方格精選

姜忠信:讓莊嚴又美好的故事持續發展下去——讀《孩子,我要和你一起老去》

閱讀時間約 4 分鐘
這本書《孩子,我想和你一起老去》是繼前一本書《肯納園,一個愛與夢想的故事》之後,陳述新一批肯納家長們,如同園丁般在耕耘肯納莊園的故事。記得前幾年受邀參與他們構思雙老家園的聚會,就知道這群家長是真的在一步一腳印地走著。如今家園接近竣工,也在動工前,已經先行經營肯納農場,並將社會企業的概念植入,試圖走向永續經營的方向——這縝密又創新的規劃,真是令人敬佩。
自己從一九九○年開始進入臺大醫院兒童日間病房開始認識肯納症(也就是自閉症)至今,已經超過三十年了!過去有緣相處過的肯納症者,現在都已經超過三十歲了!前幾年與幾位熟悉的家長聯繫,他們帶著大孩子和我見面,看著熟悉又陌生的老朋友們,真是感觸良多。
這些都是能力較弱的大孩子,家長們還是這樣地疼愛,有的捨不得讓孩子出去工作,有的孩子已經出現複雜的身心症狀或退化現象,很難照顧。雖然家長們早練就了堅毅之心,要攜子偕老,但這長久下去,大家都在變老,縱然有心,但站在時間的巨流下,會是有心無力的,該怎麼辦呢?一位家長告訴我正在找適合的終老機構讓孩子去適應,但總是百般地不放心,這樣的機構會是最適切的終老單位嗎?這真是一項巨大且複雜的問題,它不該只是肯納症家長們該獨自承擔的,我們的政府,或社會裡願意關心肯納兒的人們,能怎樣一同來面對呢?
回顧國際上各種對身心障礙者的成人服務機構,從全日型照護機構,到日托、團體家屋等等,都有不同的設計。但坦言之,僧多粥少,再加上經濟的考量,現有的選項並不能讓肯納家長們放心。這些年來全世界學術界或各種倡議團體,都不約而同地提到,與其要肯納症者終身學習參與我們的生活環境,還不如讓我們創造一個友善肯納症者的環境條件,以提升他們生活中的安適感。但這些話說來容易,該怎麼落實呢?
我想,肯納莊園奮鬥的人們提出一種解方:創造一個共老、共依存的天地!他們從「星語小站」、「肯納元氣棧」、「肯納雙老家園」等等的經驗,以肯納症成人的全人發展角度,來回應什麼是友善肯納症者的環境!簡言之,這是整合主要照顧/實務工作者的思維,以家庭為中心的成人終身學習、工作、生活與安養的基地。
翻看本書第五章〈肯納莊園不是烏托邦」〉,有一段讓我印象深刻的話:
「肯納部落」有一項重要的、共同的價值觀是:不捨也不願孩子孤單,希望有障礙的孩子,也能擁有高品質與幸福的人生,這是「肯納部落」最重要的核心精神──柯菲蘭為全體肯納莊園家長代筆
我個人完全理解,也認同這樣的主張。所謂「高品質與幸福的人生」,談的就是學術上探究的生活品質(quality of life)。生活品質,從世界衛生組織的定義來看,談的是「個人在所生活的文化和價值的體系中,對於自己的目標、期望、標準和關心的感受程度,包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大面向」,但這些層面畢竟是對一般大眾的我們所設計,世界衛生組織也從身心障礙者的角度增加三個面向,包括歧視、自主和融合(Power & Green, 2010)(參考文獻:Power, M. J., & Green, A. M. (2010). Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res, 19, 571–584)。我想,對肯納莊園的家長們來說,能讓大孩子們活著不再受另眼對待、能自在工作與生活,又能在自己的部落中實踐共同的夢想,是值得努力、認真,也專注走下去的核心理念吧!
這本書揭示的是「作為一個人」本然該有的生活品質的追求之路,只要是人,在邁向終老的過程中,都期盼能帶著愛、無懼、信任、堅持的心,在這個天地宇宙底下,腳踏實地的共存共融,安頓身心!期待這樣莊嚴又美好的故事在臺灣持續發展下去。
文:姜忠信(國立政治大學心理學系教授)

《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》
Dear My Children, Let Us Grow Old Together
作者:財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡
特別推薦:王幼玲、王浩威、宋家瑩、宋維村、吳佑佑、李瑞倉、姜忠信、許長欽、蔡文哲、蔡宗烈、瞿欣怡、簡意玲、鄭文燦
#人人平等生存的生活提案
★《肯納園,一個愛與夢想的故事》後再次勇敢實驗★
我們的孩子每個都不一樣,卻一樣有幸福生活的權利!
即將進入廣告,捲動後可繼續閱讀
為什麼會看到廣告
留言0
查看全部
avatar-img
發表第一個留言支持創作者!
五月七日,週五夜晚,台灣、中國大陸、新加坡、馬來西亞的2000多位讀者無時差的參與《死亡與生命手記》新書分享會線上直播,這也是心靈工坊第一次辦理大型的線上+線下新書分享會。 主持人和歐文.亞隆有同樣的身份 主持人王浩威跟歐文.亞隆一樣,是精神科醫師、心理治療師,也是作家,分享曾在2016年和亞隆參
心智化的形成是嬰兒透過探索他人的心智來理解自己心智的一個歷程,所以心智化能力的發展非常仰賴他人,而這個「他人」,則會是我們每個人一出生後的主要照顧者:母親(及父親),我們的原初客體。父母透過情感鏡映,幫助嬰兒發現自己的情感,進而發展出情感調節的能力,奠定心智化的發展。
在人生當中,我們必須不斷做出抉擇。在每次抉擇時,我們或許會想多了解自己以及眼前的情境,再根據這些了解做出行動,並預測這些行動將帶來什麼後果。越不了解自己與情境,行動就越盲目,也越看不到未來。幸運的是,大部分人都有一定的了解自己與了解他人的能力。
「心智化」這個詞彙相當直觀的闡明了人的心靈成長過程,也切題的點出了心理治療的目地就是「拓展心智空間」,跟隨著發展心理學的知識,建構出了一套心理治療的工作藍圖。心理治療有如細膩的手作工藝,心智化的指引並非是告訴我們答案,而是在幫助我們拿捏分寸、知所進退。
全書,無論是從看待幼兒或是治療患者的經驗,作者群們對於心智主體的建構歷程娓娓道來,他們明言心智化包含『自我反思』與『人際知覺』兩種要素,而這兩大要素要變成成熟的心智能力是需要過程的,讀者會看到作者們認為幼兒的心智世界與成人很不一樣,需要被有心智能力的照顧者充分的回應與對待,才能夠健康的發展。
雖然他扮演過各種傻子,但是故事情節大致上是一樣的。戲一開始時,舞台上的所有人都在嘲弄他演的傻子,即使如此,傻子仍然盡心侍奉君主、真誠對待朋友與愛人。於是突然間,觀眾會發現過去曾經愚弄過他的人其實才是笨蛋,而只有他是真心待人的人。
五月七日,週五夜晚,台灣、中國大陸、新加坡、馬來西亞的2000多位讀者無時差的參與《死亡與生命手記》新書分享會線上直播,這也是心靈工坊第一次辦理大型的線上+線下新書分享會。 主持人和歐文.亞隆有同樣的身份 主持人王浩威跟歐文.亞隆一樣,是精神科醫師、心理治療師,也是作家,分享曾在2016年和亞隆參
心智化的形成是嬰兒透過探索他人的心智來理解自己心智的一個歷程,所以心智化能力的發展非常仰賴他人,而這個「他人」,則會是我們每個人一出生後的主要照顧者:母親(及父親),我們的原初客體。父母透過情感鏡映,幫助嬰兒發現自己的情感,進而發展出情感調節的能力,奠定心智化的發展。
在人生當中,我們必須不斷做出抉擇。在每次抉擇時,我們或許會想多了解自己以及眼前的情境,再根據這些了解做出行動,並預測這些行動將帶來什麼後果。越不了解自己與情境,行動就越盲目,也越看不到未來。幸運的是,大部分人都有一定的了解自己與了解他人的能力。
「心智化」這個詞彙相當直觀的闡明了人的心靈成長過程,也切題的點出了心理治療的目地就是「拓展心智空間」,跟隨著發展心理學的知識,建構出了一套心理治療的工作藍圖。心理治療有如細膩的手作工藝,心智化的指引並非是告訴我們答案,而是在幫助我們拿捏分寸、知所進退。
全書,無論是從看待幼兒或是治療患者的經驗,作者群們對於心智主體的建構歷程娓娓道來,他們明言心智化包含『自我反思』與『人際知覺』兩種要素,而這兩大要素要變成成熟的心智能力是需要過程的,讀者會看到作者們認為幼兒的心智世界與成人很不一樣,需要被有心智能力的照顧者充分的回應與對待,才能夠健康的發展。
雖然他扮演過各種傻子,但是故事情節大致上是一樣的。戲一開始時,舞台上的所有人都在嘲弄他演的傻子,即使如此,傻子仍然盡心侍奉君主、真誠對待朋友與愛人。於是突然間,觀眾會發現過去曾經愚弄過他的人其實才是笨蛋,而只有他是真心待人的人。
你可能也想看
Google News 追蹤
Thumbnail
這是張老師的第三本書,我想前二本應該也有很多朋友們都有讀過,我想絕對是受益良多,而這次在書名上就直接點出,著重在從投資的角度來切入
Thumbnail
      在過去的時代,信件之間的頻繁往來象徵著朋友之間的情誼和互動。當時總會將朋友們的生日寫手帳裡,生日、聖誕節、新年卡、情人節(閨蜜們一定會互相寄給對方,上面還會貼滿愛心),預定的行程與資訊總是填的滿滿,意謂著自己過著多采多姿的生活。    
Thumbnail
他的好吃不浮誇不張揚但是雋永。心裡並不特別激動而是很順暢地吃著,直到吃完的那一刻才會發現世界已毀滅,自己再也不能沒有他,嘴巴裡時時刻刻都想塞滿這個飯,是這樣的存在。
Thumbnail
《我的藍莓夜》電影故事:讓自己越變越好,相信自己值得被愛,幸福終會降臨 今天跟大家分享一則短篇小故事😁😁😁 這故事是幾年前聽到前同事的分享,跟愛情有關,這邊我做了點修改💘 請你跟我一起欣賞吧👀👀 歡迎點入連結進行閱讀👇 下篇文章預告:將於6/5(五)早上7:30發佈
Thumbnail
●201801 高雄 旗山 美濃月光山腳下【伯夷山莊 清歡書院】要先寫信,收到獲准參觀回覆才能進去的奇妙大莊園   此處是私人莊園。
Thumbnail
這是張老師的第三本書,我想前二本應該也有很多朋友們都有讀過,我想絕對是受益良多,而這次在書名上就直接點出,著重在從投資的角度來切入
Thumbnail
      在過去的時代,信件之間的頻繁往來象徵著朋友之間的情誼和互動。當時總會將朋友們的生日寫手帳裡,生日、聖誕節、新年卡、情人節(閨蜜們一定會互相寄給對方,上面還會貼滿愛心),預定的行程與資訊總是填的滿滿,意謂著自己過著多采多姿的生活。    
Thumbnail
他的好吃不浮誇不張揚但是雋永。心裡並不特別激動而是很順暢地吃著,直到吃完的那一刻才會發現世界已毀滅,自己再也不能沒有他,嘴巴裡時時刻刻都想塞滿這個飯,是這樣的存在。
Thumbnail
《我的藍莓夜》電影故事:讓自己越變越好,相信自己值得被愛,幸福終會降臨 今天跟大家分享一則短篇小故事😁😁😁 這故事是幾年前聽到前同事的分享,跟愛情有關,這邊我做了點修改💘 請你跟我一起欣賞吧👀👀 歡迎點入連結進行閱讀👇 下篇文章預告:將於6/5(五)早上7:30發佈
Thumbnail
●201801 高雄 旗山 美濃月光山腳下【伯夷山莊 清歡書院】要先寫信,收到獲准參觀回覆才能進去的奇妙大莊園   此處是私人莊園。