早期療育:家庭深度參與、借助專業力量,成為孩子的巨人肩膀!

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  • 雅文兒童聽語文教基金會/聽能管理部聽力師 楊琮慧
過往,醫療屬於專業權威形式,意即醫療人員在經過一系列檢查後單方面告知病名與處置,近年醫療模式逐漸轉型,兒童照護提倡以家庭為中心,加上通訊系統發達以及交通便捷度提升,家長開始由診間的被動接受者轉變為主動執行者,透過各種管道,蒐集資訊與獲得心理支持,以此減少心中的徬徨不安,並憑藉著認同早期療育的重要性而著手後續的介入處置。
聽損兒的早期療育是條漫漫長路,每個家庭啟程時間不同,有人能馬上確立目標起身行動,有人會再三躊躇後再出發,也有人需他人拉著、陪著,才能收拾好名為情緒的行囊啟程。路途中會碰到許多的叉路,它們抵達的目的地可能相同也可能不同,因此在面對叉路時,需要蒐集資訊,仔細思考後再擇一前行。
在這趟旅程中只要家長願意,就不會是孤身一人,而醫師及聽力師就是聽損兒家長最早碰面的旅伴之一,旅途上可能會面臨許多不同的挑戰,偶爾會有心意不相通的時候,此時需要完善的溝通與討論,才能走得更順暢。

全程參與聽力檢查,了解孩子的能與不能

每一次的聽力檢查,都是與醫療人員確認孩子聽力狀態,進行訊息諮商的最佳時機,因此透過一次次的全程參與,可以讓我們依據孩子不同時期的表現,與醫療人員做適切討論。
剛發現聽損時,多數家長對於聽損的概念懵懵懂懂,檢查項目與報告似乎只意味著不同的英文名稱及數字,而此時若能藉由參與聽檢了解各種檢查的執行方式,並請醫療人員協助解說聽力報告,便能深入瞭解孩子的聽損程度、類型及影響;此外,家長也可以主動提問,像是:「造成聽損的可能原因為何」、「是否有治療方法」、「能聽到哪些聲音」、「可能漏聽什麼樣的聲音」、「日常可能會有的聽能表現為何」等,以瞭解孩子的聽損是否為永久性,有沒有治療或改善的可能,以及在生活及未來學習上可能有的限制,又有沒有相關應對或解決的辦法。
當然,聽力檢查的目的並非僅限於確認裸耳聽力,就如同戴上眼鏡會確認矯正後的視力一樣,戴上聽覺輔具也要確認孩子矯正後的聽反應,因此即便醫生或聽力師沒有協助安排後續檢查,我們也可以主動提出需求,以透過追蹤來釐清戴上聽覺輔具後的效果,並且持續監測配戴後的聽能表現,以藉由每次的聽檢評估來及時掌握孩子的能與不能之處。

討論需求,選擇輔具

在輔具的選擇上,一旦掌握孩子的聽能狀況後,便會需要與聽力師討論後續的介入方針。在剛確診聽損時,需要的是討論聽覺輔具選配相關事宜,此時聽力師會就蒐集到的聽能相關資訊提供家長專業建議,但需注意通常建議並非是單一且不可變的,所以請家長與聽力師進行討論,了解各輔具的優缺點,並同時衡量經濟狀況與家庭支持系統等現實條件,再做出適切的選擇。而在發現聽損一段時間後,若聽力出現變化、輔具反覆故障或邁入求學階段,都有可能導致孩子對輔具出現不同的需求,進而有汰換或增添的必要。
舉例來說,剛確診聽損時,孩子的聽力屬於中度感音神經性聽損,因此僅需要配戴標準型的氣導助聽器。爾後若聽力出現不可逆的變差,致使原先的助聽器擴音強度不足以支援,便可能需要汰換為強力型的機款。而隨年紀增長邁入校園後,因為教室的環境較為吵雜,此時便可能需要同時搭配「遠端麥克風系統」,協助孩子改善「距離」、「吵雜」與「迴響」對學習造成的干擾。
由於孩子的聽力需求及變化,可能會隨著時間而有所不同,因此就如同我們前面所述,唯有透過追蹤,才能發現聽能變化及生活中的能與不能之處,並適時調整方針給予協助。

醫病溝通,日常觀察好的壞的都要講

聽力檢查代表的是當下的聽能表現,但生活中孩子的實際聽能卻會隨時間軸而變化,每日都可能因生理、心理、外在環境等因素不同而有所差異。雖然日常觀察難以掌控所有外部干擾,難免會因視覺及情境提示偶有誤判,但多元的觀察環境與長時間紀錄,也較不易因孩子一時的情緒而偏頗。
我們可以參考(圖1) 5個W、1個H的形式,來做平時的觀察與記錄,瞭解孩子生活中對各種聲音的反應,並在回診時向聽力師回饋聽得好與聽得不好之處,如此一來,聽力師可以交叉比較日常聽能表現與聽檢結果的異同,更能在討論後續聽能輔具選擇方案時,有效聚焦孩子的實際需求。
有時家長可能於日常觀察到孩子表現不如預期,但在對專業人員表達擔憂時,因彼此對孩子的觀察與期待值不同,對後續處置的積極度也就不同,反之亦然,透過家長紀錄日常表現的好壞之處,可與聽檢結果交叉比對,經過與聽力師反覆討論取得共識後,方能達成共享決策。

蒐集資訊,慎選來源

雖然發達的通訊系統,讓接收訊息的管道變得愈加多元,但相對的,也常夾雜著許多錯誤內容;又或者由於每個孩子的需求不同,同樣的訊息用在不同孩子身上,就從正確變成了錯誤。也因此,過往聽力師的主要任務或許僅是傳達正確資訊內容,現在可能還得同時移除不適宜的思維誤區。
舉例來說,有的爸爸媽媽會在網路上分享孩子助聽器使用成效,但因為聽能條件與學習需求不同,在其他孩子身上不見得適用,此時其他家長若貿然採買相同的助聽器型號,就有可能花了大錢卻成效不彰;又或者看到其他孩子開刀植入電子耳後說話流暢,便堅信人工電子耳是最佳選擇,卻忘記找出造成學習困境的主因,到頭來還是可能面臨開刀後語言進步不佳,效益不如預期。
因此在閱讀或蒐集網路訊息時,我們可先依據撰文者的專業背景篩選,如聽力相關的問題尋找聽力師解惑,儀器保養維修的問題尋找工程師回應,才能盡可能篩選出正確訊息;此外,為避免知識訊息在轉傳過程中出現錯誤,我們也可以參加基金會、醫院或其他單位辦理的正式研習講座,以防止資料受傳遞者的主觀意識或表達方法不同,而導致內容偏頗或誤解。
每個孩子都是獨一無二的個體,即便相仿的聽損程度或矯正效益,也可能會有著不同的聽語學習表現,因此在進行任何決策前,與熟知孩子情形的專業團隊作一對一諮詢,才能替孩子量身打造最合適的介入方案。

落實聽能管理,找對資源更加分

聽能創/復健是經過不斷臨床實務驗證的結構化課程,可以有效幫助聽損孩童順利發展語言,而聽能管理是聽能創/復健的根基。從發現聽損、持續聽檢追蹤確認聽能狀況,到與專業人員討論輔具決策,都屬於聽能管理的範疇,但並非全部,這些準備可以讓我們幫助孩子正式開啟學習大門,但踏出大門後的旅途,可能春光明媚又或者荊棘叢生,唯一不變的守則便是透過不間斷的聽能管理,協助孩子走在有效學習的路途。
在孩子學習上軌道後,聽能管理的首要目標就是確認聽能狀態是否足以支持學習,因此落實輔具常規保養、每季送廠檢修、觀察/紀錄平日聆聽反應,並透過定期預約聽檢追蹤,才能與聽力師共同為孩子的聽能把關。
舉例來說,當我們發現孩子助聽器配戴後的反應變差,便可以在聽檢追蹤時告知聽力師,此時透過聽覺輔具配戴後的察覺或辨識表現,可與日常觀察交叉比對,透過軟硬體的檢測,聽力師便能釐清輔具設定有無改變又或零件是否故障。當確認輔具狀態良好後,便可能接續確認裸耳聽力狀態,同時盡可能釐清聽力變化原因,並予以回診治療或調整設定之建議;反之,若確認為聽覺輔具問題,則可以請聽力師做簡易故障排除並記錄,以助於後續送廠檢修時工程師能快速掌握狀況。
每個聽力相關的專業人員都是聽損家庭最好的支持系統,並在療育計劃中的不同專業崗位各司其職。由於專業資訊可能時時更新,且專業人員在各自領域都學有所長,因此如上方例子所述,在異常發生時我們需要先釐清主要的求救對象,像確認聽力出現變化時要回診耳鼻喉科,尋求醫療人員的協助;在輔具故障時,要回輔具廠商尋求工程師協助。透過跨專業的合作,我們能有效地清除聽語學習路上的絆腳石,降低孩子跌倒的風險並加速抵達目的地。

成為孩子的巨人肩膀

療育的路上面臨各種不同的挑戰,難免會讓我們有灰心喪志的時候,但務必牢記,深度的家長參與,永遠是聽能創/復健計劃成功的關鍵根基,期許我們能秉持信心努力前行,並視孩子當下的狀態彈性調整決策,以達到最佳的成效。當身為父母的我們,藉由不間斷的資訊收集與學習來壯大自己,孩子便能有更多的機會站得更高、走得更遠!
(全文刊登於雅文聽語期刊No.39
參考文獻
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3. Ciciriello E., Bolzonello P., Marchi R., Falzone C., Muzzi E., Orzan E. (2016). Empowering the family during the first months after identification of permanent hearing impairment in children. ACTA otorhinolaryngologica ita lica, 36:64-70.
5. 馬英娟、林淑芬(2011)。聽能管理。載於林桂如(主編),讓他聽清楚說明白─認識聽覺口語法(頁8-28)。台北市:雅文基金會。
雅文兒童聽語文教基金會
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雅文基金會致力於聽損早療,幫助聽損小朋友學習聽與說,至今已陪伴超過5,000個聽損兒家庭重拾有聲歡笑,並攜手聽損兒家庭推動『用心聽、好好說』社會教育,回饋社會、共同打造友善溝通環境。
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