#8 失能感

2022/01/11閱讀時間約 3 分鐘
第一次知道「失能」是在罹癌後,看到某些病友需要向公司或保險單位申請失能扶助金;第二次是在醫學中心精神科候診區看到海報,關於意外或疾病或長期照護的海報;第三次也是回精神科時看到失智症狀及家人協助資源的刊物。
某次發現自己的雙手嚴重不自主顫抖,觀察幾天無改善便掛了神經內科。第一次會診的時候跟醫師說明我的問題,影響到工作連滑鼠的游標我都無法按準,醫師說其實連在說話時我的下唇都在抖,便安排一系列檢查,約莫一個月後醫師看了各種檢查評估,精神科藥物必須換藥或是減到停止。醫師說是不可逆的,可以減緩但不會消失。
我唯一用來賺錢的技能是在電腦上,如果這也做不好,謀生必須另謀他法。當時的狀況一切不妙,寫字的筆尖都無法落在我要的位置,或是裝了水的杯子會灑出。所以我換了一些與神經可能較不相關,或是目前還沒吃過,劑量應該還不至於囤積到顫抖的藥。
進食,我身體有需要,但腦子不想要;行動,我必須從床上下來,走到浴室盥洗,但我覺得這段路好遠;手機電腦等 3C,其實在待業期間我也都沒有碰了;時間,不需要週九晚五也沒有時限內的任務,我沒有感覺;空間,我不出家門,可以不必先費心;人際關係,簡單了,我已經很久沒有和家人以外的人聯繫;睡眠,我的頭不想睡,生理非常疲累,但反正我有安眠藥。
器質上除了抖不停,其他沒有行動不便之處。我只是管不住我的腦袋,它決定的事情,我身體難以反抗。跟家人解釋我連換一件衣服都很難,或是跟朋友解釋我無法出門也無力網路上通訊交流,亦或是跟公司說我真的想做事情,但我腦子被荒蕪佔據了,這些等等的都是「藉口」,誰在意。
「你不是做不到,是不想做」我同意。
但不是「整個我」不想做,很多事情我比誰都希望我能做。
「不想做但還是做了」,這是現在狀況較好的我。在這之前,「想做也做不到,但我努力過」這種話沒人會在乎。如果只是「不要想」、「那嘗試不要想太多嘛」之類的,早就努力過,只能皮笑肉不笑的回答「笑死」,早就努力讓自己不要想了,有那麼簡單會拖到現在。
這種根本沒人會認同的失能,我就簡單約化為「失能感」這個名詞吧。
休息了一陣子,離開朝九晚五的職場,但完全沒有規劃如何好好休息。別鬧了,什麼規劃,我連下床都無法,我不玩手機也無力去追劇看動畫玩遊戲,只能躺著,感受到的只有對一切無能為力的失望,什麼事情都無法做,我也沒辦法在事後的現在偽造什麼具體的形容或名詞。
我多麼希望人生真的沒有白走的路,但那段時間我真的來不及休息,就為了生活開支強迫自己出門工作了?也因為如此,我的職場生活的每一刻我都像驚弓之鳥。當然也會有快樂有趣的時候,但那些快樂很短暫,也無法撫平我深處的害怕、愧疚與無能。
我多希望自己就忍著普通工作領一般薪水,可以靠購物換來興奮很爽啊!買 PS5 可以享受最新技術的遊戲作品,就算不想玩也可以放在那邊看了開心,偶爾拍照到社群炫耀超讚的!但如果我連下床能力都很困難的話,我連回診的力氣都沒有,即使勉強爬到醫師面前,我也沒辦法繳健保費接受治療,接著門診費和藥費也無法負擔。
幹你娘的,所以我才想離開現在這裡的自己!
    Kiwi
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    乳癌3期C患者 / UI&UX 設計 / 高敏感人 / 美妝狂熱者 / 手寫魂 / ACG迷 在這裡我將會分享二次元、視覺設計、使用者體驗、罹癌親身經歷、提高生產力,甚至是個人身心靈的成長等等的學習與觀察和心得分享。 看似不同面向的主題,我想最終都會回到一個共同點。希望你閱讀愉快 :)
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