2024年1月起,我將與漸凍人協會合作,推出podcast節目《Susu聊心室》,大約一個月更新一集。在這個系列裡,我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘,以及到後來成為占卜師的有趣故事。
在開啟這個系列之前,先受邀了病友專訪,在這集裡我們聊到:
00:00 片頭
00:48 病友簡介
01:21 當初發病是甚麼時候開始?
04:00 從有症狀到確診漸凍症,過去求醫的過程經歷過甚麼波折?
06:33 得知確診漸凍症以後,如何思考疾病帶來的影響?
15:27 現在的生活,有什麼規劃與安排?
17:45 請和我們聽眾朋友和病友家屬們,獻上一份祝福。
希望有興趣的聽眾朋友們可以收聽唷!
●本集簡介
「我很年輕就生病了,和發病較晚的病友相比,其實我比他們少好幾年的行動自由。但也因為我比較年輕發病,所以我的病程比較慢,發病之後我有更多的時間,可以思考我想做的事。」--郁函
起心不動念,我是小胡,今天小胡專訪到了我們的病友郁函,郁函36歲時確診漸凍症,是較年輕發病的個案。不過,相對於抗拒確診漸凍症的衝擊,郁函用更積極正向的態度,來面對生病以後的生活。他是怎麼做到的?就讓我們一起聆聽郁函的分享吧!
●起心不凍念 Podcast
ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。