慢性疾病問題可大可小?別只說要有耐心,分享實戰照顧經驗才能幫助人!Feat.慢病好日子

閱讀時間約 38 分鐘

節目這邊聽 📎錄製時間: 2023.05

本集強烈推薦腎友、糖友、風友與家屬們一起來收聽
我們熱烈歡迎媒體好朋友『慢病好日子』
(居然有第二位小編來跟我打對台💪沒有拉)
當家中有慢病病友時,在無照顧經驗基礎上,我們都從0開始學
網路文章資訊又很少又找不到人問,其實更需要實際經驗的交流
也很開心他們創建這個社團平台,讓大家能自由交流,並分享最”實用”的照顧經驗。

家有慢性病家屬如何照顧?連買鞋尺寸都困難?!Feat慢病好日子

照顧糖尿病家屬,連鞋子怎麼買都是一大學問🧐
這集邀請我們媒體好朋友『慢病好日子』來聊聊
是如何從3位病患家屬互相間交流
到堅持提供給病友,最實用的資訊

《本集重點》
📍為什麼會創建慢病好日子
📍照顧慢性病家人
📍頻道草創時期
📍如何正確量腰圍
📍持續嘗試不同溝通工具

小編開場

歡迎大家來到小編在那邊,這一集邀請了我們媒體好朋友,來跟大家分享,尤其他們都是在健康領域範疇努力很久,去年2022年年底,曾經邀請過媒體高層來分享,她們選的年度十大新聞,那集滿精彩的!

今年還有一集媒體高層,主題是癌症問康健,這也是一個在癌症方面一個重要的平台。

【延伸閱讀】
📌健康新聞媒體高層來了,這集不知道不小心得罪了多少人?|小編在那邊 S3 EP12 (上)https://lihi3.cc/IBeKs

【延伸閱讀】
📌罹癌一定要找名醫?親友意見多我該怎麼做?Feat.癌症問康健 張曉卉|小編在那邊 S4. EP10 (中)https://lihi3.cc/B1eng

來賓自我介紹

今天我們邀請的媒體好朋友,它們的平台也非常重要,談的內容跟大部分的台灣人都有關係,而且大部分的人都需要找一個,有著正確的態度與觀念來幫助我們面對問題,它們平台就是一直在這一方面做努力,他們來自「慢病好日子」,我們請兩位特別來賓自我介紹。

慢病好日子

慢病好日子

慢病好日子-EMMA
大家好,我是慢病好日子的EMMA,慢病好日子總共有三個成員,我是元老1號,小編是元老2號,去年來上媒體高層的王老師是元老3號,當時成立就只有我們三位。

慢病好日子-小編
大家好,我是慢病好日子元老2號,大家可以叫我小編,因為剛剛在車上問EMMA,我要叫什麼名字比較好,她說都可以,那我就叫小編。

▓ 為什麼會創建慢病好日子

聊著聊著~慢病好日子就誕生了

慢病好日子-EMMA談到,慢病好日子算起來有3年了,起因於我、小編、王老師三個人,常常每天中午一起在超商用餐,時常會去聊到一些共同的困擾,像是家人都有一些慢性疾病,而且都有一些講不聽的情況,比如說拿了一堆藥不吃、他覺得自己是可以的,或是其他考量,比如說錢的問題,像是可能有一些自費的醫材,或者什麼原因,他就不去了等等,我們三個人就開始交流一些,你應該怎麼帶他去,怎麼樣跟他溝通,於是就開始衍伸出,為什麼我們不來做一個「慢病好日子」,取「好日子」也是我們在超商,一邊吃一邊聊想出來的,就覺得說慢性疾病,它應該是與病患共存,在共存的情況下,應該還是要過好日子吧! 不會是得了之後,每天就昏天暗地,所以我們就取了「慢病好日子」,就這樣開始。

團隊溝通無障礙 風氣自由又正向

貴集團風氣還滿自由的,因為成立一個新的媒體頻道,這不是一件小事,但是你們這樣子討論出來之後,獲得支持就去發展。

慢病好日子-EMMA談到,這一題真是有趣,因為我們小編,錄影前在貴公司的門口,看到企業形象的價值,就是鼓勵大家勇於說出自己的意見,然後我們小編馬上拍給我們媒體高層。

慢病好日子-小編聊到,的確,我就立馬拍下來傳給主管

訊息就打: XX姐,請問我真的可以這樣做嗎? 我真的可以勇於表達自己的意見?

媒體高層: 我什麼時候,沒讓你這樣做過了!

我就回: 一個笑臉😀,開玩笑的。

媒體高層: 真的有,就跟我說。

然後我就用哈哈哈哈~帶過,就是有點到就好了,稍微聊了一下。

小編說到,什麼意思? 你這算有聊嗎? 這明明是以退為進,這才是高招,硬要提這個話題,然後又當沒這件事。

慢病好日子就是要「幫助人」

慢病好日子-EMMA談到,我自己把話題兜回來,我覺得風氣這件事情,也是因為我們內部常常會有三個字穿腦,是很重要的關鍵字叫做要「幫助人」,所以我們為什麼會成立這個品牌,也是因為就是要幫助人。

為什麼創建「慢病好日子」

慢病好日子-EMMA聊到,因為我們自己發現,當我們家人有需要的時候,我也不諱言,當我上網查一些健康醫藥的新聞或是文章,自己常常會有很多的困惑,從最基本的,比如說要幫家裡有糖尿病的長輩買鞋,因為糖尿病足會比較腫大,所以要買專用的鞋子,我就上網查到底要怎麼挑鞋子,它可能就會講一些比如說比較寬鬆的,或者材質比較怎樣的,當然網路上還是有很多教學文,可是當我真的進到可以買鞋的店家,就遇到真正的卡關,因為心想不對,他的腳就已經腫大,平常假設他可能穿10號鞋,我會很困惑說,到底是要量他現在的尺寸,還是腫起來的尺寸,或是他原本腳的尺寸,到底要什麼時候量,我就完全不知道。

對我們來說,本身環境算是資訊充足,還算有認識一些人可以問到這類的資訊,於是比較懂輔具的朋友告訴我,如果要測量,最好是在下午黃昏的時間,因為黃昏都是最腫脹的時候,在黃昏去量他大拇指到腳跟的距離,那個長度就當作是他鞋子的尺寸。所以我就從這個例子意識到,天啊,我們的文章不夠實用、生活化,我就覺得這樣不行,我們應該要做一點不一樣的事情,連我們自己上網查資料都覺得說,對! 我就是需要這樣的文章,爾後才開始一連串覺得,這件事情應該是要做的。

慢病好日子-小編談到,我覺得我們所有內容資訊,都是要比較接地氣,因為我們之前做的,真的是太高大上(流行用語:高端、大氣、上檔次之意),你看完之後就覺得很棒。可是有一次,我在訪問病友跟醫師的時候,醫生就跟我說,現在就是某一家媒體,或者其他家媒體,會講說最新研究很棒,有什麼新契機,但他讀完之後覺得,真的要用在病人身上,還需要更多的研究與試驗,結果他的病人例如像某某疾病,看到有最新的研究出來

病人會馬上去問醫生說:他可以用嗎?

醫生就很無奈跟他說:這只是最新研究,可能還不能用在病人身上。

假如真的有一些地方是可以用,像大台北地區的醫療資源充足,當然是沒問題的,可是像我是苗栗人,我就覺得苗栗的資源跟台北比起來,真的有落差很多,有些東西在苗栗就是沒辦法,也不可能叫苗栗的人再等個10年、20年,這不可能,所以我才會覺得我們的內容,一定要回到一個初衷,就是病人可以直接用、最接地氣,我比較想要這種方式。

小編聊到,這類研究新知的新聞是很多,就是現在還在研究發展中,比如說巴金森新的方法可能可以解決、各式各樣的手術也都有、道具也有,什麼樣子藥物也有,但是其實都離病人還很遠。

▓照顧慢性病家人

慢病好日子的內部風氣很自由,像小編的想法,也確實合到我們這個年齡層,會面臨的真實困擾,小編你年紀有這麼大嗎? 為什麼家裡的長輩,已經開始面臨到慢性病了呢?

慢病好日子-小編談到,我現在是26歲,因為我的外婆在我當兵的時候,就開始洗腎,所以在我求學階段,她就是有糖尿病,而且是那一種完全不好好吃藥的病人,常常就說乾嘛吃,有吃也說沒吃,或者沒吃也說有吃,到了高中,都是我在家裡面幫外婆打胰島素,因為她不敢自己打,大學之後我就不住在家裡,她就又沒好好控制,所以在我大學畢業之後,她就被醫生說要去洗腎。

小編談到,我們有時候真的很難想像,不好好吃藥這種行為,到底是怎麼一回事,對不對? 醫生也叮嚀不吃就會怎樣,可是為什麼病人的行為還是這樣呢? 這大概是一個永遠都無解的題目,今天共同的話題是「健康識能」這件事,我還是覺得台灣的健康教育,真的是有滿嚴重的問題。

▓頻道草創時期

所以當初因為你們有共同生活上的困擾,就向集團就提出成立慢病好日子這個頻道,集團都沒有任何要求嗎?

慢病好日子-EMMA談到,剛開始我覺得滿好的事情是,我們有一年算是實驗性的嘗試,我相信小編、王老師還有我自己也是,都覺得在那一年草創期滿好玩的,也因為是有一個嘗試期,所以我們真的試了非常多形式,至少有七八種形式。比如說我們也試過很小型的沙龍,大概二十幾個人的實體互動活動,也試過拍長影音,因為我們都很喜歡看YouTube,有些拍得很長,如果話題對到,其實還是會有人看,所以我們想說來試試看長影音,大概一集有一個多小時的影片,15秒的短影音也試、文章也試。

另外像小編有跟三十幾位的自媒體的醫事人員,包含醫師、護理師、藥師,因為我們相信慢性疾病,它不會是醫師一個人的角色,它會是整個照護團隊,可是我覺得台灣民眾,好像滿常專聽醫師一個人的聲音,但是當我們真的接觸到,比如說透析的腎友,或是一些長期跟疾病抗戰的慢病朋友們,就會發現他們身邊的個管師、護理師,還有很多的角色都很重要,所以小編也跟了這三十幾位算是有點微網紅,比如他們的平台可能有5千人、 1萬多人,他們自己是有些小小的量能,我們就跟他們去做文章專欄的合作,所以我們每個人都在這段草創期,嘗試不同形式,也因此發現很多很有趣的事情。

▓如何正確量腰圍

慢病好日子-EMMA繼續說到,比如說我們在瓶蓋工廠辦沙龍,就發現原本很單純量腰圍這件事情,因為量腰圍政府也有在推,是一個滿好做疾病非常前端及早期判斷的方式,我們在那邊是針對糖尿病,來幫助大家量腰圍,結果你以為量腰圍很簡單,其實滿多民眾不知道量腰圍要站起來,理所當然就覺得量腰圍嘛,就開始量,所以有些民眾是坐下來量的,因為這一量肚子會突出來,這跟胖瘦無關,量測就會不準確,於是我們還必須請醫師提醒大家,我們量腰圍平常是要站起來量的。好不容易都站起來,下一個是大家也不知道說,到底腰圍要從哪裡量起,就亂量,有人還量到臀部,當下真的會覺得,會這麼荒謬嗎? 但是現場真的就是有人給你量臀部,這類的情況發生。

小編現場直接問工作人員,腰圍要量哪裡?

A答: 肚臍一圈。

B答: 不知道。

C答: 肚臍。

小編驚訝的回答:真的耶,所以我們「健康識能」真的做得不夠好。

所以到底要量哪裡呢? 以下圖片提供大家參考。

正確量腰圍

正確量腰圍

▓持續嘗試不同溝通工具

你們嘗試了很多不同的形態,也從各種形態中發現比如說量腰圍很少人知道,還有那些讓你印象深刻的事嗎?

慢病好日子-EMMA談到,的確在嘗試各種不同的形態中,就會發現跟我們想象的有非常大的落差,比如原本以為大家不喜歡看長影音,或者大家喜歡看短影音,也許我們原本的以為也是錯的。我們發現長影音表現得非常好,我還記得我們第一集是做給透析的病人,其實那個族群非常窄,如何在透析完這麼累的情況下,他可以做一些復健的運動,讓自己的身體能趕快恢復體能。

所以影片裡面,你就會看到一個人躺在床上在運動跟示範,我們是真的找了一位透析的腎友,因為他自己的體脂好像只有個位數很誇張的,但他是一個健身狂人,而且他有在經營透析的社團,本身也是自帶流量的自媒體,我們就請這位腎友當示範的角色,同時也有找復健師、腎臟科的醫師來到現場,其實我們也是做了影片才知道,腎友常常會面臨洗完腎很累,所以他寧可躺在床上,運動場域就不會是坐著的,可能是躺著時可以做的運動,比如說上班族可以做的運動,可能是坐在椅子上做一些伸展,腎友就可能會是躺在床上。

那時候因為我們也就三個人,也不是影音出身,所以影片畫面就沒有那麼好看,因為他就躺著在示範,他做胯下運動可能就長達1分鐘或2分鐘,雖然畫面停留這麼久不好看,可是真的就是得正確,這還是很重要,沒想到這一小時多的直播,眼睛數竟然有700多顆,因為我們是直播的狀態,同時期立法院那時候在講萊豬,立委就在立院丟內臟的直播,他們的眼睛數大概是300多顆,所以就覺得原來有比內臟更重要的大事。

小編談到,大家不要覺得700多顆眼睛數很少,因為直播第一時間的數量,跟後來引發累積的數量,是不太一樣,就是它一開始的眼睛數越多,後面累積能量的成長幅度、成長曲線就不太一樣,所以這個是滿驚人的。我怕大家不夠了解,我舉一個例子我記得我跟你們團隊合作過一次的直播,不是在慢病好日子,那時候的眼睛數最多是來到1500,幾天之後是30萬,因為不是所有人都會在當下看,可能晚一點看或之後看,這引發的數量是相當驚人的。

【延伸閱讀】
📌【慢病好日子系列直播 l 第一集】腎友不要怕運動,專家撇步大公開!
https://lihi3.cc/KhUOT

為什麼要嘗試這麼多不同的形態,用意是什麼?

慢病好日子-小編談到,因為我們其實是不太了解慢性疾病,雖然我們家裡或身邊的人有慢性疾病,但不代表說,我們的家人就可以代表所有的慢性疾病,所以我們就會想要用我們知道的方式,每一個都去嘗試,看這些族群到底喜歡哪一類型,這樣我們才會知道那ㄧ些型態適合,我們就可以穩定下來,往這幾個方向發展。

【延伸閱讀】
📌慢病好日子同學會(腎友、糖友、風友等慢性病)
https://lihi3.cc/gFVDZ

小編不好當…聊腎友限水話題竟引起網友怒氣?!


慢病小編只是想跟病友聊「限」制喝「水」…結果引來網友誤會為「限」制供「水」😓
哎唷~此限水非彼限水啦!當小編真的不容易啊~
還好化解誤會之後,黑粉變鐵粉!(果然嫌貨就是買貨人!

《本集重點》
📍透過分眾精準溝通
📍未來經營方向
📍為了病友持續堅持
📍資源有限下的選擇
📍隱藏身分的圓桌會議
📍經營社群印象深刻的事
📍持續關心病友狀況

▓透過分眾精準溝通

慢病好日子的,現在主要經營方向有哪些?

慢病好日子-EMMA談到,我們現在最主力的,反而是一個大家可能想不到的,是非常傳統的形式,就是寄電子報,電子報也是小編常常在做的,我們也感謝集團的奶水,因為我們可以從網友在網路上看文章的時候,了解他們看文章的習慣,這對於有在了解媒體的人,甚至可能連素人也是,大家應該都有一些概念,比如你跟朋友吃飯聊到什麼事情,隔一陣子你的手機,就開始出現這類型的廣告,我覺得大家應該都很熟悉,我們也在做這件事情,可是做這件事情的前情提要是,我們鎖的非常的細,細到比如說他看文章的關鍵字,包含窄到比如說瘻管的護理、導管的血會堵塞這些,就是我們刻意的想要細到,只有病人或是家屬才會去搜的詞,我們不想要的是糖尿病三個字,或者是血糖兩個字太大了,因此小編也做了非常多的整理,但是因為這跟個資也有關係,所以我們不太可能真的說這一群人就是什麼病,這不太可能,但是我們可以知道他高度關心這類型的問題,有可能是家屬也有可能是病人,相對我們就可以抓住一群人,讓文章到更精確地到需要的人身上去。

電子報成為很直覺和直接的管道

慢病好日子-EMMA繼續說到,我們的長影音直播有700多顆眼睛觀看,我們真的分享電子報,給我們覺得他可能是透析的腎友,還不是前期,可能是比較後期的腎友,我們想象,他真的很關心這類些的文章,而且我們還給自己很嚴苛的標準,就是說他不是半年看過其中一篇文章,是他可能一個月內就看三篇,停留時間還要非常長,以茲證明說,他不是不小心手滑點到,是他真的關心這類型的文章,也因為這樣,電子報就成為了我們跟這一群看不見,但是他可能需要這些文章的慢病朋友或者家屬,一個很直覺跟很直接的管道。

當然一開始會覺得好老氣,尤其現在已經有ChatGPT的年代,會覺得做這件事真的有效嗎? 真的適合嗎? 結果發現,我們不管是從電子報引導他去看影片,或者引導他去做任何事情,轉換的效果是很好的,這就證明他可能真的需要這類型的文章。

後來電子報我們開始也有些心得,比如說我們設定寄送時間,最好是半夜,不是我們真的等待半夜,是預發設定在半夜,原因是因為這一群人,隔天一大早起床,我們就會是第一封信,因為沒有人在半夜寄信。

慢病好日子-小編談到,其實這一群人中,有一些會是照顧者,像我們有在經營洗腎的族群,通常會洗腎一定還會有其他的慢性疾病,比如我今天要照顧是我媽媽,可能一整天照顧完,一直到半夜才可以滑手機,所以假如我們很早寄給他,反而是沒有用,但如果是半夜寄給他,那個時候他才可以空下來做自己的事情,打開手機就會看到我們的電子報,我們就是要符合他們的作息習慣。

小編談到、所以不管這個工具是什麼,就算它非常的傳統,但是因為對象非常精準,所以其實溝通能力是好的。

慢病好日子-EMMA談到,是的,大概有撈出40萬的寄送名單,這40萬不是初撈,就是我們常常會跟他互動,而他真的會點進去看的數量,因為廣義的撈是可以撈很多,可是我覺得最重要,還是對的人看到對的新聞。

▓未來經營方向

慢病好日子現在工具也嘗試過了,也找到非常具有影響力的方式跟途徑,慢病好日子想要帶大家去哪裡呢?

把不同群的人做交集

慢病好日子-EMMA談到,今年第一季的時候,我們想要做以前數學課提到的交集跟聯集,因為以前我們是把這一群是洗腎、這一群是糖尿病、這一群是誰做分類,今年小編正在做一個可以讓大家更熟悉的概念,就是慢性疾病它是有重疊的,所以我們現在在做的事情,是把不同群的人去讓他做交集,比如說可能這一群人,他同時有糖尿病跟腎臟病,就像小編的外婆,她同時有糖尿病跟黃斑部病變,我們能給的資訊就會更精確一點。

當然我們也希望給資訊前,第一件事是整理,有點像基礎工程。第二件事情是文章,我們都有在思考,因為我們自己也會做失智的題目,都很習慣知道出書要分,這個是給輕度失智的使用,這個是給中度,這個是給重度,慢性疾病也應該要是這樣的,比方我今天看到一篇吞嚥困難的文章,我點進去的時候可以看到,這是給中風或是巴金森病的人看的,還有吞嚥困難他們可能會有相同的問題,也可能會有不同的地方,可是我們現在的文章是各自寫各自的,就是巴金森寫巴金森,中風寫中風,什麼寫什麼,可是同樣的事情,他們有可能都需要同時面對。

慢病好日子-小編談到,剛好前陣子就有人留言需要找語言治療師,因為他找的過程中有一些困難,因為他的家人是巴金森後期合併失智,他不知道語言治療要怎麼樣去處理,所以我就幫他去找,因為我們自己有認識語言治療的專家,就提供他資訊,因為我們也不可能去誘導他,你就是去看那一家,我就是把資訊貼給他,跟他說你可以先去諮詢,顯然網路上共病這方面的資訊是很少的。

要做的太多是當初可以預見的嗎?

我很好奇,你們從自身的經驗與生活,有這樣的心得做出發,現在隨著你們討論的疾病越來越多,我剛聽到巴金森、洗腎、糖尿病,這麼多不同的疾病,每一個疾病聽起來是滿需要用心力去培養,你們也走得滿深的,連語言治療師這類的資源都要有,這是你們可以預見的狀況嗎? 還是你們現在是在一個什麼樣子的狀態裡面,因為顯然這會讓你們越來越分身乏術。

慢病好日子-EMMA談到,我們現在就相當分身乏術,黑眼圈越來越深,像小編手機是不離身的。

慢病好日子-小編談到,我手機都會握在身上,他們都會說我是秒讀王,因為我自己是很喜歡回訊息,但是最近有時候回到好累,因為回的訊息不是在聊天了。

▓為了病友持續堅持

感覺你們在使命上,越來越像一個服務性質的平台,這是你們設定的嗎?

慢病好日子-小編談到,其實我一進來這個部門的時候,我對這部門完全沒有感覺,而且我心裡想說,這裡就是我跳板,我才22歲來什麼健康平台,但是是那個時候,後來待大概三個月,就剛好遇到COVID-19,就發現說真的是你有再多的錢或是像我很喜歡娛樂,想去學新聞,在那時候才領悟到,假如你今天生病,身體不好了,你什麼都無法追求,所以還是要先把身體養好,你才可以去做想去做的事情,再加上我的家人像我外婆洗腎、我媽有高血壓、我爸有痛風,就是家裡的人都是有一些慢性疾病,我就會想說我們做的東西,是可以幫助別人之外,也可以幫助到自己,再加上我們最大的主管,他一直告訴我們,我們不管做任何事情,一定要回到一個初衷,就是幫助病人,就是跟病人站在同一個陣線上,你不能為了其他的利益關係,放棄這一塊,這段話一直在我心裡面,所以我們到後面是真的越來越忙,有時候累一累之後想,真的是有幫助到人,而且像我們發電子報,或是在社群上發文,會有很多人私訊留言說,真的很謝謝有這個資訊,讓他們少走很多冤枉路。

小編說到,所以使命感跟這些回饋,幫助小編撐下來,就不再把這裡當跳板。

▓資源有限下的選擇

關於慢病好日子的定義上,只是慢病還不少,關於慢病的角色上你們會逐步去推進,還是有什麼規劃? 這是第一個問題。第二個問題其實還有公部門,照理說有一個應該要促進台灣人民更健康的公部門,慢病這件事情如果我們全部接回來做嗎? 這好像也不太對勁,你們又怎麼看呢?

慢病好日子-EMMA談到,慢病好日子成立的時候,我們就真的就是很像翻字典一樣,很認真的去查說慢病到底是什麼? 總要定義清楚,不是我們自己認知的範圍,而政府部門在官網上,真的有明確定義慢病的範疇有哪些疾病,我記得那時候羅列下來,大概有十幾類,我們就想說,我們也就三隻小貓,也不可能有多少餘力去做這麼多,所以我們的確是有排優先順序,我們沒有一口氣要全做,我們最早進行的就是三大類,以三高反應的疾病,心血管疾病、糖尿病跟腎臟病,這也成為我們現在,在做很多慢性疾病的議題很重要的基石。

其實這也反映到台灣就以這三群,我記得好像健保資源就占了1200多億,就以這三類還不含其他慢性疾病,所以我覺得這的確是一個很重要,要幫助大家提升健康識能一個環節。

目前政府定義的慢性疾病非常的廣,還包含自體免疫疾病,包含著連我原本想不到的,比如說連精神疾病也算,其實精神疾病也是我們非常關心的題目,所以將來也想要往這個方向走,還有連愛滋也算。

其實慢病的定義滿廣的,當然不是每一個慢性疾病都是有重疊的狀況,所以我們還是優先會以重疊性高的開始,其他就開始慢慢做,畢竟我們量能有限,最近也會發現,有時候好像不是來自於我們,有時候是來自病人或者是家屬,他們會分享他的心得跟秘訣。

《特別聲明》
今日相關內容均非專業醫療指示,單純分享並促進民眾對不同疾病的認識,所有的醫療行為請務必遵守專業醫療人員要求,勿聽信電台或Podcast在那邊隨便說說~

例如說像一個多小時的直播,我們也會有一個是病人的橋段,像飲食這件事情,這當中就有透析的病人告訴我們說,醫師不會懂我們飲食的辛苦,他就講其他腎友告訴他的,我這邊先強調,這個案例不代表正確醫學觀念,他會算他空腹就是洗腎前比如說八小時,他就去吃,他不應該吃可他很想吃的食物,因為他的邏輯是,反正我八小時後就要洗腎。但是他們會這樣認為,他們很想吃,就趁八個小時前就趕快吃,他也覺得說洗完,我也沒有不舒服的感覺,因為如果他們真的是在剛洗完的時候吃,代表你可能要兩天後或是兩天半後,你才能真正去洗腎,因為那時候身體的毒素,就會累積得很不舒服,他可能覺得是用他親身的經驗作分享,這當中我們也看到另外一個問題點,如果真的有問題的時候,大家會在在上面分享訊息交流。

小編談到,所以你們現在除了自己發聲之外,也變成一個病人可以主動發聲,來變成是一種相互支援的的平台。像這位腎友飲食的問題,小編這時候你會問醫生嗎?

慢病好日子-小編談到,我會整理起來,因為我有合作三十幾位在不同的領域的專家,我就會把這些問題整理起來,去問適合的專家,專家也是這個平台,很重要的一環。

▓隱藏身分的圓桌會議

慢病好日子-EMMA繼續談到,我覺得政府端也是重要的環節,這一個真的是不是指源自於慢病好日子,光我們幾隻就能做的量能,就是我覺得可能也是奶水的一環,其實身為媒體本身,就一直有想要監督政府的角色,所以我們其實長期都有針對不同的主題,會舉辦一些閉門的專家會議,當然這個時候媒體比較扮演一個第四權,或是第三方的角色,就是大家有不同意見,可以在這邊來各抒己見。

我覺得除了監督以外,我自己印象很深刻,就是有一次我們辦一個圓桌型的,就是刻意的,但那一次也真的是實驗,我覺得我們單位比較有趣是很多實驗,那一次我們所有的專家都沒有名牌,也沒有桌牌,目的是希望可以卸下每個人的原本的角色換位思考,那個時候病人端,我們原本以為他會是比較呼籲或者比較呐喊的方式,讓健保署或是政府官員知道,他們真的需要這樣的資源,但是他反而告訴我們說,我很高興有這個機會,可以跟政府官員說一聲謝謝,知道未來還有很多努力跟可能性,可是他還是想要說聲謝謝。

這件事情我們不是當和事佬,倒也不是這樣,而是後來這位政府官員,私下告訴我們一件事情,就是他說我不管到哪裡,都是被搖的那個,就是你快點告訴我怎麼做,你快點擠出你的牛肉,給出你的政策,但是他說,他真的在這一次傾聽到不同的聲音,而且他也說,我第一次可以問別人問題,因為通常不是大家問他說,你怎麼樣看,他第一次問別人問題的時候,你才會知道,原來政府官員卡點在這裡。比如說他當時問一個新的治療方式,可是在國際文獻數字不是那麼漂亮,他在問的是真的很醫學的觀點在思考事情,可是過往他沒有,他也不會去問這個問題,所以就會覺得說原來政府官員,不是我們在原本片面所想象的,他就是不做事、他就是不願意、他就是怎樣,他還是有在醫學的觀點上卡住的地方,或者他需要被解決的問題,所以我覺得在慢性疾病上,同樣我們最近正在也在做這件事情,可能會發生在不久的將來,但是也希望可以透過很多的討論跟閉門的方式,我們就扮演中性跟第三方的角色,讓大家可以把他們的角色跟卡住的地方給釐清,但就真的是比較政策端。

▓經營社群印象深刻的事

我也請問一下小編在平台上跟病人的互動算是多,有沒有你覺得,實在是印象深刻的對,跟印象深刻的錯,或者是印象深刻的好,或者是印象深刻的不好?

慢病好日子-小編談到,我可以先跳脫慢病的身份,就是小編的身份去講,因為我就覺得網路上很多人就會說,小時候不讀書長大當記者,現在變成說長大當小編,我就覺得很不開心,我想說這是什麼意思。就是因為我們在發文的時候,像是因為我們有經營很多慢性疾病,我有在專營一個都是在講血液透析,因為你可能洗腎之後,要注意所有的事情,就有一次我發文,想說因為他們洗腎完之後,他們要嚴格控制水分,如果你水喝太多,可能就會有一些肺積水的問題,其實是滿嚴重的。

我就問說:限水怎麼辦 好想喝水。

很多人就會分享說:含冰塊,或是用牙刷刷舌尖…。

就有兩個人就跳出來直接說: 就是有你這種媒體,亂報導,台灣明明就下很多水,為什麼要限水?!

當下我就剛好從健身房走出來,看到這個訊息真的很不開心,想說什麼意思,我就不想要理他,但我就想說不行,等一下不理的話,可能姐姐們就會關心,為什麼我沒有去關心或帶一下風向什麼之類的,於是我就下去留言跟他們解釋,解釋完之後效果還滿好,因為我真的覺得黑粉就是鐵粉,黑粉才是真粉,嫌貨就是買貨人,因為他這一次的誤解之後,我就用開玩笑的方式跟大家講說,這個限水,不是在講台灣的限水,是在講腎臟病血液透析的腎友,可能會有的問題,從此之後他們每一篇貼文都按讚,但當下會覺得說,大家有點滿不理性的,會直接攻擊你,所以我自己也深思,是不是以後在發文的時候,要特別先說明一下,避免產生誤解。

▓持續關心病友狀況

慢病好日子-小編繼續聊到,另外有個印象很深刻的案例,就有一個病人,他非常年輕,大概才22歲,他就被醫生說可能是巴金森,但還沒確診,就是一直診斷不出來,也跑了好幾間醫院,就還檢測不出來到底是不是,於是醫生就先開巴金森的藥物給他,所以他就發文尋求這件事情,他說不知道該怎麼辦,因為他才22歲剛畢業要找工作,因為身體的疾病不能去工作,真不知道該怎麼辦。

所以我就有用小編的身份,去關心他,結果他就跟我說,其實一直都找不到原因,他自己也想要死,有到這麼嚴重,當然我們也不能給任何的指引,或是告訴他應該要去哪一間醫院,我們就會用鼓勵的方式跟他說,你就是繼續撐下去,基本上我大概3天至4天,就會私訊他一下,問他目前還好嗎?狀況還好嗎? 就是要這樣子就私訊他,就這樣持續關心到大概三個月後,他就突然有一天很高興跟我講,他終於找到是什麼疾病,醫師跟他說,他得的是一個非常罕見的疾病,應該要怎麼樣治療,所以他現在就是很穩定的接受治療,當時真的是要不斷的去關心,因為那時候看到他發文的時候,真的不太妙,但其實也會演變成說,你要一直不斷的去關心各種人,到後面有時候自己也覺得量能不足,不過還好,因為我很容易找方式去調適,像是上課、打拳之類的。

慢病照顧眉角要注意,第一線小編各種撇步報你知~

這集真的有很多在照顧病友上的小撇步分享
小編相信「慢病好日子」這樣交流的平台
真的能有助於幫助每一位不管是病友或照顧者
可以及時找到需要的幫助!
快把影片分享給身邊遇到相同狀況的親友吧~

《本集重點》
📍與病友溝通措辭要謹慎
📍『慢病好日子』未來展望
📍慢性疾病不再是 老年人的「專利」
📍專欄「慢病最愛問」不同視角來解惑

▓與病友溝通措辭要謹慎

你們與病人互動,其實是一個非常敏感的議題,不管我們今天是媒體或者是醫療單位或者是什麼,就是和病人回覆是一個很高的學問,這是很容易的嗎? 跟病人之間很容易就可以知道,應該要怎麼應對進退嗎?

慢病好日子-小編談到,對我而言,剛開始回覆任何人的時候,會很直接,因為剛畢業血氣方剛,所以之前Emma就會直接跟我說,你傳任何訊息,都要私訊給我,我先看過,她就像作文老師一樣改完,改過才可以發,當然久而久之就大概知道,要設身同理的去對話。因為跟病人或家屬對話,跟對專家對話是不一樣的,有可能要去轉化一下心情,這個很難舉例要靠經驗累積。

其實我一開始要做慢病的時候,有偷偷抱怨過,我說我又沒有糖尿病,我不知道糖尿病人在想什麼? 那時候有個姐姐就告訴我,你就是要去了解他們,你才可以懂他們的語言,你懂他們語言之後,才能幫助到他們。所以我就去相關的社團或是網站上看他們的留言,因為那個留言才是最真實的,因為你在網路上看過的文章,其實都已經被編輯潤飾過了,那些語言都是給正常人看,但在社團裡面的內容,你一打出來之後馬上會有共鳴,他就知道你懂我。

所以其實有時候文章跟網路上的用語,其實真的是完全不一樣,所以我自己就會去了解他們,土法煉鋼開個Excel,把這些社團的問題收集下來,大概就知道為什麼他會問這個問題,就上網做功課去了解,我覺得這段過程其實滿辛苦的,因為你要從零到變成是了解他們的人,真的不容易。

小編說到,我這樣聽下來,倒覺得你難能可貴,照你自己講的血氣方剛,第一階段還被逐字逐句被改掉,那個時期對一般年輕人而言是很難忍的,尤其是你剛出社會,更想要好好大展長才的時候,那個階段是滿尷尬的,可是不管你是不是新鮮人,就算你已經工作很久,到了一個新的公司,有新的文化要適應,那一段都還是滿挑戰的。所以我覺得小編難能可貴,而且你後面自己找到真正的正循環,我覺得這是比較厲害的。

慢病好日子-小編談到,我也不確定這個方法對不對,我就是去問其他經營社群的前輩,去問某某姐,我很想要做好這個東西,那該怎麼做,想要問她的經驗,另外我覺得我們部門是不錯的地方,是真的很願意去教,我要謝謝王老師,因為之前我就真的血氣方剛,心想說為什麼要一直改我的東西,結果王老師就跟我講一句話說:你出社會之後,有人願意教你,是非常難得的事情,你好好把握。我就突然好像被點醒的感覺,因為在學校的時候,我付錢人家才願意教東西,這裡是人家給我錢,她也教我東西。於是我就真的慢慢到處去問,但我也不確定自己的方法好不好,就慢慢收集,慢慢嘗試各種可能。

▓『慢病好日子』未來展望

慢病好日子的下一步,會是往哪一塊? 特別在共病這塊,是一個很重要的發展方向,你們認為這是一件對病人有價值的事情。下一步呢?

慢病好日子-EMMA談到之後,對,我們要做,當然可能要分好幾個面相來發展,第一個我們當然會希望可以擴充慢病的領域,不是只是其中幾圈,如果我們量能夠的話。第二個我們一直覺得,比如說像肝炎,就算不是在我們這個工作圈裡面的人,一般人好像也都聽過,就是肝病三部曲,從肝炎→肝硬化→肝癌,但是慢性病或者是慢性病的共病這件事情,他有所謂的演進到底是什麼?

當我在跟別人講說,你有糖尿病,你要小心可能有什麼,那個有什麼,可是這件事情好像都在大家的腦海中,可是沒有畫面的,過往我們可能常常聽到,大部分都是三高,三高然後呢? 好像覺得後面是有東西應該要被建構起來,當然這個建構,不可能是我們自己腦海中憑空生出來,就是可能還要跟很多專業的醫療專家去討論,這應該會是我們下一個很重要的事情,就是要讓大家腦海中都有那個畫面,就是一旦我有A,我可能有B、 C ,D,或者一旦我有B,我可能有哪幾個會發生,我覺得畫面這件事情,是我們接下來滿重要的一環。

▓慢性疾病不再是 老年人的「專利」

慢病大部分集中於比較長一輩的年齡層,可是有一些慢病,其實從他很年輕的時候就在發展,隨著年齡層會更換,中年的往老年走,年輕的往中年走,往下這件事情你們怎們看呢?

慢病好日子-EMMA談到,越來越年輕化這件事情,我覺得可能要看疾病別,像我們之前其實已經有做過一些,比如說糖尿病年輕化,或者是大家最孰悉的手搖飲料王國,但是某些慢性疾病,本來就是年紀比較輕的人,他從年輕的時候就已經得到這個病,老實說這一群人,我們相對的沒有這麼常在互動,這跟疾病別有關。比如說像精神疾病,像思覺失調可能他第一次發病,有可能是十幾歲時相對年輕的時候,就有一些病症,這些各類型的疾病,是從比較年輕開始這件事情,是我們接下來準備要關心的。

了解病人需要以年計算

慢病好日子-EMMA說到,另外像剛剛小編提到說,要了解病人,這對我們來說至少都需要以年來起跳,我們可能還算有一點點成果跟收獲和小自信,知道我們如何跟比較高年齡的疾病來做互動,但是一旦我們踏入比較年輕,可能同樣需要一年的時間來了解。我舉個例子,前陣子本來小編要談一般人免疫力下降的事情,就是說慢性疾病可能會更需要小心,但那時候小編靈感一來,就突然間想要談喝母乳的好處,可能他的用詞和用法,我自己的警覺是,我知道很多媽媽們,對於母乳這件事情的看法是非常多元的,也比較敏感,我就跟小編說,在我們不了解這個族群以前,我們盡量不要寫到這裡去,我們還是回到65+或55+的人,這也是我們比較謹慎的地方,就是覺得在我不夠了解他們以前,當我們的任何一個發言,任何一個貼文訊息不夠正確,或是不夠同理時,我覺得反而是反效果,所以這也是我們今年正在做的事情。

▓專欄「慢病最愛問」不同視角來解惑
 另外在疾病這一層,在台灣辛苦的不只是病人,其實很辛苦的是照顧者,在慢病好日子裡面,有照顧者的這一個角色嗎?

慢病好日子-EMMA談到,是有的。我們有一個專欄「慢病最愛問」,這個概念是以QA的形式來進行,而網路上一堆QA的文章,我們家的QA有什麼了不起嗎? 我覺得有趣的地方,它會以照顧者的角度來教學一些法則,實用這件事是很重要,例如我第一次做這類型QA文章的時候,我們就請採寫的同仁去採訪完回來發現,每一篇都會寫說要對病人有耐心,你會發現每一篇的Ending都有這一句話,很像是那種基金投資有賺有賠…,就會覺得,這不對,你要教我什麼是有耐心,怎樣算有耐心或是如何有耐心,所以對於照顧者來說,他們需要的是你得告訴我怎麼做。

我舉個「慢病最愛問」實際的實例,像巴金森或是合併失智,或者失智的患者,他可能會有一些視幻覺的狀況,那時候就有一個民眾的Q,講說他家的長輩,就是一直講說有什麼蟲在飛,但事實上是沒有的,因為他就是幻覺,這位照顧者就說: 我快被煩死了,就是一直告訴我,有蟲在飛,但就是沒有,我一直跟他說沒有這個東西,他就不聽。這個時候我們就真的去問,非常有照顧經驗的第一線的照服員,他就教我們一招:你不用跟他認真,你就是真的在病人面前,直接拍給他看,就說有,然後趕快偷偷拿那個筆,在手上劃一個點說,有! 在這,打到了。然後就沒這件事了,我真的覺得好神奇,這比你寫:你要有耐心這一句話,實用的多。所以對於照顧者來說,心理的支持像剛剛小編提到說,在一些社群平台互相交流以外,我覺得最重要的,還是要能幫助到照顧者的實用資訊。

慢病好日子-小編談到,這又回到我們慢病的初心,就是你要接地氣,真的是實用的,不是一些高大上的話,才是能真正幫助人。例如像頻尿這件事情,發生在很多長輩的身上,我自己在經營社群的時候,就真的有人問說:他的另一半,其實他們是老老照顧,就是會有頻尿狀況,她就是一個晚上上廁所七、八次,他完全無法睡覺,就有個人留言跟他說,假如是女生的話,尿尿完之後,就把她抱起來,在馬桶上甩一甩,然後再把它放下來就尿了,結果真的有減少頻尿次數,但這個我們還沒有去問專家,但真的有網友去留言,也有很多人回應是真的,他們真的也會這樣子去做。

老老照顧

老老照顧

小編談到,「慢病好日子」來自於自身的體驗,反而變成是一個使命感,然後去創造出來一個平台,很注重實用的資訊,去真正的幫助人。因為說真的,現在台灣的醫療新聞,其實要參與的人很多,先不用講這些醫療產品的提供者,也有的是為了要知名度的醫療資訊提供者,為了要有其他的意圖,不管是政治或者是他們希望有自己的名聲,甚至是醫療單位也都需要,別人因此認識他們,有了自己的名聲。

所以提供資訊的人很多,但是大家的出發點都不見得是一致的,所以時常我們就在台灣看到一個很嚴重的狀況,就是醫療資訊是非常破碎跟門檻很高,很多時候當我們真正需要一個疾病的時候,我們來找資料,資料找出來了

第一是你看不到全面,你對這個疾病的認識還是不足。

第二它裡面有太多艱深的東西,不見得很容易理解。

第三看來看去講話對應的對象,好像也不是我,就算他是在同一個媒體上出現,但是這篇看起來,就不是給病患家屬看的。

現在的台灣的醫療,前端我們的健康教育做得不好,到很後期才在抱佛腳學習認識疾病,可是現在資訊環境裡面,要在很短暫的時間認識疾病,又非常的不容易,再加上太少是從病患端,或是從照顧者端出來的訊息,所以太多的資訊對你不見得有用,非常雜、非常亂。

所以我們非常樂見看到「慢病好日子」,這樣子的一個出發角度,雖然他們動能很大,就是三個人可以做這麼多的事,可是實際上他們想要做的事情也很多,我們更需要他們在做的事情能更多,今天非常謝謝兩位特別來賓的分享,我們期望再繼續看到「慢病好日子」,能在更多幫助人的地方去發揮影響力。

非常謝謝大家,如果有任何疑問,就麻煩在下面留言,想了解「慢病好日子」的連結放在下面,非常謝謝大家收聽、收看與閱讀。

【延伸閱讀】
📌慢病好日子同學會(腎友、糖友、風友等慢性病)
https://lihi3.cc/gFVDZ


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