《看穿生死,好好告別》:重新理解死亡,擁抱生命的終章

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一陣子沒和大家分享關於死亡的書了。這本《看穿生死,好好告別》的作者凱瑟琳.曼尼克斯,是位擁有超過四十年經驗的安寧療護醫師。在書中,她透過一則則臨床故事,細膩描繪人們面對死亡時的情感與思索,帶領讀者一同看見關於生與死的各種樣貌與哲理。

正如她在序言中所說:

之所以寫這本書,是因為我希望大家都活得更好,也死得更好,只要心中牢記人生皆有盡頭。

以下,就讓我們好好聊聊這本談「生死」的書。

【重新開始談論死亡】

曼尼克斯指出,如今談論死亡正在逐漸成為一種禁忌。

雖然醫學進步延長了人類的壽命,卻也徹底改變了人們人們的疾病體驗。當一個人病入膏肓時,通常會被送進醫院接受急救,而不是在熟悉的家中等待生命終結。她進一步說:

如今我們不再是死在親切熟悉的房間裡,被愛之人環繞,而是死在救護車上、急診室與加護病房裡,生命維持儀器隔開了我們與所愛之人。

她認為,科技成為了一種新的「臨終儀式」,象徵著我們對死亡的逃避與否認。這也讓人們與死亡之間,愈來愈陌生。當不知道該如何面對時,我們只好從替代經驗中(如影視劇情、新聞報導、社群平台)尋找線索。但這些版本往往過於誇大與簡化,反而加深了人們對死亡的恐懼,而非真正理解它。

這種對死亡的否認,也反映在語言中。我們習慣用「走了」、「離開」、「失去」來取代「死亡」或「死去」。但曼尼克斯認為,這樣不再說「死」的習慣其實是有毒的。她直言:

如果我們無法對死亡直呼其名,我們又如何能談論死亡、規劃照護,或者在死亡來臨時支持我們所愛的人?

許多人對死亡,既陌生又缺乏準備。

對書中的一個案例印象很深。曼尼克斯還是菜鳥醫生時,曾告知一位老先生,他的太太已經過世,並禮貌表示如果需要,隨時可以找她聊聊。沒想到,三個月後,老先生真的打電話來,聲音哽咽:「昨天,我終於丟掉艾琳的牙刷。今天浴室裡沒有她的牙刷了,我真正感覺到他永遠不會回來了……」

讀到這裡,我不禁想起媽媽「離開」時的場景。我匆匆趕往殯儀館,填資料、辦手續。趁念經空檔,我打電話向主管請假,說:「我媽媽過世了。」掛掉電話的瞬間,「過世」這個詞突然變得好沉重,那一刻,我才真正意識到,再也沒有媽媽了。然後整個人就無法自拔地蹲在地上失控痛哭。

原來,我根本沒有準備好。

正因如此,曼尼克斯強調——是時候重新開始談論死亡了。如她所言:

重拾過去生命與死亡的語言,讓我們得以進行簡單明瞭的死亡對話。

唯有開誠布公地談論死亡,我們才能在臨終時支持摯愛,也讓他們的最後一段旅程有所準備、有所選擇。同時,也能讓留下來的人,慢慢學會面對失去與哀悼。

唯有直視死亡,才能真正理解與接受它。

你願意談論死亡嗎?

【認識死亡的真面目】

除了坦誠地談論死亡,我們還可以進一步去「認識」死亡。那該怎麼認識呢?或許可以從人「如何死」開始說起。

許多人對死亡的想像,都是極度不安、甚至充滿痛苦與恐懼。但事實並非如此。雖然每個人的病程不盡相同,但大多數人在臨終前,身體會逐漸變得虛弱,接著越來越疲憊,需要越來越多睡眠,清醒的時間也會越來越短。到了最後,呼吸會慢慢變得不規律——停止、再恢復,再次中止,間隔時間愈來愈長,直到某一次,完全停止。

書中提到,一位主管帶著曼尼克斯向病人解釋死亡的過程時是這麼說的:

最後不會有痛苦突然來襲,不會有消逝的感覺,沒有恐慌。就是非常、非常安詳。

我覺得知道這點真的很重要。

記得那天是清晨四五點接到醫院電話,說媽媽情況不太樂觀。早上匆匆趕到加護病房,只見機械式的心肺復甦裝置還在碰碰做動,但插滿管線的媽媽,儀器上的心跳早已躺平。那畫面一直烙印在我心裡。過去我曾一再地想——那一晚,媽媽會不會很痛苦?她是不是很難受?看到書中對死亡過程的描述,讓我心裡舒坦了許多。

簡言之,只要我們能理解死亡的過程,就能比較平靜地看待死亡的本質,不再陷入那些荒唐又誤導的想像與恐懼。

死亡並沒有你以為的那麼不詳

【拆解死亡的恐懼】

面對死亡,許多人都會感到恐懼與焦慮。此時,「認知行為治療(CBT)」便能提供很好的協助。其核心原則是:我們的不快樂,往往來自我們如何詮釋事情。換句話說,情緒上的痛苦,是被腦中那些不安的想法引發的。只要能察覺這些想法,並去檢視它們是否正確、有益,就有機會從根本上改變情緒反應。

除了是安寧療護醫師,曼尼克斯同時也是一位認知行為治療師,這讓她在照顧病患時,也能運用 CBT 的方法來幫助他們處理與死亡相關的焦慮。

書中提到一位末期囊腫纖維症患者,名叫馬克。他常突然感到缺氧,伴隨口乾舌燥與心悸,彷彿下一秒就要死了。每當這種感覺發作,他便只能緊緊抓著氧氣罩大口喘氣,十分痛苦。透過對話,曼尼克斯與馬克一起拆解了他的恐慌經驗,釐清他所經歷的步驟:

馬克的恐懼步驟(截自《看穿生死,好好告別》)

馬克的恐懼步驟(截自《看穿生死,好好告別》)

後來他們發現,這其實很可能是腎上腺素分泌所造成的生理反應。因此,他們把這一點也納入「恐慌循環」中:

馬克的恐懼步驟調整版((截自《看穿生死,好好告別》)

馬克的恐懼步驟調整版((截自《看穿生死,好好告別》)

透過這樣的拆解,馬克開始理解:原來那種瀕死感,其實是他對腎上腺素反應的誤解。他不是真的快死了,而是被「腎上腺素—心悸—恐慌」這個循環所牽著走。理解之後,他的恐慌發作明顯減少了。

書中還有另一位患者——丹。他天生帶有裘馨氏肌肉失養症的基因,自小就肌肉萎縮,後來又被診斷出心律不整,隨時可能猝死。這讓他陷入自暴自棄,甚至一度想結束生命。曼尼克斯與他一起分析了他的「憂慮地圖」:

丹的憂鬱地圖(截自《看穿生死,好好告別》)

丹的憂鬱地圖(截自《看穿生死,好好告別》)

透過拆解,丹發現他內心總是充滿自我譴責,常把事情往最壞的方向想;他怨恨自己的基因,因而對新發現的心臟問題特別無法接受。透過這些分析,他開始慢慢轉變:重新玩起網路遊戲,找回對搖滾樂的熱情,培養出了情緒低落就讓自己忙起來」的習慣。

丹也發現,他非常不喜歡進醫院,因為那會讓他感覺喪失了「控制」感。於是,曼尼克斯協同不同專科的醫療團隊,與丹一起規畫出一份「緊急健康照護計畫」:包括心跳停止時不要急救、無醫療希望可以返家等。這份計畫,讓丹重新感受到自己的人生再度獲得控制權,原本憂慮想死的心情也消失了。

正如曼尼克斯所說:

認知行為治療可以有效幫助安寧療護患者重新挖掘他們的內在韌性,重新檢視他們的負面想法,並在身體日益惡化的狀況下邁出步伐,重新設法適應仍然要過下去的生活。

當我們願意直視恐懼,拆解並分析它時,就能釐清現實,做出更貼近自身狀況的選擇,而不是任由恐懼牽著走。

【看待死亡的方式】

這本書讓我學到一個很重要的點:每個人面對死亡的態度都不同。

書中有個令我印象特別深刻的案例,是關於安樂死。一位名叫烏賈爾的病患被診斷出直腸惡性腫瘤。經過幾次手術後,外科醫生誠懇地對他說,再動手術也無法改變結果,癌症將持續惡化,導致膿液滲漏,不僅疼痛難忍,還會伴隨惡臭,許多人無法接受那樣的生活。醫生接著說:

當然,你其實有選擇。在荷蘭,你還有另一種選擇。無果你不想要像那樣活著,那麼我們可以安樂死你。你明白嗎?

烏賈爾拒絕了,他只想趕快回家陪伴家人。然而,在之後的每一天,護理人員總是親切地提醒他:「你有『選擇』喔。」漸漸地,烏爾賈開始害怕被巡房,害怕那些仁慈的嗓音。最終,他堅持出院,帶著妻子和女兒「逃」回英國,在那裡遇上了曼尼克斯。接下來的兩個月,她用安寧療護幫他緩解病痛。烏賈爾最終在沉睡中,平靜離世。

對此,曼尼克斯有一段讓人深思的評語:

一旦安樂死精靈存瓶中逃脫,你務必要小心你許下的願望。

我其實是傾向支持安樂死的,但看到這個案例,心中也泛起不少思考。

另一個案例是關於一對夫妻之間的誤解。一位罹癌的太太名叫奈利,曼尼克斯前往她家探視時,她的丈夫喬一臉緊張地說,太太還不知道自己得了癌症,不准提到安寧療護的事。沒想到,當曼尼克斯與奈利獨處時,奈利竟也低聲說,她不知道怎麼告訴喬她得了癌症,他一定無法忍受這樣的難過。也就是說,他們各自以為自己在保護對方,卻也因此默默承受了不必要的痛苦。幸好,他們最後總算說開了。讀到這裡真的淚目。

這讓我更確信——我們需要誠實談論死亡,因為你永遠無法確定對方真正的想法。唯有開口討論,才有機會共同面對。

還有一個讓我印象深刻的,是關於對死亡的「否認」。一位名叫莎莉的病患,儘管病情已到末期,仍全力對抗癌症,不願接受任何壞消息,堅信自己會痊癒,甚至不停與曼尼克斯分享她的未來規劃。家人對此一籌莫展,不知該如何是好。

最後,曼尼克斯給出的建議是——就讓莎莉做她自己。不論她是否否認現實、是否規劃著那不可能到來的假期,只要持續支持她、告訴她家人有多愛她就夠了。

莎莉最終還是離開了,但她在昏迷前的最後一刻,仍計畫著要打敗癌症。

讀到這案例時挺震撼的。雖然莎莉直到最後還是否認「死亡即將來臨」的事實,但這樣的結尾,似乎也是一種人生。

曼尼克斯強調,死亡的觀點是多元的。每個人都會依據自己的經歷與性格,發展出獨特的看法。因此,我們該做的不是評斷,而是傾聽。因此,在緩和療護的工作中,她和同事不假設任何事情,而是主動開口詢問——唯有了解病患真正的想法,才能協助他們安然面對。

這一點,我覺得真的很值得深思。關於生與死,每個人都可以有不同的答案。也正因如此,我們更需要學會如何尊重、陪伴,並一起好好走完這段旅程。

關於死亡,多聽,少下評論

【死後想留下什麼?】

這本書另一個讓我深思的主題,是關於死後的「遺物」。

我特別喜歡露比的故事。露比過世了。在她離開前,曼尼克斯的團隊用盡方法來緩解她的病痛,卻始終無法改善她腹部正下方那陣揮之不去的劇烈疼痛。當時曼尼克斯心想,也許需要透過屍檢才能解開這個謎團。但照顧露比的護理師莫伊拉堅決反對,覺得那樣「切開」露比的身體,太不人道了。

於是,曼尼克斯尊重她的想法,並請莫伊拉親自向露比的家屬說明情況,詢問是否願意讓露比接受屍檢。沒想到,露比的兒子竟然非常支持。他說,他相信,總是教育他們要助人的露比會認同這主意。

接著,曼尼克斯也邀請莫伊拉一起參與屍檢。當看到像雪花般細小的腫瘤沉積物遍佈露比肺部時,莫伊拉驚訝地說:「原來,癌症是白色的。」

最終,法醫塞克斯醫生在露比肋骨底部微小的凹槽中,發現了一顆如小麥般大的腫瘤沉積物,它正是造成露比痛不欲生的主因——那顆小腫瘤擾亂了軀幹神經的訊號。

真相大白後,莫伊拉的想法完全改變了。她親身體會到:原來所謂的「切開」,也可以是一次理解與尊重的延續。露比雖然離開了,但她留下了一份極具價值的「禮物」。

死後的禮物還有其他形式。像一位叫席爾薇的白血病病患,就用自己穿過的舊洋裝、嬰兒背心、童軍手繪 T 恤等衣物拼縫成一個靠枕套,,讓她媽媽以後躺在火爐前的搖椅上時可以想到她。書中席爾薇的這段話真的好好哭:

等我不再這裡了,它就會像是我在說:「來坐在我腿上,媽。」我可以搖著她,她可以感覺我的手臂抱著她,就像我們在火爐前一起搖著。

看著這些故事,讓我不禁想:我死後想留下什麼呢?

我想,「姆斯的閱讀空間」也許就是我能留下的一部分吧。希望這些分享,未來能在某個時刻,給某個需要的人,帶來些什麼。

不過,你也不用等到臨終才想著要留下什麼。現在,就可以開始問問自己:

  • 你有想感謝的人嗎?有什麼辦法能讓對方知道你心意?
  • 你是否想原諒某人?或者渴望被誰原諒?
  • 如果和解已經無望,有沒有什麼方式能夠彌補?
  • 你想對誰說傳達愛意?

很喜歡書中這段話:

這是你的人生,而你正努力讓它圓滿結束。這是一件偉大的工作,值得你投入應有的關注與時間。

與其等到生命的盡頭才後悔,不如現在就開始行動吧!

你死後想留下什麼「禮物」呢?

【後記】

原以為這本書會像《繼續前行,悲傷就不會是盡頭》一樣,是本用許多療癒故事組成、教人如何面對生死的工具書。但實際上,這本書更多的是透過故事,引出各種關於生與死的哲思。讀完後,腦中留下的不是解答,而是更多思考。

其實收到這本書已經有段時間了(謝謝時報的贈書)。當初以為自己已經調適好了,但收到後卻一直擱著沒看。想想,可能內心深處仍有些抗拒吧,擔心書中的內容讓我想到媽媽當時的情況而觸景傷情。

在讀到有關「否認死亡」的段落時,我回頭看了自己之前寫過的文章,才發現竟一次都沒提到「死」這個字。或許,那真的是我心中一直沒跨過去的檻吧。

曼尼克斯形容,她的工作有點像助產士,要一步步讓參與者了解整個過程,並陪伴他們安然走向終點。只是助產士迎接的是出生,而她則是在協助走向死亡。

透過這本書,我重新整理了自己對生死的各種想法,覺得內心像被洗滌過一遍。雖然有時確實會痛,但痛過之後,確實覺得舒坦了些。

曼尼克斯也說,面對死亡的工作非常深奧,即使像她這樣經驗豐富的人,也無法完全習慣與病患或家屬的臨終對談。看到連專業的安寧療護人員都如此,心裡也寬慰了些。畢竟,死亡這道題,真的好難好難。

最後,想用書中我很喜歡的一段話作結:

每個人的一生當中,只有兩天的時間不到二十四小時,像書檔一樣夾在我們人生的兩端:其中一天,我們每年都會慶祝,然而是另一天讓我們看清生命的可貴。

願大家都能在生死這道題上,找到屬於自己的答案。


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