檢舉內容
生命的囚籠-失智者悲歌

2018/03/15閱讀時間約 24 分鐘
生命的終點,總算解放了真空的心靈,等待自由的路,實在很遙遠。
2012年5月21日,家裡又是低氣壓的一天。
這早,爸爸躺在房間床上,又是不吃、不喝;我們原以為又鬧情緒,大約一兩小時後,平常的輕咳加劇,覺得不對勁,趕緊送醫院急診室。吵雜擁擠的長庚急診室,曾經是我們的夢饜‧‧‧‧‧‧
一年前(2011年6月4日),爸首次(胃出血)住院,在急診等了三晚,當時爸的失智已達中度,並有明顯妄想幻覺。近兩三年,爸解尿時已需要有人在旁協助,那四天在急診的頻繁解尿,是媽媽和我在照護上的一大難題,有時要一手拿尿壺,一手「協助瞄準」,過程中常要安撫爸的久候不耐。窄小的急診床位讓他焦躁不安,最麻煩的是他不願輕易上床睡覺,我需常帶他出來走動,在公廁裡攙扶他排尿時,我的皮夾被扒了,損失現金4500元、信用卡與身份證,正當焦頭爛額,當晚的事件簡直令我抓狂。爸的身體不算好,但從我有記憶以來,這竟然僅是他第二次住院;那一週,是我們面對老爸失智及帕金森氏症兩大病魔纏身的開始。

年輕重擔一肩扛,退休有福無命享

父親出生於台北市大同區的富有大家庭,年輕時跟著家族做買賣生意。我出生後,舉家遷出,在熱鬧的中山區街上自立門戶,四坪磚牆小店做生意兼住家,直到我11歲,迫於漲房租,才搬離這間連廁所都沒有的老房
父親創業時沒錢沒房也沒工夫,單靠勞力勤奮掙錢,不敵高房租與利息,又育有三子,多年苦拼仍只有揮之不去的經濟重擔,我想這份超乎常人的壓力,隱然已埋下他後來憂鬱的種子。從鬧街上搬到巷子裡,大約不到六年,又是房租高漲逼我們搬家。父親50歲這年,背著近乎全額房貸與借款,咬牙買下鬧區之外的一樓新房,繼續開店兼住家。
在新房住了十年,從我高中到上班,這十年生意變差甚至每月透支,母親和我遊說多時,父親終於願意脫手賣屋。所幸出現唯一的買家,在1994年10月,賣了一個好價錢,還了貸款還剩四百多萬元,這是父親此生財務最富裕的時刻。
全家再搬到松山區一處軍眷改建的新大樓,父親收起多年的店面生意,在家照顧哥的兩歲女兒。脾氣本來就不好的父親,遇上非常挑食的小孫女,餵食常演攻防戰,一邊哭喊一邊叫罵,偶有含飴弄孫的喜悅,但怒火攻心的場面也是常見。
為了補貼家計,母親外出做鐘點幫傭,父親退休後的生活相對只有被幼孫綑綁,過去關在店裡,現在困在家裡。兩年內,難得的積蓄也被他和哥玩股票幾乎賠光,父親更加鬱悶。某天早晨,我被講電話聲音喚醒,房東要回房子,住了兩年又得搬家。
1996年7月28日,搬回中山區一處華廈。三年後,我結婚搬出,婚前在市郊買了一間公寓,當時有設想將來要接雙親同住,我們看過上百間房,在預算內買到了理想的三房格局在三樓。父母辛勞大半生的景象深深烙印在心,我亟思婚後先要擺脫無房的困境,不再複製他們的人生,太太也想先有屋,仰賴她的三百萬存款,我再負責貸款三百萬,我33歲這年圓了買房的夢想。大學畢業後,我沒再跟家裡要過錢,也始終定期貼補家用,結婚開銷後戶頭只剩幾千元。
婚後我們常回家探視,哥給家裡帶來的麻煩始終不斷,我們深感有責任拉他們脫離哥無止境的親情綁架與金錢勒索。婚後五年,在太太的支持下說服父母搬來同住,2004年七月總算告別大半生四處租屋的歲月。
我認為必須付諸行動改變,才能解決問題,先解決最大的問題,再來面對新問題。
從小面臨許多家庭難題,直到我工作賺錢後,才開始有話語權。此時我已在家工作,最小的房間當工作室,我們夫妻與兩幼子睡在主臥室,父母住次臥,六人住在27坪不到的小公寓其實空間很緊迫,當時我已先四處探詢想換大屋,無奈適逢房價起漲,我們只好這樣將就擠了近三年。
為了讓父母有些活動,一開始我就近找到一間生活俱樂部,父母常去健身、洗三溫暖,住家後有親山步道,前有萬坪大公園,散步場域相當廣闊,父母一走常可數公里,消磨大半天時間。孩子我們夫妻自己帶,全家費用我來擔。無法換屋,我先換了七人座休旅車常載全家出遊,父母得以盡享前所未有的自由與輕鬆。但父親仍然常有情緒不穩,也有幾次昏厥,三年後我們在陪同父親就醫時發現,腦部有過幾次小中風的徵兆,驚覺我們輕忽了當時的多次昏厥。
腦部的幾次小中風,很可能是他後來「血管性失智症」的成因。
在我初為人父,工作與家庭同處所的空間緊迫,有時讓我易怒,這脾氣似乎來自父親的影響,加上父親的悶樂不定,蜜月期大概僅僅一個月。這天我與父親首次交火,他氣說後悔搬來住,我難過到趴在房裡痛哭,這天是父親節,我倆像火車對撞,兩敗俱傷。
不久後,母親在住家附近剛好找到一處慈濟包裝工作站,父母開始投入慈濟志工,像《大愛劇場》般情節,兩老在這裡得到一些家庭之外的歸屬感。母親性情隨和好相處,父親孤僻寡言,但在慈濟包裝站,他們與師兄姐相處和樂融洽,兩年後包裝站搬到三重,父母仍是幾乎每天舟車往返、樂此不疲。在這團體中,除了一起工作,也跟過幾次旅遊,金門、馬祖都有他們的回憶。
但父親長年累月的憂鬱因子,依舊不定期發作,情緒時好時壞。在父親節那次衝突後,我與太太學習包容,共同面對,盡力讓幼子的天真歡笑聲,稀釋這片陰霾。

身體走下坡,鬱悶一來開快車

換屋的行動沒停過,漲勢不斷的房價把我們逼到新北市,回想這段,若不是接父母住,也許我們不會買第二間房子。2007年二月,我們舉家搬到新北市的重劃區,離開了生長數十年的台北市。搬到室內面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯社區,父親心情仍不見開朗。寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐十次,在家總是窩在房裡。搬來新家不久後,我們發覺父親雙手抖動越來越明顯,同年十月,我們帶他到醫院看神經內科,判定他已有帕金森氏症。
起先,父親有自覺要多運動,公園散步或樓下走跑步機差不多是每天的活動,他曾經告訴我們「我也想多運動,看能不能撐久點,不要拖累你們,剛開始走其實很痛,後來才順」,這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。但帕金森氏症帶來的肢體及吞嚥退化,與失智症前期的迷路等症狀,開始影響父親的自由行動。
2008年9月,有天下午父親如常獨自到對面公園散步,這時候他還可以持續慢走兩三公里,當時天色已暗他還未入家門,我連忙外出尋找。在回家的斑馬線上看到他正在穿越馬路,當下是行人紅燈,下班時間穿流車陣中頗為驚險,我趕緊過去攔他等候綠燈再走。
他的牙齒剩沒幾顆,以前不做治療動輒拔牙,失智症與牙齒不建康有很大關連,他後來連報紙也不閱讀,又不好與人交談社交,失智的步伐加速而來。
2009年起,先是不敢再讓他騎機車,不敢讓他接孫子下課,出門要有人陪。2010年起,慈濟包裝的工作漸漸跟不上,解尿要有人協助,吃飯喝水越來越常嗆到,白天昏沉晚上不好睡,更常閉眼呆坐,表情僵硬,話變更少,步伐變小,手腳顫抖,自律神輕失調,血壓高低不定‧‧‧‧‧‧。
帕金森氏症是腦中的一種神經傳導物質多巴胺的產量不足引起的疾病,醫院神經內科醫師非常親切和善,每次看診都用台語,輕握父親的手,直視他的雙眼,問他許多問題,了解每次病程的演變。起初,每週就診以調適藥品與劑量,前期藥效顯著,約一年後,成效需靠加強劑量才能勉強維持。這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展,父親自己也會問何時會好,但帕金森氏症目前卻是不可逆的疾病。
醫界近年來發現帕金森氏症患者,有相當高比例會合併智能衰退發生。患者主要臨床表現是肢體僵硬、動作困難、手腳不自主的抖動震顫、姿態不穩等運動障礙,加上智能退化,很容易加重或開始有憂鬱的傾向,父親的病兆正是如此。 除了憂鬱症,我們開始面對失智與帕金森氏症的三大病兆,不僅他的心理,我們同時也要照護父親的生理。生理照護費力,心理照護勞神,2011年起父親的幻覺加重,常喊房間有別人甚至要趕母親出房門,尤其是睡前常有一場混戰。
頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因,但我們總是想方設法拉他出門散心。
2011年三月,全家到台北植物園出遊,遊園時父親想上廁所,但這次很急。母親和我趕緊帶他走往廁所,途中他已等不及,這次是大號。幸而找到無障礙廁所,母親先關門清理,我連忙四處找店家買長褲再奔回廁所幫忙清潔。父親始終安靜,我和母親也毫無慍色,接著若無其事繼續散步在園中。爾後出門都多帶一件內外褲,也找容易上廁所的地點。
此後,開啟了我們把屎尿的階段。自尊心使父親不願穿成人尿褲,猶如最後一道防線,後來好不容易晚上睡前穿,但也常鬧脾氣不就範。
照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲,被照顧者不配合便容易引爆爭執,特別是當照顧者疲累不堪。但它其實涉及深層的心靈感受,尤其是面對自己的家人,難堪所帶來的苦惱,可能大過病痛本身。
尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒,雙方彼此折磨,誰願意這樣度過晚年?
瑞典有一句感人的諺語:「請在我最不值得的時候愛我,因為那才是我最需要愛的時候。」 2011年,太太找到行天宮有開一班失智者家屬關懷課程,媽去參加後聽聞一些別家更辛苦的案例,較感釋懷,這類課程讓我們得到一些知識、分享與支持。
請愛心「認養」作者第一個書寶寶《解憂書寫:用文字和自己談心的21個練習》

精疲力竭拉警報,久旱甘霖到

2011年5月,西湖日照中心

這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁,我和太太同時憂心母親的負擔。2011年,有位好友聊到她母親到「台北市西湖老人日間照顧中心」的經驗,朋友力推西湖日照的妥善照護與環境。我們參訪後也很肯定。五月起,父親「正常時」每週去兩到三次,從上午九點半到下午四點;朋友的適時資訊如同久旱甘霖,主要讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊,得以獲得公費五成補助,每天自費僅四五百元,這是令人感激的經濟補貼。
2011年起,慈濟包裝的工作對父親已很吃力,五月開始到西湖日照,也告別了近七年的慈濟夥伴,父親的生命夕陽好像只剩一半。
娃兒上學若哭著要回家,爸媽再不捨也總是含著笑的淚;老爸上學若吵著要回家,兒子的淚是含著一種罪。
在西湖日照渡過一年,那是尚能行動與飲食的最後一年。去西湖日照的第一天,父親不想出門,嘴巴不說,但看得出來他惶惶不安,母親與我們夫妻三人亟力安撫,說下午四點就會接他回來。從走出家門到步入西湖日照費盡一番功夫,頭幾天,母親要在旁陪伴,宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。到西湖日照的交通,偶而我開車接送,多半是母親帶他從家裡坐公車轉捷運,這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。父親在西湖日照表現冷淡,如同過去不愛與人互動,西湖日照工作人員的專業友善,良好的環境與課程安排,真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。
有一天,太太帶著八歲小兒子到西湖日照表演小提琴,拉著他唯一會的「小蜜蜂」。工作人員愛心大噴發,盛讚表演精彩孫子可愛,父親面子有光,僵硬的表情難得再見咧嘴笑容。兩個天真活潑小男孩的陪伴,在他苦澀的日常,希望是一帖甘甜良方。
當天原本錯過公車,太太正擔心會遲到很久,突然一輛計程車靠過來問「要不要去台北?一百元就好」。 我們相信,這一路上總會有好運來幫忙。
2012年起,父親的腳步更僵直了,外出走路運動對他而言越來越難,多半只能在家裡活動筋骨。但不論是去西湖日照或在家裡,父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題,身體不適之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走動。日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到‧‧‧‧‧‧減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動,父親晚年只有第三項勉強做到。身體機能退化使他苦悶,他越苦悶身體越退化,後來常是整天說不到五句話,多半閉眼呆坐,病情每況愈下,家裡氣氛不時為之凝結。
太太從幾次與父親的交談中,發現當他神智不清時,他的時空經常跳到過去經濟壓力最大的時候,常說錢不夠很煩惱。這樣的錯亂一次次翻騰他日漸退化的心智,身體機能越來越不能自主,精神靈魂竟然也不能自由,當他陷入混沌不清時,他的胡言亂語、失控狀態,都不是他願意或能控制,一個好人晚年卻要受到自己如此折磨,失智者的悲哀莫過於此。
2012年2月13日,疲憊的母親對著父親咆哮,我驚覺母親已到臨界點。這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家,這間評鑑優等的獨棟機構,空間明亮乾淨無味、設備新穎、工作人員親切和善,機構內老人神采和伙食看起來不錯,樓下還有個大院子,室內外空間都相當寬敞,機構前好停車,外有公園空地可散步,離家車程不到十分鐘,真是一個完美無比的安養機構。我們先留了資料,這個預做登記的動作後來拯救了我們。
2012年4月22日,全家到長庚養生村吃飯散步,這是父親最後一次步行出遊。
2012年5月21日,爸在醫院急診室不斷劇咳,醫師判定是吸入性肺炎,無法吞嚥吃藥,要立即插鼻胃管。媽與我們夫妻三人當場不知所措,都沒預料要走到這階段,再次詢問醫師必須插管嗎?醫師漠然回應只能如此。對醫護而言這似乎像打針抽血一樣平常,但對年長的病患,生活再也回不去了!除了同意沒有更好的選擇,一名男護士隨即進行插管,過程並不順利,爸爸一直哀嚎,我們一邊按住爸掙扎的身軀一邊連忙請求換手,來了一名身手俐落的女護士才成功。這一插管,再也拔不開,爸從此無法從口進食喝水,每個月還要忍受換管的痛苦,這條鼻胃管,讓爸日漸黯淡的生活,更加索然無味。

2012年6月,護理之家

這次住院,爸的神智已不清,22天裡多半昏沉嗜睡無法再步行。他與我最後一次有意識的對話是,我指著病房外夜色下的燈光,問他有沒有看到那裡的燈火?他帶著痰音回答:「有ㄚ,無看著著害阿」(台語)。住院期間,我們三人與妹討論他的病程,決定出院後只好送到養護機構,我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構,都認為附近的護理之家最優質。幸好四個月前的登記,讓我們優先取得床位,出院前,護理之家老板娘和護士來病房探視評估;2012年6月12日,出院當天隨即派車接往入住,接著長達1227天,護理之家是老爸最後的家。
送往養護機構是一個自私的決定,出院後若是居家照護,可請終點看護或是全天外勞,我們夫妻與媽三人的決定關鍵是看爸住院後心智不清,互動中已不認得我們。若他還認人,一定不願離家,我們也更難下此決定。當時,我們說服自己,爸不認得我們了,應該不會捨不得,他不只重度失智,也失能了,為了我們其他五人的生活,只好送他到養護機構,至少這是一家非常好的機構,離家也近,方便我們就近探視。
鄰居阿嬤遇到太太問很久沒看到爸爸,太太告訴她去了護理之家,阿嬤驚道:「唉喲,我就有跟我兒媳講,以後千萬不要送我去養老院!」應該是無心的一句話啦,只是不小心在我們傷口上翻倒了鹽巴。
這是一個不孝的決定?我們盡量做好,減少這個決定的錯誤。殊不知在三年多之後,我們還得做一個更糾結的決定。
爸的戶籍還在台北市,入住護理之家隔日,我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科,申請住宿式照顧費用補助,受惠於政府的十年長照計畫,減輕了我往後的經濟重擔。
爸入住護理之家後,我們先有兩個月的喘息,接著又有三個月的兵荒馬亂。先是媽膽結石開刀住院四天,一週後,爸因日前X光片有異常,做了痰液培養及分枝桿菌鑑定,結果出現兩套陽性反應,被判定疑似肺結核。該反應可能與他年幼時有此病歷有關,護理之家驚恐不已,要求我們立即到醫院急診。
2012年8月25日,轉進醫院負壓隔離病房,當時爸的氣色奇差無比,令人不忍目睹。隔離十天我們心裡更是煎熬,所幸後來鑑定為陰性,9月4日轉到一般病房,三天後出院。但不到兩天後再發燒住院三天,兩週後再住院八天,一個月後又住院六天。
有一次在急診等病房期間,我們驚見綠色的抽痰,果然檢測出的是致死率可達到3~5成的綠膿桿菌,對於抵抗力弱薄如殘葉的老人,更容易就在那三五成內。綠膿桿菌極有可能是在院內感染,插鼻胃管再加上呼吸口罩,病菌更像是乘高鐵直達下呼吸道。
入住機構初期的接連四次住院,對爸相當折騰,身驅非常枯瘦,都是吸入性肺炎引起發燒,嗆到口水是最大主因。住院期間有一名經驗態度兼優的女看護教我們「側躺時墊高枕頭,讓口水流出」,出院後我們請護理之家也這麼做,果然明顯減少嗆到口水的次數。
在護理之家照護爸的是一位名為安琪的外籍女看護,年僅22歲,剛來台灣一個月,當時還不會說華語。我們質疑安琪因照護經驗及訓練不足,導致頻繁住院,要求換人,護理之家沒答應。但親切和善的安琪也很認真努力,日後的照護已很上手,四次住院後再過七個月,再住院只有過一次,很神奇的接著兩年多沒有再住過院。
美麗的安琪(Aggi),成為老爸最後三年多,比家人還親近的陪伴照護者,天使般的安琪,是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩,有她的細心照護,讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷,減少他身理上的痛楚和不適。安琪服務滿三年回國前,我送了一張她與我們全家的合照並留言感謝與祝福她。
天使般的安琪,是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩。

優等照護與環境,幸或不幸?

在護理之家的三年多我們幾乎每天探視,只要天氣許可,常推著輪椅走到外面閒晃。初期,各地親友多有訪視,大約前半年,還能有些笑容(聲)反應,也還能稍為操作上肢復健器材,後來的反應與動作日益遲緩,甚至沒反應,無法運動,四肢接近植物人。我想這段時間的喪失心智能力是否對爸爸也好,是否就不會感受到悲哀。
護理之家的環境與照顧沒話說,但每天的抽痰對病患都是苦痛,一天少則四、五次,多則十幾次;一般情況每天早午坐在輪椅上各一次,每次兩、三小時,若身體不適,則幾乎終日躺在床上。
前兩年的除夕,我們下午都接爸回家裡祭祖,媽每日唸經求彿,祈求讓爸早日解脫這禁錮的身軀。
2012年一部金馬獎電影《桃姐》,女主角晚年也是住進療養院,有影評寫道看完電影有滿滿的愛與溫暖;對沒親身經歷的觀眾而言,我想這終究是唯美意境的浪漫電影,病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結,電影並未著力於此,看完這部得獎好片我好無感。
2014年大姨丈發現癌症,大姨家決定不做化療。10月病情突然惡化,送醫後已無法吞嚥,大姨鑒於爸插鼻胃管後的情況,決定不插管,臥病兩週後在家裡安詳辭世,享壽82歲。大姨內疚不插管的決定不知對不對,我們安慰,走得快又安詳就是好走。 爸的八名兄嫂其中七人近年來都已往生,他們的末段人生都算痛快,臥病大概都不到一年。身形稍有福態的二姑丈近年來已是骨瘦如柴,進出醫院頻繁。以前,在爸的親戚這邊,溫文儒雅的他是極少數對爸友善的一位。2015年9月底,高齡九十九的二姑丈過世,受困於輪椅十多年終獲解脫。
多年前曾聽小阿姨談到,老人家若送進安養院就很快了。但是,護理之家的「優等」照護及環境,使許多住民常住五、六年以上,真不知是幸運還是不幸?兩年多過去,我們暗忖爸還要忍受這樣的日子多久?
我們只能做應該做的事,其他的相信上天自有安排,爸雖無心智能力,
但也許,冥冥中他還在等甚麼;又也許,老天爺還要我們學些甚麼‧‧‧‧‧‧。
哥從高中起,經常給家裡帶來麻煩,經濟重擔下,還不時要替他還債或資助他生活,盡管如此,我想爸之前對他可能還有所掛念。2015年1月,哥因故出現,他終於到護理之家探視老爸,我與他已十年多沒見,爸上次見到他也是七年前。
我們家族近年來商討將兩處祖墳,撿骨整理後共同安置,10月11日終於完成。三、四天後,爸又發燒。近來偶而的發燒現象,我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置,如此已有兩年多沒再住過院,這次機構通知我們之後,我們說如往常處理,再三天後,仍無退燒且更喘了,護理之家說不能再撐,隨即送醫院。

尊嚴善終,生命的終極謝幕

2015年10月,天堂掛號處

媽和我們夫妻三人也即刻趕到急診室會合,一名男醫師告知診斷肺炎嚴重,他發給我們病危通知,男醫師以他爺爺晚年的親身經歷,認為搶救不僅已無意義,甚至是折磨,就算再治好,生命品質只會更差。我們問若不救要熬多久?他研判不到兩三天,醫師告知臨終前,不再進食進水,自然脫水的狀態,反而最能減輕病患的痛苦,這與我們之前讀的資訊不謀而合,脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積,產生一種止痛效應,反而使病人有一種異常歡欣快感。因為缺水,也無需再抽痰。但他提醒我們,其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件,建議我們盡快申請。
男醫師的一番話讓我們決定,這次,就讓爸好走吧!
緊急召集了所有家人共同在病床前輪流跟爸告別,我也通知了禮儀社人員待命。評估安寧照護需等到隔天週一,安寧共照師才能來。但隔天我們沒有等到他們來評估,直接透過電話告知急診室爸的病況不符合,主因是爸的病危並非「末期病患」,經救治仍有可能維持生命,讓我們一天的盼望頓時成空!
「經救治仍有可能維持生命」,怎麼當下聽起來好冷血。
該名男醫師像一個幻影般,隔天不見了,接手的醫護非常不耐於我們家屬的「見死不救」,眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低,一名女護士甚至跟我妹嗆言「你們要讓爸爸活活餓死!」急診室後來勉強同意不給藥,只給輸液保持水份,但也表示不配合治療就要我們離開。只有一名女護士也是有過自己奶奶的臨終經驗,同情我們的做法,並盡力再問有關安寧事宜,幫我們拖了一點時間。

面對每天的生老病死,急診室的醫護人員忙碌到沒空理會家屬的心思,醫學治療理念使醫生偏重延續生命為最高目標,一般人的生命尊嚴,擺在擁擠繁忙的急診室,能有多少質量。

當天下午,我們也跟護理之家爭取到再回機構,如他們要求,至少給爸少量水分。
隔天上午,我們撥空參加了二姑丈的告別式。下午再接到護理之家電話告知,爸仍發燒氣喘必須再送急診,我們連忙趕回央求留在這裡,表示最後這幾天若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁,護理之家接受了我們的懇求,並不留我們過夜。護理之家當時那位夜班護士,也有接觸過長輩臨終的經驗,她預言爸接著會敗血性休克,應該撐不到兩天。
這晚,我獨留在床邊,看著爸不斷喘氣,那位護士告訴我這像一直在跑步,很累但沒停。但真的都不需要再抽痰了,至少,少了這一分痛苦
隔晚我再獨留,一看到爸我不禁悲泣,面容已明顯暗沉,喘息間開始有長達幾秒的暫停,臨終跡象更明顯了,我輕輕撫握著老爸冰冷的手,讓爸這般難過,我啜泣間說著「再忍一下,快結束了」,呼吸器罩裡喘息漸漸無力,呼吸漸漸飢渴。
「原諒我這麼做,我不忍你再這樣下去,如果有錯,怪我一個人就好。」
我不敢再想對錯,我多希望連想都不用想。雙手牽繫的悲情,竟是急欲撒手的祈求,祈求爸解脫真空的靈魂與失重的身軀,祈求我解脫不敢預想的未來,從憂鬱症、帕金森氏症到失智;從家裡、西湖日照到護理之家,多年來一幕幕酸苦閃過心頭。
「我們都很好,媽我會好好照顧,你放心、不要怕,佛祖會來帶你走」,有預感這是最後一晚,我對爸講很多,聽覺是最後消失的感覺,就算他聽不懂,希望我的聲音能盡量陪伴他到最後。
感謝老天憐憫,讓我這晚得以跟爸爸,好好告別。
2015年10月22日,天氣晴,涼爽舒適的典型秋天氣候,上午八點半,兩孩子都已出門上學,媽唸完經做好早課,我和太太也都用了早餐梳洗完畢,爸心肺衰竭安靜的走了, 享壽82。從小就不得母親寵愛的爸爸,卻與奶奶同一天告別人世。
爸走之前似乎在等我們就緒,後事一切非常順利,彷彿不想再添任何麻煩。
爸過世七天後,太太夢到他坐在客廳摺衣服,太太過去坐在旁邊跟他說說話,爸爸只是微笑看著她,逼真的影像令她錯亂;太太相信,爸爸是回來看看她。以前,爸爸會主動幫忙,摺衣服是他最常做的家務之一。之後一年,我們的夢境裡僅有過爸短暫又模糊的身影,不曾有對話,爸可能真的不再會講話,也可能真的徹底忘了我們。
過去幾年,如果沒有媽媽的分勞、太太的支持、護理之家的安置,與公部門的長照資源,我無法想像這條照護長路要如何走下去。
如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺,我寧可遺忘這種感覺。一個人漫長的生命裡失魂般空白了1227天,對年輕生命,尚有等待神蹟的期盼,對年老者,可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。
1227仿彿是上天給的密碼,這也是我的生日數字。
我已爬出生命最暗的淵谷,重見了陽光。
我的靈魂有白雲陪伴,光芒蒸發了憂傷。
命運的囚籠,曾經摧殘我凋零絕望。
迢迢千里的甘苦風景,走過曲折,彩虹等我燦爛。
平靜的天堂,帶我回到初生嬰兒般,純潔充滿希望。
不再留白的新生篇章,花朵綻放、大樹茁壯,
看我~無比堅強。
感謝以下媒體的轉載:
《愛長照》 2017/5
《關鍵評論網》 2018/7/16
《換日線》LINE Today 2018/8/8
《換日線》官網 2018/8/8
《大紀元 》2018/10/10

這篇長文是我在網路寫作的起點,謝謝您的目光走到這裡,請留下閒静片刻的心房,歡迎追蹤分享我的文章,有您的支持,我的文字才有長大的力量。
請愛心「認養」作者第一個書寶寶《解憂書寫:用文字和自己談心的21個練習》
贊助支持創作者,成為他繼續創作的動力吧!
少無適俗韻,性本愛丘山。 著有《與自己和好的生命書寫練習》。
有些事已擱淺 ,有些人已走遠,有些光陰的故事一直在心裡面。記憶是過去寫給現在的信件,在每顆心的旅程中若隱若現; 每個人都有些揪心的片段,也許在某個深夜的某個地方,你也有個最深的思量,在塵封的記憶裡 ~ 收藏。
留言0
查看全部
花笑儂
如果要發表留言,請先登入註冊會員
享受沈浸的閱讀體驗
徜徉在不受干擾的簡約介面,瀏覽數百萬篇原創內容。
領取見面禮
只要設定追蹤作者,即可享有 48小時
Premium 閱讀權限