[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(上)

才剛開始學習當媽媽，上天就為我開了另一扇門，成為了特殊兒的媽媽。

沒有Orientation，沒有學長姐帶領，初入特殊兒的世界就像是把不懂英文的人丟到美國生活，大小事都能令人手足無措。

因為一般人對特殊兒的所知甚少，無法理解長得這麼像人類的他們，為何會屬於不同的物種，更不能理解他們為何需要用不同的方式照顧，因此常發生別人用一般兒的標準，很武斷地下了評論，或是過度熱情地分享育兒經驗，好像照單全收的話，特殊兒就會變成一般兒了。這些時刻總讓我期盼，如果有同溫層能夠理解我和我的孩子，那該有多好呀！

後來，隨著小孩出院回家照顧，我心中的疑問越來越多：

 台北有什麼早療課程適合腦傷小孩？

要怎麼安排小孩的上課頻率？

在家可以做什麼復健？怎麼布置居家的復健環境？

要如何按摩改善四肢的高張力？

哪裡可以進行視覺復健？

需不需要購買擺位輔具(彈玻椅、番茄椅)？

…...

這些關於特殊兒照顧的問題，醫生和社工無法告訴我答案，google到的資訊也都是片面且破碎的，看完還是不知道該怎麼辦。徬徨之際，正巧在podcast聽到一位媽媽分享了養育特殊兒的心路歷程，讓我開啟了特殊兒世界的那扇門。

那位媽媽從過去事業有成、光鮮亮麗的職業婦女，因為孩子突然早產，一夜之間變成多重障礙特殊兒的母親。當她敘說著生活上的轉變及照顧孩子的種種時，馬上讓我產生共鳴，因此我主動聯繫她，說明了我及孩子的狀況，並詢問她是否知道有關支持團體的資源，讓徬徨無措的我有所依靠。

很感謝那位媽媽的親切與友善，引薦我加入由腦傷孩子的家長組成的交流群組。這個由一百多位家長共同編織而成的安全網，溫柔地接住了我焦慮的心。群組裡每個家庭都經歷著不同的故事，有早產、有罕病/基因突變，也有情況與我類似，因保母照顧不當而有腦傷的孩子，雖然彼此素未謀面，但因為都深刻了解到照顧特殊兒的不易，所以無須多言，即可感受到被同理的溫暖。

大家平時透過Line加油打氣，偶爾在醫院或治療所巧遇，也會熱情關心，感覺就像多了很多戰友陪伴。群組裡的家長各個博學多聞，光是吸收大家分享關於特殊兒照顧、醫療、復健、補助等資訊，就讓我意識到，原來還有好多事情可以為孩子做；遇到問題可以隨時發問，並且從前輩的經驗裡找到依循的方向，心也更安定了；最重要的是，我看到其他家長不會因為小孩是特殊兒，就剝奪孩子出門體驗世界的機會，他們帶著孩子上山下海而不引以為苦，面對外界有時不友善的眼光，他們展現出的溫柔但堅毅也著實令我感動，我暗自勉勵自己，希望有一天能向前輩一樣平常心，讓特殊兒就像普通孩子一般地生活著。

下一篇[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(下)我將整理出這段時間，我從前輩們身上學到的課題，希望能讓大家更認識這些特別的孩子，因為每個孩子，都值得更多的同理與包容，也都值得被愛。