鼻胃管的拔除
我在病房曾因譫妄去扯掉鼻胃管,後來出院後,就戴著鼻胃管出院。自己去照鏡子時,覺得自己像怪物,還因此心情不好。又因鼻胃管使用到期,要聯絡特定機構的人員更換新的。在家進行更換的那一次還算順利,但不知道是不是因牌子不同,導致流速過慢。一波三折,後來又更換一次。戴著鼻胃管的時間,看護每日都要幫我固定好鼻胃管。
所幸 我在7月27日撤掉鼻胃管,是經語言治療師評估後,由看護抽除,在這之前,看護每天都要更換鼻胃管黏著膠帶以確保鼻胃管牢牢地貼合在臉旁,以保証灌藥或灌食是有效的,所以她經常會觸摸我鼻子上的膠帶看是否牢靠,很常的狀況是她觸摸時,我經常聞到她手上有一種「菜味」,然後我會打噴嚏。她從來不知我打噴嚏的原因,而我非常討厭她沒事就摸我的鼻子上的膠帶,雖然她有正當理由要確認貼合牢固,但我的內心總是無聲喊著:「摸什麼摸!?」。在撤掉鼻胃管之後,我仍覺得呼吸不順,有種鼻塞的感覺,原本我以為是使用鼻胃管造成呼吸不順;後來鼻胃管拆掉後呼吸仍不順,有很長的一段時間我以為是因為放置鼻胃管太久導致,後來發覺這也是中風影響的部分,影響到呼吸的功能,包括鼻塞的感覺,還有很淺的肺活量。
能力的失去(力不從心)
中風的早期影響到很多層面,我曾經要求使用電腦打字,發現打不出字來,寫字也很像小孩初練字一樣,字體除了大小不一還歪七扭八的,力道控制得很不好。電腦打字,雖然仍會用倉頡拆字,但是我好像忘了打字鍵盤字母的位置,也因為患側(左側)不靈光,常常誤按字母。又因為眼睛的不適無法看書,所以初期我整個很沮喪,我好像喪失了許多原本有的辦公技能,必須重新學習。為此,太太還為我買了描字本,有三本心經,道德經及地藏王本願經,跟著描字本一遍又一遍地描,以重建寫字能力。而打字的重建是頂著眼睛的不適,先重新打ABCD⋯⋯Z先熟悉字母位置以找回手感,再練習打經文,然後再試圖打些想寫的文章。
開始復健
那時的復健治療活動主要是出院後不久去一個淡水的復健診所(因為那時疫情嚴峻之故,原本大醫院的復健都停止了,只剩淡水這家稍具規模的診所有開診),帶著病摘坐著輪椅由看護及太太陪同,搭上能載輪椅的計程車去看診所的醫生,醫生就病摘的結果及健保的資料說明一些我的狀況,包括中風以後會得到「失智症」的比例升高,然後轉介OT、PT及電療,治療每六次就要再掛號看醫生一次,然後再單獨喚我太太進去診間(這使得我很不安,有災難的想像,幾乎到了關係妄想的程度。所幸太太如實跟我說醫生交待什麼)。我還記得看完醫生,我心中一直吶喊著我「怎麼會搞到這樣!」,我太太則說「要哭就哭吧!」,但我哭不出來。
每次診所的復健治療大約30分鐘,我每周大約有2-3次參加診所的OT,同個地點每1~2周去1次PT,同個地點電療只使用過一次,因覺無多大效益就停止了。治療我的OT老師剛好曾是在我們醫院實習過的學生,他的妹妹唸語言治療,剛好是我大學同學的學生,所以有額外的話可聊;OT老師很幽默,但他從很簡易的操作開始,如投幣練習,轉東西,夾東西,拉治療性黏土,硬幣翻面練習,書寫訓練,到7月中下旬左右,我已經可以扣上較大型的鈕扣;PT老師比較像嚴格的教練,訓練我的腰力,如何從椅子站起來及如何使用四腳拐杖走路,教導許多身體的動作。雖然我還包著尿布,坐在輪椅上課,但這啟蒙式的復健,讓我在家「有事可做」不斷練習,而些許的進步也形成正向回饋。
復健光景
我那時早上是六點起床(其實常常4,5點就醒過來,等待時間分秒過去),一起床在太太指導下先做「床上復健運動」後(肢體左翻右轉),看護就拿臉盆來協助我盥洗,不久就灌食灌藥,希望解便,然後看那天上午有什麼安排,比如,往往十時有視訊的語言復健;或是有人來探望,然後一些時間就練「站立」姿勢,從輪椅上站起來,有時家人會協助,一邊數數算站立時間,一邊要我把快滴出的口水吞回去;或是做一些訓練肌力的動作。
後來去復健診所,我印象深刻的一次學習是PT老師教上下走樓梯,在沒有扶手的情況下練習時覺得樓梯高度很恐怖,雙腳幾乎動彈不得,深怕跌跤。
在7月底8月初,我的復健治療活動從私人診所轉移到關渡醫院。主要因診所這邊的病人人潮逐漸回流(不能再維持「治療師-病人」那樣一對一模式的治療,而轉成「一對多」模式)再加上診所地點離我家甚遠。我們掛了原本所住院的大醫院的復健科請醫師評估轉介,但醫師說因疫情影響,他們的復健治療活動均暫停,建議我們去關渡醫院規模以上的等級醫院進行復健。於是我們又另掛了關渡醫院的復健科醫生的診請其評估轉介,我記得第一次掛號看診花費時間許久,我們等了快2 小時,幾乎到了中午才看到,醫師看了病摘,問了問題,然後開出復健治療的健保轉介單,一周來門診二次,有語言治療(ST)、物理治療(PT)和職能治療(OT),直到現在,原則上我還是每周兩次去關渡醫院復健,復職上班後,改成一周一次。復健的第一年基本上是坐輪椅上復康巴士去的,約莫一年後,在狀況許可下,由太太開車載我前往。在醫療復健中,我太太都陪伴在我身旁 ,讓我很安心。
在關渡醫院開始的復健,先是語言治療師與我們聯絡,然後敲定第一次治療時間,我們那時約定一個下午,先讓語言治療師評估,語言治療師知我剛拔除鼻胃管,她大膽地讓我試飲白開水,沒有嗆咳,至此,我也開始在生病後正式喝下沒有味道的水(即白開水,那時是8月3 日。第二次我們搭復康巴士(因為出院開始時,我是屬於中度身障,而中度身障有其福利,搭乘復康巴士屬其中之一。我以前從沒想過我有一天會搭到復康巴士)前往,在PT和OT的療程中,不像語言治療是「一對一」的,他們是在「一對多」。也就是說同一時間內,一個治療師要對很多病人實施治療,看顧多位病人。那怎麼做呢?我戲稱為「計時器管理」,治療師會命病人做一項動作,重覆地進行,比如走跑步機,踏腳踏車機,雙手推著推拉箱或上肢肌力訓練機(別名磨豆漿,因為施做起來很像人在磨豆漿的動作)⋯⋯等,然後旁邊有一個計時器,每項計時十五分鐘,即十五分鐘為一個項目施作,共進行三到四項,治療老師會觀察你做得如何?有疑問時,可以和治療老師討論,老師也可以從觀察中指導你要做什麼動作。
同時這段時間,我也接受針灸治療,一周三次,在我們社區附近的中醫診所,推輪椅過去。在第一次掛號針炙時,我曾因突然生病的情緒向那兒的醫護人員談論我不幸的患病遭遇,他們雖然同情但愛莫能助,我又要如何呢?事情已無法逆轉,唯有好好治療,所以之後我很配合去針炙,而那裏的醫師也很幫忙,經常不會讓我等很久。
這段時間令我困擾的事,另還有某日我發現我的左腳有些微浮腫,我不知道為什麼,但我想起以前書上有提過是個死亡的徵候,以及想起我過世的父親他開始身體不好時,是從腳開始發腫,而尿排不出去的現象發生,我當時心一驚,覺得身體受傷一波未平一波又起。此時,看護要我睡覺時腳墊高,而我查GOOGLE時,看到不少中風的人曾有這樣狀況,有一個說法是「動的太少」,導致循環不好。所幸在我太太支持下,看醫師後,協助我解決腳腫的現象。
(閱讀困難者,可收聽「穗波心理師」Podcast EP104;中風主題系列亦製成Podcast,歡迎收聽,推薦給有需要的人)
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