【知言讀書】《弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事》

更新於 2023/09/12閱讀時間約 7 分鐘
每個人都是天才。但如果以爬樹速度評斷一隻魚,牠可能一輩子都被視為笨蛋。--愛因斯坦

關於《弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事》這本書

大推這本《弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事》!
是一個自述家有唐氏症的義大利家庭的故事。

什麼是唐氏症

唐氏症,在臺灣又被稱為喜憨兒。根據維基百科的解釋,唐氏症是由於存在額外的第三條21號染色體(正常為兩條)或其一部分部而引起的一種遺傳性疾病。它通常伴隨身體發育遲緩、輕度至中度智力障礙和典型的面部特徵。患有唐氏症的年輕人的平均智商為50,相當於8-9歲兒童的心智能力,但具體情況差異很大。
作者將自己的心路歷程攤開在陽光下,沒有絲毫遮掩,字字句句令人感動。不是煽情催淚的那種感動,而是在閱讀時,會讓人感覺到,作者的確是經歷過,糾結過,淬練過並且反芻過的那種感動。
這不是單純一個家有唐氏症患者的家人心境的故事,更可以擴及到所有家有身心障礙者的家人心境。看這本書,會讓人去思索,所謂的「正常」與「非正常」、「特別」與「普通」這樣的名詞定義,其意義與必要性何在。

CRPD身心障礙者權利公約

臺灣為落實《CRPD身心障礙者權利公約》,努力推動《身心障礙者權利保障法》相關修法,其實,身心障礙者跟我們一樣同為社會一份子,我們有著相同的權利與義務。本書從患者家人的角度,告訴且教會我們應該如何摘除對身心障礙者有色的眼鏡,進一步從心理上及行為上為身心障礙者提供一個合理的調整。

本書內容(以下有雷)

喬凡尼的出生

這是一個發生在義大利的故事。哥哥賈柯莫,對於家中除了兩姊妹,只有他一個男生,無法跟姊妹勢均力敵,耿耿於懷。直到媽媽說他即將有一個弟弟是,他開始對弟弟的到來充滿期待及無限的想像。
然後,弟弟也真的出生了。
但弟弟喬凡尼卻是「特別」的,因為喬凡尼是個唐氏症寶寶。
童年的賈柯莫,不知道這些不一樣就是喬凡尼的病徵,賈柯莫用自己的視角,觀察著喬凡尼,他對喬凡尼開始充滿疑惑:
「日子一天天過去,我心裡對『特別』的定義就越豐富,只不過個定義都夾帶了問號:他幹嘛要那麼特別?」
「有時候你忍不住想,或許最好永遠不要打開禮盒,最好繼續抱著它作夢。不過,事與願違。再說,其實有一種無與倫比的喜悅正是來自打開後的謎底揭曉。」
「他顯然不是這個星球的人。」
「我問我自己,為什麼他聽不進別人的話?為什麼他什麼都不懂?最讓我詫異的是,他甚至永遠都不會翻跟斗。……唉,跟喬在一起什麼都不能做。」

父母看喬凡尼

賈柯莫問父母關於為什麼喬凡尼會有唐氏症,賈柯莫的父母引導著孩子們,他們愛賈柯莫,也愛喬凡尼,父母告訴賈柯莫:
賈柯莫,重要的是喬凡尼是喬凡尼,重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點,跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事,是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的,」 爸爸用手指比了個引號,「不是『症候群』,而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」

青春期的賈柯莫看喬凡尼

賈柯莫似懂非懂地過完自己的童年,童年時期,喬凡尼是賈柯莫最愛的弟弟,最常玩在一起的玩伴。但是到了青春期,賈柯莫對喬凡尼的看法卻有了矛盾:
「那兩年,我跟喬的關係徹底改變—或許應該說,改變的不是我跟他的關係,而是我跟他跟這個世界的關係。小學時,我從來不認為讓喬進入我的世界,接觸我的同學、朋友及家庭之外的一切有什麼問題;到了中學,這卻成了一個問題。喬不再是我那個擁有超能力的弟弟,他突然成了一個怪咖,變成行為舉止會讓人覺得尷尬、讓人不解讓人必須找藉口開脫的人。」
賈柯莫不知道自己為什麼不想讓同學知道有喬凡尼的存在,他愛喬凡尼,但卻害怕別人發現喬凡尼的存在。為此,賈柯莫內心掙扎著,對於自己的態度,他產生極大的內疚:
「把門關上,看著喬消失在門縫間。我想跟他道歉,心裡大聲說著對不起對不起。那一秒,我在走廊上背靠著牆,閉上眼睛。我在搞什麼鬼?媽媽說愛自己的兄弟姊妹不是選擇某個人去愛,而是發現身邊那個你並未選擇的人,去愛他。選擇去愛,而不是選擇愛的人。可是我做不到,因為需要被愛的人是我。我需要我的朋友、同學愛我,我害怕他們一旦知道喬的存在,我就會失去他們的關注,失去他們的崇拜。愛喬凡尼和被愛。那一刻彷彿必須為和平而戰,而我手中握著一把AK-47步槍。」
賈柯莫用自己的方式,試圖想矯正喬凡尼,他以為自己可以教喬凡尼變得像正常人一樣,但發現只是徒勞無功。
「沒有用。我越想教他,越想把我知道的告訴他,他越是會犯錯。就好像教梁龍用腳尖跳舞一樣。我心裡唯一的想法是,我是對的,他是錯的。我知道怎麼做,他不知道;我會進步、會學習、他不會。我想讓他做功課,他卻邊笑邊玩鉛筆,讓我神經緊張,然後他也跟著神經緊張,最後兩個人都不爽。以前,喬凡尼是一支舞。現在,喬凡尼還是一支舞。問題出在要能聽見他聽見的那個音樂。就像尼采說的那句話,你知道是哪一句嗎?『聽不見音樂的人把跳舞的人當成瘋子。』就是這樣。那段時間,我完全聽不見喬的音樂。

喬凡尼看到的世界

喬凡尼呢?喬凡尼又是怎麼想的呢?喬凡尼很單純,他的世界明亮且簡單。
喬凡尼成長緩慢,對於別人的嘲笑喬凡尼不想理解,他有自己的世界。他用自己的方式跟步調成長,喬凡尼喜歡賈柯莫的陪伴,他沒有發現賈柯莫的心裡掙扎。
喬一天天長大,按照他的方式,按照他的時間,但還是長大了。
那些年我們不斷有新發現。喬凡尼彷彿一盒糖果,裡面每顆糖都不一樣,沒有一顆糖都嘗過之前,你沒辦法知道哪一顆最好吃。
喬不在乎這些。對他而言,笑他的那些人不過是在他旁邊笑罷了,要笑就笑吧,反正他笑得比他們都大聲。

賈柯莫重新看喬凡尼

賈柯莫漸漸地發現原來真正內心自由的是喬凡尼。自己應該學著用喬凡尼的眼睛看世界,卸下世俗對「唐氏症」的標籤,喬凡尼對賈柯莫來說,不是唐氏症,而是自己最最最親愛的弟弟。
關係又是誰安排的?沒有人。我們自己就是作者,我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的,是我自己一點一滴澆灌的。我決定加入遊戲。
自從我把他身上寫著「唐氏症」的標籤拿下來,我眼中的喬變回了他原本應有的模樣。
喬代表一切,但最重要的是,他代表自由。他的自由無拘無束,讓我也興起了追隨自由的念頭。
喬再度成為我的超級英雄。他讓我驚喜連連。
我花了十二年才學會用我弟弟的眼睛看世界,我真心覺得,那個世界還不賴。
有一天,喬會離開。等那一天到來,外公,我會很開心。每一滴淚珠都是一個回憶,每一個回憶都帶著微笑,因為你只要想到他,那能忍住不笑呢?我如果哭,外公,我如果哭是為了不要笑得太厲害,因為他永遠不會消失。這一點很關鍵。這不是我能左右的,因為喬在空氣裡,在水里,在泥土裡,在火裡。他在我們之中,也在我們心裡。
一個地方有了他,就會徹底改變。如果有一天他不在了,我唯一覺得遺憾的只有認識他的人還不夠多。

賈柯莫與喬凡尼的故事還在繼續。

我們的人生還有好多事要做。我的人生,喬的人生,我們一起的人生。特別是我們一起的人生。跟喬出門是我最快樂的事,就像走在萬里無雲的晴朗天空下。我不再害怕別人的看法,也學著不要太快就下定論。

相關資源

賈柯莫為喬凡尼所拍的《簡單的面試》中文影片網址:
電影預告片網址:
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法律或許是嚴肅的,但法律事件裡的人與事,卻都是活生生的。 除了談「法」以外,更多時候是瞭解「人性」。 這裡是兩位執業律師的內心劇場,透過對話呈現庭內與庭外的人生百態。 許惠菁 律師 / 許健鈴 律師 知言法律事務所律師 Tel:02-2959-6686
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