撰文 專線工作者 莊雅雯
作為希望感系列講座的第三場，我們邀請到疾病經驗者Jian以自身經歷出發，分享從躁鬱症發病、住院、自我接納到復元的生命歷程，以及後來成為家人陪伴者的心路轉折。
成長背景與壓力累積
Jian在小吃店環境中長大，店面與家庭空間合而為一，從小就必須幫忙家中生意，在小吃店快速的步調下，幾乎沒有屬於自己的時間與空間。作為家中長姊、阿媽唯一的孫女，她承載著長輩的期待與責任，不知不覺就成了照顧家人的角色，卻也因此習慣忽略自己的需求。 這樣的成長環境讓她內化了「要撐起這個家」的責任感，為日後的發病埋下了伏筆。
發病、第一次住院與轉變期
確定五專延畢後，Jian陷入了第一段憂鬱期，在面對未來的不確定性時，感到恐慌與迷茫。而壓垮她的最後一根稻草，是父親因流感重症引發急性呼吸衰竭，看到急救畫面、受到刺激的她開始無限責怪自己，認為是自己沒有照顧好父親。
隨之而來的是躁症症狀：覺得自己變得厲害，腦袋快速運作，不需要休息，出現定向感錯亂、睡眠需求減少、在社群大量發表言論等症狀。當時的她並不覺得自己有問題，只是以為自己「變聰明」了，直到被強制送醫、住進精神科急性病房。
初次住院時，Jian無法接受自己與其他病友一樣「不正常」，堅持認為自己「沒病」，甚至責怪家人導致自己生病。她急於向大家證明自己是正常人，出院當天就把所有住院時的文字、畫作以及一切有關住院的資料丟棄，刪除社群動態，想當作什麼都沒發生過。
後來的轉變來自於不想讓家人擔心的心情，以及看見自己面對病狀除了藥物，暫時無能為力的事實。她開始希望可以照顧好自己，選擇相信專業。在護理師的協助下，她開始認識自己的壓力源，當護理師指出「阿嬤是她的壓力源」時，雖然感到震驚，但這成為了她重新檢視自己生活的起點。
雖難但重要的一步：陪伴自己慢慢建立病識感
Jian分享了建立病識感的幾個可能的方法：
- 調整對自己是「病人」的偏見：這或許也和整個社會對精神疾病的污名有關，Jian認為首要要先對生病這件事有正確的認識、並理解到這不是什麼丟臉的事情，就像慢性病要長期服藥一樣，唯有自己先不覺得生病是不好的事，才能慢慢影響身邊的人。
- 評估身旁較親近的人，並試著分享自己生病的事：透過這樣的方式可能可以找到能支持自己的人，結交同伴、擁有健康的人際關係對患者來說是很重要的事情。
- 設立界線：為自己爭取復元所需的時間與空間。
- 觀察自己的病情：可能包括週期、環境刺激反應、藥物副作用等，需要記錄下來並在每次回診時與醫師討論，否則醫生可能會認為當下的藥物是最適合的，看診時間也會很短，無法達到良好的溝通。
- 懂得求救，在需要陪伴時主動尋求協助：不論是跟身旁親友還是專業的醫事人員，知道自己的狀態，並找到適合的支持。
壓力管理與自我照顧
在護理師點出自己的壓力源主要來自於阿嬤後，Jian才第一次理解到，需要辨識在生活中的壓力源有哪些，並且開始練習「選擇」承受自己可承受的壓力，過濾來自四面八方的聲音，更重要的是傾聽自己內心的聲音。
面對生活中的挑戰，她將因素分為可控與不可控兩類：
可控因素：
- 藥物治療的配合
- 心理諮商的參與
- 調整生活腳步
不可控因素：
- 天氣變化
- 大環境因素
- 原生家庭狀況
- 無法斷聯的關係和環境
她的核心理念是：在無法掌握不可控因素時，把握可控因素，因為外在環境不是我們能夠掌握的部份，先把自己的狀態穩定下來，就比較有能夠面對自身／外界變化的身心餘裕。
第二次住院與新的練習
2021年躁症再次發作，當時因家務繁忙，有時可能會忙到無法準時服藥，儘管這次她已經能透過醫院提供的衛教單清楚識別自己的症狀，但仍無法控制病情發展。在發覺自己狀態不佳、與家人討論後，她主動提出住院需求，第二次住院讓她更深刻地理解與疾病共存的重要性。
這次的復元過程中，她學會了：
- 練習慢下來：平常的生活節奏過快，有很多事情無法慢慢處理，Jian會透過書寫或者一個人到河堤騎腳踏車等方法讓自己的心情慢下來，慢下來就能發現更多以前沒注意到的事情
- 建立me time：搬家後擁有了自己的房間，讓Jian有辦法適時從角色和環境中抽離
- 課題分離與設立界線：把原先慣於承擔身旁人的那些責任還給他們，理解每個人都有自己的課題，好好把焦點放在自己身上
- 透過疾病重新認識自己：《照亮憂鬱黑洞的一束光》作者說：「當我們生活的方式出了問題，我們不能壓制或只治這個標，必須要傾聽、尊重。只有當我們傾聽痛苦，才能跟著痛苦回到本源，也只有在本源，我們才能看出真正的原因，才能開始克服。」疾病經驗對於任何患者來說都是人生的重大事件，在與病共存的同時也會多出許多與自我對話的機會，也會看到以前從沒想過的不同景色 。
從疾病經驗者到陪伴／照顧者：我們能做的是陪伴不是拯救
當家人也出現精神健康問題時，Jian面臨了新的挑戰。她發現，因為愛而產生的焦慮，容易讓人忘記自己的能力是有限的。最困難的是放下「我能改變對方」的期待，回到「我可以怎麼穩住自己，給出穩定的愛」。
經過實際經驗，她總結出幾個重要的陪伴原則：
- 照顧好自己，是一種照顧對方的方式：以照顧好自己為優先考量，避免自己也垮掉無法陪伴下去，也不讓對方感到自己是負擔
- 分清楚角色，不當「治療者」：提醒自己只是家人，不是醫師或諮商心理師。把自己拉回對的位置，才能給出穩定的愛，避免被消耗殆盡
- 不急著「治好」對方，建立信任而非控制：Jian會在日常中避免給予過多指導性建議，比起「你應該去看醫生」、「你要吃藥」，更需要的是接納、聆聽與好奇，讓對方感覺他們有讓自己變好的能力是很重要的
Q&A時間
活動中的問答環節觸及了許多當事人與家屬關心的實際問題：
- 關於要不要和旁人揭露自身病情：Jian建議先調整對自己是「病人」的偏見，從信任的朋友開始，一層層讓他們知道。不用每次都講完整病史，可以從「最近狀況不是很好」開始，根據對方回應決定分享程度
- 關於躁鬱症是否需終生服藥：她將心態從排斥轉為接納，把藥物當成「腦部的保健食品」，一個協助穩定生活的工具。藥物不定義她是誰，也不代表失敗，只是幫助恢復平衡的橋樑
- 關於精神疾病的遺傳因素是否會影響他的人生選擇，如婚嫁、生育：雖然理論上與遺傳有關，但更重要的是生活型態、壓力管理、心理支持等。如果我們能調整好自己的狀態，就不用太過擔心
- 關於藥物以外的自我陪伴：除了藥物治療，她實踐的方法有以下幾種：
- 寫情緒日記，寫下觸發情緒的原因、自己如何因應
- 找到自己的節奏，提醒自己在忙碌的生活日程中，還是可以為自己創造秩序
- 找到自己喜歡並能持續進行的嗜好，建立me time，在情緒不好時暫時性地從環境中抽離
後記
這場分享會我們看到了一位躁鬱症經驗者從發病、初期的否認、慢慢接納生病狀態到持續復元，再到成為陪伴者的歷程。Jian的故事告訴我們，復元不是回到生病前的狀態，而是學會與疾病共存，在有限的能力範圍內，為自己和所愛的人創造最好的生活品質。
也因為自己曾走過疾病一遭，在面對家人生病時曾有過太用力的時期，發現這樣對兩個人都不好，雙重身分為她帶來能夠適時換位思考的能力。
我想Jian透過自己的故事傳達了一個重要訊息：在看似無陷的黑洞中，每個人都有探索無限人生的可能。透過接納、復元與陪伴，我們都能在困境中找到屬於自己的光亮。
