回想一年半前,當我的孩子發生腦傷意外時,我不知道哪裡有資源可以幫助孩子復健,身邊也沒有人可以詢問。茫然無助的我,看不到未來在哪裡。
沒想到,一路上跌跌撞撞走來,因為認識了一群堅強、樂觀且樂於分享的特兒家長,大家互相分享經驗與資源,才讓我逐漸摸索出方向,也漸漸累積了一些心得。
生命影響生命,因為有這些接住我的前輩,才讓我擁有現在的勇氣和力量。我也期盼現在的自己,能透過經驗分享,幫助更多像我一樣手足無措的家長。
小孩剛出院返家,父母要學習照顧一個病童,孩子也要適應不同的環境,一切都還在混亂當中。
因此返家初期,我們以穩定孩子的身體狀況為主,除了必要的回診,幾乎都待在家裡,偶爾幫他做一些伸展和按摩,幫助肌肉放鬆,沒有安排什麼復健課程。
等孩子狀況比較穩定,我們向社工詢問了「到府」的復健資源,避免孩子舟車勞頓,同時讓他多一點刺激。因此後來陸續加上了長照的復能課程(只要有身障證明,都可以打1966申請,申請方式詳見這篇),以及兒童發展中心的早療課(上課心得詳見這篇)。
待一切步上軌道,我們也都準備好接受新的變化,就開始向外尋找早療資源。
一開始我們到醫院上健保的復健課程,但遇到了一些困難,包括要排很久才上得到課;只能在平日白天,但我和先生都要上班;每堂課只有半小時,小孩才剛進入狀況就下課了;醫院人來人往,深怕小孩被傳染……,基於這些考量,我們後來轉往自費的治療所上課。
治療所雖然收費較高(每堂課1500~2000元/小時),但治療師很專業,除了會依據小孩的狀況因材施教,也會教導父母去認識孩子的身體,看懂什麼叫做腹部有用力,學習平時要怎麼抱小孩,才能讓他減少張力並啟動核心的力量。因此,不管對家長或孩子來說,都非常有幫助。
治療所的課程通常是一個小時,且只要治療師可以配合,晚上、假日都能約課。治療所的環境也比較單純,有獨立上課空間,能減少被傳染的機率。還有一個附加的好處是,在那裡有機會認識其他的特兒家長,結交戰友,知道自己並不孤單。
(小提醒:針對發展遲緩的小孩,政府有提供每月4000元的早療補助,金額雖然不多,但也不無小補,要記得申請)
但需留意的是,在規劃孩子的早療課程時,還是要通盤考量孩子的體力和大人的時間精力是否能負荷,若任一方累壞了,都沒辦法長久下去。
舉例來說,我的孩子除了大動作發展遲緩外,還有口腔吞嚥能力受損、聽力受損及視覺障礙,這麼多地方需要復健的情況下,「時間」是最稀缺的資源,因此,父母要思考如何分配有限的時間,以發揮最大效益。
在大動作發展方面,我們發現孩子在輔以達及DMI課程後,高張力及肌肉緊繃的問題,肉眼可見改善了,肢體反應和力量也都有提升。因此,考量到這兩堂課的時間能配合、地點也不會太遠,我們安排每週一堂的上課頻率。
口腔復健方面,雖然有很棒的治療師,但因為地點遙遠又只能安排在平日,我們選擇每季一次的方式進行,平時則自己在家執行老師教的口腔按摩技巧,才不會太過負擔。
至於視力和聽力,經由「視障者家長協會」及「雅文基金會」治療師的專業評估,建議我們先在家帶孩子練習,等孩子有比較明顯的進步後,再固定時間排課,因此這兩部分也是採不定期的模式進行。(有關視障者家長協會的視覺損傷早療心得,請見這篇)
復健是一場沒有終點的馬拉松,下一篇我將分享陪伴孩子早療的過程中,從焦慮到坦然的心態轉變。
我的孩子三個月大時,因為被保母兒虐,因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷,讓我流了不只一公升的眼淚,也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣,如果有問題想詢問我,或是單純想給我支持和鼓勵,都歡迎與我聯繫喔!