一直以來對「藥物」的感覺總是矛盾的，怎麼說呢？剛診斷為「公主病」以後，從「幾乎不吃藥」到「每天吃藥控制」，那種心理落差，加上大病後的又脆弱又敏感的心態，總以悲觀的心情看待它，例如：「以前什麼藥都不用吃，現在每天都要吃藥，會不會藥物中毒阿？我真的很糟，有誰每天會吃藥！」等想法，甚至還不知道有「切藥器」這個物品存在時，拿著刀子將一顆黃色類固醇切半時，總是切不好，邊切邊掉淚，不知道是因為「切得不漂亮而哭泣」，還是因為「看著一顆顆藥對自己『以為悲觀』的未來落淚」。隨著時間拉長，每次整理藥物仍是「不上心」，只是當作一件任務在做，不悲不喜。這樣長期下來的「不在乎」的狀態，終於在加藥和減藥間，出現困擾，即「藥物不夠了，該怎麼辦？」
看診的時候，詢問醫生若以後遇到類似的問題，即「藥不夠了，該怎麼辦？」醫生回答：「可以到居住附近的藥局購買，即使是處方藥，但每家藥局的價格就不一定。」當下心裡想「真的可以嗎？」結果事後以「處方藥可以自己買嗎？」隨手詢問Google大神的時，突然冒出「藥害救濟法」，看了第一條法規「為使正當使用合法藥物而受害者，獲得及時救濟」，也就是說「我們必須在醫生的指示下，使用合法的藥物，若不幸出了意外或變故，才可以申請救濟」。簡單地說，若我們沒有醫生的指示就到藥局買處方藥，出了問題只能「自己負責」，法律不保障這樣的受害者，當下又突然覺得「自己不傻」，轉念總在轉瞬間。若是遇到類似的情形，為了解決「藥物不夠」的問題，到醫院掛號看診且自費藥物可能需要「付出多一點錢」，但至少受「藥害救濟法」保障，以及當天就能拿到藥物，即使排隊領藥需要花點時間。當然如果可以盡量不要，該怎麼辦呢？
目前準備下次回診前，明確地跟醫生討論目前的用藥，以及過量的藥物實際拿給醫生看份量，以確定何時再開相對的藥物。另外，「公主病」的我們需要固定備「至少兩個禮拜的藥物」，為什麼？因為萬一醫生請假或我們剛好抽不出時間，曾經有過藥物不夠而從天亮到天黑才回到家的經驗，那時候什麼都不知道，當下「絕望的心情」，不希望再有人經歷，也是因為這樣才開始記錄自己「公主病」的心路歷程。只是備用藥的觀點，並不是所有醫生都會注意到，需要我們跟醫生提出請求。目前簡單的想法是，把兩個禮拜的藥量用另一個透明袋裝著或直接以藥袋（可以明確知道藥物的日期再推算換藥時間），三個月、半年或一年（根據藥物的保存期限）更換一次。若下次回診有其他的方式，會再更新！以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！
題外話：
1.當免疫風濕科的主治醫生是名醫時，預先掛號是個問題，刪除多餘的掛號也是個問題，因為醫院想盡量減少「掛號卻沒有如期看診的病人人數」，所以常會祭出「同日、同科、同診且同證號重覆預約取消達3次，即限制該證號預約權限」等規範，也就是「可能受到停止預約掛號」的窘境，但通常會有補救措施，例如：「有時會忘記回診，再一次就要被停止預約掛號了，我該怎麼辦？」。除了醫院規範外，主要是想起自己剛診斷為「公主病」，找醫生的狀況，尤其是名醫。因為看診名額有限，常是大排長龍，假若我少一次重複預約沒到，或許就可以給另一個人「希望或力量」，何樂而不為！
2.回診以後，與醫生討論面對突然發現藥物不夠的時候，該怎麼辦？目前的作法是，當天加掛，護理師會協助處理，再跟護理師說：「藥物不夠，需要多少天的藥物量，請醫生開藥！」這樣做可以免去「加掛必須等到最後」的問題。當然也可以找同醫院可掛到號的銅科醫生，至少不用再轉病例。並不推薦自行到藥局買藥，涉及「藥害救濟法」及「跟醫生討論可以提醒自己，下次避免重蹈覆轍」。當然各家醫院和醫生的狀況不一，僅供參考，仍需要依實際狀況而定。（20250708【增補】）
藥物需要管理，心態決定行為！有條不紊地處理，可以避免許多不必要的焦慮和麻煩！
