從「公主病」指數報告的變化，慢慢體會人生真義，什麼意思？

上次回診後，無法避免的情緒低落與哭泣，值得開心的是「沒有連續哭」。對於既成的事實，理智上已經接受，但情感上仍需要時間，什麼意思呢？免疫風濕科的主治醫生告訴我「發炎指數第一次降到正常值的範圍，但離目標還有段距離，以及『公主病』會起伏，因此，盡量保持心情愉快」。有人會說：「這是好事，心情有什麼好低落的？請容許我賣個關子。」先說說進入診間前的兩個插曲：第一個插曲是「在公立醫院看病，沒有捷徑，全靠運氣」，怎麼說呢？當掛號的號碼在前面時，理所當然，早早在候診的座位上。只是掛號號碼處在中間偏後時，由於醫院冷氣溫度都偏低，夏天進出醫院溫差更明顯，雖然有預估時間但究竟要等多久並不確定，於是想，有沒有其他的方法？有，採取過號的制度，即「過號需要等三個人才會輪一名過號者」。直覺說來，比較可預測但也不一定，為什麼？一方面是因為每個人看診所需的時間不同，一方面不確定前面過號的人數多寡。以自己「計畫趕不上變化」的候診為例，前一天自以為聰明，想說過號看診只要等三個人就行，卻沒想到前面已有人過號，得等四個，再等三個才輪到我。才深刻體會「掛上號不容易，排到號也不容易」，全靠「運氣」啊！

第二個插曲是候診時，無意間聽到兩位朋友聊天，她說：「打1/4的劑量根本沒有感覺，這次就跟醫生討論試試看1/2的劑量。」對方說：「沒有感覺？為什麼是試試看？」她說：「因為每個人對於劑量的感受不同，要把太活躍的免疫力壓下來，否則，自己的細胞就會開始攻擊自己人。這次要在醫院過一夜，打這個則需要兩天的時間。反正我只要有工作就好，只要有工作就好。」聽到這樣的對話，忍不住問自己：「假若我是她，會這麼選擇嗎？」事後轉述給母親，一秒突破盲腸，她說：「這不是你能選擇的！」我想：「是啊！這不是我能選擇的，只能決定自己如何應對這殘酷的現實。」

回過頭來，談談診間內，到底發生了什麼讓我情緒低落的事情？還來不及感動「指數落在正常值範圍」，我問醫生：「若指數真的達到預定的目標，有可能減藥嗎？」醫生說：「這是個好問題！『公主病』是一個反彈很快的疾病，不像『紅斑性狼瘡』慢慢發作。也就是目前的藥量必須持續，否則容易一減藥就反彈。當然如果持續控制很好，減藥是有可能的，但並不常見」。我問：「所以，現在的用藥是已經相對少嗎？」醫生說：「是標準用藥」。不僅如此，醫生直接說：「關節已受損，必須持續地控制。為什麼每次談話前，會先問你『最近好不好？』因為你們自己覺得好的話，八九不離十，狀況就會相對穩定。」好壞消息一次來，情緒真的是五味雜陳。

離開醫院後，醫生的話一遍遍在腦中奔跑，縱然理智上已接受，但怎麼說呢？相較於二、三十年前的「公主病」者。無疑的，我們都是幸運的。雖然「公主病」不是我們想要的，但誰有「絕對的自由」和「完美的人生」呢？沒有，每個人都是有高低起伏的；以及先前的經驗告訴我，「雖然沒有辦法改變『沒有溫度』的現實，但我們可以改變對事件的詮釋」。舉例而言，從小到大已看到無數個案例是「生病很慘」或「公主病很可怕」，讓我們「下意識地害怕生病或生重病」，所以，在診斷為「公主病」的初期，常出現這樣想法，例如：「果真怕什麼來什麼，老天爺啊，為什麼是『公主病』，為什麼？我也太慘了！」這跟本土連續劇的台詞不同，有人會問：「為什麼主詞不是『我』而是『公主病』？」因為特殊教育專業告訴我「疾病會出現在人身上，我是人，當然無可避免。」只是在學習特殊教育專業的過程中，曾看過創立伊甸基金會的「劉俠」或世界知名畫家「雷諾瓦」的人生故事，下意識就對「公主病」十分害怕。當然隨著醫療技術的進展，「公主病」已經沒有想像中的痛苦，雖然無法根治但有標靶藥物。

絕大多數「公主病」的我們至少都會經歷一次這樣的考驗，從診斷為「公主病」至今已三年多，仍沒有達到預期的目標，且面對大大小小的失去和失落。這讓我想到「新銳鋼琴家楊堤安」，若留下的遺書是真的，信上寫著「撒旦奪走了我的右手，身為一個藝術家，手沒了，就沒資格繼續待在舞台上」。或許部分「公主病」的大家仍留在自己喜歡的崗位上，但「曾經的我像新銳鋼琴家，失去夢想中的道路。是家人朋友拉起我，才知道『人生的路，可以有不同的走法』」有興趣的話，「工作、生活一直卡住？可以用『這 3 個方式』走出來」這部視頻。年少的曾經是理想中閃閃發亮的自己，但現在是嘗試和不排除任何可能性的我，有不同的閃光點。」雖然無法改變既存的現實，但能改變自己看待事情的方式，什麼意思？同樣一件事情，每個人的想法可能都不一樣。舉例而言，因「公主病」在家而無法工作的自己，當然可以覺得自己「沒用」或「無能」；但也能把「公主病」當成祝福，即終於有時間好好照顧的身體和靜下來思考。人生是一場體驗，沒有好壞或高低優劣，真正的強者「不是沒有眼淚，而是含著眼淚奔跑的人」。讓我們這些強者「1、2、3、4......」報數，準備好了嗎？

在經歷的過程中，「把自己視為『悲、慘、可憐』或受害者情結，是理所當然的事」。無須批評或責怪自己，這就是人性。舉例而言，上次在診間等候時，光想到「診斷結果不如自己預期」，心跳破百，以及曾不大愉快的記憶瞬間湧上大腦，即「曾經好轉但又反彈」的畫面。但經過一次次的理性的釐清和重新認知，當下告訴自己「會緊張是正常的，沒什麼。緊張就緊張啊！該做什麼就做什麼，並沒有相互干擾」。說是容易，但這個過程真的是斑斑血淚，難、好難、真的難如登天，但相信自己、相信醫生和相信所有愛你和你愛的人（他們可能只是默默關注但不露面），慢慢來，一切都慢慢在好轉。

若光憑「相信一切都是最好的安排」這句話，無法安撫自己的焦慮和不安，或真的無法正面看待赤裸裸的現實，沒差啊，又沒有人說一定要這樣或那樣才行。我們可以暫時轉移注意力，怎麼做？當我們發現所想的內容是「未來怎麼辦？越來越糟怎麼辦？萬一不行，怎麼辦？」等，讓自己焦躁不安的負面情緒，或當下無法處理或做到充滿未知數的事情，請告訴自己停止，不要再往下想，放下所有念頭。有些人會說「做不到」。我會說：「當然，這是需要練習的。當情緒沒有宣洩完，或沒有人在旁邊告訴我們事情沒有那麼糟時，停止是『違反人性的作法』，真的不容易」。假若覺得有困難，請閱讀我的文章或現在把注意力轉移到身邊最明顯的事物，比如「超紅、超亮或撞色的物品上？再進一步探究，品牌或穿戴在誰身上？再更深研究，有沒有看過類似的款式，或它的特色在哪，為什麼有人會買它？」等一層層慢慢細微的問題，慢慢轉移自己的注意力，或許會有意外的收穫。當我們把所有的注意力都放在自己身上時，會看不到所愛的人，會看不到自己可能喜歡的事物，遑論唾手可得的幸福和快樂！

在社會中，我們需要的是「被需求感」而不是「第一名的優秀或卓越」。在「公主病」後，曾覺得自己不再優秀而不值得存在，是家人親友一對對擔憂的眼睛和一雙雙的手拉起了我，讓我深刻地知道，「我很重要且無可取代，我值得活且必須活下去」。也解開當初大姐質問我：「一輩子沒有辦法工作的身心障礙者，就不值得活下去嗎？」這個問題，現在終於有初步的解答「家庭不是學校，不需要追求第一名或優秀。家中的每個人都各自有分工，每個人都有價值，因為每個人都不可或缺，我們彼此相互需要。」這裡不說蒼白無力的空話，比如「加油、一切都會慢慢變好或你是有價值的人」，雖然這些在實踐當中都一一驗證，只是有個前提「活著。我們可以帶著困惑、可以帶著憤怒、可以帶著哀傷或任何的想法，但只有活著才能驗證。」以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！