藥少不等於效果差!多元的治療選擇讓多發性硬化症患者 生活不再被病耽誤

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晚期肝癌治療對策,免疫合併抗血管新生標靶顯著縮小腫瘤、提升存活期,腫瘤專科醫師圖文解析

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多發性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)是一種反覆發作、易造成神經損傷的中樞神經系統自體免疫疾病,好發於20至40歲青壯年,影響範圍涵蓋視力、運動神經、知覺、認知與生活功能。過去許多病友需要長期規律治療與密切追蹤,難免會對「是不是要一輩子吃藥」感到焦慮,也常覺得生活節奏受到限制。隨著醫療照護方式的進步,如今治療策略更強調個別化與提升生活品質,讓病友在兼顧療效的同時,也能擁有更多掌握與選擇的空間。

多發性硬化症中樞神經受影響

多發性硬化症中樞神經受影響


資訊透明、參與治療選擇 提升患者依從性與心理安全感

亞東紀念醫院神經醫學部朱昱誠醫師表示,多發性硬化症治療的核心目標包括減少復發次數、減少將來的失能以及維護認知功能,這三大面向也是病人最關心的生活關鍵。由於多發性硬化症好發於20至40歲的青壯年族群,患者常正處於職涯、婚姻、生育等重要階段,因此治療不只要有效,也要能融入生活節奏。

多發性硬化症警訊

多發性硬化症警訊

朱昱誠醫師強調資訊透明是關鍵,在診斷初期詳細說明病灶位置、目前健保給付的治療選項與相關藥物治療方式,從每日注射、每兩週注射,到口服藥物甚至單株抗體等,每種藥物的頻率、副作用與便利性都有所差異。朱醫師認為:「讓病人參與治療選擇,能提升順從性與自我掌控感,也能減輕對疾病的焦慮。」

有些患者會擔心復發時無法即時處理,醫師會視個別情況開立口服類固醇作為備用藥物,協助病人在出現初步復發症狀時可以立即應對,增加對疾病的掌握感與心理安全感。朱醫師也指出,治療依從性與病人的理解和參與密切相關,當病人清楚知道目前使用的藥物機轉與理由時,往往更能穩定持續治療。目前也有部分藥物屬於低頻率給藥的治療選擇,可穩定控制病情長達數年,不過這類藥物多屬健保第二線使用範圍,需依病況變化與審查制度申請。除了藥物,醫病關係的建立與心理照護有同等重要,多發性硬化症病友常常面對反覆復發的不確定性而感到孤立或焦慮,醫師會視個案狀況轉介身心科諮詢,或鼓勵病人參與病友團體,從他人經驗中獲得支持與希望,初次治療經驗若順利、反應良好,常能增強病友面對疾病的信心。

多發性硬化症規律運動有幫助

多發性硬化症規律運動有幫助

朱昱誠醫師也提到,規律運動在多發性硬化症的治療中扮演重要角色。根據世界衛生組織(WHO)建議,患者每週應進行300分鐘的中度的有氧運動或進行150分鐘高強度有氧運動、兩次重量訓練與三次平衡與柔軟度訓練,對改善身體機能有實證效益。朱醫師分享:「個案一旦確診就停止運動,反而更容易退化。我會鼓勵病友重新建立運動習慣,因為這對身心都是正向的支持。」


充足溝通與特別門診 病友在信任中找到最適合的治療節奏

「用藥的選擇是一個重大的決定。」輔大醫院神經內科林柏辰醫師表示,在開始治療前,需要與患者了解對疾病的想法、目前的生活型態與未來規劃,再根據藥物使用方式與病人對治療的期待,共同決定後續的治療方向。林柏辰醫師提到,病人能否長期配合與穩定用藥,往往不只是取決於藥效本身,而是來自於能否理解與信任整個治療過程,多發性硬化症的治療是一條長遠的路,特別重視生活品質的病友,常會傾向選擇使用方式簡單、頻率較低的口服藥物,以降低對日常作息的干擾。

多發性硬化症及早介入

多發性硬化症及早介入

林柏辰醫師說明,許多患者在面對治療時,除了擔心病情本身,更常同時承受來自職場、生涯規劃與心理層面的壓力,這些情緒若沒有被適時理解與釐清,往往會影響後續的治療選擇與配合度,林醫師進一步指出,門診中最容易被忽略、卻也最關鍵的資源是「時間」,只有在充分的溝通下,病人才有機會安心做出適合自己的決定,有些病人只是沒機會完整說明自己的情況或對藥物有疑問卻不敢問,結果變得越來越焦慮,進而影響對治療的配合。

為了讓病人能安心做選擇,醫師會安排病人至多發性硬化症的「特別門診」,看診時有較充裕的時間協助病人釐清疑問、說明治療方式,避免單次看診匆促而錯過病人最真實的聲音。只要病人能清楚知道治療目的,了解哪些藥是安全、可執行的,依從性自然會提升,心理負擔也會跟著減輕。


越早介入越能穩定 與多發性硬化症和平共處並非不可能

多發性硬化症雖為罕病,但並非絕症。隨著醫療進展與健保制度支持,病友已有更多低頻率、高效能的藥物選擇,只要及早介入、正確配合,病情可以被長期穩定控制,甚至達到近似緩解的狀態。醫師也提醒社會大眾,多發性硬化症不只是「疲倦與眼花」,更不該被誤解或輕視,透過醫療、心理與生活三方並進,病友依然可以活出自主、穩定且充實的人生。

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