有一天我會越來越老,將沒有辦法再照顧我的女兒,我希望有人可以好好照顧她。
剛開始進入居家醫療的工作時,學姊轉給我一個案特別的案,個案小蓮只有四十多歲,智力只停留在五歲左右,與年邁的母親及失能年長的父親共住,平時母親照顧她的起居以及帶她去啟聰學校上課。
初次見到小蓮時,她表現像個孩子一樣,但外表是成年人,見到我跟醫師到家裡訪視表現的很興奮,滿屋子跑,而且會一直想找我們說話,她媽媽說,小蓮總是很期待醫師跟護理師到家裡訪視,因為對她而言,你們對她很友善,也都會鼓勵及肯定她,因為她的周遭,很少有人像你們這樣會誇獎她以及對她友善。其實仔細想想,這幾十年來,想必他們一家因為小蓮的智力狀況,承受許多人的眼光與不友善的種種,其中的壓力,是一般人難以想像的。後來,有次訪是中,小蓮的媽媽告訴我們,連小蓮的哥哥,都很鄙視小蓮,所以結婚後,去外地居住。
後來,小蓮的爸爸病故後,有一回小蓮的媽媽拿出一份文件給我跟醫師看,那是一份關於身障者成人安養機構的介紹與入住準備資料,小蓮媽媽告訴我們:「自從老伴走了之後,現在最讓我擔心的就是小蓮,因為我會越來越老,有一天我也會沒有辦法再照顧小蓮,想到這一 點,我就好擔心小蓮未來該怎麼辦,她就永遠長不大。所以,我有問啟聰學校的老師,關於機構的資訊,老師有提供給我,並安排我去參觀了。這樣也安了我不少心,要不然,我真的放心不下小蓮。」
那天訪視後,我想到,社會裡有很多身心障礙的人,我也常看到年邁的父母推著輪椅也好、牽著也好,帶著身障的孩子去學校、去醫院,因為這樣的孩子是需要一輩子的照顧,那麼主要照顧者失能時,這些身障者該由誰照顧呢?有規劃的可以幸運地去機構安置,那另一群依然住在家裡的身障者,要多久才會被發現?才能被銜接後續的照顧呢?小蓮媽媽的擔心,道出許多身心障礙者家屬的心聲:「希望未來有人可以好好照顧他/她」。