閱讀筆記《為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》

2022/10/28閱讀時間約 6 分鐘

★ 陳節如為了腦傷的孩子，
從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。
她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛，一路披荊斬棘。

●2016年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

20多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。

照理說，像我們這群6、70歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？

我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！

●這一切，都是因為我的兒子昆霖。

身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了。

照顧智障兒不是1年、2年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！

●某位學者語重心長地跟我們說:「台灣家長一定要團結起來，組織起來，才能迫使政府出面解決問題!」

這句話，就像是一記拳頭重重打在我的腦門，對我產生了特殊的意義。我想到育成會的創會宗旨:「拯救被遺忘的70萬名智障兒，並將他們培育成社會上有用的人，此工作成為政府及社會各界人士公認的重要課題。」對啊，如果家長自己不出來爭取孩子權益，還有誰會出來為他們說話?既然日本家長做得到，為什麼我們做不到?

●所有的改變，都是從一個人開始，但沒有任何改變只靠一個人就能成就。從成立北智協到總會那段披星戴月的日子，我們面對了那麼多困難，承受了那麼多譏諷，家長都咬牙挺住了，每個人都無私地奉獻自己，自動自發地撥時間當志工，自掏腰包出國考察，不曾因為重重的阻撓而放棄希望。

這群家長都是善良敦厚，有著菩薩心腸的好人，能夠與他們共同奮鬥20幾年，是我這輩子感到最驕傲的事。

●身心障礙者需要的不是奇蹟，而是適合的環境，醫療照護是如此，教育環境也是如此。他們或許喪失了多數人擁有的學習能力，但不代表沒有學習的需要。只要有愛與關懷的引導，他們照樣可以快樂學習，就跟一般孩子一樣。

面對問題的態度決定了它後面的結果，這是我從一次又一次的遊說與抗爭中學到的事。

●很多人問我，為什麼像眾生品質這麼低劣的機構，還有家長願意把孩子往那裡送？原因很簡單，因為立案機構收費高，他們負擔不起。以眾生來說，他們的收費方式是一筆買斷，只要付20到50萬，院方就會照顧到底，雖說不是筆小數目，但至少比送到立案機構每個月要固定繳費，不知道得交到哪一年要便宜。何況立案機構床位太少，根本排不進去，眾生既然願意收容這樣的孩子，家屬感激都來不及了，哪裡還會抱怨？

●因為累積的經驗夠多，我自行理出一套評斷機構好壞的標準：

1.如果走進機構馬上聞得到尿騷味或體味，表示學員沒有天天洗澡，也不常更換衣服，這實在是太不人道了。扣分。

2.學員如果有口臭就代表牙齒不好，牙齒不好身體就不可能好。這代表院方不重視口腔衛生，也不在意他們的健康。扣分。

3.院生可以自行挑選喜歡的衣物，代表機構尊重每個人的個性及隱私。如果大家都穿一樣的制服，院生很容易交叉感染皮膚病，也反映院方管理觀念僵化。扣分。

4.院長辦公室如果很大肯定有問題。機構提供的是走動式服務，留在辦公室的時間不可能太多，如果院長辦公室講究排場，表示他沒花心思在院生身上。扣分。

5.學員的笑容。會笑，代表他們過得健康、快樂。這點當然是加分。

●許多智障兒的家長習慣把孩子關在家裡或待在機構裡，認為他們只要平平靜靜度過一生，就是最大的幸福。這樣的決定絕對是出自愛，然而一味地保護孩子不讓他們接受任何挑戰卻未必是件好事。在我看來，只要孩子有一點能力，都應該盡量發揮出來，想辦法讓他們自食其力，這才是家長該負擔與扮演的角色。

根據我的觀察，大部分輕、中度智障者都有工作能力及意願，反而是照顧者(通常是父母)過度擔憂，阻礙了他們就業，再加上一般常把「智障」與「無能」畫上等號，讓他們始終被排除在職場以外。關心弱勢者，不是把他們身體照顧好就好，還必須了解及開發他們的潛能，讓他們自主選擇與管理生活，這才是尊重障礙者的基本態度。

●這是一條人跡罕至的路，但我會繼續走下去，不忘初衷。

~口述／陳節如、執筆／陳昭如
~《為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》

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