再談長照問題

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夢魂慣得無拘檢,又踏楊花過謝橋。

前言

2025.11.19聯合報的相對論與社論這兩個不同欄位,針對長照課題呈現出一種**「宏觀社會制度批判」與「微觀人性情感關懷」的相對應關係**。而2025.11.27的家庭副刊有數篇文章也與此相關。

聯合報的相關故事

一.

Jamia Wei的<在記憶的迷宮中,我們一起前行>裡面提到照顧失智老公六年後,是藏在心底的壓力開始反噬了嗎?在失智高風險族群的語言功能評估中,她的得分讓她感到前所未有的挫敗和沮喪…文中她提到「照顧失智的家人,是一條漫長而難辛的路,每一天都是一場與記憶的搏鬥…」

二.

柏芮在<罹癌二三事>中提到「體檢報告的糞便潛血,讓生活起了天翻地覆的改變…」;當志工時曾有個案因為「劇烈的疼痛和感到前途無望而有了輕生的念頭…」作者會陪伴和同理的加以規勸,請他們想一想身邊的親人,不要輕言放棄…但「直到此刻才真正體會到那種疼痛與無奈。」

三.

林育靖在<憤怒深處的悲傷>中提到去人家介紹的醫療儀器行採買父親(註:類似植物人)需用的消耗品時,她感覺:老闆娘問及病人狀況時好像有種"幸災樂禍的諷刺",並跟她說:「…不該救的就不要救,一個錯誤的決定會拖累全家人……」作者「忍住淚也忍住幾乎飆罵出口的髒話…」。作者的母親有天突然提到「斷食善終」的影片,作者「很生氣的大聲告訴媽媽:情況根本不一樣…」之後聽到「斷食善終」就生氣,然而,作者也知道病者家屬和自己之所以會對醫護人員怒吼或不滿,都只是「將各種不捨或愧疚或怨尤或無助」武裝成憤怒或攻擊而已……,背後其實是無盡的悲傷和自責…。

四.

同天的<健康>版的健康主題館,標題是<台灣老年憂鬱症盛行率高,61萬長輩不開心,易誤解為老化、失智……>裡面提到「老年人容易感到孤獨、寂寞、焦慮、憂鬱等情緒…」

楢山節考

我想起<楢山節考>這部電影,劇情提及信濃國山村有個棄老傳說:老人家到了70歲,就要由家人背到深山野嶺去等死,以避免消耗家中的糧食……,看似非常荒謬,非常不合人情,卻深刻地描繪出在嚴苛的生存環境之下,殘酷無情的生存法則。(少子化的社會,一個需要長照照顧的老人,可能就毀了一整個家庭…。棄老是對老人家殘酷,但減輕了下一代的負擔和壓力;那麼長照呢?是對受照顧者殘酷呢?還是對家屬殘酷呢?又減輕了誰的負擔和壓力呢?

失控的照護

我想起<失控的照護>那部電影。



出身自普通家庭為了照顧長照失智的父親,斯波沒辦法出去工作,求助社福單位認為他有工作能力而遭拒,在親情的羈絆下,他求助無門,只能日復一日的把屎、把尿,卻看不到任何的出路,存款也慢慢的坐吃山空…,(想起<我是接體員>書裡的那個大師兄)(電影的另一條主線是富裕家庭—裁決的審判官—完全不同的境遇,優渥舒適的長照?那是需要條件的。)父親過世後轉職居服員,最後選擇用極端手段執行他認為正確的事—將42個看不到希望和未來,有的只是無盡等待和痛苦的受照顧者一一安樂死,以減輕家庭,社會和國家的負擔……。(許多家庭在照顧生病家人時,因經濟壓力、時間精力不足、社會支持系統的缺乏而感到不堪重負,這種壓力可能導致照顧者身心俱疲,情況失控。 從相對論中張曼娟和劉克襄的對談,也可概略了解照顧者的艱辛。此電影深入探討了日本高齡化社會下的長照困境、家庭照護的壓力,以及「安樂死」和「死刑存廢」等議題。)(想起聯合報的社論中提到的7年62件照顧殺人案,原來類似劇情就在身邊。)

斷食善終

我想起畢柳鶑醫生記錄她如何和母親共同選擇透過斷食,讓母親能自主善終的那本<斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題>。在博客來網站的該書簡介中她提到:"因為母親家族有小腦萎縮症病史,目前無藥可治。「雖經積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……」。因為台灣沒有安樂死,<斷食善終>尚無法源依據,醫界和宗教界對此舉的是非也有爭議,此書引起極大迴響,讓人們直面善終課題。簡介中也提到「現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?」(你記得上面提到的那篇<憤怒深處的悲傷>嗎?家屬也許不捨,但讓患者延續生命,是為患者著想,還是追求家屬的心安呢?)


個人看法

兒女曾有意無意的提及我老後準備怎麼辦?我的看法一直沒變,我篤信:「一日不作,一日不食。」完全沒有依靠或依賴他人—即令是兒女—的想法。有生活自理能力,那就自主愉悅的過我的日子……,沒了自理能力,斷食也好,或者其他的什麼都好,只要不延長我的痛苦和無奈,我都接受也感謝…有人想起我,那我就還活著;沒人想起我,那我就真死了,所以什麼墳墓或骨灰罈什麼的都免了…,如若死後有知,只要一想起每天不分日夜都得和隔壁那些(靈骨塔裡不管是上、下;左、右;遠、近的都是成列成排的)鬼魂長相左右,再合得來的,久了也厭了,也倦了,可,避也避不開,逃也逃不掉,一想到這兒就感到坐立難安,甚至毛骨悚然…還不如居無定所,就像宋:晏幾道所說的那樣:「夢魂慣得無拘檢,又踏楊花過謝橋。」來得既逍遙又自在,你說是嗎?(提醒你一下:死後罵我或誇我的都小心一點,半夜如若覺得好像有人在搔你的腳底,那可能就是我感應到你了,所以我來了……。)

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2025/11/26
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