《Brain and Heart》:腦與心,醫者的慈悲與限度

更新於 發佈於 閱讀時間約 10 分鐘
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書名:Brain and Heart

作者:David I. Sandberg M.D. 

出版年月:2025.05

推薦度:★★★★★ 5/ 5

有聲書表現:★★★★★ 5 / 5

購書平台:Amazon(電子書)/ Audible(有聲書)




⬛談外科書寫

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《凝視死亡》作者Atul Gawande提到:

「醫學這個行業最厲害的地方,就是修補人體的缺損。如果你的問題是可以解決的,我們自然知道怎麼做。如果無法解決呢?於是,我們變得茫然、冷漠,而病人只能受苦,覺得活得沒尊嚴。」

我一直覺得,外科書寫最打動人的地方,不在於專業術語與驚險搶救,而是醫生如何看待病人,如何不讓人淪為冷冰冰的病歷。



⬛小兒腦外科的醫療現場

本書的作者Sandberg小兒腦神經外科醫師

除圍繞著臨床、病房、倫理、分秒必爭的決策與死亡,更進一步限縮聚焦在「孩子」。當醫療的對象變成孩子時,每一個選擇都不再是抽象的醫療風險,很像在扭蛋機前按下的扭蛋:掉出的球,非生即死。本書讓人看見一位醫生面對這些病人、家屬時,除了專業的醫學的分析外,其內心及感受到底為何,Sandberg的敘說很誠實,沒有半點隱藏。

好比面對對喪子家庭時,同樣有兩位小孩的Sandberg說:

「世上再沒有比喪子之痛更深的苦楚。任何至親離世都會令人心碎,但送走年邁的父母,畢竟仍算合乎自然;然而親手埋葬自己的孩子,卻違逆了自然秩序,因此格外毀滅人心。」
「面對突如其來的喪子之痛,父母往往連下一個小時、隔天該如何度過都難以思量。他們被壓碎於一瞬,那一刻的可怖,遠超過他們一生所能想像。」

在小兒腦外科中,「預測」本身就是一門艱難的學問:

「一般而言,孩子越年幼,大腦對手術的反應就越難預測。這是因為幼兒的大腦有時仍具備重塑的能力,即便在經歷了極為嚴重的創傷之後。」

成功與失敗間,只有一線之隔。對神經外科醫生來說,「病人最終總會與他們的影像相符。」,這也是為什麼影像變成醫生判斷病情的最可信依據。若病人清醒、神經學檢查一切正常,但只要 CT 或 MRI 顯示大量出血、腫脹或大面積中風,那麼醫生就必須緊盯病人,因為惡化隨時可能展開。即使病人尚且清醒感覺良好,醫生還是得守在床邊數小時,隨時準備在他們惡化時介入;相反地,若病人臨床狀況極差,只要影像顯示不算太壞,代表著病人將會隨時間而好轉。對這些病人,醫生才能給家屬一絲希望,讓他們相信親人仍有復原的可能。

Atul Gawande 在《凝視死亡》中說:「當然,死亡不代表誰失敗了。死亡是正常的。死亡也許是敵人,但也是自然秩序的一部分。我知道這些抽象的真理,但不曾面對死亡的真面目。」 前者是在成人病房中追問「善終」,而《Brain and Heart》定格在童年的篇章,把醫師、父母與孩子的手一併擱上,共同經歷與理解。

外科醫生面對的是構造與時間,但在孩子身上,兩者可能都充滿變數,小兒腦外科的困難,不僅在更複雜的解剖與更窄的容錯,也還在於手術後延展出的家庭、婚姻與照護問題。

「也有其他孩子不是死去,便是留下了不同程度、往往極為嚴重的殘疾。有些孩子無法行走、言語,甚至無法與家人互動。許多人終日臥床,以導管餵食。我不禁想,他們的父母是否曾後悔同意了那場手術。」

面對每一個家庭的選擇都讓Sandberg不斷反覆自我詰問,每一次的選擇都是未知的考題,沒有誰對誰錯。


⬛開口說真相的溝通藝術

除了外科技術外,「如何說話」在小兒腦外科中顯得更為重要。Sandberg坦言醫學教育幾乎沒有教過這門功課,只能靠觀摩與實踐累積:

「我常感到驚訝,這般重要的對話,在醫學院與住院醫師訓練中竟未曾受過絲毫教導。因此,每當我必須向家屬傳達噩耗時,我總帶著醫學生或住院醫師同行。我告訴他們:要盡可能觀察不同醫師的表達方式,記住其中最好的,拋開最不好的,最終形成自己的風格。」
「我記得一位導師曾說過:如果你正在向父母解釋神經外科手術的同意書,而父母沒有哭泣,那麼這份同意恐怕並不真正知情。雖然我絕不會故意讓人落淚,但這話卻蘊含著真實。」
「對我而言,這樣的對話歸結於三個關鍵:慈悲、誠實與傾聽。」
「我從不拐彎抹角。若孩子已經死亡,我不會用『走了』或『去了更好的地方』這類模糊的詞。我會直言:『我非常遺憾地告訴您,您的女兒已經去世。』」

Sandberg不願過度言語的包裝,避免無端帶給家屬無謂的想像。但也不想退避到專業名詞的防空洞裡,他總是一視同仁地把自己置於脆弱之中,擁抱、陪伴,並試圖把罪疚的重擔從孩子的父母肩上卸下:

「『這不是你們的錯。』然而許多時候,無論我怎麼說,父母始終不信,背負起沉重不當的罪責。這份罪疚,加上孩子腦瘤本身帶來的毀滅性打擊,往往壓得父母難以承受。許多父母無法接受:沒有人該被責怪,而即便真有,責怪也無濟於事。」

⬛醫師與律師的相似性

讀這本書,不知為什麼,我總反覆對照醫生跟律師兩個行業。兩個行業在專業現場的「相似」幾乎可以逐條對照:資訊不對稱極端時刻的抉擇知情同意(或辯護策略)中的話語責任成敗敘事的殘酷簡化,以及訓練體制裡對後輩的交接。Sandberg說:

「有些父母會特別要求我承諾,必須由我親自動手術,而不是由學員代刀。若我承諾了,便必定遵守。然而這樣的請求卻令我陷於兩難。因為我深知,培養下一代神經外科醫師是我的責任。若每位父母都如此要求,下一代醫師恐怕就將失去能力。」

醫生常被要求「資深醫師必須親自開刀」,律師也常面對當事人要求開庭時「資深合夥人親上陣」。專業的傳承與當事人眼前的利益,總是拉扯不斷。

同樣,兩個行業都被訴訟與制度壓力環伺:

「一項最新研究指出,美國每年約有兩成神經外科醫師成為醫療訴訟的被告,而幾乎所有神經外科醫師在職涯某個階段都會被告上法庭。」
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在面對無望的案例時。《最後期末考》作者陳葆琳寫道:「面對臨終病患,讓我們得以培養人道主義的胸懷;而逃避死亡,則讓我們喪失一個學習如何『行醫』的絕佳機會。」律師及醫生面對渺茫希望的案情或病情,豈不也是如此?

選擇這門行業,Sandberg不是沒有猶豫,據說神經外科住院醫師訓練計畫的離婚率超過百分之一百,因為有些人竟在住院期間離婚兩次。平均而言,每週工作一百至一百一十小時,有些時候甚至逼近一百二十小時。(一週不過才一百六十八個小時!)神經外科堪稱醫學界最繁忙,也是離婚率最高的科別。


⬛把經驗變成生活實踐

重點是,做久了還會有很嚴重的職業病。

當然,這裡的「病」,是不可避免的。想想看,當一個人日日夜夜都在修補腦,便再也無法把腦當成可承受風險的部位。這也就是為什麼作者反覆叮嚀:小孩踢足球一定要戴頭套;騎腳踏車也「務必」戴安全帽。是過於神經質嗎?不是,這是將無數影像、術後病房、長期照護的經驗,化為最具體的生活實踐。

事實上,在《最後期末考》中,也得出類似的結論:

「就像弗洛伊德所言:『在潛意識中,我們每個人都確信自己強健不衰。』當我們日復一日地忙於日常事務,幾乎不可能想到生命是有限的。然而,唯有展開這些討論,才能保證我們的病人以及所愛的人獲得善終。弗洛伊德接這寫道:我們都記得這句老生常談:欲求和平,必先備戰。可以改寫成這樣:意欲求生,必先知死。」

因為瞭解,所以謹慎。


⬛醫療的邊界:延長生命,還是延長死亡?

難的是,醫療並非萬能。

「有時我會覺得,當我們試圖醫治這些腫瘤時,所延長的並不是生命,而是死亡的過程。」

《凝視死亡》作者也說:「死亡是時間上一個凍結的時刻:連同出生的時辰與日子,緊鎖在我們各人特殊的命運之中。」面對這種無力與侷限,讓Sandberg學習到珍惜當下。他寫道:

「我擁抱那孩子的父母,告訴他們他們是出色的父母,再一次表達我的悲痛。而在這些年無數次相似的時刻之後,我回到家中,也總會比前一日更久地抱緊自己的孩子。」

⬛Brain × Heart:技術與慈悲的動態平衡

看完,我好像理解,書名為何要把「Brain」與「Heart」放在一起。腦是技術、是影像的解碼;但,心是慈悲、誠實與傾聽。兩者若失衡,醫生要嘛不是變成冷酷的醫匠,就是淪為無力的旁觀者,這都不是我們所欲見到的。

《最後期末考》提到哈布希.厄翁醫生回憶:

「我發現我已不再將病患看成『人類』,而將他們視為另一個『物種』:『病』種…….醫生的訓練過程相當是漫長艱辛,加上現代的醫學課程主要以疾病為導向,而非病人導向,所以一路走來,很容易忘卻進入這一行的理想和初衷。」

但在這本書裡,我只看到Sandberg努力達到動人的平衡:不把人當成客體,更不把自己當神,而是以謙卑之心,努力守住醫學裡最根本的東西——人性。

有聲書由Sandberg親自朗讀,聲音溫暖懇切,不到5小時,短而精實的一本好書。

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