姜忠信：讓莊嚴又美好的故事持續發展下去——讀《孩子，我要和你一起老去》

這本書《孩子，我想和你一起老去》是繼前一本書《肯納園，一個愛與夢想的故事》之後，陳述新一批肯納家長們，如同園丁般在耕耘肯納莊園的故事。記得前幾年受邀參與他們構思雙老家園的聚會，就知道這群家長是真的在一步一腳印地走著。如今家園接近竣工，也在動工前，已經先行經營肯納農場，並將社會企業的概念植入，試圖走向永續經營的方向——這縝密又創新的規劃，真是令人敬佩。

自己從一九九○年開始進入臺大醫院兒童日間病房開始認識肯納症（也就是自閉症）至今，已經超過三十年了！過去有緣相處過的肯納症者，現在都已經超過三十歲了！前幾年與幾位熟悉的家長聯繫，他們帶著大孩子和我見面，看著熟悉又陌生的老朋友們，真是感觸良多。

這些都是能力較弱的大孩子，家長們還是這樣地疼愛，有的捨不得讓孩子出去工作，有的孩子已經出現複雜的身心症狀或退化現象，很難照顧。雖然家長們早練就了堅毅之心，要攜子偕老，但這長久下去，大家都在變老，縱然有心，但站在時間的巨流下，會是有心無力的，該怎麼辦呢？一位家長告訴我正在找適合的終老機構讓孩子去適應，但總是百般地不放心，這樣的機構會是最適切的終老單位嗎？這真是一項巨大且複雜的問題，它不該只是肯納症家長們該獨自承擔的，我們的政府，或社會裡願意關心肯納兒的人們，能怎樣一同來面對呢？

回顧國際上各種對身心障礙者的成人服務機構，從全日型照護機構，到日托、團體家屋等等，都有不同的設計。但坦言之，僧多粥少，再加上經濟的考量，現有的選項並不能讓肯納家長們放心。這些年來全世界學術界或各種倡議團體，都不約而同地提到，與其要肯納症者終身學習參與我們的生活環境，還不如讓我們創造一個友善肯納症者的環境條件，以提升他們生活中的安適感。但這些話說來容易，該怎麼落實呢？

我想，肯納莊園奮鬥的人們提出一種解方：創造一個共老、共依存的天地！他們從「星語小站」、「肯納元氣棧」、「肯納雙老家園」等等的經驗，以肯納症成人的全人發展角度，來回應什麼是友善肯納症者的環境！簡言之，這是整合主要照顧/實務工作者的思維，以家庭為中心的成人終身學習、工作、生活與安養的基地。

翻看本書第五章〈肯納莊園不是烏托邦」〉，有一段讓我印象深刻的話：

我個人完全理解，也認同這樣的主張。所謂「高品質與幸福的人生」，談的就是學術上探究的生活品質（quality of life）。生活品質，從世界衛生組織的定義來看，談的是「個人在所生活的文化和價值的體系中，對於自己的目標、期望、標準和關心的感受程度，包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大面向」，但這些層面畢竟是對一般大眾的我們所設計，世界衛生組織也從身心障礙者的角度增加三個面向，包括歧視、自主和融合（Power & Green, 2010）（參考文獻：Power, M. J., & Green, A. M. (2010). Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res, 19, 571–584）。我想，對肯納莊園的家長們來說，能讓大孩子們活著不再受另眼對待、能自在工作與生活，又能在自己的部落中實踐共同的夢想，是值得努力、認真，也專注走下去的核心理念吧！

這本書揭示的是「作為一個人」本然該有的生活品質的追求之路，只要是人，在邁向終老的過程中，都期盼能帶著愛、無懼、信任、堅持的心，在這個天地宇宙底下，腳踏實地的共存共融，安頓身心！期待這樣莊嚴又美好的故事在臺灣持續發展下去。

文：姜忠信（國立政治大學心理學系教授）