星星兄弟

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前些日子在TED Talks看到一個患有罕見疾病的女孩—麗茲(Lizzie Velasquez)的演說,她曾被網友罷凌為「世界最醜的女人」,還要求她應該自殺,只因為她無法生長肌肉的身體,讓她長得與一般人不一樣。麗茲在TED Talks闡述了一個觀念—你如何定義自己,她自信與勇敢地說出,疾病絕對無法定義一個人,那個當下我想起了我的學生。

不知道是基因的關係還是有什麼機緣,在特教的現場,總會有幾對兄弟姊妹檔,林氏兄弟就是一例,哥哥是自閉症,弟弟是亞斯伯格症。哥哥沒有口語能力,有時會因為無法表達情緒,累積到一定程度就自傷與傷人,將自己捏得血跡斑斑或拿物品攻擊他人,那個他人包括弟弟;弟弟則有時會天馬行空的幻想,想像自己是外星來的賽亞人,任務是到地球懲奸除惡,所以會對看不慣的同學拳腳相向,讓大人們頭痛不已。

不過因為為師的我,下班後的休閒喜歡看卡通,弟弟可能覺得我與他頻率較為相近,總喜歡與我聊天,並稱我為賽亞人大姐。有回他說:「哥哥其實很聰明,如果沒有自閉症他一定很厲害,他考試不是全校第一就是第二,可以換到很多點數,拿很多禮物。」弟弟不僅莫名崇拜著哥哥還很愛護他,哥哥的自閉症特質讓他不懂得分享,連一張衛生紙都不肯給弟弟,不過弟弟卻會把辛苦用好表現點數換來的餅乾給哥哥吃,因為知道哥哥喜歡。

有次我好奇問他:「你怎麼這麼喜歡哥哥?」他回我:「妳自己想啊!如果你有一個姊姊,妳是妹妹,你會不會很喜歡她?」當下覺得有點羞愧,相對於他單純的世界,我想的好多好複雜。他把「人」和「障礙」分開,患有自閉症不代表他就是自閉症,他看見哥哥內在的光,內在的特質,哥哥的聰明藏在自閉症怪異的行為之內。只因為是手足就真誠地喜歡哥哥,不算計對方是否會同等付出,不在乎對方是否有所回饋。

麗茲用生命告知眾人,疾病/障礙絕對無法定義一個人,如同弟弟跳出障礙的框架看到哥哥的本質,我隨著他的眼光,反省自己習慣性的「標籤化」障礙,也漸漸看到哥哥敏銳觀察環境的能力、色彩搭配的協調性和細膩的模仿技巧。感謝弟弟帶我發現哥哥典型自閉症固著行為外的「聰明」,也再次感受到,他們只是穿上障礙的外衣,內在依舊是地球閃耀的星兒。

文章刊登@自由時報 天使圓舞曲 星星兄弟 2015/6/14





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這是我在亞洲旅行的網誌,包含東北亞的日本、韓國,東南亞的新加坡、印尼、馬來西亞、越南、泰國,中國的香港、西藏等等,喜歡旅行的魚,悠遊於這個世界。
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