那一年我所認識的宋醫師

公共電視主題之夜播放的紀錄片：「雷雪兒事件」，內容是在探討在法國，公權力是否過度介入自閉者患者家庭，並剝奪了養育者（母親）的親權。本集邀請的來賓之一為宋維村醫師，製作單位給宋醫師的稱號是「台灣自閉症之父」。

我知道宋維村醫師，是在我十來歲的時候。在我母親口中，宋醫師是一個像菩薩一般的大好人。事實上，宋醫師的確是台灣自閉症治療的開創者與先行者，他也是將自閉症從智能障礙中獨立出來，呼籲大眾正視並將之正名的第一人。現今我家中保留的家庭生活照片中，有一些是哥哥年幼時期在台大兒童心理中心進行治療時所拍攝。所謂「治療」，是去郊外遠足、在遊樂園乘坐飛行器、泳池戲水、與同學們圍圈圈跳舞，這些看起來再平常不過的兒童遊憩生活，唯有自閉症家屬知道，這是多麼難能可貴的輕鬆時光與團體生活記憶。因為自閉症患者的主要特質，就是人際溝通強烈障礙，以及面對陌生環境的緊張與隨之而來的負面情緒與暴力行為。

照片中，我找不到母親的身影，更沒有父親的相伴。今日看了節目中宋醫師的談話，才知道每一張照片中陪著哥哥的陌生女性，是當年參與治療計劃的台大夜間部學生。台大兒童心理中心這棟建物也仍存在。每每陪著父親回台大就醫追蹤，老父總會指指那棟磚紅色的小屋，說，當年是他負責帶著哥哥來這邊「上課」。

我也是後來才恍然大悟，哥哥應該是宋醫師在台大兒童精神科所照護的第一批病人。時間回到十多年前，當時母親癌末，同處在一張病榻上，是我那生活無法自理、行為障礙沉痾難解的兄長。我與家人盡可能聯絡了各地的全日型養護機構，得到的答案都是「床位已滿」。而提供白日照護的機構單位，也因為哥哥自小學畢業後，就長期待在家中，由母親全職照顧陪伴，短時間內無法適應陌生的環境與照護者，以此為由而婉拒了我們的請求。（唯一的例外是某公立教養院願意讓哥哥「試讀」一段期間，無奈哥哥的固執與暴力行為太過嚴重，連最身強體壯的保育員也難以招架，最後還是無法順利「入學」。）眼看著可能的社福支援都一一斷了線，一籌莫展之際，我意外的在網路上搜尋到宋醫師的聯絡方式，寫了電子郵件過去，也是很意外的，很快的接到宋醫師回信，開頭就說，他記得我的哥哥。

這中間隔了幾年？二三十年一定有的吧。一個總是帶給全家人怨懟、爭吵甚至難以對外人啟齒的無奈生命，在經過這麼漫長的歲月後，居然還有人惦記著、並給予溫暖的問候。

然而如宋醫師這般在自閉症醫學領域耕耘多年的醫者，建構完善的成年自閉症患者老後照護，並不是他該扛下的責任，突然面對我這樣一位病急亂投醫的家屬，他一如當年的溫暖親切，在他能力所及範圍內，給了我不少指引與建議。

不知是幸抑或是不幸，母親百日當天，我與家人們一同送走了哥哥。曾經逼得人近乎窒息、無法跨越的難關，突然之間似風如煙一般輕快的散去。但這痛苦的重量壓迫了幾十年，當記憶回溯湧現，那受折磨的情緒，深刻一如當年。

「雷雪兒事件」這部紀錄片，當事人依舊與三個孩子處於被迫分離的狀態。孩子們分別在養護家庭裡，情況日漸惡化。使我想起，我曾無情的質問母親，為何不試著將哥哥送往養護機構，母親說，她曾經嘗試過，就那麼一次，孩子早上送過去之後，當天稍晚準備接回時，孩子倒在地上，「被老師打的」。就那麼一次，母親咬著牙，認定這一輩子，就這麼不放手的緊緊拴在身邊，即使這孩子，已成年壯碩，已白髮叢竄，已肉體無人知曉的敗壞。

彷彿是上輩子的事了。母親與哥哥逝去已經第13個年頭，成年自閉症患者的老後照護，仍在牛步進行中，但對比起當年猶如身陷黑暗大陸中的我們，至少現在已經有絲絲曙光透現。看著電視節目裡，七十餘歲依舊笑容和煦的宋醫師，目光灼灼的談起自閉症患者的人格特質以及期許社會對患者的瞭解與接納，我彷彿回到當年那個無助的夜晚，重溫了開啟那封電子郵件時的心情。