〚閱讀心得〛 木藤亞也│《一公升的眼淚》:我17歲的願望,就是想去書店和唱片行。

閱讀時間約 3 分鐘
從15歲出現病徵,到25歲離開人世,木藤亞也用幾乎1/2的人生,去對抗脊髓小腦萎縮症所引發的各項生理衰退,然而,這種疾病讓人最為的痛苦的地方就在於:它在緩慢的催毀身體運動機能的同時,卻讓病患保持一顆健康的腦袋。這也就是為什麼,亞也曾悲傷的寫下:「有時候我會想,如果我的智力能和身體的不自由同等比例,或許我就不會感覺如此痛苦了。」
《一公升的眼淚》| 木藤亞也 著 | 明珠 譯 | 英屬維京群島商高寶國際有限公司台灣分公司 出版
對一個正值花樣年華的少女而言,看著曾經美麗、幻想著戀愛、生氣勃勃的自己,開始變得走路歪斜、使用輪椅,她努力的吃藥、復健配合一切治療的手段,卻仍舊走到了無法行走的地步;然後,她在醫院裡遇見其他已重症癱瘓的病友,才了解到這是在預見一段時間過後的自己。一顆少女的心被這般凌遲,是多麼殘酷的一件事!

所有的少女都喜歡美好,同時也渴望自己的美好能夠被看見!那,如果我一直以「小腦萎縮症病患」或是「她真的好可憐」的這種眼光去看待木藤亞也,對這位女孩而言,是不是也是一種:即便對方已感受不到卻仍舊存在的殘酷?因此,我想換個角度去讀這位少女的日記!

木藤亞也17歲時的願望,是想獨自開著電動輪椅去唱片行裡買法國輕音樂大師Paul Mauriat的唱片,然後再去書店買瑪格麗特.米契爾的《飄》以及志賀直哉的《暗夜行路》。從日記裡的一些記述可以知道她相當的喜歡閱讀,她曾經回憶在東高就讀時,現代國語老師說過的一段話:「書看得越多,先入為主的偏見也才會隨之改變。」

她也很奮力的在寫作。在確定罹患脊髓小腦萎縮症後,原先寫日記的習慣,變成了一種讓醫生追蹤她病情變化的方法,但就算病情發展到後期,握筆變得很困難,20歲後所寫的字體更是歪扭到無法被辨識,但她卻沒有放棄,改拿粗大的簽字筆在塑膠板上繼續書寫。

其實,木藤亞也所生活的年代與國家都離我有段距離,而她所罹患的疾病更是旁人無法想像的,以致於光靠她的日記,我總覺得無法真正清晰的去體會與認識這位女孩,但或許能從她所喜愛的作品去試著去感受與接近她的生活。所以,我將木藤亞也在日記裡提到過的書本條列成一份清單,這些讀物都是她在14歲到20歲之間,陸續讀過、想讀或是親友們送給她的,主要多以西方經典和日本70、80年代出版的書藉為主;最後,再搭配上她所喜歡的音樂家Paul Mauriat的專輯連結,輕快的旋律相當符合亞也本身開朗活潑的形象。

最後,祝大家有個美好的一天!

〚亞也的書單〛
⒈ 佛蘭西絲.莎崗| 《日安,憂鬱
⒉ 厄尼斯特.湯普森.西頓| 《西頓動物記
⒊ 西格蒙德.佛洛伊德| 《夢的解析
⒋ 遠藤周作| 《白い人・黄色い人
⒌ 瑪格麗特.米契爾| 《
⒍ 志賀直哉| 《暗夜行路
⒎ 黑柳徹子| 《窗邊的小荳荳
⒏ 大橋照子| 《チェリーちゃんとアインシュタインぼうや
⒐ 住井すゑ| 《橋のない川

Paul Mauriat專輯連結:https://www.youtube.com/watch?v=fHbSbol0YW8
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閱讀.旅行.還有一些生活上的小記錄
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蔣勳說:「孤獨和寂寞不一樣。寂寞會發慌,孤獨則是飽滿的,是莊子說的『獨與天地精神往來』,是確定生命與宇宙間的對話,已經到了最完美的狀態。」而《過於喧囂的孤獨》的主角漢嘉,就是這種內在飽滿、抵達「獨與天地精神往來」狀態的人。
因為電影《陽光普照》,最近很想了解袁哲生和他的作品《寂寞的遊戲》,在網路上查找資料時,無意間讀到他的短文《靜止在樹上的羊》,全篇不到300個字,卻營造出一種詭譎的氣氛,讀完後身體裡殘留著一股強烈的慌張,我不敢說自己能百分之百的理解他所要傳達的訊息,但這則故事揭開了我心底的、一部份的、曾經的陰暗過往。
為人母後,部分神經會變得異常纖細,這讓我在讀完《安妮日記》後,心酸的淚流滿面,我哭的不是戰爭所造成的悲劇,而是安妮與父母彼此之間那「來不及的了解」。 二戰接近結束時,安妮的父親奧圖.法蘭克在得知妻女皆已死於集中營後,翻開了小女兒安妮的日記
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