照顧腦傷的大寶,我一度陷入很深的創傷與壓力,我花了好多時間做功課,求醫找資源,深怕一丁點耽擱,就會耽誤孩子寶貴的黃金恢復期,如今回首,很想抱抱當時的自己,對自己說聲辛苦了。
這一年來,我的心情有了明顯的轉變與釋懷,改變的契機,是我重新回到職場上班,生活重心不再只圍繞著孩子。
因為孩子的進步有限,也不是付出多少就會得到多少,常讓我有種停滯的無力感。而上班的生活,除了轉移我對他進步緩慢的焦慮,還能讓我有不斷前進的感覺,我從工作中得到成就感,與同事互動也能獲得能量,每天下班後,我反而能以更好的狀態與孩子相處。
此外,這一年我們將照護的工作外包,聘請外傭來家裡24小時照顧大寶。她把孩子照顧得非常好,連身為父母的我們都望塵莫及,讓我們很放心;外出上學、復健等行程,也都交由她負責。免去日復一日的照顧壓力,我感覺肩上的負擔輕鬆多了。
大寶今年二月上學後,學校有專業的物理、職能及語言治療師介入協助復健,讓他能夠更有規律地接受復健;同時,每天在學校接收各式各樣不同的刺激,他真的進步很多,遠超過我們的預期,讓我對未來更加樂觀。
當然,我覺得最關鍵的是心態的轉變,曾經我對孩子的每個進步感到焦急,想著他什麼時候能學會翻身?什麼時候能走路?什麼時候能追上兒童發展里程碑?
是二寶的出生,讓我對大寶的發展有了更多體會與包容。連一般孩子都需要透過不斷地練習及訓練肌肉控制能力,才能順利完成這些動作,我要怎麼期待已經早療了兩年,至今脖子還是軟軟,頭沒有辦法維持在中線的他,像一般孩子一樣做得到呢?
因此,我調整自己的期待,不再期待他追上正常孩子的發展,而是希望他能少生病,平安、健康、快樂地長大。
現在的我們,每天都朝著這個目標努力;因為很容易達到目標,所以也很常感到心裡富足。
這一年來的心得,分享給走在相似路上的大家。願我們都能在跌跌撞撞中,找到自己的步調,陪伴慢飛孩子長大的同時,也好好照顧自己。
我的孩子三個月大時,因為被保母兒虐,因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷,讓我流了不只一公升的眼淚,也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣,如果有問題想詢問我,或是單純想給我支持和鼓勵,都歡迎與我聯繫喔!