慢性疾病問題可大可小？別只說要有耐心，分享實戰照顧經驗才能幫助人！Feat.慢病好日子

節目這邊聽 📎錄製時間: 2023.05

本集強烈推薦腎友、糖友、風友與家屬們一起來收聽
我們熱烈歡迎媒體好朋友『慢病好日子』
(居然有第二位小編來跟我打對台💪沒有拉)
當家中有慢病病友時，在無照顧經驗基礎上，我們都從０開始學
網路文章資訊又很少又找不到人問，其實更需要實際經驗的交流
也很開心他們創建這個社團平台，讓大家能自由交流，並分享最”實用”的照顧經驗。

家有慢性病家屬如何照顧？連買鞋尺寸都困難?!Feat慢病好日子

《本集重點》
📍為什麼會創建慢病好日子
📍照顧慢性病家人
📍頻道草創時期
📍如何正確量腰圍
📍持續嘗試不同溝通工具

小編開場

歡迎大家來到小編在那邊，這一集邀請了我們媒體好朋友，來跟大家分享，尤其他們都是在健康領域範疇努力很久，去年2022年年底，曾經邀請過媒體高層來分享，她們選的年度十大新聞，那集滿精彩的!

今年還有一集媒體高層，主題是癌症問康健，這也是一個在癌症方面一個重要的平台。

【延伸閱讀】
📌健康新聞媒體高層來了，這集不知道不小心得罪了多少人？｜小編在那邊 S3 EP12 （上）https://lihi3.cc/IBeKs

【延伸閱讀】
📌罹癌一定要找名醫？親友意見多我該怎麼做？Feat.癌症問康健 張曉卉｜小編在那邊 S4. EP10 （中）https://lihi3.cc/B1eng

來賓自我介紹

今天我們邀請的媒體好朋友，它們的平台也非常重要，談的內容跟大部分的台灣人都有關係，而且大部分的人都需要找一個，有著正確的態度與觀念來幫助我們面對問題，它們平台就是一直在這一方面做努力，他們來自「慢病好日子」，我們請兩位特別來賓自我介紹。

慢病好日子

慢病好日子-EMMA
大家好，我是慢病好日子的EMMA，慢病好日子總共有三個成員，我是元老1號，小編是元老2號，去年來上媒體高層的王老師是元老3號，當時成立就只有我們三位。

慢病好日子-小編
大家好，我是慢病好日子元老2號，大家可以叫我小編，因為剛剛在車上問EMMA，我要叫什麼名字比較好，她說都可以，那我就叫小編。

▓ 為什麼會創建慢病好日子

聊著聊著~慢病好日子就誕生了

慢病好日子-EMMA談到，慢病好日子算起來有3年了，起因於我、小編、王老師三個人，常常每天中午一起在超商用餐，時常會去聊到一些共同的困擾，像是家人都有一些慢性疾病，而且都有一些講不聽的情況，比如說拿了一堆藥不吃、他覺得自己是可以的，或是其他考量，比如說錢的問題，像是可能有一些自費的醫材，或者什麼原因，他就不去了等等，我們三個人就開始交流一些，你應該怎麼帶他去，怎麼樣跟他溝通，於是就開始衍伸出，為什麼我們不來做一個「慢病好日子」，取「好日子」也是我們在超商，一邊吃一邊聊想出來的，就覺得說慢性疾病，它應該是與病患共存，在共存的情況下，應該還是要過好日子吧! 不會是得了之後，每天就昏天暗地，所以我們就取了「慢病好日子」，就這樣開始。

團隊溝通無障礙 風氣自由又正向

貴集團風氣還滿自由的，因為成立一個新的媒體頻道，這不是一件小事，但是你們這樣子討論出來之後，獲得支持就去發展。

慢病好日子-EMMA談到，這一題真是有趣，因為我們小編，錄影前在貴公司的門口，看到企業形象的價值，就是鼓勵大家勇於說出自己的意見，然後我們小編馬上拍給我們媒體高層。

慢病好日子-小編聊到，的確，我就立馬拍下來傳給主管

訊息就打: XX姐，請問我真的可以這樣做嗎? 我真的可以勇於表達自己的意見?

媒體高層: 我什麼時候，沒讓你這樣做過了!

我就回: 一個笑臉😀，開玩笑的。

媒體高層: 真的有，就跟我說。

然後我就用哈哈哈哈~帶過，就是有點到就好了，稍微聊了一下。

小編說到，什麼意思? 你這算有聊嗎? 這明明是以退為進，這才是高招，硬要提這個話題，然後又當沒這件事。

慢病好日子就是要「幫助人」

慢病好日子-EMMA談到，我自己把話題兜回來，我覺得風氣這件事情，也是因為我們內部常常會有三個字穿腦，是很重要的關鍵字叫做要「幫助人」，所以我們為什麼會成立這個品牌，也是因為就是要幫助人。

為什麼創建「慢病好日子」

慢病好日子-EMMA聊到，因為我們自己發現，當我們家人有需要的時候，我也不諱言，當我上網查一些健康醫藥的新聞或是文章，自己常常會有很多的困惑，從最基本的，比如說要幫家裡有糖尿病的長輩買鞋，因為糖尿病足會比較腫大，所以要買專用的鞋子，我就上網查到底要怎麼挑鞋子，它可能就會講一些比如說比較寬鬆的，或者材質比較怎樣的，當然網路上還是有很多教學文，可是當我真的進到可以買鞋的店家，就遇到真正的卡關，因為心想不對，他的腳就已經腫大，平常假設他可能穿10號鞋，我會很困惑說，到底是要量他現在的尺寸，還是腫起來的尺寸，或是他原本腳的尺寸，到底要什麼時候量，我就完全不知道。

對我們來說，本身環境算是資訊充足，還算有認識一些人可以問到這類的資訊，於是比較懂輔具的朋友告訴我，如果要測量，最好是在下午黃昏的時間，因為黃昏都是最腫脹的時候，在黃昏去量他大拇指到腳跟的距離，那個長度就當作是他鞋子的尺寸。所以我就從這個例子意識到，天啊，我們的文章不夠實用、生活化，我就覺得這樣不行，我們應該要做一點不一樣的事情，連我們自己上網查資料都覺得說，對! 我就是需要這樣的文章，爾後才開始一連串覺得，這件事情應該是要做的。

慢病好日子-小編談到，我覺得我們所有內容資訊，都是要比較接地氣，因為我們之前做的，真的是太高大上(流行用語:高端、大氣、上檔次之意)，你看完之後就覺得很棒。可是有一次，我在訪問病友跟醫師的時候，醫生就跟我說，現在就是某一家媒體，或者其他家媒體，會講說最新研究很棒，有什麼新契機，但他讀完之後覺得，真的要用在病人身上，還需要更多的研究與試驗，結果他的病人例如像某某疾病，看到有最新的研究出來

病人會馬上去問醫生說:他可以用嗎?

醫生就很無奈跟他說:這只是最新研究，可能還不能用在病人身上。

假如真的有一些地方是可以用，像大台北地區的醫療資源充足，當然是沒問題的，可是像我是苗栗人，我就覺得苗栗的資源跟台北比起來，真的有落差很多，有些東西在苗栗就是沒辦法，也不可能叫苗栗的人再等個10年、20年，這不可能，所以我才會覺得我們的內容，一定要回到一個初衷，就是病人可以直接用、最接地氣，我比較想要這種方式。

小編聊到，這類研究新知的新聞是很多，就是現在還在研究發展中，比如說巴金森新的方法可能可以解決、各式各樣的手術也都有、道具也有，什麼樣子藥物也有，但是其實都離病人還很遠。

▓照顧慢性病家人

慢病好日子的內部風氣很自由，像小編的想法，也確實合到我們這個年齡層，會面臨的真實困擾，小編你年紀有這麼大嗎? 為什麼家裡的長輩，已經開始面臨到慢性病了呢?

慢病好日子-小編談到，我現在是26歲，因為我的外婆在我當兵的時候，就開始洗腎，所以在我求學階段，她就是有糖尿病，而且是那一種完全不好好吃藥的病人，常常就說乾嘛吃，有吃也說沒吃，或者沒吃也說有吃，到了高中，都是我在家裡面幫外婆打胰島素，因為她不敢自己打，大學之後我就不住在家裡，她就又沒好好控制，所以在我大學畢業之後，她就被醫生說要去洗腎。

小編談到，我們有時候真的很難想像，不好好吃藥這種行為，到底是怎麼一回事，對不對? 醫生也叮嚀不吃就會怎樣，可是為什麼病人的行為還是這樣呢? 這大概是一個永遠都無解的題目，今天共同的話題是「健康識能」這件事，我還是覺得台灣的健康教育，真的是有滿嚴重的問題。

▓頻道草創時期

所以當初因為你們有共同生活上的困擾，就向集團就提出成立慢病好日子這個頻道，集團都沒有任何要求嗎?

慢病好日子-EMMA談到，剛開始我覺得滿好的事情是，我們有一年算是實驗性的嘗試，我相信小編、王老師還有我自己也是，都覺得在那一年草創期滿好玩的，也因為是有一個嘗試期，所以我們真的試了非常多形式，至少有七八種形式。比如說我們也試過很小型的沙龍，大概二十幾個人的實體互動活動，也試過拍長影音，因為我們都很喜歡看YouTube，有些拍得很長，如果話題對到，其實還是會有人看，所以我們想說來試試看長影音，大概一集有一個多小時的影片，15秒的短影音也試、文章也試。

另外像小編有跟三十幾位的自媒體的醫事人員，包含醫師、護理師、藥師，因為我們相信慢性疾病，它不會是醫師一個人的角色，它會是整個照護團隊，可是我覺得台灣民眾，好像滿常專聽醫師一個人的聲音，但是當我們真的接觸到，比如說透析的腎友，或是一些長期跟疾病抗戰的慢病朋友們，就會發現他們身邊的個管師、護理師，還有很多的角色都很重要，所以小編也跟了這三十幾位算是有點微網紅，比如他們的平台可能有5千人、 1萬多人，他們自己是有些小小的量能，我們就跟他們去做文章專欄的合作，所以我們每個人都在這段草創期，嘗試不同形式，也因此發現很多很有趣的事情。

▓如何正確量腰圍

慢病好日子-EMMA繼續說到，比如說我們在瓶蓋工廠辦沙龍，就發現原本很單純量腰圍這件事情，因為量腰圍政府也有在推，是一個滿好做疾病非常前端及早期判斷的方式，我們在那邊是針對糖尿病，來幫助大家量腰圍，結果你以為量腰圍很簡單，其實滿多民眾不知道量腰圍要站起來，理所當然就覺得量腰圍嘛，就開始量，所以有些民眾是坐下來量的，因為這一量肚子會突出來，這跟胖瘦無關，量測就會不準確，於是我們還必須請醫師提醒大家，我們量腰圍平常是要站起來量的。好不容易都站起來，下一個是大家也不知道說，到底腰圍要從哪裡量起，就亂量，有人還量到臀部，當下真的會覺得，會這麼荒謬嗎? 但是現場真的就是有人給你量臀部，這類的情況發生。

小編現場直接問工作人員，腰圍要量哪裡?

A答: 肚臍一圈。

B答: 不知道。

C答: 肚臍。

小編驚訝的回答：真的耶，所以我們「健康識能」真的做得不夠好。

所以到底要量哪裡呢? 以下圖片提供大家參考。

正確量腰圍

▓持續嘗試不同溝通工具

你們嘗試了很多不同的形態，也從各種形態中發現比如說量腰圍很少人知道，還有那些讓你印象深刻的事嗎?

慢病好日子-EMMA談到，的確在嘗試各種不同的形態中，就會發現跟我們想象的有非常大的落差，比如原本以為大家不喜歡看長影音，或者大家喜歡看短影音，也許我們原本的以為也是錯的。我們發現長影音表現得非常好，我還記得我們第一集是做給透析的病人，其實那個族群非常窄，如何在透析完這麼累的情況下，他可以做一些復健的運動，讓自己的身體能趕快恢復體能。

所以影片裡面，你就會看到一個人躺在床上在運動跟示範，我們是真的找了一位透析的腎友，因為他自己的體脂好像只有個位數很誇張的，但他是一個健身狂人，而且他有在經營透析的社團，本身也是自帶流量的自媒體，我們就請這位腎友當示範的角色，同時也有找復健師、腎臟科的醫師來到現場，其實我們也是做了影片才知道，腎友常常會面臨洗完腎很累，所以他寧可躺在床上，運動場域就不會是坐著的，可能是躺著時可以做的運動，比如說上班族可以做的運動，可能是坐在椅子上做一些伸展，腎友就可能會是躺在床上。

那時候因為我們也就三個人，也不是影音出身，所以影片畫面就沒有那麼好看，因為他就躺著在示範，他做胯下運動可能就長達1分鐘或2分鐘，雖然畫面停留這麼久不好看，可是真的就是得正確，這還是很重要，沒想到這一小時多的直播，眼睛數竟然有700多顆，因為我們是直播的狀態，同時期立法院那時候在講萊豬，立委就在立院丟內臟的直播，他們的眼睛數大概是300多顆，所以就覺得原來有比內臟更重要的大事。

小編談到，大家不要覺得700多顆眼睛數很少，因為直播第一時間的數量，跟後來引發累積的數量，是不太一樣，就是它一開始的眼睛數越多，後面累積能量的成長幅度、成長曲線就不太一樣，所以這個是滿驚人的。我怕大家不夠了解，我舉一個例子我記得我跟你們團隊合作過一次的直播，不是在慢病好日子，那時候的眼睛數最多是來到1500，幾天之後是30萬，因為不是所有人都會在當下看，可能晚一點看或之後看，這引發的數量是相當驚人的。

【延伸閱讀】
📌【慢病好日子系列直播 l 第一集】腎友不要怕運動，專家撇步大公開！
https://lihi3.cc/KhUOT

為什麼要嘗試這麼多不同的形態，用意是什麼?

慢病好日子-小編談到，因為我們其實是不太了解慢性疾病，雖然我們家裡或身邊的人有慢性疾病，但不代表說，我們的家人就可以代表所有的慢性疾病，所以我們就會想要用我們知道的方式，每一個都去嘗試，看這些族群到底喜歡哪一類型，這樣我們才會知道那ㄧ些型態適合，我們就可以穩定下來，往這幾個方向發展。

【延伸閱讀】
📌慢病好日子同學會（腎友、糖友、風友等慢性病）
https://lihi3.cc/gFVDZ

小編不好當…聊腎友限水話題竟引起網友怒氣?!

慢病小編只是想跟病友聊「限」制喝「水」…結果引來網友誤會為「限」制供「水」😓
哎唷～此限水非彼限水啦！當小編真的不容易啊～
還好化解誤會之後，黑粉變鐵粉！（果然嫌貨就是買貨人！

《本集重點》
📍透過分眾精準溝通
📍未來經營方向
📍為了病友持續堅持
📍資源有限下的選擇
📍隱藏身分的圓桌會議
📍經營社群印象深刻的事
📍持續關心病友狀況

▓透過分眾精準溝通

慢病好日子的，現在主要經營方向有哪些?

慢病好日子-EMMA談到，我們現在最主力的，反而是一個大家可能想不到的，是非常傳統的形式，就是寄電子報，電子報也是小編常常在做的，我們也感謝集團的奶水，因為我們可以從網友在網路上看文章的時候，了解他們看文章的習慣，這對於有在了解媒體的人，甚至可能連素人也是，大家應該都有一些概念，比如你跟朋友吃飯聊到什麼事情，隔一陣子你的手機，就開始出現這類型的廣告，我覺得大家應該都很熟悉，我們也在做這件事情，可是做這件事情的前情提要是，我們鎖的非常的細，細到比如說他看文章的關鍵字，包含窄到比如說瘻管的護理、導管的血會堵塞這些，就是我們刻意的想要細到，只有病人或是家屬才會去搜的詞，我們不想要的是糖尿病三個字，或者是血糖兩個字太大了，因此小編也做了非常多的整理，但是因為這跟個資也有關係，所以我們不太可能真的說這一群人就是什麼病，這不太可能，但是我們可以知道他高度關心這類型的問題，有可能是家屬也有可能是病人，相對我們就可以抓住一群人，讓文章到更精確地到需要的人身上去。

電子報成為很直覺和直接的管道

慢病好日子-EMMA繼續說到，我們的長影音直播有700多顆眼睛觀看，我們真的分享電子報，給我們覺得他可能是透析的腎友，還不是前期，可能是比較後期的腎友，我們想象，他真的很關心這類些的文章，而且我們還給自己很嚴苛的標準，就是說他不是半年看過其中一篇文章，是他可能一個月內就看三篇，停留時間還要非常長，以茲證明說，他不是不小心手滑點到，是他真的關心這類型的文章，也因為這樣，電子報就成為了我們跟這一群看不見，但是他可能需要這些文章的慢病朋友或者家屬，一個很直覺跟很直接的管道。

當然一開始會覺得好老氣，尤其現在已經有ChatGPT的年代，會覺得做這件事真的有效嗎? 真的適合嗎? 結果發現，我們不管是從電子報引導他去看影片，或者引導他去做任何事情，轉換的效果是很好的，這就證明他可能真的需要這類型的文章。

後來電子報我們開始也有些心得，比如說我們設定寄送時間，最好是半夜，不是我們真的等待半夜，是預發設定在半夜，原因是因為這一群人，隔天一大早起床，我們就會是第一封信，因為沒有人在半夜寄信。

慢病好日子-小編談到，其實這一群人中，有一些會是照顧者，像我們有在經營洗腎的族群，通常會洗腎一定還會有其他的慢性疾病，比如我今天要照顧是我媽媽，可能一整天照顧完，一直到半夜才可以滑手機，所以假如我們很早寄給他，反而是沒有用，但如果是半夜寄給他，那個時候他才可以空下來做自己的事情，打開手機就會看到我們的電子報，我們就是要符合他們的作息習慣。

小編談到、所以不管這個工具是什麼，就算它非常的傳統，但是因為對象非常精準，所以其實溝通能力是好的。

慢病好日子-EMMA談到，是的，大概有撈出40萬的寄送名單，這40萬不是初撈，就是我們常常會跟他互動，而他真的會點進去看的數量，因為廣義的撈是可以撈很多，可是我覺得最重要，還是對的人看到對的新聞。

▓未來經營方向

慢病好日子現在工具也嘗試過了，也找到非常具有影響力的方式跟途徑，慢病好日子想要帶大家去哪裡呢?

把不同群的人做交集

慢病好日子-EMMA談到，今年第一季的時候，我們想要做以前數學課提到的交集跟聯集，因為以前我們是把這一群是洗腎、這一群是糖尿病、這一群是誰做分類，今年小編正在做一個可以讓大家更熟悉的概念，就是慢性疾病它是有重疊的，所以我們現在在做的事情，是把不同群的人去讓他做交集，比如說可能這一群人，他同時有糖尿病跟腎臟病，就像小編的外婆，她同時有糖尿病跟黃斑部病變，我們能給的資訊就會更精確一點。

當然我們也希望給資訊前，第一件事是整理，有點像基礎工程。第二件事情是文章，我們都有在思考，因為我們自己也會做失智的題目，都很習慣知道出書要分，這個是給輕度失智的使用，這個是給中度，這個是給重度，慢性疾病也應該要是這樣的，比方我今天看到一篇吞嚥困難的文章，我點進去的時候可以看到，這是給中風或是巴金森病的人看的，還有吞嚥困難他們可能會有相同的問題，也可能會有不同的地方，可是我們現在的文章是各自寫各自的，就是巴金森寫巴金森，中風寫中風，什麼寫什麼，可是同樣的事情，他們有可能都需要同時面對。

慢病好日子-小編談到，剛好前陣子就有人留言需要找語言治療師，因為他找的過程中有一些困難，因為他的家人是巴金森後期合併失智，他不知道語言治療要怎麼樣去處理，所以我就幫他去找，因為我們自己有認識語言治療的專家，就提供他資訊，因為我們也不可能去誘導他，你就是去看那一家，我就是把資訊貼給他，跟他說你可以先去諮詢，顯然網路上共病這方面的資訊是很少的。

要做的太多，是當初可以預見的嗎?

我很好奇，你們從自身的經驗與生活，有這樣的心得做出發，現在隨著你們討論的疾病越來越多，我剛聽到巴金森、洗腎、糖尿病，這麼多不同的疾病，每一個疾病聽起來是滿需要用心力去培養，你們也走得滿深的，連語言治療師這類的資源都要有，這是你們可以預見的狀況嗎? 還是你們現在是在一個什麼樣子的狀態裡面，因為顯然這會讓你們越來越分身乏術。

慢病好日子-EMMA談到，我們現在就相當分身乏術，黑眼圈越來越深，像小編手機是不離身的。

慢病好日子-小編談到，我手機都會握在身上，他們都會說我是秒讀王，因為我自己是很喜歡回訊息，但是最近有時候回到好累，因為回的訊息不是在聊天了。

▓為了病友持續堅持

感覺你們在使命上，越來越像一個服務性質的平台，這是你們設定的嗎?

慢病好日子-小編談到，其實我一進來這個部門的時候，我對這部門完全沒有感覺，而且我心裡想說，這裡就是我跳板，我才22歲來什麼健康平台，但是是那個時候，後來待大概三個月，就剛好遇到COVID-19，就發現說真的是你有再多的錢或是像我很喜歡娛樂，想去學新聞，在那時候才領悟到，假如你今天生病，身體不好了，你什麼都無法追求，所以還是要先把身體養好，你才可以去做想去做的事情，再加上我的家人像我外婆洗腎、我媽有高血壓、我爸有痛風，就是家裡的人都是有一些慢性疾病，我就會想說我們做的東西，是可以幫助別人之外，也可以幫助到自己，再加上我們最大的主管，他一直告訴我們，我們不管做任何事情，一定要回到一個初衷，就是幫助病人，就是跟病人站在同一個陣線上，你不能為了其他的利益關係，放棄這一塊，這段話一直在我心裡面，所以我們到後面是真的越來越忙，有時候累一累之後想，真的是有幫助到人，而且像我們發電子報，或是在社群上發文，會有很多人私訊留言說，真的很謝謝有這個資訊，讓他們少走很多冤枉路。

小編說到，所以使命感跟這些回饋，幫助小編撐下來，就不再把這裡當跳板。

▓資源有限下的選擇

關於慢病好日子的定義上，只是慢病還不少，關於慢病的角色上你們會逐步去推進，還是有什麼規劃? 這是第一個問題。第二個問題其實還有公部門，照理說有一個應該要促進台灣人民更健康的公部門，慢病這件事情如果我們全部接回來做嗎? 這好像也不太對勁，你們又怎麼看呢?

慢病好日子-EMMA談到，慢病好日子成立的時候，我們就真的就是很像翻字典一樣，很認真的去查說慢病到底是什麼? 總要定義清楚，不是我們自己認知的範圍，而政府部門在官網上，真的有明確定義慢病的範疇有哪些疾病，我記得那時候羅列下來，大概有十幾類，我們就想說，我們也就三隻小貓，也不可能有多少餘力去做這麼多，所以我們的確是有排優先順序，我們沒有一口氣要全做，我們最早進行的就是三大類，以三高反應的疾病，心血管疾病、糖尿病跟腎臟病，這也成為我們現在，在做很多慢性疾病的議題很重要的基石。

其實這也反映到台灣就以這三群，我記得好像健保資源就占了1200多億，就以這三類還不含其他慢性疾病，所以我覺得這的確是一個很重要，要幫助大家提升健康識能一個環節。

目前政府定義的慢性疾病非常的廣，還包含自體免疫疾病，包含著連我原本想不到的，比如說連精神疾病也算，其實精神疾病也是我們非常關心的題目，所以將來也想要往這個方向走，還有連愛滋也算。

其實慢病的定義滿廣的，當然不是每一個慢性疾病都是有重疊的狀況，所以我們還是優先會以重疊性高的開始，其他就開始慢慢做，畢竟我們量能有限，最近也會發現，有時候好像不是來自於我們，有時候是來自病人或者是家屬，他們會分享他的心得跟秘訣。

《特別聲明》
今日相關內容均非專業醫療指示，單純分享並促進民眾對不同疾病的認識，所有的醫療行為請務必遵守專業醫療人員要求，勿聽信電台或Podcast在那邊隨便說說～

例如說像一個多小時的直播，我們也會有一個是病人的橋段，像飲食這件事情，這當中就有透析的病人告訴我們說，醫師不會懂我們飲食的辛苦，他就講其他腎友告訴他的，我這邊先強調，這個案例不代表正確醫學觀念，他會算他空腹就是洗腎前比如說八小時，他就去吃，他不應該吃可他很想吃的食物，因為他的邏輯是，反正我八小時後就要洗腎。但是他們會這樣認為，他們很想吃，就趁八個小時前就趕快吃，他也覺得說洗完，我也沒有不舒服的感覺，因為如果他們真的是在剛洗完的時候吃，代表你可能要兩天後或是兩天半後，你才能真正去洗腎，因為那時候身體的毒素，就會累積得很不舒服，他可能覺得是用他親身的經驗作分享，這當中我們也看到另外一個問題點，如果真的有問題的時候，大家會在在上面分享訊息交流。

小編談到，所以你們現在除了自己發聲之外，也變成一個病人可以主動發聲，來變成是一種相互支援的的平台。像這位腎友飲食的問題，小編這時候你會問醫生嗎?

慢病好日子-小編談到，我會整理起來，因為我有合作三十幾位在不同的領域的專家，我就會把這些問題整理起來，去問適合的專家，專家也是這個平台，很重要的一環。

▓隱藏身分的圓桌會議

慢病好日子-EMMA繼續談到，我覺得政府端也是重要的環節，這一個真的是不是指源自於慢病好日子，光我們幾隻就能做的量能，就是我覺得可能也是奶水的一環，其實身為媒體本身，就一直有想要監督政府的角色，所以我們其實長期都有針對不同的主題，會舉辦一些閉門的專家會議，當然這個時候媒體比較扮演一個第四權，或是第三方的角色，就是大家有不同意見，可以在這邊來各抒己見。

我覺得除了監督以外，我自己印象很深刻，就是有一次我們辦一個圓桌型的，就是刻意的，但那一次也真的是實驗，我覺得我們單位比較有趣是很多實驗，那一次我們所有的專家都沒有名牌，也沒有桌牌，目的是希望可以卸下每個人的原本的角色換位思考，那個時候病人端，我們原本以為他會是比較呼籲或者比較呐喊的方式，讓健保署或是政府官員知道，他們真的需要這樣的資源，但是他反而告訴我們說，我很高興有這個機會，可以跟政府官員說一聲謝謝，知道未來還有很多努力跟可能性，可是他還是想要說聲謝謝。

這件事情我們不是當和事佬，倒也不是這樣，而是後來這位政府官員，私下告訴我們一件事情，就是他說我不管到哪裡，都是被搖的那個，就是你快點告訴我怎麼做，你快點擠出你的牛肉，給出你的政策，但是他說，他真的在這一次傾聽到不同的聲音，而且他也說，我第一次可以問別人問題，因為通常不是大家問他說，你怎麼樣看，他第一次問別人問題的時候，你才會知道，原來政府官員卡點在這裡。比如說他當時問一個新的治療方式，可是在國際文獻數字不是那麼漂亮，他在問的是真的很醫學的觀點在思考事情，可是過往他沒有，他也不會去問這個問題，所以就會覺得說原來政府官員，不是我們在原本片面所想象的，他就是不做事、他就是不願意、他就是怎樣，他還是有在醫學的觀點上卡住的地方，或者他需要被解決的問題，所以我覺得在慢性疾病上，同樣我們最近正在也在做這件事情，可能會發生在不久的將來，但是也希望可以透過很多的討論跟閉門的方式，我們就扮演中性跟第三方的角色，讓大家可以把他們的角色跟卡住的地方給釐清，但就真的是比較政策端。

▓經營社群印象深刻的事

我也請問一下小編在平台上跟病人的互動算是多，有沒有你覺得，實在是印象深刻的對，跟印象深刻的錯，或者是印象深刻的好，或者是印象深刻的不好?

慢病好日子-小編談到，我可以先跳脫慢病的身份，就是小編的身份去講，因為我就覺得網路上很多人就會說，小時候不讀書長大當記者，現在變成說長大當小編，我就覺得很不開心，我想說這是什麼意思。就是因為我們在發文的時候，像是因為我們有經營很多慢性疾病，我有在專營一個都是在講血液透析，因為你可能洗腎之後，要注意所有的事情，就有一次我發文，想說因為他們洗腎完之後，他們要嚴格控制水分，如果你水喝太多，可能就會有一些肺積水的問題，其實是滿嚴重的。

我就問說:限水怎麼辦 好想喝水。

很多人就會分享說:含冰塊，或是用牙刷刷舌尖…。

就有兩個人就跳出來直接說: 就是有你這種媒體，亂報導，台灣明明就下很多水，為什麼要限水?!

當下我就剛好從健身房走出來，看到這個訊息真的很不開心，想說什麼意思，我就不想要理他，但我就想說不行，等一下不理的話，可能姐姐們就會關心，為什麼我沒有去關心或帶一下風向什麼之類的，於是我就下去留言跟他們解釋，解釋完之後效果還滿好，因為我真的覺得黑粉就是鐵粉，黑粉才是真粉，嫌貨就是買貨人，因為他這一次的誤解之後，我就用開玩笑的方式跟大家講說，這個限水，不是在講台灣的限水，是在講腎臟病血液透析的腎友，可能會有的問題，從此之後他們每一篇貼文都按讚，但當下會覺得說，大家有點滿不理性的，會直接攻擊你，所以我自己也深思，是不是以後在發文的時候，要特別先說明一下，避免產生誤解。

▓持續關心病友狀況

慢病好日子-小編繼續聊到，另外有個印象很深刻的案例，就有一個病人，他非常年輕，大概才22歲，他就被醫生說可能是巴金森，但還沒確診，就是一直診斷不出來，也跑了好幾間醫院，就還檢測不出來到底是不是，於是醫生就先開巴金森的藥物給他，所以他就發文尋求這件事情，他說不知道該怎麼辦，因為他才22歲剛畢業要找工作，因為身體的疾病不能去工作，真不知道該怎麼辦。

所以我就有用小編的身份，去關心他，結果他就跟我說，其實一直都找不到原因，他自己也想要死，有到這麼嚴重，當然我們也不能給任何的指引，或是告訴他應該要去哪一間醫院，我們就會用鼓勵的方式跟他說，你就是繼續撐下去，基本上我大概3天至4天，就會私訊他一下，問他目前還好嗎?狀況還好嗎? 就是要這樣子就私訊他，就這樣持續關心到大概三個月後，他就突然有一天很高興跟我講，他終於找到是什麼疾病，醫師跟他說，他得的是一個非常罕見的疾病，應該要怎麼樣治療，所以他現在就是很穩定的接受治療，當時真的是要不斷的去關心，因為那時候看到他發文的時候，真的不太妙，但其實也會演變成說，你要一直不斷的去關心各種人，到後面有時候自己也覺得量能不足，不過還好，因為我很容易找方式去調適，像是上課、打拳之類的。

^{慢病照顧眉角要注意，第一線小編各種撇步報你知~}

這集真的有很多在照顧病友上的小撇步分享
小編相信「慢病好日子」這樣交流的平台
真的能有助於幫助每一位不管是病友或照顧者
可以及時找到需要的幫助！
快把影片分享給身邊遇到相同狀況的親友吧～

《本集重點》
📍與病友溝通措辭要謹慎
📍『慢病好日子』未來展望
📍慢性疾病不再是 老年人的「專利」
📍專欄「慢病最愛問」不同視角來解惑

▓與病友溝通措辭要謹慎

你們與病人互動，其實是一個非常敏感的議題，不管我們今天是媒體或者是醫療單位或者是什麼，就是和病人回覆是一個很高的學問，這是很容易的嗎? 跟病人之間很容易就可以知道，應該要怎麼應對進退嗎?

慢病好日子-小編談到，對我而言，剛開始回覆任何人的時候，會很直接，因為剛畢業血氣方剛，所以之前Emma就會直接跟我說，你傳任何訊息，都要私訊給我，我先看過，她就像作文老師一樣改完，改過才可以發，當然久而久之就大概知道，要設身同理的去對話。因為跟病人或家屬對話，跟對專家對話是不一樣的，有可能要去轉化一下心情，這個很難舉例要靠經驗累積。

其實我一開始要做慢病的時候，有偷偷抱怨過，我說我又沒有糖尿病，我不知道糖尿病人在想什麼? 那時候有個姐姐就告訴我，你就是要去了解他們，你才可以懂他們的語言，你懂他們語言之後，才能幫助到他們。所以我就去相關的社團或是網站上看他們的留言，因為那個留言才是最真實的，因為你在網路上看過的文章，其實都已經被編輯潤飾過了，那些語言都是給正常人看，但在社團裡面的內容，你一打出來之後馬上會有共鳴，他就知道你懂我。

所以其實有時候文章跟網路上的用語，其實真的是完全不一樣，所以我自己就會去了解他們，土法煉鋼開個Excel，把這些社團的問題收集下來，大概就知道為什麼他會問這個問題，就上網做功課去了解，我覺得這段過程其實滿辛苦的，因為你要從零到變成是了解他們的人，真的不容易。

小編說到，我這樣聽下來，倒覺得你難能可貴，照你自己講的血氣方剛，第一階段還被逐字逐句被改掉，那個時期對一般年輕人而言是很難忍的，尤其是你剛出社會，更想要好好大展長才的時候，那個階段是滿尷尬的，可是不管你是不是新鮮人，就算你已經工作很久，到了一個新的公司，有新的文化要適應，那一段都還是滿挑戰的。所以我覺得小編難能可貴，而且你後面自己找到真正的正循環，我覺得這是比較厲害的。

慢病好日子-小編談到，我也不確定這個方法對不對，我就是去問其他經營社群的前輩，去問某某姐，我很想要做好這個東西，那該怎麼做，想要問她的經驗，另外我覺得我們部門是不錯的地方，是真的很願意去教，我要謝謝王老師，因為之前我就真的血氣方剛，心想說為什麼要一直改我的東西，結果王老師就跟我講一句話說:你出社會之後，有人願意教你，是非常難得的事情，你好好把握。我就突然好像被點醒的感覺，因為在學校的時候，我付錢人家才願意教東西，這裡是人家給我錢，她也教我東西。於是我就真的慢慢到處去問，但我也不確定自己的方法好不好，就慢慢收集，慢慢嘗試各種可能。

▓『慢病好日子』未來展望

慢病好日子的下一步，會是往哪一塊? 特別在共病這塊，是一個很重要的發展方向，你們認為這是一件對病人有價值的事情。下一步呢?

慢病好日子-EMMA談到之後，對，我們要做，當然可能要分好幾個面相來發展，第一個我們當然會希望可以擴充慢病的領域，不是只是其中幾圈，如果我們量能夠的話。第二個我們一直覺得，比如說像肝炎，就算不是在我們這個工作圈裡面的人，一般人好像也都聽過，就是肝病三部曲，從肝炎→肝硬化→肝癌，但是慢性病或者是慢性病的共病這件事情，他有所謂的演進到底是什麼?

當我在跟別人講說，你有糖尿病，你要小心可能有什麼，那個有什麼，可是這件事情好像都在大家的腦海中，可是沒有畫面的，過往我們可能常常聽到，大部分都是三高，三高然後呢? 好像覺得後面是有東西應該要被建構起來，當然這個建構，不可能是我們自己腦海中憑空生出來，就是可能還要跟很多專業的醫療專家去討論，這應該會是我們下一個很重要的事情，就是要讓大家腦海中都有那個畫面，就是一旦我有A，我可能有B、 C ，D，或者一旦我有B，我可能有哪幾個會發生，我覺得畫面這件事情，是我們接下來滿重要的一環。

▓慢性疾病不再是 老年人的「專利」

慢病大部分集中於比較長一輩的年齡層，可是有一些慢病，其實從他很年輕的時候就在發展，隨著年齡層會更換，中年的往老年走，年輕的往中年走，往下這件事情你們怎們看呢?

慢病好日子-EMMA談到，越來越年輕化這件事情，我覺得可能要看疾病別，像我們之前其實已經有做過一些，比如說糖尿病年輕化，或者是大家最孰悉的手搖飲料王國，但是某些慢性疾病，本來就是年紀比較輕的人，他從年輕的時候就已經得到這個病，老實說這一群人，我們相對的沒有這麼常在互動，這跟疾病別有關。比如說像精神疾病，像思覺失調可能他第一次發病，有可能是十幾歲時相對年輕的時候，就有一些病症，這些各類型的疾病，是從比較年輕開始這件事情，是我們接下來準備要關心的。

了解病人需要以年計算

慢病好日子-EMMA說到，另外像剛剛小編提到說，要了解病人，這對我們來說至少都需要以年來起跳，我們可能還算有一點點成果跟收獲和小自信，知道我們如何跟比較高年齡的疾病來做互動，但是一旦我們踏入比較年輕，可能同樣需要一年的時間來了解。我舉個例子，前陣子本來小編要談一般人免疫力下降的事情，就是說慢性疾病可能會更需要小心，但那時候小編靈感一來，就突然間想要談喝母乳的好處，可能他的用詞和用法，我自己的警覺是，我知道很多媽媽們，對於母乳這件事情的看法是非常多元的，也比較敏感，我就跟小編說，在我們不了解這個族群以前，我們盡量不要寫到這裡去，我們還是回到65+或55+的人，這也是我們比較謹慎的地方，就是覺得在我不夠了解他們以前，當我們的任何一個發言，任何一個貼文訊息不夠正確，或是不夠同理時，我覺得反而是反效果，所以這也是我們今年正在做的事情。

▓專欄「慢病最愛問」不同視角來解惑
 另外在疾病這一層，在台灣辛苦的不只是病人，其實很辛苦的是照顧者，在慢病好日子裡面，有照顧者的這一個角色嗎?

慢病好日子-EMMA談到，是有的。我們有一個專欄「慢病最愛問」，這個概念是以QA的形式來進行，而網路上一堆QA的文章，我們家的QA有什麼了不起嗎? 我覺得有趣的地方，它會以照顧者的角度來教學一些法則，實用這件事是很重要，例如我第一次做這類型QA文章的時候，我們就請採寫的同仁去採訪完回來發現，每一篇都會寫說要對病人有耐心，你會發現每一篇的Ending都有這一句話，很像是那種基金投資有賺有賠…，就會覺得，這不對，你要教我什麼是有耐心，怎樣算有耐心或是如何有耐心，所以對於照顧者來說，他們需要的是你得告訴我怎麼做。

我舉個「慢病最愛問」實際的實例，像巴金森或是合併失智，或者失智的患者，他可能會有一些視幻覺的狀況，那時候就有一個民眾的Q，講說他家的長輩，就是一直講說有什麼蟲在飛，但事實上是沒有的，因為他就是幻覺，這位照顧者就說: 我快被煩死了，就是一直告訴我，有蟲在飛，但就是沒有，我一直跟他說沒有這個東西，他就不聽。這個時候我們就真的去問，非常有照顧經驗的第一線的照服員，他就教我們一招：你不用跟他認真，你就是真的在病人面前，直接拍給他看，就說有，然後趕快偷偷拿那個筆，在手上劃一個點說，有! 在這，打到了。然後就沒這件事了，我真的覺得好神奇，這比你寫:你要有耐心這一句話，實用的多。所以對於照顧者來說，心理的支持像剛剛小編提到說，在一些社群平台互相交流以外，我覺得最重要的，還是要能幫助到照顧者的實用資訊。

慢病好日子-小編談到，這又回到我們慢病的初心，就是你要接地氣，真的是實用的，不是一些高大上的話，才是能真正幫助人。例如像頻尿這件事情，發生在很多長輩的身上，我自己在經營社群的時候，就真的有人問說:他的另一半，其實他們是老老照顧，就是會有頻尿狀況，她就是一個晚上上廁所七、八次，他完全無法睡覺，就有個人留言跟他說，假如是女生的話，尿尿完之後，就把她抱起來，在馬桶上甩一甩，然後再把它放下來就尿了，結果真的有減少頻尿次數，但這個我們還沒有去問專家，但真的有網友去留言，也有很多人回應是真的，他們真的也會這樣子去做。

老老照顧

小編談到，「慢病好日子」來自於自身的體驗，反而變成是一個使命感，然後去創造出來一個平台，很注重實用的資訊，去真正的幫助人。因為說真的，現在台灣的醫療新聞，其實要參與的人很多，先不用講這些醫療產品的提供者，也有的是為了要知名度的醫療資訊提供者，為了要有其他的意圖，不管是政治或者是他們希望有自己的名聲，甚至是醫療單位也都需要，別人因此認識他們，有了自己的名聲。

所以提供資訊的人很多，但是大家的出發點都不見得是一致的，所以時常我們就在台灣看到一個很嚴重的狀況，就是醫療資訊是非常破碎跟門檻很高，很多時候當我們真正需要一個疾病的時候，我們來找資料，資料找出來了

第一是你看不到全面，你對這個疾病的認識還是不足。

第二它裡面有太多艱深的東西，不見得很容易理解。

第三看來看去講話對應的對象，好像也不是我，就算他是在同一個媒體上出現，但是這篇看起來，就不是給病患家屬看的。

現在的台灣的醫療，前端我們的健康教育做得不好，到很後期才在抱佛腳學習認識疾病，可是現在資訊環境裡面，要在很短暫的時間認識疾病，又非常的不容易，再加上太少是從病患端，或是從照顧者端出來的訊息，所以太多的資訊對你不見得有用，非常雜、非常亂。

所以我們非常樂見看到「慢病好日子」，這樣子的一個出發角度，雖然他們動能很大，就是三個人可以做這麼多的事，可是實際上他們想要做的事情也很多，我們更需要他們在做的事情能更多，今天非常謝謝兩位特別來賓的分享，我們期望再繼續看到「慢病好日子」，能在更多幫助人的地方去發揮影響力。

非常謝謝大家，如果有任何疑問，就麻煩在下面留言，想了解「慢病好日子」的連結放在下面，非常謝謝大家收聽、收看與閱讀。

【延伸閱讀】
📌慢病好日子同學會（腎友、糖友、風友等慢性病）
https://lihi3.cc/gFVDZ

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