居家醫療札記| 在絕望中給予希望

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「醫生,我想要比較直接地問一個問題。依妳的判斷,我太太,還有沒有機會復原?」

初次家訪,見面不到10分鐘的家屬如此提問。

這類問題的答案,從來都不是「有」或「沒有」那麼簡單。

󠀠

醫:「你說的「復原」,是指什麼意思? 恢復到什麼程度? 」

家屬:「就是可以再走路,跟我說話,或是自己吃東西。」

眼前的患者,完全臥床,右半身肌力1分,左側2-3分,無法清楚表達,依靠鼻胃管灌食一年,期間嘗試過移除,卻因反覆肺炎住院又重新放置。積極進行復健和各種治療,家屬期待的遲遲沒有出現。

醫:「會問這個問題,你心裡是有什麼打算或想法嗎? 」

我既不是發病一開始的主責醫師,也非長期熟悉病況的居家醫師,會對初見面又無信任關係的醫師提出這麼困難的問題,我想他一定有亟需解決的困擾,或是已經糾結許久的想法。

家屬:「我很想知道,她是不是…就這樣了,她是我最大的重心,但是每天看著,也覺得很痛苦,我也很疲憊,在想,是不是,要考慮別的方式… ,可以告訴我,她好起來的機會還有多少?」

醫:「你們關係這麼緊密,生活重心完全都在照顧她,換做別人也會覺得很累很辛苦的。你說別的方式,是比如,送到機構照護嗎?」

我大概可以理解他迫切要詢問的原因,感受得到高度的照顧者疲累,和絕望、無助感。

家屬:「對,我有考慮,但是又覺得看不到有點不安心。可是好難… 我真的… (撐不下去)。她還會變好嗎? 」

始終閃避不了的問題,我引導他回顧病後治療的經過,種種嘗試,直到目前的狀況,讓他明白,要達到他期望中的樣子,機會微乎其微。

󠀠

後續又討論了關於機構喘息,是否符合安寧療護,長期照顧的方向,在反覆的傾聽,同理,肯定他為病人所做的一切,保證醫療團隊的支持與後援,約30分鐘後,他說:

「今天很謝謝妳,這麼坦誠的讓我明白狀況,沒有敷衍也沒有模糊地帶過,我比較能夠去做決定,未來要怎麼走,對我和太太都比較好。就像妳說的,有些事我其實也都想過,也都知道,只是一直沒辦法真的去面對和決定。」

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告知一個病人再也無法正常的生活、行走、言語,長期的失能,需要照顧的重擔,這種壞消息帶來的打擊和失落,應該不亞於癌症,甚至,會有種看不到盡頭的絕望。

其實這件事本不應該由我來做。在脫離險境以後,在出院之時,在無數次的門診回診中,最熟悉病況的主責醫師都有告知壞消息的機會。

可是,很多時候醫師不知如何開口,不知如何承接隨之而來的情緒,家屬不敢問或不想面對,最後,我們會在收到安寧轉介的時候,再開始做「壞消息告知」。

家屬和病人常常都心理有數,也許一個坦誠討論的機會,給予支持和陪伴的保證,會是案家所需要的。

󠀠

醫療團隊永遠都能給予希望,但這個「希望」不是不切實際的,在面對不可治癒疾病時宣稱病人將會痊癒或腫瘤會消失。

而是「我們會一起面對問題並設法解決,你不會一個人留在黑暗中」的希望。

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醫療和醫療以外的事
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