無行為能力、沒有子女或子女不在國內。沒有關係人，也沒有法定代理人的老人一定會越來越多。

對於可預見的獨老未來，提早思考在居住地附近，有那些朋友，是值得信任又願意伸出援手，在面對如疾病、手術、重大變故時，能給予必要協助，甚至幫忙處理私人事務的人，組成一個群組互助合作，對於老年生活也會有非常大的安心感。當然，這也仰賴平時經營維繫良好的人際互動。仔細想想，是否能找到至少3個，足以託付的朋友呢?

最後，對於家有失智症的照顧者，不要給過多的指導和建議，不需要加油，也不要說「可是我看過別的失智者都如何如何…」，每一位個案都是獨立的個體，身心俱疲的照顧者，只需要實質喘息的幫忙，和陪伴、傾聽。

註一：資料來源：衛生福利部<<112年全國社區失智症流行病學調查結果>>

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• 書名：你忘了全世界，但我記得你
• 作者：鄭秋豫
• 出版社：寶瓶文化
• 出版年：2024