
雅雯 專線工作者
希望感系列講座的第四場,我們邀請到真福之家職員郡瑄,分享她作為精神疾病家屬與會所工作者,是如何在兩個場域之間來回練習陪伴、轉化自己的經驗。在這場分享中,我們聽見的不只是她與家人間曾有的張力與試著相互理解,更看見她如何將會所文化帶回家庭,在助人、照顧家人以及自我照顧中走出一條獨特的復元路徑。
家系圖裡的破口與縫合
郡瑄以一張家系圖開場,講述自己的原生家庭結構。父親因腦傷導致器質性精神疾病,家庭因此陷入長期的壓力循環。在爸爸不願就醫的狀況下,由她獨自承擔起爸爸的就醫、照顧方向,媽媽不斷向她抱怨爸爸的狀況、以及妹妹們怎麼逃避家中情境。當時郡瑄同時要面對家庭、學業、生活中的挑戰,是一段艱難的時光。
她分享了如何開始嘗試轉變,全家展開每年的定期家庭旅行,作為重整關係的起點。郡瑄提到和爸爸一起旅遊的經歷,包括合力開貨車的趣事,以及品嚐金門不同甜度貢糖的溫馨時光。
然而,旅途中也有許多挑戰:2021 年苗栗南庄廁所事件開始,郡瑄學會了「在爸爸生氣前先罵人」的應對策略。到了 2022 年的家族遊覽車旅遊,當爸爸因為大家在車上唱歌聲音太大而咆哮時,她需要代替爸爸向所有叔叔阿姨道歉。面對這些狀況,媽媽總是無奈地說:「爸爸就是生病啊,沒辦法。」
最讓郡瑄受傷的是 2023 年海生館餐廳翻桌事件後,路人說的那句「有病就不要帶出門」。她開始思考:「難道生病的人就沒有權利出門嗎?」
成為工作者之前,先成為一位「資源的使用者」
在照顧過程中,郡瑄提到了不同的資源運用,她自己會使用一些療癒方式整理自己的經驗與情緒,如頌缽。媽媽則每天會在神明桌念經做功課,這是屬於媽媽的精神支持。
在接觸了各種資源後,旅遊的衝突事件一方面強化了她身為「中介者」的角色,另一方面也開始萌生一種渴望——是否有一種方式,可以讓衝突不是只能被壓抑,而是被轉化?這份思考,成為她踏入會所工作的動力來源。
郡瑄提到自己最初對會所的認識,是從朋友分享職缺開始。她說,會所讓她感興趣的是「夥伴式的工作模式」——會員與職員共同經營一個社群,每個人都不是被照顧者,而是被需要的一份子。
這樣的價值觀,與她過去在家庭中面對爸爸的經驗產生強烈對比。她想知道,有沒有可能讓爸爸也進入一個不被懷疑、被信任、被肯定的環境?也因此,她選擇不止是為了工作,而是為了學習更好的陪伴方式,走進了真福之家。
在分享中她提到,會所的工作日結構嚴謹,與一般職場相似,有助於穩定作息與社會節奏,這是許多精神疾病者所需要的框架;同時也讓她體會到「被期待」、「被相信」對於人的復元意義。
陪伴的藝術:從急躁到容納
從家庭到會所,郡瑄練習著與情緒共處的能力。她原本個性急躁,情緒來得快,說話語速也快,剛進會所時曾因一句無心之語讓會員大哭,也因此開始有意識地練習放慢步調。
她學會與不同會員建立不同的相處節奏,例如:
- 對重複問問題的會員,約定回答次數
- 對害怕認錯的會員,陪他們思考「錯誤」可以怎麼調整,而不是急著改正
- 面對情緒來襲的會員,不急著安撫,而是看見情緒背後的需要
- 每天都思考:「我還可以怎麼說,讓對話不變成壓力?」
這些經驗也讓她開始將工作上的學習,帶回到家庭中應用。雖然一開始很不習慣,稱讚爸爸、調整語氣甚至有點彆扭,但她開始以「女兒」的角色去支持與回饋,而非「照顧者」的壓力角色。她與爸爸約定,出門若情緒要來了就告訴她,因為「我年輕可以罵,你年紀大了罵人會傷身體!」這樣幽默而溫柔的語言,是她走過壓力與衝突後自己長出來的生存智慧。
家屬與工作者角色的交織
在會所與家庭之間的擺盪,讓郡瑄深刻體會角色流動的張力。她會在工作中遇到與自己家庭相似的會員與家屬,也曾在必要時分享自己的經驗,幫助會員從不同視角理解家人可能的心境。
她分享,有一次爸爸因為自己說的話而憤怒地摔掉辛苦做的一整桌菜,只因她說了「應該用橄欖油比較健康」。這樣的場景若發生在早年,她可能會激烈反擊,但現在的她學會了界線與理解可以並存——「我無法接受他的行為,但我可以試著理解他當時的狀態。」
這或許是真福文化給她的啟發:一個人可以有情緒,但不該被情緒帶走;疾病可以存在,但不該成為剝奪生活權利的理由。
結語:希望感的實踐,是一條往回走的路
郡瑄的分享不是成功者的故事,而是一段緩慢、有傷、有愛的歷程。她提醒我們,陪伴的力量來自於對人的信任,也來自對自己的不放棄。在一次次與爸爸的互動中,自己有轉變會影響妹妹,也會回過頭來影響媽媽和爸爸本人,逐漸建立起一個更能容納彼此的空間。
正如她所說:「不因為疾病,就剝奪當事者生活的可能性。」
希望感不在遠方,它可能就是每天努力講好一句話的決心、每次衝突後重新理解的嘗試、每個微小卻持續的改變。
Q&A 精選補充
Q1:如何與手足協調照顧責任?
家中採分工模式,郡瑄負責醫療與資源對接,妹妹則為第一線觀察與回報,重要的是「彼此透明且彈性」。
Q2:當事人若沒動力出門怎麼辦?
她分享,「動力」不一定要持續存在,可以「隨緣」等待時機,但當看到一點點動機時,一定要用力稱讚,讓當事人感受到被看見的價值。
如果你也正在陪伴家人復元、或正在助人工作中尋找定位,這場分享會的側記可能是一個讓你深呼吸、重新整理腳步的契機。也許希望感不是一個明確的方法,但它確實存在於一個又一個願意練習的日子裡。