更新於 2021/07/28閱讀時間約 10 分鐘

早期療育:家庭深度參與、借助專業力量,成為孩子的巨人肩膀!

  • 雅文兒童聽語文教基金會/聽能管理部聽力師 楊琮慧
過往,醫療屬於專業權威形式,意即醫療人員在經過一系列檢查後單方面告知病名與處置,近年醫療模式逐漸轉型,兒童照護提倡以家庭為中心,加上通訊系統發達以及交通便捷度提升,家長開始由診間的被動接受者轉變為主動執行者,透過各種管道,蒐集資訊與獲得心理支持,以此減少心中的徬徨不安,並憑藉著認同早期療育的重要性而著手後續的介入處置。
聽損兒的早期療育是條漫漫長路,每個家庭啟程時間不同,有人能馬上確立目標起身行動,有人會再三躊躇後再出發,也有人需他人拉著、陪著,才能收拾好名為情緒的行囊啟程。路途中會碰到許多的叉路,它們抵達的目的地可能相同也可能不同,因此在面對叉路時,需要蒐集資訊,仔細思考後再擇一前行。
在這趟旅程中只要家長願意,就不會是孤身一人,而醫師及聽力師就是聽損兒家長最早碰面的旅伴之一,旅途上可能會面臨許多不同的挑戰,偶爾會有心意不相通的時候,此時需要完善的溝通與討論,才能走得更順暢。

全程參與聽力檢查,了解孩子的能與不能
每一次的聽力檢查,都是與醫療人員確認孩子聽力狀態,進行訊息諮商的最佳時機,因此透過一次次的全程參與,可以讓我們依據孩子不同時期的表現,與醫療人員做適切討論。
剛發現聽損時,多數家長對於聽損的概念懵懵懂懂,檢查項目與報告似乎只意味著不同的英文名稱及數字,而此時若能藉由參與聽檢了解各種檢查的執行方式,並請醫療人員協助解說聽力報告,便能深入瞭解孩子的聽損程度、類型及影響;此外,家長也可以主動提問,像是:「造成聽損的可能原因為何」、「是否有治療方法」、「能聽到哪些聲音」、「可能漏聽什麼樣的聲音」、「日常可能會有的聽能表現為何」等,以瞭解孩子的聽損是否為永久性,有沒有治療或改善的可能,以及在生活及未來學習上可能有的限制,又有沒有相關應對或解決的辦法。
當然,聽力檢查的目的並非僅限於確認裸耳聽力,就如同戴上眼鏡會確認矯正後的視力一樣,戴上聽覺輔具也要確認孩子矯正後的聽反應,因此即便醫生或聽力師沒有協助安排後續檢查,我們也可以主動提出需求,以透過追蹤來釐清戴上聽覺輔具後的效果,並且持續監測配戴後的聽能表現,以藉由每次的聽檢評估來及時掌握孩子的能與不能之處。

討論需求,選擇輔具
在輔具的選擇上,一旦掌握孩子的聽能狀況後,便會需要與聽力師討論後續的介入方針。在剛確診聽損時,需要的是討論聽覺輔具選配相關事宜,此時聽力師會就蒐集到的聽能相關資訊提供家長專業建議,但需注意通常建議並非是單一且不可變的,所以請家長與聽力師進行討論,了解各輔具的優缺點,並同時衡量經濟狀況與家庭支持系統等現實條件,再做出適切的選擇。而在發現聽損一段時間後,若聽力出現變化、輔具反覆故障或邁入求學階段,都有可能導致孩子對輔具出現不同的需求,進而有汰換或增添的必要。
舉例來說,剛確診聽損時,孩子的聽力屬於中度感音神經性聽損,因此僅需要配戴標準型的氣導助聽器。爾後若聽力出現不可逆的變差,致使原先的助聽器擴音強度不足以支援,便可能需要汰換為強力型的機款。而隨年紀增長邁入校園後,因為教室的環境較為吵雜,此時便可能需要同時搭配「遠端麥克風系統」,協助孩子改善「距離」、「吵雜」與「迴響」對學習造成的干擾。
由於孩子的聽力需求及變化,可能會隨著時間而有所不同,因此就如同我們前面所述,唯有透過追蹤,才能發現聽能變化及生活中的能與不能之處,並適時調整方針給予協助。

醫病溝通,日常觀察好的壞的都要講
聽力檢查代表的是當下的聽能表現,但生活中孩子的實際聽能卻會隨時間軸而變化,每日都可能因生理、心理、外在環境等因素不同而有所差異。雖然日常觀察難以掌控所有外部干擾,難免會因視覺及情境提示偶有誤判,但多元的觀察環境與長時間紀錄,也較不易因孩子一時的情緒而偏頗。
我們可以參考(圖1) 5個W、1個H的形式,來做平時的觀察與記錄,瞭解孩子生活中對各種聲音的反應,並在回診時向聽力師回饋聽得好與聽得不好之處,如此一來,聽力師可以交叉比較日常聽能表現與聽檢結果的異同,更能在討論後續聽能輔具選擇方案時,有效聚焦孩子的實際需求。
有時家長可能於日常觀察到孩子表現不如預期,但在對專業人員表達擔憂時,因彼此對孩子的觀察與期待值不同,對後續處置的積極度也就不同,反之亦然,透過家長紀錄日常表現的好壞之處,可與聽檢結果交叉比對,經過與聽力師反覆討論取得共識後,方能達成共享決策。
有時家長可能於日常觀察到孩子表現不如預期,但在對專業人員表達擔憂時,因彼此對孩子的觀察與期待值不同,對後續處置的積極度也就不同,反之亦然,透過家長紀錄日常表現的好壞之處,可與聽檢結果交叉比對,經過與聽力師反覆討論取得共識後,方能達成共享決策。

蒐集資訊,慎選來源
雖然發達的通訊系統,讓接收訊息的管道變得愈加多元,但相對的,也常夾雜著許多錯誤內容;又或者由於每個孩子的需求不同,同樣的訊息用在不同孩子身上,就從正確變成了錯誤。也因此,過往聽力師的主要任務或許僅是傳達正確資訊內容,現在可能還得同時移除不適宜的思維誤區。
舉例來說,有的爸爸媽媽會在網路上分享孩子助聽器使用成效,但因為聽能條件與學習需求不同,在其他孩子身上不見得適用,此時其他家長若貿然採買相同的助聽器型號,就有可能花了大錢卻成效不彰;又或者看到其他孩子開刀植入電子耳後說話流暢,便堅信人工電子耳是最佳選擇,卻忘記找出造成學習困境的主因,到頭來還是可能面臨開刀後語言進步不佳,效益不如預期。
因此在閱讀或蒐集網路訊息時,我們可先依據撰文者的專業背景篩選,如聽力相關的問題尋找聽力師解惑,儀器保養維修的問題尋找工程師回應,才能盡可能篩選出正確訊息;此外,為避免知識訊息在轉傳過程中出現錯誤,我們也可以參加基金會、醫院或其他單位辦理的正式研習講座,以防止資料受傳遞者的主觀意識或表達方法不同,而導致內容偏頗或誤解。
每個孩子都是獨一無二的個體,即便相仿的聽損程度或矯正效益,也可能會有著不同的聽語學習表現,因此在進行任何決策前,與熟知孩子情形的專業團隊作一對一諮詢,才能替孩子量身打造最合適的介入方案。

落實聽能管理,找對資源更加分
聽能創/復健是經過不斷臨床實務驗證的結構化課程,可以有效幫助聽損孩童順利發展語言,而聽能管理是聽能創/復健的根基。從發現聽損、持續聽檢追蹤確認聽能狀況,到與專業人員討論輔具決策,都屬於聽能管理的範疇,但並非全部,這些準備可以讓我們幫助孩子正式開啟學習大門,但踏出大門後的旅途,可能春光明媚又或者荊棘叢生,唯一不變的守則便是透過不間斷的聽能管理,協助孩子走在有效學習的路途。
在孩子學習上軌道後,聽能管理的首要目標就是確認聽能狀態是否足以支持學習,因此落實輔具常規保養、每季送廠檢修、觀察/紀錄平日聆聽反應,並透過定期預約聽檢追蹤,才能與聽力師共同為孩子的聽能把關。
舉例來說,當我們發現孩子助聽器配戴後的反應變差,便可以在聽檢追蹤時告知聽力師,此時透過聽覺輔具配戴後的察覺或辨識表現,可與日常觀察交叉比對,透過軟硬體的檢測,聽力師便能釐清輔具設定有無改變又或零件是否故障。當確認輔具狀態良好後,便可能接續確認裸耳聽力狀態,同時盡可能釐清聽力變化原因,並予以回診治療或調整設定之建議;反之,若確認為聽覺輔具問題,則可以請聽力師做簡易故障排除並記錄,以助於後續送廠檢修時工程師能快速掌握狀況。
每個聽力相關的專業人員都是聽損家庭最好的支持系統,並在療育計劃中的不同專業崗位各司其職。由於專業資訊可能時時更新,且專業人員在各自領域都學有所長,因此如上方例子所述,在異常發生時我們需要先釐清主要的求救對象,像確認聽力出現變化時要回診耳鼻喉科,尋求醫療人員的協助;在輔具故障時,要回輔具廠商尋求工程師協助。透過跨專業的合作,我們能有效地清除聽語學習路上的絆腳石,降低孩子跌倒的風險並加速抵達目的地。

成為孩子的巨人肩膀
療育的路上面臨各種不同的挑戰,難免會讓我們有灰心喪志的時候,但務必牢記,深度的家長參與,永遠是聽能創/復健計劃成功的關鍵根基,期許我們能秉持信心努力前行,並視孩子當下的狀態彈性調整決策,以達到最佳的成效。當身為父母的我們,藉由不間斷的資訊收集與學習來壯大自己,孩子便能有更多的機會站得更高、走得更遠!
(全文刊登於雅文聽語期刊No.39
參考文獻
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5. 馬英娟、林淑芬(2011)。聽能管理。載於林桂如(主編),讓他聽清楚說明白─認識聽覺口語法(頁8-28)。台北市:雅文基金會。

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