過去一個月對我來說是十分艱難的日子。
起因是小孩在十月底回診時,醫生考量到孩子的腦波已正常,決定減少抗癲癇藥物的劑量,原本滿心期待的我們,回家照顧後卻發現孩子變難帶了,除了頻繁地哭鬧,像是身體不舒服卻又有苦說不出,還反常地就算被大人抱著,還是不停抽噎,令人心疼。
同時,我們發現他有被嚇到的反應,腳會突然收縮(明明平常腳不太有動作),頭往後仰,眼睛不自主眨眼,而且很規律的七八秒就發生一次,時間達兩三分鐘。隨著減藥時間越長,發生頻率越高。
更影響生活的是,孩子變成日夜顛倒的夜貓子,每到晚上就哭鬧不斷,需要大人一直抱著安撫,有時候在睡夢中我還會被拔尖的哭聲驚醒(儘管已經戴耳塞),赫然發現阿媽到凌晨四五點還沒辦法睡覺,哄到快崩潰,趕緊起床接手讓疲憊的阿媽多少能睡一會兒。
雖說白天阿媽可以跟孩子一起補眠,但剛好鄰居施工,吵到根本睡不著(孩子卻能沒聽見似地繼續睡覺,非常厲害),加上有一連串餵奶、復健、按摩等待辦事項需要執行,阿媽沒辦法好好休息,我們擔心這樣的日子一長,兩個阿媽的身體會出狀況。
我們也不禁擔心,如果他癲癇控制的狀況不像醫生所想那麼樂觀,會不會我們以為「被嚇到」的反應,其實是癲癇發作的型態?會不會我們以為的半夜哭鬧,其實是因為他晚上神經細胞過度活躍,藥物劑量又不夠抑制,才導致身體不舒服?若是如此,那麼一味減藥只會讓孩子不斷承受痛苦,而且癲癇會讓白天訓練的東西都忘光,對於當初希望減藥讓認知功能恢復更好的期待更是沒有幫助。
我們請醫生評估是否把劑量加回來。醫生看了孩子疑似癲癇發作的影片,也認為可能是癲癇,因此僅減藥兩週,抗癲癇藥物的劑量就加回來了。
加藥後,我們明顯感受到孩子癲癇發作的頻率和強度都有改善,晚上能睡覺的時間也拉長,漸漸恢復成減藥前的狀態了,這對所有照顧者來說都是天大的好消息,心中的大石頭也終於落下。
孩子好轉了,但我卻發現這段期間的壓力,讓自己的情緒到達臨界點,好像我一直以來很努力想扮演好每個角色,很努力想讓事情重回軌道,很努力想樂觀去面對這樣的悲劇,但這次,我卻無法忽視隱藏在內心深處的巨大悲傷,因為它讓我變得傷感,別人一句關心就能讓我紅了眼眶;它也讓我害怕,害怕少做了什麼就會影響到孩子的復健,而這樣緊繃又脆弱的情緒,已逐漸影響到我和家人的相處品質。
聽從朋友的建議,我開始嘗試心理諮商,在那溫暖而安全的空間裡,緩緩向諮商師訴說我所經歷的一切,諮商師帶領我看到了自己扮演各種角色的辛苦:想認真工作,卻因為常常要請假帶孩子回診而感到愧疚的我;掛心著孩子身體狀況,卻感到無能為力的我;想下班後隨興逛街,卻被責任感驅使而趕緊回家顧小孩的我;想持續餵母奶給孩子更多營養,每天擠奶和洗擠乳器卻覺得好累的我;想體會為人父母最純粹的快樂,卻必須要流這麼多眼淚的我……
我這才意識到自己的壓抑,過去總是我在安慰別人,總是我用理性去處理好醫療和法律訴訟的事情,腦筋總在想能多做什麼來幫助孩子,卻忽略了好好花時間去疼惜自己,接受自己可以展露悲傷,接受我的孩子可能永遠不一樣了。
心理諮商或許不能真正幫我解決問題,但是光開口說出來,我就感到格外平靜。就像吸滿水的海綿需要擰乾後,才能吸收其他的水分,當我的壓力隨淚水一同宣洩出來,我的內心才終於騰出久違的空間,有辦法去感受生活中的喜怒哀樂。
也許未來的某些時候,我還是會面臨這種特別悲傷和脆弱的時刻,需要藉由諮商來幫助我走出低潮。儘管誠實面對自己很赤裸,需要很大的勇氣去說出不堪回首的過去,但是透過諮商師的引導,能進一步釐清自己想要什麼、害怕什麼,並了解情緒背後錯綜複雜的歷史脈絡,我感覺也更認識我自己了。
以此文章記錄下曾經低潮的自己,以及選擇勇敢的自己。
謝謝親愛的自己,Namaste。