愛奇兒家庭─家有身心障礙兒的父母心

做了將近十年的社福工作，大多數時間在基金會總會的行政幕僚單位做募款工作，也踏進機構第一線做過直接照顧者，體驗一打七的崩潰然後回家癱在床上想：還好這些不是親生的，我還有機會可以這樣躺，睡飽了明日再戰。很多時候自己想想會汗顏：身為社福單位的工作者只要和服務對象在一起六到八個小時，就尚且會手忙腳亂、或失去耐心，我們還有下班的時間能夠喘息，但身心障礙者的父母從孩子一出生就好像背上一個重重的殼，沒有喊累或逃走的權利......

有了愛奇兒之後的家，翻天覆地

「愛奇兒」是英文Angel的諧音，我現在工作的單位：天使心家族社福基金會以此做為身心障礙兒的代稱，希望在一般生活中撕去孩子的障礙標籤，深信身心障礙兒來到人間一定有其存在價值和意義。(但這不是業配文，寫了我也不會加薪，就只是想寫出來)

這近十年來，因為工作的緣故，我認識了很多愛奇兒家庭。從不同的相遇場合和關係，得以稍稍窺見這些父母帶著愛奇兒生活於社會的不易，也更能理解當社會新聞出現長期照顧者崩潰帶著身障兒或失能長輩輕生的長照悲歌。

「健康平安」是每個父母孕育兒女的最大期待，看著身邊親友和電視明星喜獲麟兒、幸福曬娃，幻想著孩子出生後如何打扮小公主、附近哪個公園適合溜小孩，是每一對伴侶在攜手邁入生兒育女階段時的未來藍圖。

但當孩子在出生後的狀況和書上寫的不一樣、當醫師在診間皺起眉頭不發一語，往往會讓父母心頭一驚：發生什麼事？孩子怎麼了？若孩子需要住院治療甚至開刀，或者接獲有發展遲緩或其他後遺症的可能，往往讓父母瀕臨崩潰。不難想像，即便孩子因黃疸要多住幾天保溫箱，父母心就糾結得要命，那麼，接獲孩子判定為發展遲緩或身心障礙兒的父母又該是如何絕望？

政府補助無法填補的缺口

政府目前對身心障礙族群的補助，絕大多數是直接補助愛奇兒本身，不僅依照家庭收入與障別而有所區分；並且在法規的條件下，生活補助和其他零零總總補助加總起來，總額不能超過行政院公告的基本薪資。

以112年的台北市身心障礙者生活補助費來看：

• 家庭經濟為低收入戶的極重度、重度及中度身心障礙者，每人每月補助8,836元
• 中低收入戶和一般戶的極重度、重度及中度身心障礙者，以及低收入戶的輕度身心障礙者，每人每月補助5,065元
• 中低收入戶和一般戶的輕度身心障礙者，每人每月補助3,772元

別說吃飯了，在台北市這樣的金額，連繳房租都有問題啊。(我在台北市一個人住3坪的小房間，還沒有對外窗，房租就已經逼近萬元，不過住哪裡可不能寫出來給大家看......)

愛奇兒需要有人照顧，家庭中勢必得有人犧牲工作與自我成就，來擔任愛奇兒的主要照顧者。據另一篇研究，八成以上的愛奇兒家庭由母親擔任犧牲職涯發展的角色，回家肩負起養育愛奇兒的「無薪工作」。

政府給愛奇兒的照顧者補助是每月3,000元，且還得是家中愛奇兒年齡介於在2歲-65歲之間，障礙程度達到中度、重度或極重度才有。好不容易申請了照顧者津貼，有了每天平均100元的極微薄補助，但隨之而來的是喘息服務可申請的居家服務時數就會大幅減少，由一年360小時，減少為一年只能申請60小時。

以前不知道的時候沒感覺，一查資料，感覺窒息感都來了。這樣的補助政策，讓人難以想像若是處於無存款的經濟弱勢，或是單親家庭，生下愛奇兒該怎麼活下去？

然而即便補助金額有朝一日有幸提高到讓愛奇兒家庭能勉強負擔一般家庭的吃穿用度，另一個層面的缺口卻永遠不是金錢能夠填補的，那就是心理的缺口。

難的是「障礙」，還是「心理負擔」？

不是每個孩子出生時都擁有蹦蹦跳跳、對爸爸媽媽耍賴撒嬌的權力。身心障礙或發展遲緩的孩子，因為肢體、認知或能力的限制，不能進入一般的幼兒園，父母必須花非常多時間帶他們跑遍各大醫療院所不斷重複評估、治療、療育課......等燒錢的無限循環。

對愛奇兒父母來說，孩子的狀態在拿到醫師判定的發展遲緩證明或身心障礙證明之後，已經幾乎塵埃落定：幾乎沒有別的選項，只能全力陪伴孩子復健，期待能夠盡量減低孩子生活與學習上的日常阻礙，能做多少是多少，一點點的進步或希望也值得努力。

障礙本身給愛奇兒和父母帶來的困難，不外乎生活自理或學習需要他人協助、生活大小事可能需要各式各樣的輔具或輪椅協助，甚至可能需要長時間穿戴以矯正為目的的輔具，如：AFO、背架、特製眼鏡等。

比障礙更難的，是社會眼光。

正是社會告訴我們，身心障礙是「缺陷」、是「障礙」，父母才會在聽到診斷時崩潰。因為我們的價值觀和生活經驗告訴我們：這個孩子接下來要面對的不僅是打不完的針、吃不完的藥、做不完的復健，還得面對可能跟不上的學習發展、面對來自親友同儕的異樣眼光甚至嘲弄。

而這些都不只有孩子要面對，無論是否願意，父母都必須和孩子一起面對。

愛奇兒父母的內外在壓力源

愛奇兒的父母在孩子確診為特殊兒後，內外在的壓力便蜂擁而至。

首當其衝的不是別人，正是自己：我的基因有問題嗎？我在懷孕的時候是不是做了/沒做什麼？我真的有能力養育特殊兒嗎？在我的有限能力下，孩子會有好的生活嗎？孩子長大之後會不會恨我為什麼把他生下來？種種沒有原因的自問與咎責，佔滿父母親的思緒，感受不到新手爸媽的喜悅，反而覺得是個沒有盡頭的沉重負荷。

再來，才是外界的聲音。來自婆家、娘家、親友，甚至另一半的驚訝、憐憫、同情或責備，往往成了創傷上灑的鹽，滲入內心記憶感受深處的痛。最後才是時間的平衡、體力的衰退、經濟壓力等等外在的負擔。

台灣社會的愛奇兒家庭

目前台灣2339萬人口中，有約120萬個身心障礙者，扣除精神障礙者和植物人，仍有約90萬包含心智障礙、肢體障礙等愛奇兒由於先天性因素或後天的疾病或意外，需要生活、人際、學習發展等不同方面的協助。換句話說，台灣目前有將近90萬個家庭，面臨家有愛奇兒的照顧教養與中長期安置等議題。

天使心家族基金會是台灣第一個提出身心障礙者的家庭照顧者也需要被關注，以服務愛奇兒父母起家的社福團體，至今累積了20多年的服務經驗。他們的特別之處是「曾經受助者成為下一個助人者」，基金會裡甚至有好幾位工作人員就是由過去受到幫助而走出來的家長。想想當面臨愛奇兒各種階段的種種照顧壓力與挑戰，或是家庭關係等難解議題，能有「過來人」的關懷和開導，真的是非常大的安慰和強心針啊！

沒有一個父母生來就知道該如何當父母，愛奇兒的父母更是。

誰能夠預料得到自己的孩子竟然是發展遲緩或身心障礙者呢？面對孩子出生到未來一輩子動輒數十年的漫漫復健路和日常生活照顧，愛奇兒父母的分享裡常說：「我感覺像被宣判了無期徒刑」。

據問卷統計，愛奇兒的父母每天平均花上11個小時，做直接照顧愛奇兒的生活起居、復健訓練。隨著孩子的身形漸漸長大，父母的體力下滑之餘也產生不少「職災」：如肌肉長期拉傷、腰痛、膝蓋退化迅速、長期淺眠/失眠......等問題。除了不斷下滑的體力外，更危險的是他們的心理健康：超過五成以上的愛奇兒父母有憂鬱傾向或需要藥物的輔助，更有三成以上的愛奇兒父母曾出現自己或帶著孩子一起輕生的念頭或行動。

這些不只是研究數據，是活生生的人，是在我們生活的台灣社會，我們生活的周遭，更是社會人倫悲劇的未爆彈。

愛奇兒父母需要什麼？

愛奇兒不會自殺，但絕望的父母可能會帶他們一起結束生命。為了避免無辜生命與家庭的悲劇發生，我們需要理解愛奇兒的父母，到底需要什麼。

就和全天下所有的父母一樣，愛奇兒父母需要喘口氣的時間空間、需要偶爾複習一下夫妻之間的粉紅泡泡和生活節奏、需要社會大眾的理解與接納、需要找個出口說說話或諮詢一下。

如果你身邊有愛奇兒父母，請不要對他們說「加油」，因為他們的人生已經太努力，努力到忘記好好照顧自己。買一杯咖啡，給他一個溫暖的擁抱，讓他知道需要聊聊時可以找你，或是打給天使心家族找「過來人」諮詢，就是最好的幫助、最大的支持。

謝謝你花10分鐘讀完了3,280個字，比政府補助給愛奇兒父母的3,000元補助款還多，感覺社會因你而更友好了一點點呢。我們一起努力吧。