生命的囚籠-失智者悲歌

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生命的終點,總算解放了真空的心靈,等待自由的路,實在很遙遠。
2012年5月21日,家裡又是低氣壓的一天。
這早,爸爸躺在房間床上,又是不吃、不喝;我們原以為又鬧情緒,大約一兩小時後,平常的輕咳加劇,覺得不對勁,趕緊送醫院急診室。吵雜擁擠的長庚急診室,曾經是我們的夢饜‧‧‧‧‧‧
一年前(2011年6月4日),爸首次(胃出血)住院,在急診等了三晚,當時爸的失智已達中度,並有明顯妄想幻覺。近兩三年,爸解尿時已需要有人在旁協助,那四天在急診的頻繁解尿,是媽媽和我在照護上的一大難題,有時要一手拿尿壺,一手「協助瞄準」,過程中常要安撫爸的久候不耐。窄小的急診床位讓他焦躁不安,最麻煩的是他不願輕易上床睡覺,同時為了避免空間局促帶來的緊迫感,我常帶他出來走動。有一天在廁所裡攙扶他排尿時,我的皮夾被扒了,損失現金4500元、信用卡與身份證,正當焦頭爛額,當晚的事件簡直令我抓狂。

爸的身體不算好,但從我有記憶以來這卻僅是他第二次住院;那一週是我們面對老爸帕金森氏症及失智,兩大病魔纏身的開始。

年輕重擔一肩扛,退休有福無命享

父親出生於台北市大稻埕的富有大家庭,年輕時跟著家族做買賣生意。我出生後第二年舉家遷出,在熱鬧的中山區街上自立門戶,四坪磚牆小店做生意兼住家,直到我11歲,迫於漲房租才搬離這間連廁所都沒有的老房
父親創業時沒錢沒房也沒工夫,單靠勞力勤奮掙錢,不敵高房租與利息,又育有三子,多年苦拼仍始終擺脫不了經濟重擔,我想是這份日復一日的龐大壓力,埋下他後來憂鬱的種子。從鬧街上搬到巷子裡,大約不到六年,又是房租暴漲逼我們搬家。受夠了多年來房東的無情臉色,父親50歲這年,背著近乎全額房貸與借款咬牙買下鬧區之外的一樓新房,繼續開店兼住家。
在新房住了十年,從我高中到上班,這十年生意變差甚至每月透支,母親和我遊說多時,父親終於願意脫手賣屋。所幸出現唯一的買家,在1994年10月,賣了一個好價錢,還了貸款還剩四百多萬元,這是父親此生財務最富裕的時刻。
全家再搬到松山區一處軍眷改建的新大樓,父親收起多年的店面生意,在家照顧哥的兩歲女兒。脾氣本來就不好的父親,遇上非常挑食的小孫女,餵食常演攻防戰,一邊哭喊一邊叫罵,偶有含飴弄孫的喜悅,但怒火攻心的場面也是常見。
母親為了補貼家計,外出做鐘點幫傭,父親的退休生活卻被幼孫綑綁,過去關在店裡,現在困在家裡。兩年內,難得的積蓄也被他和哥玩股票幾乎賠光光,父親更加鬱悶。
某天早晨,我被講電話聲音喚醒,房東要回房子,住了兩年又得搬家。
1996年7月28日,搬回中山區一處華廈。三年後,我結婚搬出,婚前在市郊買了一間公寓,當時有想到將來要接雙親同住,我們看過上百間房,在預算內買到了理想的三房格局在三樓。父母辛勞大半生、為房所困的景象深深烙印我心,我亟思結婚要先買房,不再複製他們的人生,太太的想法一樣。仰賴她的三百萬存款,我再負責貸款三百萬,我33歲這年圓了買房的夢想。大學畢業後,我沒再跟家裡要過錢,也始終定期貼補家用,結婚開銷後我的戶頭只剩幾千元。
婚後我倆常回家探視,哥給家裡帶來的麻煩始終不斷,我深感有責任拉他們脫離哥無止境的親情綁架與金錢勒索。婚後五年,在太太的支持下說服父母搬來同住,2004年七月父母總算告別大半生四處租屋的歲月。
我認為必須付諸行動改變,才能解決問題,先解決最大的問題,再來面對新問題。
從小面臨許多家庭難題,直到我工作賺錢分攤家計後,才開始有話語權。父母搬來時我已在家工作,最小的房間當工作室,我們夫妻與兩幼子睡在主臥室,父母房在次臥,六人住在27坪不到的小公寓空間上其實很緊迫,當時我已先四處探詢想換大屋,無奈適逢房價起漲,我們只好這樣將就擠了快三年。
為了讓父母有些活動,一開始我就近找到一間生活俱樂部,父母常去健身、洗三溫暖。住家後頭有親山步道,前有萬坪大公園,散步場域相當廣闊,父母一走常可數公里,消磨大半天時間。孩子我們夫妻自己帶,全家費用我來擔。無法換屋,我先換了七人座休旅車常載全家出遊,父母得以盡享前所未有的自由與輕鬆。但父親仍然時常情緒不穩鬱悶,也有幾次昏厥,三年後我們在陪同父親就醫時發現,腦部有過幾次小中風的徵兆,驚覺我們輕忽了當時的多次昏迷。
腦部的幾次小中風,很可能是他後來「血管性失智症」的成因。
在我初為人父,工作與家庭同處所的空間壓迫,有時讓我易怒,這脾氣似乎來自父親的影響,加上父親的憂喜不定,蜜月期大概僅僅一個月。這天我與父親首次交火,他氣說後悔搬來住,我難過到趴在房裡悶聲痛哭,這天是父親節,我倆像火車對撞,兩敗俱傷。
不久後,母親在住家附近剛好找到一處慈濟包裝工作站,父母開始投入慈濟志工,像《大愛劇場》般情節,兩老在這裡得到一些家庭之外的歸屬感。母親性情隨和好相處,父親孤僻寡言,但在慈濟包裝站,他們與師兄姐相處和樂融洽,兩年後包裝站搬到三重,父母仍是幾乎每天舟車往返、樂此不疲。在這團體中,除了一起工作,也跟過幾次旅遊,金門、馬祖都有他們的回憶。
但父親長年累月的憂鬱因子依舊不定期發作,情緒時好時壞。在父親節那次衝突後,我與太太學習包容,共同面對,盡力讓幼子的天真歡笑聲,稀釋這片陰霾。

身體走下坡,鬱悶一來開快車

換屋的行動沒停過,漲勢不斷的房價把我們逼到新北市,回想這段,若不是接父母住,也許我們不會買第二間房子。2007年二月,我們舉家搬到新北市的重劃區,離開了生長數十年的台北市。搬到室內面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯社區,父親心情卻仍灰暗。寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐十次,在家總是窩在房裡。搬來新家不久後,我們發覺父親雙手抖動越來越明顯,同年十月,我們帶他到醫院看神經內科,判定他已有帕金森氏症。
起先,父親有自覺要多運動,到公園散步或在樓下休閒室走跑步機差不多是每天的活動,他曾經告訴我們「我也想多運動,看能不能撐久點,不要拖累你們,剛開始走其實很痛,後來才順」,這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。但帕金森氏症帶來的肢體及吞嚥退化,與失智症前期的迷路等症狀,開始影響父親的自由行動。
2008年9月,有天下午父親如常獨自到對面公園散步,這時候他還可以持續慢走兩三公里,當時天色已暗他還未入家門,我連忙外出尋找。在回家的斑馬線上看到他正在穿越馬路,當下是行人紅燈,下班時間穿流車陣中頗為驚險,我趕緊過去攔他等候綠燈再走。父親在路中間時在想甚麼?是一腦子的驚嚇還是空白?
他的牙齒剩沒幾顆,以前不做治療動輒拔牙,失智症與牙齒不建康有很大關連,他後來連報紙也不閱讀,又不好與人交談社交,失智的步伐加速而來。
2009年起,先是不敢再讓他騎機車,不敢讓他接孫子下課,出門要有人陪。2010年起,慈濟包裝的工作漸漸跟不上,解尿要有人協助,吃飯喝水越來越常嗆到,白天昏沉晚上不好睡,更常閉眼呆坐,表情僵硬,話變更少,步伐變小,手腳顫抖,自律神輕失調,血壓高低不定‧‧‧‧‧‧。
帕金森氏症是腦中的一種神經傳導物質「多巴胺」的產量不足引起的疾病,醫院神經內科醫師非常親切和善,每次看診都用台語,輕握父親的手,直視他的雙眼,問他許多問題,了解每次病程的演變。起初,每週就診以調適藥品與劑量,前期藥效顯著,約一年後,成效需靠加強劑量才能勉強維持。這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展,父親自己也會問何時會好,但帕金森氏症目前卻是不可逆的疾病。
醫界近年來發現帕金森氏症患者,有相當高比例會合併智能衰退發生。患者主要臨床表現是肢體僵硬、動作困難、手腳不自主的抖動震顫、姿態不穩等運動障礙,加上智能退化,很容易加重或開始有憂鬱的傾向,父親的病兆正是如此。 除了憂鬱症,我們開始面對失智與帕金森氏症等三大病兆,不僅他的心理,我們同時也要照護父親的生理。生理照護費力,心理照護勞神,2011年起父親的幻覺加重,常喊房間有別人甚至要趕母親出房門,尤其是睡前常有一場混戰。
頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因,但我們總是想方設法拉他出門散心。
2011年三月,全家到台北植物園出遊,遊園時父親想上廁所,但這次很急。母親和我趕緊帶他走往廁所,途中他已等不及,這次是大號。幸而找到無障礙廁所,母親先關門清理,我連忙四處找店家買長褲再奔回廁所幫忙清潔。父親始終安靜,我和母親也毫無慍色,接著若無其事繼續散步在園中。爾後出門都多帶一件內外褲,也找容易上廁所的地點。
此後,開啟了我們把屎尿的階段。自尊心使父親不願穿成人尿褲,猶如最後一道防線,後來好不容易晚上睡前穿,但也常鬧脾氣不就範。
照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲,被照顧者不配合便容易引爆爭執,特別是當照顧者疲累不堪。但它其實涉及深層的心靈感受,尤其是面對自己的家人,難堪所帶來的苦惱,可能大過病痛本身。
尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒折磨彼此,誰願意度過這樣的晚年!
瑞典有一句感人的諺語:「請在我最不值得的時候愛我,因為那才是我最需要愛的時候。」 2011年,太太找到行天宮的失智者家屬關懷課程,讓媽去參加後,聽聞一些別家更辛苦的案例較感釋懷,也在這裡得到一些知識、分享與支持。
請愛心「認養」作者的書寶寶《與自己和好的生命書寫練習》
本書改版自2020年出版的《解憂書寫》

精疲力竭拉警報,久旱甘霖到

2011年5月,西湖日照中心

這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁,我和太太同時憂心母親的負擔。2011年,一位好朋友給了重要的訊息——她母親到「台北市西湖老人日間照顧中心」的經驗,朋友力推西湖日照的妥善照護與環境,我們參訪後也很肯定。五月起,父親「正常時」每週去兩到三次,從上午九點半到下午四點;朋友的適時資訊如同久旱甘霖,主要讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊,得以獲得公費五成補助,每天自費僅四五百元,這是令人感激的經濟補貼。
2011年起,慈濟包裝的工作對父親已很吃力,五月開始到西湖日照,也告別了近七年的慈濟夥伴,父親的生命夕陽,好像只剩一半。
娃兒上學若哭著要回家,爸媽再不捨也總是含著笑的淚;老爸上學若吵著要回家,兒子的淚是含著一種罪。
在西湖日照渡過一年,那是尚能行動與飲食的最後一年。去西湖日照的第一天,父親不想出門,嘴巴不說,但看得出來他惶惶不安,母親與我們夫妻三人亟力安撫,說下午四點就會接他回來。從走出家門到步入西湖日照費盡一番功夫,頭幾天,母親要在旁陪伴,宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。到西湖日照的交通,偶而我開車接送,多半是母親帶他從家裡坐公車轉捷運,這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。父親在西湖日照表現冷淡,一如往常不愛與人互動,西湖日照工作人員的專業友善,良好的環境與課程安排,真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。
有一天,太太帶著八歲小兒子到西湖日照表演小提琴,拉著他唯一會的《小蜜蜂》。工作人員愛心大噴發,盛讚表演精彩孫子可愛,父親面子有光,僵硬的表情難得再見咧嘴笑容。兩個天真活潑小男孩的陪伴,在他苦澀的日常,希望是一帖甘甜良方。
當天原本錯過公車,太太正擔心會遲到很久,突然一輛計程車靠過來問「要不要去台北?一百元就好」。 我們相信,這一路上總會有好運來幫忙。
2012年起,父親的腳步更僵直了,外出走路運動對他而言越來越難,多半只能在家裡活動筋骨。但不論是去西湖日照或在家裡,父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題,身體不適之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走動。日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到‧‧‧‧‧‧,減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動,父親晚年只有第三項勉強做到。身體機能退化使他苦悶,他越苦悶身體越退化,後來常是整天說不到五句話,多半閉眼呆坐,病情每況愈下,家裡氣氛不時為之凝結。
太太從幾次與父親的交談中,發現當他神智不清時,他的時空經常跳到過去經濟壓力最大的時候,常說錢不夠很煩惱。這樣的錯亂一次次翻騰他日漸退化的心智,身體機能越來越不能自主,精神靈魂竟然也不能自由,當他陷入混沌不清時,他的胡言亂語、失控狀態,都不是他願意或能控制,一個好人晚年卻要受到自己如此折磨,失智者的悲歌,是一種深沉、孤寂的無聲哀鳴。
2012年2月13日,疲憊的母親對著父親咆哮,我驚覺母親已到臨界點。這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家,這間評鑑優等的獨棟機構,空間明亮乾淨無味、設備新穎、工作人員親切和善,機構內老人神采和伙食看起來不錯,樓下還有個大院子,室內外空間都相當寬敞,機構前好停車,外有公園空地可散步,離家車程不到十分鐘,真是一個完美無比的安養機構。我們先留了資料,這個預做登記的動作後來拯救了我們。
2012年4月22日,全家到長庚養生村吃飯散步,這是父親最後一次步行出遊。
2012年5月21日,爸在醫院急診室不斷劇咳,醫師判定是吸入性肺炎,無法吞嚥吃藥,要立即插鼻胃管。媽與我們夫妻三人當場不知所措,都沒預料要走到這階段,再次詢問醫師必須插管嗎?醫師漠然回應只能如此。對醫護而言這似乎像打針抽血一樣平常,但對年長的病患,生活再也回不去了!除了同意沒有更好的選擇,一名男護士隨即進行插管,過程並不順利,爸爸一直哀嚎,我們一邊按住爸掙扎的身軀一邊連忙請求換手,來了一名身手俐落的女護士才成功。

這一插管,再也拔不開,爸從此無法從口進食喝水,每個月還要忍受換管的痛苦。這條鼻胃管,讓爸日漸黯淡的生活,更加索然無味。

2012年6月,護理之家

這次住院,爸的神智已不清,22天裡多半昏沉嗜睡無法再步行。他與我最後一次有意識的對話是我指著病房外夜色下的燈光,問他有沒有看到那裡的燈火?他帶著痰音回答:「有ㄚ,無看著著害阿」(台語)。住院期間,我們三人與妹討論他的病程,決定出院後只好送到養護機構,我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構,都認為附近的護理之家最優質。幸好四個月前的登記,讓我們優先取得床位,出院前,護理之家老板娘和護士來病房探視評估;2012年6月12日,出院當天隨即派車接往入住,接著長達1227天,護理之家是老爸最後的家。
送往養護機構是一個自私的決定,出院後若是居家照護,可請終點看護或是全天外勞,我們夫妻與媽三人的決定關鍵是看爸住院後心智不清,互動中已不認得我們。若他還認人,一定不願離家,我們也更難下此決定。當時,我們說服自己,爸不認得我們了,應該不會捨不得,他不只重度失智,也失能了,為了我們其他五人的生活只好送他到養護機構,至少這是一家非常好的機構,離家也近,方便我們就近探視。
鄰居阿嬤遇到太太問很久沒看到爸爸,太太告訴她去了護理之家,阿嬤驚道:「唉喲,我就有跟我兒媳講,以後千萬不要送我去養老院!」應該是無心的一句話啦,只是不小心在我們傷口上翻倒了鹽巴。
這是一個不孝的決定?我們盡量做好,減少這個決定的錯誤。殊不知在三年多之後,我們有一個更大的糾結。
爸的戶籍還在台北市,入住護理之家隔日,我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科申請「住宿式照顧費用補助」,受惠於政府的十年長照計畫,減輕了我往後的經濟重擔。
爸入住護理之家後,我們先有兩個月的喘息,接著又有三個月的兵荒馬亂。先是媽膽結石開刀住院四天,一週後,爸因日前X光片有異常,做了痰液培養及分枝桿菌鑑定,結果出現兩套陽性反應,被判定疑似肺結核。該反應可能與他年幼時有此病歷有關,護理之家驚恐不已,要求我們立即到醫院急診。
2012年8月25日,轉進醫院負壓隔離病房,當時爸的氣色奇差無比,叫我不忍目睹。隔離十天我們心裡更是萬分煎熬,所幸後來鑑定為陰性,9月4日轉到一般病房,三天後出院。但不到兩天後再發燒住院三天,兩週後再住院八天,一個月後又住院六天。
有一次在急診等病房期間,我們驚見綠色的抽痰,果然檢測出的是致死率可達到三至五成的綠膿桿菌,對於抵抗力弱薄如殘葉的老人,更容易就在那三五成內。綠膿桿菌極有可能是在院內感染,插鼻胃管再加上呼吸口罩,病菌更像是乘高鐵直達下呼吸道。
入住機構初期的接連四次住院,對爸相當折騰,身驅非常枯瘦,都是吸入性肺炎引起發燒,嗆到口水是最大主因。住院期間有一名經驗態度兼優的女看護教我們「側躺時墊高枕頭,讓口水流出」,出院後我們請護理之家也這麼做,果然明顯減少嗆到口水的次數。
在護理之家照護爸的是一位名為安琪的外籍女看護,年僅22歲,剛來台灣一個月,當時還不會說華語。我們質疑安琪因照護經驗及訓練不足,導致頻繁住院,要求換人,護理之家沒答應。但親切和善的安琪也很認真努力,日後的照護已很上手,四次住院後再過七個月,再住院只有過一次,很神奇的接著兩年多沒有再住過院。
美麗的安琪(Aggi),成為老爸最後三年多,比家人還親近的陪伴照護者,天使般的安琪,是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩,有她的細心照護,讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷,減少他身理上的痛楚和不適。安琪服務滿三年回國前,我送了一張她與我們全家的合照並留言感謝與祝福她。
天使般的安琪,是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩。

優等照護與環境,幸或不幸?

在護理之家的三年多我們幾乎每天探視,只要天氣許可,常推著輪椅走到外面閒晃。初期,各地親友多有訪視,大約前半年,還能有些笑容(聲)反應,也還能稍為操作上肢復健器材,後來的反應與動作日益遲緩,甚至沒反應,無法運動,四肢接近植物人。我想這段時間的喪失心智能力是否對爸爸也好,是否就不會感受到悲哀。
護理之家的環境與照顧沒話說,但每天的抽痰對病患都是苦痛,一天少則四、五次,多則十幾次;一般情況每天早午坐在輪椅上各一次,每次兩、三小時,若身體不適,則幾乎終日躺在床上。
前兩年的除夕,我們下午都接爸回家裡祭祖,媽每日唸經求彿,祈求讓爸早日解脫這禁錮的身軀。
2012年一部金馬獎電影《桃姐》,女主角晚年也是住進療養院,有影評寫道看完電影有滿滿的愛與溫暖;對沒親身經歷的觀眾而言,我想這終究是意境唯美的浪漫電影,病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結,電影並未著力於此。看完這部得獎好片,我好無感。
2014年大姨丈發現癌症,大姨家決定不做化療。10月病情突然惡化,送醫後已無法吞嚥,大姨鑒於爸插鼻胃管後的情況,決定不插管。大姨丈臥病兩週後在家裡安詳辭世,享壽82歲。大姨內疚不插管的決定不知對不對,我們安慰「走得快又安詳就是好走」。 爸的八名兄嫂其中七人近年來都已過世,他們的末段人生都算痛快,臥病大概都不到一年。身形稍有福態的二姑丈近年來已是骨瘦如柴,進出醫院頻繁。以前,在爸的親戚這邊,溫文儒雅的他是極少數對爸友善的一位。2015年9月底,高齡九十九的二姑丈過世,受困於輪椅十多年終獲解脫。
多年前曾聽小阿姨談到,老人家若送進安養院就很快了。但是,護理之家的「優等」照護及環境,使許多住民常住五、六年以上,真不知是幸運還是不幸?兩年多過去,我們暗忖爸還要忍受這樣的日子多久?
我們只能做應該做的事,其他的相信上天自有安排,爸雖無心智能力,
但也許,冥冥中他還在等甚麼;又也許,老天爺還要我們學些甚麼‧‧‧‧‧‧。
哥從高中起,經常給家裡帶來麻煩,經濟重擔下,還不時要替他還債或資助他生活,盡管如此,我想爸之前對他可能還有所掛念。2015年1月,他終於到護理之家探視老爸,我與他已十年多沒見,爸上次見到他也是七年前。而這次的出現,又是為了要錢。
我們家族近年來商討將兩處祖墳,撿骨整理後共同安置,10月11日終於完成。三、四天後爸又發燒。近來偶而的發燒現象,我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置,如此已有兩年多沒再住過院,這次機構通知我們之後,我們說如往常處理,再三天後,仍無退燒且更喘了,護理之家說不能再撐,隨即送醫院。

尊嚴善終,生命的終極謝幕

2015年10月,天堂掛號處

媽和我們夫妻三人也即刻趕到急診室會合,一名男醫師告知診斷肺炎嚴重,他發給我們病危通知,男醫師以他爺爺晚年的親身經歷,認為搶救不僅已無意義,甚至是折磨,就算再治好,生命品質只會更差。我們問若不救要熬多久?他研判不到兩三天,醫師告知臨終前,不再進食進水,自然脫水的狀態,反而最能減輕病患的痛苦,這與我們之前讀的資訊不謀而合,脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積,產生一種止痛效應,反而使病人有一種異常歡欣快感。因為缺水,也無需再抽痰。但他提醒我們,其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件,建議我們盡快申請。
男醫師的一番話讓我們決定,這次,就讓爸好走吧!
緊急召集了所有家人共同在病床前輪流跟爸告別,我也通知了禮儀社人員待命。評估安寧照護需等到隔天週一,安寧共照師才能來。但隔天我們沒有等到他們來評估,直接透過電話告知急診室爸的病況不符合,主因是爸的病危並非「末期病患」,經救治仍有可能維持生命,讓我們一天的盼望頓時成空!
「經救治仍有可能維持生命」,事實上,我不想要這份「希望」。
該名男醫師像一個幻影般,隔天不見了,接手的醫護非常不耐於我們家屬的「見死不救」,眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低,一名女護士甚至跟我妹嗆言「你們要讓爸爸活活餓死!」急診室後來勉強同意不給藥,只給輸液保持水份,但也表示不配合治療就要我們離開。只有一名女護士也是有過自己奶奶的臨終經驗,同情我們的做法,並盡力再問有關安寧事宜,幫我們拖了一點時間。

面對每天的生老病死,急診室的醫護人員忙碌到沒空理會家屬的心思,醫學治療理念使醫生偏重延續生命為最高目標,一般人的生命尊嚴,擺在擁擠繁忙的急診室,能有多少質量。

當天下午,我們也跟護理之家爭取到再回機構,如他們要求,至少給爸少量水分。
隔天上午,我們撥空參加了二姑丈的告別式。下午再接到護理之家電話告知,爸仍發燒氣喘必須再送急診,我們連忙趕回並央求留在這裡,表示最後這幾天若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁,護理之家接受了我們的請求,也不留我們過夜。護理之家當時那位夜班護士也有接觸過長輩臨終的經驗,她預期爸接著會敗血性休克,應該撐不到兩天。
這晚,我獨留在床邊,看著爸不斷喘氣,那位護士告訴我「這像一直在跑步,很累但沒停」。但真的都不需要再抽痰了,至少,少了這一分痛苦
隔晚我再獨留,一看到爸我不禁悲泣,面容已明顯暗沉,喘息間開始有長達幾秒的暫停,臨終跡象更明顯了。我輕輕撫握著老爸冰冷的手,讓爸這般難過,我啜泣間說著「再忍一下,快結束了」。
呼吸器罩裡喘息漸漸無力,呼吸漸漸飢渴。
「原諒我這麼做,我不忍你再這樣下去,如果有錯,怪我一個人就好。」
我不敢再想對錯,我多希望連想都不用想。雙手牽繫的悲情,竟是急欲撒手的祈求,祈求爸解脫真空的靈魂與失重的身軀,祈求我解脫不敢預想的未來,從憂鬱症、帕金森氏症到失智;從家裡、西湖日照到護理之家,多年來一幕幕酸苦閃過心頭。
「我們都很好,媽我會好好照顧,你放心、不要怕,佛祖會來帶你走」,有預感這是最後一晚,我對爸講很多,聽覺是最後消失的感覺,就算他聽不懂,希望我的聲音能盡量陪伴他到最後。
感謝老天憐憫,讓我這晚得以跟爸爸,好好告別。
2015年10月22日,天氣晴,涼爽舒適的典型秋天氣候,上午八點半,兩孩子都已出門上學,媽唸完經做好早課,我和太太也都用了早餐梳洗完畢,爸心肺衰竭安靜的走了, 享壽82。從小就不得母親寵愛的爸爸,卻與奶奶同一天告別人世。
爸走之前似乎在等我們就緒,後事一切非常順利,彷彿不想再添任何麻煩。
爸過世七天後,太太夢到他坐在客廳摺衣服,太太過去坐在旁邊跟他說說話,爸爸只是微笑看著她,逼真的影像令她錯亂;太太相信,爸爸是回來看看她。以前,爸爸會主動幫忙,摺衣服是他最常做的家務之一。之後一年,我們的夢境裡僅有過爸短暫又模糊的身影,不曾有對話,爸可能真的不再會講話,也可能真的徹底忘了我們。
過去幾年,如果沒有媽媽的分勞、太太的支持、護理之家的安置,與公部門的長照資源,我無法想像這條照護長路要如何走下去。
如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺,我寧可遺忘這種感覺。一個人漫長的生命裡失魂般空白了1227天,對年輕生命,尚有等待神蹟的期盼,對年老者,可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。
1227仿彿是上天給的密碼,這也是我的生日數字。
我已爬出生命最暗的淵谷,重見了陽光。
我的靈魂有白雲陪伴,光芒蒸發了憂傷。
命運的囚籠,曾經摧殘我凋零絕望。
迢迢千里的甘苦風景,走過曲折,彩虹等我燦爛。
平靜的天堂,帶我回到初生嬰兒般,純潔充滿希望。
不再留白的新生篇章,花朵綻放、大樹茁壯,
看我~無比堅強。
感謝以下媒體的轉載:
《愛長照》 2017/5
《關鍵評論網》 2018/7/16
《換日線》LINE Today 2018/8/8
《換日線》官網 2018/8/8
《大紀元 》2018/10/10

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請愛心「認養」作者的書寶寶《與自己和好的生命書寫練習》
本書改版自2020年出版的《解憂書寫》
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「HomeBa」是我29歲在布里斯本遊學時,同校的台灣小女生給我的暱稱。從2000年起在家工作至今,也成為了兩個孩子的爸,當時的綽號到現在也很貼切。教養的長路上我與太太拿全勤獎,「成績」還看不到,但我們努力去做好。連同自己的成長經驗,這裡有許多家庭小故事與大家分享。
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隨著理財資訊的普及,越來越多台灣人不再將資產侷限於台股,而是將視野拓展到國際市場。特別是美國市場,其豐富的理財選擇,讓不少人開始思考將資金配置於海外市場的可能性。 然而,要參與美國市場並不只是盲目跟隨標的這麼簡單,而是需要策略和方式,尤其對新手而言,除了選股以外還會遇到語言、開戶流程、Ap
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可能包含敏感內容
對於譫妄,有很多不同的說法。有人說是失智的前兆,有人說是電解質不平衡,有人說是麻醉藥未退。以老爸的年紀與狀況,什麼都可能,什麼都佔有百分比。
【行者日記—憾恨】 2024—7—21 我的人生有好多的遺憾,有好多的食言.... 我答應我爸要把他從安養院接出來到我家來住(我去外縣市買房),但被其他家人阻止,我是家中的老么得不到尊重及話語權!!後來不到一年,我爸就走了,中間的辛苦不再多說了~!那些壞家人一定會得到報應的,我等著!!!
說來慚愧 父親生病住院時 我因為白天要上學 放學後還要打工或是去約會 所以能去醫院看望父親的時間與次數 遠不如兩個已經出社會的弟弟和母親..... 記得某次父親化療住院結束 正準備出院時 突然跟母親說 雙腿使不上力..... 後經過醫生檢查 原來是癌細胞壓迫到神經 導致下身癱瘓
20240501 趁著五一勞動節難得的放假時光,衝一趟台北來陪轉到普通病房的老爸。也因為在普通病房沒有如同加護病房的探視時間限制,可以把陪伴的時間大幅增加。
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這篇文章描述了作者在臺北市出生並在貧民區長大的故事。他分享了家庭成員和兒時的瑣事,並講述了他曾經面臨的心理困擾和挫折。最後,作者積極展望,強調他活在充滿挑戰和困難的生活中,並藉此經歷來克服困難成長。
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 我的父母是寫信認識的,所以我想他們在交往的階段,心裡大概都有著巨大的粉紅憧憬,想像浪漫;他們有城鄉差距、不同的家庭環境,媽媽回娘家都要搭上4-5小時車程,因此也只有在放長假時才能回去見家人。   兒時印象外公家只有外公和阿姨與她的小孩,長大以後知道外婆去世、阿姨單親並扶養著小孩,我很喜歡回外公家
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當時,母親是朝九晚五的上班族,而離開公司、變成自營商的父親,則是將家改裝成辦公室,並且將電視搬到主臥房。而只有半天課的週三下午,因為我是三、四年級的中年級生,便只有我和父親在家。那日下午,透過觀看電視學習日文的父親,忽然用力地將我壓制在床上,並且不顧我的奮力掙扎地咬了我的左邊胸口。
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這篇文章講述作者父親因病,思索生老病死和家庭陪伴的故事,並分享瞭解失智症與糖尿病治療的經歷。文章內容著重於心理和生活觀念面對挑戰和困境。通過分享個人故事並將其連結到對書籍的書評,以及將探索哲學和生存之道帖出來面對生老病死這個題材。作者希望透過分享個人生活故事,幫助讀者正面思考挑戰,找到希望和善的影子
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「父親怎麼好像變了一個人…?」身為上班族的李先生最近返家之後,發現父親經常記不得當天發生過的事情,需要反覆地詢問同樣問題;獨自出門時也開始會在熟悉的環境迷路;情緒還變得焦躁、總是無來由地發脾氣。李先生的父親還未滿六十五歲,卻沒想到就醫之後被診斷確認為「早發型(年輕型)失智症」。
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因為二次的重病後,爸爸這次真的需要長期由他人照顧了,舉凡生活中的大小事自理的能力已經被疾病剝奪。起初開始照顧爸爸的時候,很難想像這種連自己決定要幹嘛的自由都沒有的感受是什麼? 因為自己把全部的力氣和感受,放在照顧者的位置,因此對於「病人」「被照顧者」「無行為能力者」他們仰賴他人的照顧而會有的心情很
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