我在32歲確診巴金森,在當時內心衝擊真的很大,
當時是我覺得人生最幸福的時光,
怎麼老天爺給我這麼大的一個考驗,在徬徨無助的時候,
還好遇到了現在的主治醫師及醫護團隊,
讓我在抗病這條路上,有著強大的後盾支持著我。
最一開始出現症狀時,我以為是照顧幼兒太累,
但是症狀不太對勁,即便當天不累,動作也變慢變得僵硬,走路也呈現駝背的樣子。
再來是寫字部分,字怎麼樣都寫不大,還會手抖,無法自在的運筆,連蛋都打不起來,精細的動作開始變得困難,身體開始不聽使喚了。
當時看了其他的神經內科,醫師依我手抖的症狀安排抽血檢查甲狀腺線,結果並無異狀,認為我是自律神經失調,但我知道沒那麼簡單,不適的症狀持續困擾著我。
慶幸生在網路資訊發達的時代,查了許多關鍵字,越來越懷疑自己罹患巴金森,但在沒有家族史的情況下,誰會預料的到⋯我主動跟醫生提出我的懷疑,就這樣安排了多巴胺造影檢查。
最終的結果確定為巴金森症,這個陌生的名詞,我不敢跟身邊的任何人說,就連娘家的家人都不知道,我不知道怎麼開口,大家對巴病一定很陌生,我說了會不會造成別人的困擾,就連認識很久的好友也是過了幾年才說,因為我怕病程的變化,讓他們沒有心理準備。
直到現在我也沒有主動告訴身邊的人,一路走來,巴病的生活有點孤單,後來加入巴金森社團,才知道我不是一個人在這條路上孤軍奮戰,大家也都勇敢的為自己的人生努力著,於是我鼓起勇氣,開始了我的分享之路⋯
我不是最資深的病友,對於巴金森的了解,也是我這幾年自身的經驗累積,雖然沒辦法提供最專業的建議,但是在分享的過程中,知道受到疾病困擾的你們得到了撐下去的力量,也在無形中治癒了我自己。
🌸你也有故事想說嗎?慢慢寫下你的心情,我會靜靜的聆聽,屬於你的故事。
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