《斷食善終》：好好放手，最難

年屆四十，面對的開始不只是生老，還有病死。隨著年紀漸長，開始經歷長輩往生的過程。我的外婆由甲狀腺癌轉移至肺癌，纏綿病榻時久。後期時常出入醫院，重覆著急診、住院、回家的循環。那時，家中還有市內電話，最怕半夜電話鈴響，十有八九都是舅舅打來通知媽媽外婆又去急診的消息。

頻繁的往返醫院不僅讓病人痛苦，同樣也對家人造成困擾。在得知「斷食善終」之前，我從未想過有另一種面對、迎接死亡的方式，彷彿一切就如此無疑義地，在醫療過程中消耗長輩與家人的精力。

本書出版之前，我已在畢柳鶯醫師的部落格上閱讀她陪伴母親斷食善終的文章。當時我受到不小震撼，感覺自己的生死觀被刷新了。

死亡，是一種「失敗」嗎？

以前，我對於死亡的過程，有一個既定的印象：躺在醫院，意識模糊，家人們和一位醫師圍繞在病床旁，等著床上將死之人嚥下最後一口氣。等到那一個瞬間，家人們爆出悲鳴，醫師則冷靜地宣告死亡時間。

我外婆逝世的經驗，更是強化了這個印象。看到長輩臨終前的意識不清與痛苦，雖然讓我有所反思，卻也只是先生約定好簽署 DNR(不施行心肺復甦)，而沒有深思過這樣的死亡方式是否有調整的必要。

或許，思考自己的死亡對現在的我還太難。

畢柳鶯醫師同樣是經過了長輩的纏綿病榻後，反思人生的最後階段醫療介入的程度。書中她提到一個我從未思考過的面向：我們是否把死亡歸因為醫療體系的不成熟，甚至是醫生的失誤或失敗？

然而，我們必須承認，生命的盡頭就是死亡。即使靈魂不滅，肉體仍有衰亡的一日。將死亡視為一種失敗，反映的是我們對於死亡的不坦然。

最難放手的是家人

死亡的反面難道真的是活著嗎？是「只是活著」嗎？如果我們延命的未來，是躺著床上不得動彈，我們仍要延續自己的生命嗎？

畢醫師的母親顯然地並不這麼認為。她罹患小腦萎縮症，雖然藉由長年的運動習慣已讓發病延緩，但隨著行動不便，生活中的樂趣逐一退場後，活著似乎成為一件苦痛的事情。

書中，畢醫師的母親是這麼看待自己的：「現在不會做裁縫，只會吃飯、上廁所、凡事都要麻煩人，形同廢物。」畢醫師觀察到媽媽的堅定意志，決定協助斷食往生。

然而，並非所有家人都能夠同意這個決定。畢醫師的弟弟在看到母親開始斷食後的虛弱，信念似乎有所動搖而大哭。面對親人的即將離世，無論什麼決定，都很難。

我曾經和媽媽討論過一次身後事，其實也就是我和我老公 DNR 的決定。當時我設想的是，如果突然地有什麼變故，我的孩子還小，勢必是由我的父母及先生決定所有的醫療行為。雖然先生同意我的 DNR，但長輩若是不允許，恐怕也很難實行。

這次的討論並沒有達成共識，反而讓我窺見了媽媽保守的一面。我一直以為，在經過了外公外婆久病的日子後，她會有另一種想法。但是，我媽卻強力反對我的決定，她認為人活著就還有希望，或許數年後有更新的藥物、更新的手術可以治療呢？如果提早決定不急救，是不是也就放棄生機了呢？討論到激烈處，她甚至認為「我們又不是家庭不和睦，怎麼可能會讓自己的小孩不急救！」

由此可見，生死之事不只是患者的決定，還是一項充滿情感掙扎、關係糾葛的決定！

而我，在經歷了兩位好友的離世後，想法有所修正。

第一位是我的高中好友年紀輕輕便因腦癌離世。她在安寧治療階段，我與幾位好友每週或是隔週，便會去醫院看她。看著她由行動不便仍神智清楚，慢慢走向一天幾乎都在昏睡、僅能清醒幾個小時。好友的父母在醫生的建議下，逐步拿掉藥物、營養針劑，試圖讓她自然衰亡，但我的好友的身體卻存活了高於醫生預估的兩週。這讓她的父母再次陷入掙扎當中。他們不只一次地詢問，是不是好友仍有求生意志還不想走，是不是他們做了錯誤的決定反而讓她衰亡？由於我的好友已無清醒神志可以說明自身意願，只能說讓家人承受了非常大的壓力與自我懷疑。

而我，則從中體悟到了與家人溝通身後事的迫切性與必需性。我想，即使在我病重之際，仍然不願意讓我的離開造成家人的困擾。如果可以，更希望死亡這件事，也可以得到家人的祝福。

斷食善終反映的是信任

書籍的最後一部分，討論到了現行法規以及醫療倫理的爭議。醫生協助斷食善終是否可以視為默認病人自殺？甚至被視為協助病人自殺？

我想，這樣單一的論定是相當粗糙的。但也不得不承認，畢柳鶯醫生同時身兼女兒與醫師，這有利於她進行母親的斷食善終。若是一般醫生，要說服家屬進行斷食善終，醫病之間必需存在著很強的信任感。

而信任，卻是今日醫病關係中最缺乏的事物之一。

我在撰寫文章的時候，以「斷食善終」四字搜尋，第一篇便是天下雜誌文章〈斷食善終被美化，不吃不喝不等於「好走」〉。文中的謝宛婷醫師說明近幾年來安寧照護團隊受到「斷食善終」的影響劇烈，但聆聽家屬需求，會發現家屬要的是適度的醫療：依循患者的身體狀況給予食物，而非千篇一律地以醫療手段介入。

可以發現，畢柳鶯醫生的「斷食善終」雖然是漸進式的過程，但在民眾或是醫生心中，又被簡化為「立即停止飲食，讓病人免於痛苦，早點衰亡」的手段。

然而，這樣的過程並非「不痛苦」。在書本中，畢柳鶯醫生同樣記錄了開始斷食後，母親坐也不是，站也不是，感到不舒服與痛苦的階段。只是這樣的描述佔比不大，或許也容易被讀者忽略。

我的另一位好友是公司同事，同樣也是在四十歲前便因癌症離世。她有一位雙胞胎妹妹，多年前已離世，在我認識她的時候，她就已經持續追蹤。當她確診後雖然積極治療，但效果不佳。我最後一次探望她時，已使用胃造口，將食物攪打稀爛進食。當時，我看到那一碗糊糊時，內心非常難過：她曾經是如此熱愛美食的一個人啊，這樣一碗甚至難以被稱為「食物」，真的只是為了生存而注入她的體內。

這位朋友對於自己的離世早有規畫，在最後的最後，她決定不再醫療介入。剩下的時間，用以安排自己的告別式。或許很難想像安排自己的告別式是什麼感受，但她的告別式確實是一場溫暖的告別，從詩歌、致辭的人、到給到場的人們的小禮物，都是她一手安排。告別式非常有她的風格，過程中不免流淚，卻又淚中帶笑。

〈斷食善終被美化，不吃不喝不等於「好走」〉一文中，一句非常重要的話語是「不自主的決定不能說是『善終』」，此語將病人的意願再次拉回到生死的討論之中。除了家屬、醫生，往往最容易被忽略的卻是病人的意願。在患者、家屬、醫療之間如何達到共識，彼此信任與尊重，我想才是達成「善終」必要方式。

《斷食善終－送母遠行，學習面對死亡的生命課題》
作者：畢柳鶯
出版社：麥田出版
出版日期：2022/03