[育兒點滴] 孩子腦傷後的復健旅程:如何安排早療課程

更新 發佈閱讀 5 分鐘

回想一年半前,當我的孩子發生腦傷意外時,我不知道哪裡有資源可以幫助孩子復健,身邊也沒有人可以詢問。茫然無助的我,看不到未來在哪裡。

 

沒想到,一路上跌跌撞撞走來,因為認識了一群堅強、樂觀且樂於分享的特兒家長,大家互相分享經驗與資源,才讓我逐漸摸索出方向,也漸漸累積了一些心得。

 

生命影響生命,因為有這些接住我的前輩,才讓我擁有現在的勇氣和力量。我也期盼現在的自己,能透過經驗分享,幫助更多像我一樣手足無措的家長。

 

 

 

第一階段:先求孩子狀況穩定,在家進行簡單的復健

 

小孩剛出院返家,父母要學習照顧一個病童,孩子也要適應不同的環境,一切都還在混亂當中。

 

因此返家初期,我們以穩定孩子的身體狀況為主,除了必要的回診,幾乎都待在家裡,偶爾幫他做一些伸展和按摩,幫助肌肉放鬆,沒有安排什麼復健課程。

 

等孩子狀況比較穩定,我們向社工詢問了「到府」的復健資源,避免孩子舟車勞頓,同時讓他多一點刺激。因此後來陸續加上了長照的復能課程(只要有身障證明,都可以打1966申請,申請方式詳見這篇),以及兒童發展中心的早療課(上課心得詳見這篇)。

 

 


第二階段:依據孩子的狀況,慢慢加入外出的早療課

 

待一切步上軌道,我們也都準備好接受新的變化,就開始向外尋找早療資源。

 

一開始我們到醫院上健保的復健課程,但遇到了一些困難,包括要排很久才上得到課;只能在平日白天,但我和先生都要上班;每堂課只有半小時,小孩才剛進入狀況就下課了;醫院人來人往,深怕小孩被傳染……,基於這些考量,我們後來轉往自費的治療所上課。

 

治療所雖然收費較高(每堂課1500~2000元/小時),但治療師很專業,除了會依據小孩的狀況因材施教,也會教導父母去認識孩子的身體,看懂什麼叫做腹部有用力,學習平時要怎麼抱小孩,才能讓他減少張力並啟動核心的力量。因此,不管對家長或孩子來說,都非常有幫助。

 

治療所的課程通常是一個小時,且只要治療師可以配合,晚上、假日都能約課。治療所的環境也比較單純,有獨立上課空間,能減少被傳染的機率。還有一個附加的好處是,在那裡有機會認識其他的特兒家長,結交戰友,知道自己並不孤單。



(小提醒:針對發展遲緩的小孩,政府有提供每月4000元的早療補助,金額雖然不多,但也不無小補,要記得申請)


 

但需留意的是,在規劃孩子的早療課程時,還是要通盤考量孩子的體力和大人的時間精力是否能負荷,若任一方累壞了,都沒辦法長久下去。


舉例來說,我的孩子除了大動作發展遲緩外,還有口腔吞嚥能力受損、聽力受損及視覺障礙,這麼多地方需要復健的情況下,「時間」是最稀缺的資源,因此,父母要思考如何分配有限的時間,以發揮最大效益。

 

大動作發展方面,我們發現孩子在輔以達DMI課程後,高張力及肌肉緊繃的問題,肉眼可見改善了,肢體反應和力量也都有提升。因此,考量到這兩堂課的時間能配合、地點也不會太遠,我們安排每週一堂的上課頻率。

 

口腔復健方面,雖然有很棒的治療師,但因為地點遙遠又只能安排在平日,我們選擇每季一次的方式進行,平時則自己在家執行老師教的口腔按摩技巧,才不會太過負擔。

 

至於視力和聽力,經由「視障者家長協會」及「雅文基金會」治療師的專業評估,建議我們先在家帶孩子練習,等孩子有比較明顯的進步後,再固定時間排課,因此這兩部分也是採不定期的模式進行。(有關視障者家長協會的視覺損傷早療心得,請見這篇)



 後記

一年後回顧,我寫了新的一篇文章2Y10M腦傷孩子的生活紀錄,分享現階段我們照顧小孩的生活狀態,以及從焦慮到坦然的心態轉變。




我的孩子三個月大時,因為被保母兒虐,因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷,讓我流了不只一公升的眼淚,也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。


希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣,如果有問題想詢問我,或是單純想給我支持和鼓勵,都歡迎與我聯繫喔!

留言
avatar-img
後莎琳 陪腦傷兒飛翔的沙龍
65會員
58內容數
前半生堪稱順遂,直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷,才體會到人生的苦悲。 希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴,賦予這段歷程更正向的意義。 聯絡信箱:FlyWithRW@gmail.com
2025/04/13
須要治療半年以上仍然失能,才能夠申請失能理賠。因此要在意外後、及治療半年後,請醫師開立兩份失能診斷證明,提供給保險公司申請理賠。 因為保險公司對「失能」的定義很嚴格,申請前建議詳讀保單條款,大致了解診斷證明需涵蓋的內容,才知道要怎麼請醫生幫忙開立診斷證明。 以「神經障害」為例,保險公
Thumbnail
2025/04/13
須要治療半年以上仍然失能,才能夠申請失能理賠。因此要在意外後、及治療半年後,請醫師開立兩份失能診斷證明,提供給保險公司申請理賠。 因為保險公司對「失能」的定義很嚴格,申請前建議詳讀保單條款,大致了解診斷證明需涵蓋的內容,才知道要怎麼請醫生幫忙開立診斷證明。 以「神經障害」為例,保險公
Thumbnail
2025/04/05
大寶一歲半開胃造口後,終於能像一般小孩一樣,開始吃副食品了! 出院前,醫院營養師來進行營養評估,並教我們如何準備副食品,這篇文章即是營養師衛教的內容及我實際執行的心得,提供給有需要的爸爸媽媽參考。 內容可能不適合每個小孩,像是健康的小孩活動量大,需要的熱量會更多;對需要生酮飲食控制癲癇
Thumbnail
2025/04/05
大寶一歲半開胃造口後,終於能像一般小孩一樣,開始吃副食品了! 出院前,醫院營養師來進行營養評估,並教我們如何準備副食品,這篇文章即是營養師衛教的內容及我實際執行的心得,提供給有需要的爸爸媽媽參考。 內容可能不適合每個小孩,像是健康的小孩活動量大,需要的熱量會更多;對需要生酮飲食控制癲癇
Thumbnail
2025/02/20
【複雜的心情】 生活中迎來新的變化,那就是大寶上。學。了! 大寶上學的發展中心,通常要兩歲以上才能入學,但因為我們有外籍看護陪讀,能分擔一些老師的工作,因此在他1歲10個月時,學校就讓我們提早入學了。 聽好多家長說,上學有了更多刺激,小孩會進步神速,讓我好期待。
2025/02/20
【複雜的心情】 生活中迎來新的變化,那就是大寶上。學。了! 大寶上學的發展中心,通常要兩歲以上才能入學,但因為我們有外籍看護陪讀,能分擔一些老師的工作,因此在他1歲10個月時,學校就讓我們提早入學了。 聽好多家長說,上學有了更多刺激,小孩會進步神速,讓我好期待。
看更多
你可能也想看
Thumbnail
在 vocus 與你一起探索內容、發掘靈感的路上,我們又將啟動新的冒險——vocus App 正式推出! 現在起,你可以在 iOS App Store 下載全新上架的 vocus App。 無論是在通勤路上、日常空檔,或一天結束後的放鬆時刻,都能自在沈浸在內容宇宙中。
Thumbnail
在 vocus 與你一起探索內容、發掘靈感的路上,我們又將啟動新的冒險——vocus App 正式推出! 現在起,你可以在 iOS App Store 下載全新上架的 vocus App。 無論是在通勤路上、日常空檔,或一天結束後的放鬆時刻,都能自在沈浸在內容宇宙中。
Thumbnail
vocus 慶祝推出 App,舉辦 2026 全站慶。推出精選內容與數位商品折扣,訂單免費與紅包抽獎、新註冊會員專屬活動、Boba Boost 贊助抽紅包,以及全站徵文,並邀請你一起來回顧過去的一年, vocus 與創作者共同留下了哪些精彩創作。
Thumbnail
vocus 慶祝推出 App,舉辦 2026 全站慶。推出精選內容與數位商品折扣,訂單免費與紅包抽獎、新註冊會員專屬活動、Boba Boost 贊助抽紅包,以及全站徵文,並邀請你一起來回顧過去的一年, vocus 與創作者共同留下了哪些精彩創作。
Thumbnail
培理醫生提到如何幫助受過創傷的人(包括自己)? 你也許沒前去看貴貴的心理醫生, 但「陪伴」,跟好友講電話訴苦, 就是最好的方式。 另外,散步、舞蹈、按摩都有助於調節。 培理醫生最後提到: 如果沒有經歷過真實人生磨難,就不可能得到真正的智慧, 如果沒有熬過去,就無法發展出「創傷後智慧」。
Thumbnail
培理醫生提到如何幫助受過創傷的人(包括自己)? 你也許沒前去看貴貴的心理醫生, 但「陪伴」,跟好友講電話訴苦, 就是最好的方式。 另外,散步、舞蹈、按摩都有助於調節。 培理醫生最後提到: 如果沒有經歷過真實人生磨難,就不可能得到真正的智慧, 如果沒有熬過去,就無法發展出「創傷後智慧」。
Thumbnail
【擁抱脆弱與無助】   前年在線上參與老師第一次的帶狀課程時, 老師有稍微分享到有關於母親車禍這個歷程, 他是如何運用「求助清單」,   再度閱讀老師書中的內容時, 更多的感受跟詳細的細節在裡頭,   今天也真的很湊巧跟這章有個共鳴, 接到了一通溫暖的電話, 讓我再度回想起當時
Thumbnail
【擁抱脆弱與無助】   前年在線上參與老師第一次的帶狀課程時, 老師有稍微分享到有關於母親車禍這個歷程, 他是如何運用「求助清單」,   再度閱讀老師書中的內容時, 更多的感受跟詳細的細節在裡頭,   今天也真的很湊巧跟這章有個共鳴, 接到了一通溫暖的電話, 讓我再度回想起當時
Thumbnail
至今仍不敢去回想事發當天接到保姆來電說寶寶命危的情景,當下震驚、自責、悲傷、無助…幾乎將我吞沒,無法接受原本健康活潑的寶寶,怎麼會突然變這樣,甚至希望一切只是場惡夢,醒來還是能看到孩子健健康康在我身邊。 但是事情發生了就必須去面對,寶寶整整住院了一個月,我也在家裡、公司、醫院奔波了一個月
Thumbnail
至今仍不敢去回想事發當天接到保姆來電說寶寶命危的情景,當下震驚、自責、悲傷、無助…幾乎將我吞沒,無法接受原本健康活潑的寶寶,怎麼會突然變這樣,甚至希望一切只是場惡夢,醒來還是能看到孩子健健康康在我身邊。 但是事情發生了就必須去面對,寶寶整整住院了一個月,我也在家裡、公司、醫院奔波了一個月
Thumbnail
照顧腦傷遲緩兒需要極大的體力及心力。每個特殊兒的背後都有一個為他堅持堅強的靈魂(有的是爸爸媽媽、有的是阿公阿嬤、有個是社工)
Thumbnail
照顧腦傷遲緩兒需要極大的體力及心力。每個特殊兒的背後都有一個為他堅持堅強的靈魂(有的是爸爸媽媽、有的是阿公阿嬤、有個是社工)
Thumbnail
基於相信「知識」的多元豐富性,精神疾病照顧者專線在去年度有個小小的嘗試,成立了訪談小組,想要訪談願意分享、又能反思自己照顧精神疾病家人心路歷程的照顧者,從他們一天24小時、一年365天的照顧經驗裡,提煉出寶貴的實踐知識。在這樣的脈絡下,誕生了《我的孩子》這本書。
Thumbnail
基於相信「知識」的多元豐富性,精神疾病照顧者專線在去年度有個小小的嘗試,成立了訪談小組,想要訪談願意分享、又能反思自己照顧精神疾病家人心路歷程的照顧者,從他們一天24小時、一年365天的照顧經驗裡,提煉出寶貴的實踐知識。在這樣的脈絡下,誕生了《我的孩子》這本書。
Thumbnail
在多年照顧患者的經驗中,體會到家屬所面臨的難題是: 1、 缺乏支持系統。有情緒時找不到紓解的出口,壓抑情緒導致成為病號。 2、 知識不足導致面對問題時没有察覺能力、處理能力、應對能力。 3、 精障者經過醫療協助後,呈現了多種狀況,需要多元性資源的注入
Thumbnail
在多年照顧患者的經驗中,體會到家屬所面臨的難題是: 1、 缺乏支持系統。有情緒時找不到紓解的出口,壓抑情緒導致成為病號。 2、 知識不足導致面對問題時没有察覺能力、處理能力、應對能力。 3、 精障者經過醫療協助後,呈現了多種狀況,需要多元性資源的注入
Thumbnail
在上一篇文章提到的早療評估流程早療之路(1):發現與面對,在此再附上以供參考。 流程大致整理如下: 從發現、面對、就醫到上課治療,是一條頗為漫長的路,為了孩子的未來,我們當父母的必須要陪著孩子走下去,要引領他們之前,得先面對自己真實的情緒。 「為什麼」這個詞,它一直在我腦海裡轉個不停。
Thumbnail
在上一篇文章提到的早療評估流程早療之路(1):發現與面對,在此再附上以供參考。 流程大致整理如下: 從發現、面對、就醫到上課治療,是一條頗為漫長的路,為了孩子的未來,我們當父母的必須要陪著孩子走下去,要引領他們之前,得先面對自己真實的情緒。 「為什麼」這個詞,它一直在我腦海裡轉個不停。
Thumbnail
我一直不明白,為什麼大女兒這麼難帶,後來,才發現,她跟別人有點不一樣。 她沒有回應,只是默默的看我一下,看看電視,四處晃,不會來叫我。 我可以很明顯的感受到其他人對我的想法:「這個媽媽怎麼把孩子教成這樣。」 流程大致整理如下:
Thumbnail
我一直不明白,為什麼大女兒這麼難帶,後來,才發現,她跟別人有點不一樣。 她沒有回應,只是默默的看我一下,看看電視,四處晃,不會來叫我。 我可以很明顯的感受到其他人對我的想法:「這個媽媽怎麼把孩子教成這樣。」 流程大致整理如下:
Thumbnail
在許許多多的相關的社團中,不管是發展遲緩、ASD的社團中,其實有很多爸媽都是自己進修及研究,進而成為專家、作者。 在醫療上,其實ASD沒有任何有效的方式,嗯...要說治療也好、說上課也可以,並沒有一種專門適合的SOP式可以完全讓ASD孩子「痊癒」,然而對於「痊癒」的定義,其實大家都不同。長輩希望的「
Thumbnail
在許許多多的相關的社團中,不管是發展遲緩、ASD的社團中,其實有很多爸媽都是自己進修及研究,進而成為專家、作者。 在醫療上,其實ASD沒有任何有效的方式,嗯...要說治療也好、說上課也可以,並沒有一種專門適合的SOP式可以完全讓ASD孩子「痊癒」,然而對於「痊癒」的定義,其實大家都不同。長輩希望的「
Thumbnail
如何延續良好的復健醫病關係?如何避免治療過程身心疲憊導致病情延續
Thumbnail
如何延續良好的復健醫病關係?如何避免治療過程身心疲憊導致病情延續
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News