[育兒點滴] 孩子腦傷後的復健旅程:如何安排早療課程

更新於 發佈於 閱讀時間約 5 分鐘

回想一年半前,當我的孩子發生腦傷意外時,我不知道哪裡有資源可以幫助孩子復健,身邊也沒有人可以詢問。茫然無助的我,看不到未來在哪裡。

 

沒想到,一路上跌跌撞撞走來,因為認識了一群堅強、樂觀且樂於分享的特兒家長,大家互相分享經驗與資源,才讓我逐漸摸索出方向,也漸漸累積了一些心得。

 

生命影響生命,因為有這些接住我的前輩,才讓我擁有現在的勇氣和力量。我也期盼現在的自己,能透過經驗分享,幫助更多像我一樣手足無措的家長。

 

 

 

第一階段:先求孩子狀況穩定,在家進行簡單的復健

 

小孩剛出院返家,父母要學習照顧一個病童,孩子也要適應不同的環境,一切都還在混亂當中。

 

因此返家初期,我們以穩定孩子的身體狀況為主,除了必要的回診,幾乎都待在家裡,偶爾幫他做一些伸展和按摩,幫助肌肉放鬆,沒有安排什麼復健課程。

 

等孩子狀況比較穩定,我們向社工詢問了「到府」的復健資源,避免孩子舟車勞頓,同時讓他多一點刺激。因此後來陸續加上了長照的復能課程(只要有身障證明,都可以打1966申請,申請方式詳見這篇),以及兒童發展中心的早療課(上課心得詳見這篇)。

 

 


第二階段:依據孩子的狀況,慢慢加入外出的早療課

 

待一切步上軌道,我們也都準備好接受新的變化,就開始向外尋找早療資源。

 

一開始我們到醫院上健保的復健課程,但遇到了一些困難,包括要排很久才上得到課;只能在平日白天,但我和先生都要上班;每堂課只有半小時,小孩才剛進入狀況就下課了;醫院人來人往,深怕小孩被傳染……,基於這些考量,我們後來轉往自費的治療所上課。

 

治療所雖然收費較高(每堂課1500~2000元/小時),但治療師很專業,除了會依據小孩的狀況因材施教,也會教導父母去認識孩子的身體,看懂什麼叫做腹部有用力,學習平時要怎麼抱小孩,才能讓他減少張力並啟動核心的力量。因此,不管對家長或孩子來說,都非常有幫助。

 

治療所的課程通常是一個小時,且只要治療師可以配合,晚上、假日都能約課。治療所的環境也比較單純,有獨立上課空間,能減少被傳染的機率。還有一個附加的好處是,在那裡有機會認識其他的特兒家長,結交戰友,知道自己並不孤單。



(小提醒:針對發展遲緩的小孩,政府有提供每月4000元的早療補助,金額雖然不多,但也不無小補,要記得申請)


 

但需留意的是,在規劃孩子的早療課程時,還是要通盤考量孩子的體力和大人的時間精力是否能負荷,若任一方累壞了,都沒辦法長久下去。


舉例來說,我的孩子除了大動作發展遲緩外,還有口腔吞嚥能力受損、聽力受損及視覺障礙,這麼多地方需要復健的情況下,「時間」是最稀缺的資源,因此,父母要思考如何分配有限的時間,以發揮最大效益。

 

大動作發展方面,我們發現孩子在輔以達DMI課程後,高張力及肌肉緊繃的問題,肉眼可見改善了,肢體反應和力量也都有提升。因此,考量到這兩堂課的時間能配合、地點也不會太遠,我們安排每週一堂的上課頻率。

 

口腔復健方面,雖然有很棒的治療師,但因為地點遙遠又只能安排在平日,我們選擇每季一次的方式進行,平時則自己在家執行老師教的口腔按摩技巧,才不會太過負擔。

 

至於視力和聽力,經由「視障者家長協會」及「雅文基金會」治療師的專業評估,建議我們先在家帶孩子練習,等孩子有比較明顯的進步後,再固定時間排課,因此這兩部分也是採不定期的模式進行。(有關視障者家長協會的視覺損傷早療心得,請見這篇)



 

復健是一場沒有終點的馬拉松,下一篇我將分享陪伴孩子早療的過程中,從焦慮到坦然的心態轉變。





我的孩子三個月大時,因為被保母兒虐,因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷,讓我流了不只一公升的眼淚,也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。


希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣,如果有問題想詢問我,或是單純想給我支持和鼓勵,都歡迎與我聯繫喔!

留言
avatar-img
留言分享你的想法!
王怡雯-avatar-img
2025/01/29
想請問媽媽有推薦的語言治療師嗎?我兒子出生腦麻,無吞嚥跟吸吮能力。目前有在醫院做復健,吞嚥能力有好一點點,但每次只要一生大病就又退步。
後莎琳  陪腦傷兒飛翔-avatar-img
發文者
2025/01/30
王怡雯 媽媽真的辛苦也很努力了!因為我只知道台北的口腔復健老師,不確定妳和孩子平時活動的地點,也很希望能給予比較合適的幫助,方便的話可以寄email到我的信箱(flywithrw@gmail.com)我再分享經驗、互動交流喔! 一起加油!
avatar-img
後莎琳 陪腦傷兒飛翔的沙龍
52會員
46內容數
前半生堪稱順遂,直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷,才體會到人生的苦悲。 希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴,賦予這段歷程更正向的意義。 聯絡信箱:FlyWithRW@gmail.com
2025/04/13
須要治療半年以上仍然失能,才能夠申請失能理賠。因此要在意外後、及治療半年後,請醫師開立兩份失能診斷證明,提供給保險公司申請理賠。 因為保險公司對「失能」的定義很嚴格,申請前建議詳讀保單條款,大致了解診斷證明需涵蓋的內容,才知道要怎麼請醫生幫忙開立診斷證明。 以「神經障害」為例,保險公
Thumbnail
2025/04/13
須要治療半年以上仍然失能,才能夠申請失能理賠。因此要在意外後、及治療半年後,請醫師開立兩份失能診斷證明,提供給保險公司申請理賠。 因為保險公司對「失能」的定義很嚴格,申請前建議詳讀保單條款,大致了解診斷證明需涵蓋的內容,才知道要怎麼請醫生幫忙開立診斷證明。 以「神經障害」為例,保險公
Thumbnail
2025/04/05
大寶一歲半開胃造口後,終於能像一般小孩一樣,開始吃副食品了! 出院前,醫院營養師來進行營養評估,並教我們如何準備副食品,這篇文章即是營養師衛教的內容及我實際執行的心得,提供給有需要的爸爸媽媽參考。 內容可能不適合每個小孩,像是健康的小孩活動量大,需要的熱量會更多;對需要生酮飲食控制癲癇
Thumbnail
2025/04/05
大寶一歲半開胃造口後,終於能像一般小孩一樣,開始吃副食品了! 出院前,醫院營養師來進行營養評估,並教我們如何準備副食品,這篇文章即是營養師衛教的內容及我實際執行的心得,提供給有需要的爸爸媽媽參考。 內容可能不適合每個小孩,像是健康的小孩活動量大,需要的熱量會更多;對需要生酮飲食控制癲癇
Thumbnail
2025/02/20
【複雜的心情】 生活中迎來新的變化,那就是大寶上。學。了! 大寶上學的發展中心,通常要兩歲以上才能入學,但因為我們有外籍看護陪讀,能分擔一些老師的工作,因此在他1歲10個月時,學校就讓我們提早入學了。 聽好多家長說,上學有了更多刺激,小孩會進步神速,讓我好期待。
2025/02/20
【複雜的心情】 生活中迎來新的變化,那就是大寶上。學。了! 大寶上學的發展中心,通常要兩歲以上才能入學,但因為我們有外籍看護陪讀,能分擔一些老師的工作,因此在他1歲10個月時,學校就讓我們提早入學了。 聽好多家長說,上學有了更多刺激,小孩會進步神速,讓我好期待。
看更多
你可能也想看
Thumbnail
介紹朋友新開的蝦皮選物店『10樓2選物店』,並分享方格子與蝦皮合作的分潤計畫,註冊流程簡單,0成本、無綁約,推薦給想增加收入的讀者。
Thumbnail
介紹朋友新開的蝦皮選物店『10樓2選物店』,並分享方格子與蝦皮合作的分潤計畫,註冊流程簡單,0成本、無綁約,推薦給想增加收入的讀者。
Thumbnail
當你邊吃粽子邊看龍舟競賽直播的時候,可能會順道悼念一下2300多年前投江的屈原。但你知道端午節及其活動原先都與屈原毫無關係嗎?這是怎麼回事呢? 本文深入探討端午節設立初衷、粽子、龍舟競渡與屈原自沉四者。看完這篇文章,你就會對端午、粽子、龍舟和屈原的四角關係有新的認識喔。那就讓我們一起解開謎團吧!
Thumbnail
當你邊吃粽子邊看龍舟競賽直播的時候,可能會順道悼念一下2300多年前投江的屈原。但你知道端午節及其活動原先都與屈原毫無關係嗎?這是怎麼回事呢? 本文深入探討端午節設立初衷、粽子、龍舟競渡與屈原自沉四者。看完這篇文章,你就會對端午、粽子、龍舟和屈原的四角關係有新的認識喔。那就讓我們一起解開謎團吧!
Thumbnail
培理醫生提到如何幫助受過創傷的人(包括自己)? 你也許沒前去看貴貴的心理醫生, 但「陪伴」,跟好友講電話訴苦, 就是最好的方式。 另外,散步、舞蹈、按摩都有助於調節。 培理醫生最後提到: 如果沒有經歷過真實人生磨難,就不可能得到真正的智慧, 如果沒有熬過去,就無法發展出「創傷後智慧」。
Thumbnail
培理醫生提到如何幫助受過創傷的人(包括自己)? 你也許沒前去看貴貴的心理醫生, 但「陪伴」,跟好友講電話訴苦, 就是最好的方式。 另外,散步、舞蹈、按摩都有助於調節。 培理醫生最後提到: 如果沒有經歷過真實人生磨難,就不可能得到真正的智慧, 如果沒有熬過去,就無法發展出「創傷後智慧」。
Thumbnail
【擁抱脆弱與無助】   前年在線上參與老師第一次的帶狀課程時, 老師有稍微分享到有關於母親車禍這個歷程, 他是如何運用「求助清單」,   再度閱讀老師書中的內容時, 更多的感受跟詳細的細節在裡頭,   今天也真的很湊巧跟這章有個共鳴, 接到了一通溫暖的電話, 讓我再度回想起當時
Thumbnail
【擁抱脆弱與無助】   前年在線上參與老師第一次的帶狀課程時, 老師有稍微分享到有關於母親車禍這個歷程, 他是如何運用「求助清單」,   再度閱讀老師書中的內容時, 更多的感受跟詳細的細節在裡頭,   今天也真的很湊巧跟這章有個共鳴, 接到了一通溫暖的電話, 讓我再度回想起當時
Thumbnail
至今仍不敢去回想事發當天接到保姆來電說寶寶命危的情景,當下震驚、自責、悲傷、無助…幾乎將我吞沒,無法接受原本健康活潑的寶寶,怎麼會突然變這樣,甚至希望一切只是場惡夢,醒來還是能看到孩子健健康康在我身邊。 但是事情發生了就必須去面對,寶寶整整住院了一個月,我也在家裡、公司、醫院奔波了一個月
Thumbnail
至今仍不敢去回想事發當天接到保姆來電說寶寶命危的情景,當下震驚、自責、悲傷、無助…幾乎將我吞沒,無法接受原本健康活潑的寶寶,怎麼會突然變這樣,甚至希望一切只是場惡夢,醒來還是能看到孩子健健康康在我身邊。 但是事情發生了就必須去面對,寶寶整整住院了一個月,我也在家裡、公司、醫院奔波了一個月
Thumbnail
照顧腦傷遲緩兒需要極大的體力及心力。每個特殊兒的背後都有一個為他堅持堅強的靈魂(有的是爸爸媽媽、有的是阿公阿嬤、有個是社工)
Thumbnail
照顧腦傷遲緩兒需要極大的體力及心力。每個特殊兒的背後都有一個為他堅持堅強的靈魂(有的是爸爸媽媽、有的是阿公阿嬤、有個是社工)
Thumbnail
基於相信「知識」的多元豐富性,精神疾病照顧者專線在去年度有個小小的嘗試,成立了訪談小組,想要訪談願意分享、又能反思自己照顧精神疾病家人心路歷程的照顧者,從他們一天24小時、一年365天的照顧經驗裡,提煉出寶貴的實踐知識。在這樣的脈絡下,誕生了《我的孩子》這本書。
Thumbnail
基於相信「知識」的多元豐富性,精神疾病照顧者專線在去年度有個小小的嘗試,成立了訪談小組,想要訪談願意分享、又能反思自己照顧精神疾病家人心路歷程的照顧者,從他們一天24小時、一年365天的照顧經驗裡,提煉出寶貴的實踐知識。在這樣的脈絡下,誕生了《我的孩子》這本書。
Thumbnail
在多年照顧患者的經驗中,體會到家屬所面臨的難題是: 1、 缺乏支持系統。有情緒時找不到紓解的出口,壓抑情緒導致成為病號。 2、 知識不足導致面對問題時没有察覺能力、處理能力、應對能力。 3、 精障者經過醫療協助後,呈現了多種狀況,需要多元性資源的注入
Thumbnail
在多年照顧患者的經驗中,體會到家屬所面臨的難題是: 1、 缺乏支持系統。有情緒時找不到紓解的出口,壓抑情緒導致成為病號。 2、 知識不足導致面對問題時没有察覺能力、處理能力、應對能力。 3、 精障者經過醫療協助後,呈現了多種狀況,需要多元性資源的注入
Thumbnail
在上一篇文章提到的早療評估流程早療之路(1):發現與面對,在此再附上以供參考。 流程大致整理如下: 從發現、面對、就醫到上課治療,是一條頗為漫長的路,為了孩子的未來,我們當父母的必須要陪著孩子走下去,要引領他們之前,得先面對自己真實的情緒。 「為什麼」這個詞,它一直在我腦海裡轉個不停。
Thumbnail
在上一篇文章提到的早療評估流程早療之路(1):發現與面對,在此再附上以供參考。 流程大致整理如下: 從發現、面對、就醫到上課治療,是一條頗為漫長的路,為了孩子的未來,我們當父母的必須要陪著孩子走下去,要引領他們之前,得先面對自己真實的情緒。 「為什麼」這個詞,它一直在我腦海裡轉個不停。
Thumbnail
我一直不明白,為什麼大女兒這麼難帶,後來,才發現,她跟別人有點不一樣。 她沒有回應,只是默默的看我一下,看看電視,四處晃,不會來叫我。 我可以很明顯的感受到其他人對我的想法:「這個媽媽怎麼把孩子教成這樣。」 流程大致整理如下:
Thumbnail
我一直不明白,為什麼大女兒這麼難帶,後來,才發現,她跟別人有點不一樣。 她沒有回應,只是默默的看我一下,看看電視,四處晃,不會來叫我。 我可以很明顯的感受到其他人對我的想法:「這個媽媽怎麼把孩子教成這樣。」 流程大致整理如下:
Thumbnail
在許許多多的相關的社團中,不管是發展遲緩、ASD的社團中,其實有很多爸媽都是自己進修及研究,進而成為專家、作者。 在醫療上,其實ASD沒有任何有效的方式,嗯...要說治療也好、說上課也可以,並沒有一種專門適合的SOP式可以完全讓ASD孩子「痊癒」,然而對於「痊癒」的定義,其實大家都不同。長輩希望的「
Thumbnail
在許許多多的相關的社團中,不管是發展遲緩、ASD的社團中,其實有很多爸媽都是自己進修及研究,進而成為專家、作者。 在醫療上,其實ASD沒有任何有效的方式,嗯...要說治療也好、說上課也可以,並沒有一種專門適合的SOP式可以完全讓ASD孩子「痊癒」,然而對於「痊癒」的定義,其實大家都不同。長輩希望的「
Thumbnail
如何延續良好的復健醫病關係?如何避免治療過程身心疲憊導致病情延續
Thumbnail
如何延續良好的復健醫病關係?如何避免治療過程身心疲憊導致病情延續
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News