鼻咽癌記事5-頭頸部放射治療的症狀及應對

我對放療的症狀及應對

一、味覺改變或消失

狀況描述：記憶中我的狀況是甜味先不見，在那一週每天的味道都不一樣，每次吃東西都像開獎，今天揪竟是什麼味道呢？讓我們繼續看下去。食物味道跟原本熟悉、意識中應該有的味道都不相同，香蕉不是香蕉，牛肉也不是牛肉…，這真的很難形容，據說有人的味覺變成像臭酸的味道，讓他幾乎無法吃東西。味覺變化後，緊接著口腔內漸漸開始有種金屬味，然後整個味覺突然就不見了，東西吃起來完全沒滋味。療程前看文章是覺得沒什麼，努力吃就過去啦，不過實際經歷的時候才知道，真的會吃不多…，而且心情有點難調適，沒味道要吃到飽又有足夠營養其實蠻困難的。一般療程結束後二個月到六個月味覺才會恢復，有些人可能會終身破壞。

醫生建議：沒有建議

我的應對：沒有應對，就這樣子吃到插鼻餵管。網路文章有看到有人放療後二週就恢復味覺，我遲遲沒恢復還很緊張，後來才知道沒那麼快。我約二個月時恢復一些味覺，在第五次化療後(約三個月後)恢復的還不錯，但第六次大化療後味覺整個又消失一週半，才又慢慢回復，吃到食物的鮮味時真的很開心，那時吃東西只有前10分鐘左右會有味道，漸漸又完全無味，吃完一餐其實有點辛苦，目前應該算是恢復至少九成，味覺方面沒問題了。

網路建議：據說在食物裡添加酸性物質如檸檬汁、薄荷、香料等東西會有助於美味，我跟各位看倌說，那是不可能的，你知道在食物裡加酸味的檸檬汁喉嚨會有多痛嗎？那種撕裂灼痛感最好吞的下去，這種文章一定是不懂病患心情的人寫的，東西能吞下去就了不起了，還管你食物美不美味。還記得加了半粒奇異果的蔬果汁喝到流淚…

二、口水減少

狀況描述：因唾液腺被放射線破壞的關係，口水會開始變少，非常非常少，半夜常常乾到醒過來，約2個多小時就醒一次。嚴重時講沒幾句話嘴巴就很乾，要一直補充水份，但放射時痛到水都喝不太下，所以乾脆不說話。口水減少會一直持續好幾個月，我是在放射結束後約3-4個月才開始好轉，現在仍有口乾問題，大致上終生不會完全復原，有恢復八成就算很好了。吃東西時需要咬得很細碎，再搭配湯水才有辦法吞，不然會吞到一半卡在喉嚨。口腔、鼻腔的液體分泌都會減少很多，所以鼻腔、口腔容易因食物太粗糙乾燥、擤鼻涕、咳嗽用力等原因破皮流血。痰會變得很多，又濃又厚，細菌都在口腔鼻腔內滋生，容易有細菌感染的發生(尤其是念珠菌)。

醫生建議：西醫開口服口水藥和抗念珠菌抗生素，一天服用四次，並建議常用漱口水減少細菌滋生。抗念珠菌抗生素比較特別，是要剝開膠囊，把裡面顆粒倒在水裡漱口後「吞下」，讓它帶走食道中的念珠菌。中醫則建議常做「舌頭上捲頂住上顎」的動作，可以運動並剌激唾液分泌。

我的應對：多喝水，但放射期間其實我水的量喝不夠，建議正在接受治療的病友要努力喝水，增加體內循環及排毒。喉嚨破洞都好了以後喝水倒沒什麼問題。念珠菌抗生素建議一定要照醫囑服用，我有一陣子沒服用，後來喉嚨痛得像刀割，復原也比較慢，服用後慢慢的才沒問題。漱口水及牙膏都採用醫院推薦的品牌「白樂汀」，上面標榜協助增加分泌口水，維護口腔環境。我沒業配，純粹是醫院建議而我也沒試過別牌。醫院也有賣人工唾液，可以在睡前在口內塗抹增加濕潤，初期我覺得好用，比較不會乾醒，但用沒幾次就沒用了，因為實在乾到人工唾液效用不大，而且配方偏甜，口內已經很乾了，那味道實在不太喜歡(但那時味覺漸漸改變，是不是甜也許不太準)。

網路建議：大致跟上面差不多，多了建議可以咬無糖口香糖，應該是有幫助，但我吃了幾次就沒繼續試，那時已經恢復吞嚥能力了，比較喜歡喝開水的感覺。其實吃口香糖也能幫助牙關口腔運動，嗯…我應該繼續使用。

三、雙耳積水

狀況描述：最初我是因為左耳有悶塞感就醫後才發現病症，後來開始放射後，雙耳都出現症狀，聲音都變得小聲聽不清楚，就像雙手摀住耳朵的感覺，聽力不好會造成與人交流變比較困難，那段時間我是不接電話的。據說有的人積水會造成中耳炎，幸好我是沒這症狀。另外治癒後每到冬天循環較不好時就容易積水，但會慢慢褪去，我們該習慣與它共存。

醫生建議：耳鼻喉科醫生建議治療期間沒有發炎不做任何處置，說因為抽完水沒幾天又會開始積，抽水只是多痛的而已。在治療結束後可以考慮雙耳安裝「耳導管」在耳膜上，幫助排水通氣，約3-6個月會自行脫落。中醫則建議按摩「聽宮」、「耳門」、「翳風」三個耳朵相關穴道，幫助改善循環。

我的應對：還記得當初插針戳耳膜的痛，所以治療期間我沒多做處置，當第五次化療結束，耳鼻喉科醫生發現鼻咽內仍有些微紅腫，安排切片手術時，順道在兩耳做了導管手術。導管手術是先灌麻藥到耳內，然後在耳膜上打一個小洞，然後把導管卡在上面。手術過程很不舒服，雖然有麻藥但還是很痛…，裝完後會輕輕敲打確認會不會掉落，然後透過導管抽水，巨大的抽水聲咕嚕咕嚕地就在腦內奏起。裝完耳導管後外界聲音變比較清楚，有的人應該是這樣就解決了問題，但我現在仍有悶塞感，醫生看過也沒積水，聽力檢查也正常，但對我來說仍是個問題，有的疑問是，聽力檢查是透過耳骨傳導確認聲音，代表我聽神經和耳骨等正常，但外界聲音傳導還有透過鼓膜等地方，應該這些地方有問題才對。

補充：以上文章是我在治癒後2年內寫的，接下來的文章是治癒後5年寫的，2023年4月。有些地方僅憑印象，敬請見諒。

我發現鼻咽癌是2018年，目前是2023年，一到冬天或氣溫驟冷時雙耳就會積水，偶爾受不了會去裝耳導管，不然會影響與外界溝通，現在才發現，這社會對聽力不好的人不太友善，大概有6成機率在買東西時多問一句說聽不清楚，對方就會不耐煩，比我想像中的機率還高很多。

網路建議：沒有特別建議。

四、耳嗚

狀況描述：其實這有點像接上一段的耳朵積水的後遺症，有人說如果雙耳積水太久會造成耳嗚，也許是因為當初沒積極抽水做導管吧？我的耳嗚是屬於蟬嗚型，雙耳都有，好像是在治療中期開始出現的，會讓我對一些高頻聲音聽不清楚。曾經遇過一個較極端的例子，有一次去加油站時，一位服務員說話剛好對到那頻率加上她聲音又小，我只看到她嘴巴在動，但完全沒聽到聲音。

醫生建議：這點沒有問過醫生，應該只能共存了。

我的應對：知道有些人會因為耳嗚而感到非常困擾，嚴重影響睡眠，腦中隨時有蟬在叫，讓人崩潰。還好幸運的是，也許以前我玩過樂器的關係吧？確定我耳內的蟬叫聲蠻大聲的，但沒有影響我很深。我還蠻常忘了耳嗚的存在，也不會影響睡眠，就讓它叫吧。

大致上來說，有些女生聲音會比較聽不清楚，因為頻率的關係，男生8說話大多偏低音比較沒這個問題，沒有特別處理這塊。

網路建議：查過一些復健，也試過針炙，但沒有持之以恆，無法確定效果。

五、口腔發炎、潰瘍

狀況描述：這個症狀是最主要會發生的，如果說放射最痛苦的一段就是到處都是破洞，照射的地方無一倖免-整個口腔內，和整個食道。這會影響到進食，進食就會影響到營養的攝取，營養不良往往是治療癌症能不能成功的關鍵。畢竟有足夠的營養才能抵抗放、化療帶來的全身性破壞。

什麼叫「會呼吸的痛」，就是這樣。

我發生破洞的時間比預期來得快，有人到快一個月才破洞，我好像才第16天就破了，影響甚鉅。

醫生建議： 西醫部分，因為是重點後遺症，有好幾種方式應對：

1. 口內膏：一層薄膜把傷口封起來，但塗的當下就蠻痛的，我幾乎沒塗，但不代表沒用。
2. 嗎啡貼片：印象中開給我的貼片劑量有25-50，單位我沒有查，google應該是微克/小時。貼片是貼在肚臍週圍，醫生說這劑量不會成癮，可以放心，貼了有沒有用我不知道，整個療程下來都有貼，但還是很痛。
3. 漱口水：可以回看第二段「口水減少」，口腔清潔也有助於組織復原。

中醫部分，我治療時是中西醫合併的，嘉基本身有中醫部門應對癌症治療減緩症狀。醫生是開中藥要我泡水漱口，同時能喝多少是多少，不強求，說多少有些幫助。

網路建議： 食用營養品，有以下幾種推薦：

1. 維他命B，修復黏膜組織。
2. 維他命C，抗發炎。
3. 左旋麩醯胺酸：這個需要特別介紹一下，是讓細胞快速生長的成分之一，尤其是針對黏膜細胞。有人說這同時也會讓壞的細胞快速生長，但其實不管什麼食物，都是讓細胞生長的養分，我們就不吃這些東西了嗎？何況吃這的同時，透過放射跟化療把關，讓被破壞的身體快速建立新的秩序比較重要。

我的應對：在治療之前有查過食療的重要性，因為蔬果佔據大多維他命跟花青素，我主要營養品靠煮熟現打的蔬果汁，西藥吃抗念珠菌抗生素，貼嗎啡貼片，喝左旋麩醯胺酸。用餐後必漱口刷牙，其它順其自然。

另外補充一下，睡眠充足作息正常好過任何補給品，是不是熬夜火氣大嘴巴就容易破洞？所以作息正常是身體要健康的必備要素之一。

六、脖子皮膚紅腫、焦黑、脫皮、脫毛

狀況描述：同口水減少和口腔潰瘍，只是出現在外觀，整個後腦脖子鎖骨被放射的區域，呈現嚴重曬傷潰爛的現象，皮膚一片焦黑，會一直脫皮，跟長不出毛髮。到現在我的後腦如果剪短頭髮還是能看到一條髮際線橫切，那邊之下長不出頭髮了。

放射線對細胞組織的破壞可以由脖子皮膚潰爛情形看得出來，皮膚長得怎麼樣(黑黑焦焦紅紅腫腫)，脖子裡面推想應該也會變怎麼樣，可以想像口腔到食道是被破壞的多麼嚴重跟疼痛吧。

醫生建議：穿輕薄的棉T或背心，不剌激到皮膚其實還好，洗澡就用擦澡的方式，然後醫生有給燒燙傷的藥膏，按時擦即可，放射後馬上噴不剌激的蘆薈噴液有助復原跟保護。

網路建議：有人說在放射前先噴一下蘆薈噴液，可以保護皮膚，但保護了皮膚會不會影響到療效呢？已經受這些苦了，為了避免影響，我決定治療前不噴，在放療後馬上噴減緩後遺症，回家再按時擦醫生給的藥膏。

我的應對：其實我不是很重視外觀，到放射科報到除了外套，裡面就是穿簡單的背心，也方便換醫院的衣服。頭髮本來就沒什麼理它，女生可能比較會在意，不過化療本身就會掉髮了，這實在是必經又相對不重要的一點。

在整個放射治療裡，皮膚是最快復原的地方，所以不用太擔心，等皮膚開始復原了，代表整個身體都快好了！

七、頸部僵硬

狀況描述：放療會讓整個頸部組織纖維化，所謂纖維化就是整個脖子感覺很僵硬，本來可以轉頭看到斜後方，現在轉到斜前方就卡住轉不過去了。每個人程度不一，也許會伴隨一輩子。

醫生建議：勤復健，網路上跟醫院小冊子都有復健運動的方法，不外乎就是讓脖子往不同方向移動，將皮膚組織拉鬆。

我的應對：說實話我沒有很勤勞在復健，治療時很多時間在睡覺跟吃東西，沒錯，吃那一點點東西花很多時間。所以我的脖子有纖維化，兩邊能轉不到90度，但還可以接受。

但我要特別推薦「八段錦」，八段錦是中國古代發明的健身方法，透過簡單的八種超簡單的伸展，讓整個身體舒緩。有人說是氣功的一種，我認為任何伸展配合呼吸都是氣功的一種，就算沒配合運氣方法，做一套八段錦不過10來分，但整個身體都有感覺很舒服，而且簡單好學易上手，跟著youtube做一下就會，我在等放射的時候也會在醫院做一下，閒著也是閒著，這是「伸展」，別被古代武術還什麼名詞困惑了，現在有時也會練一下，身心特別愉快。

相信我，老人小孩都能學的，沒事來試試一次就會感受它的好，嘉基也有在推廣教學。

網路建議：沒特別查。

八、牙關緊閉

狀況描述：同上，牙關纖維化就會讓嘴張不開，這個影響很大，因為嘴巴張不開，會影響關於要張嘴的治療：舉凡看感冒、看牙科，放射後很容易口腔感染，所以每三個月要回牙科塗氟，塗氟前要洗牙，如果遇上技巧不好又沒耐心的醫生會弄得很痛。如果嘴張不開，有需要做牙科手術會特別辛苦。

我在治療期間因拔短齒地方沒復原就開始放射，造成治療期間反覆細菌感染，整個放化療療程結束後有去做牙科清創手術，那時候差點因為嘴巴張不開無法放氧氣管…。

以前沒注意嘴巴能張多大，但一口氣吃一顆蛋是輕而易舉，在治療後開始纖維化，最嚴重的時候嘴巴只能張開一指寬，現在是兩指寬，無法一口氣張口吃一顆蛋，香蕉之類的要切才能吃，而且牙關三不五時會有點抽筋。

醫生建議：買張口訓練器復健，很貴，金屬製，可以固定高度再慢慢把牙關拉開，過程非常痛。

我的應對：還是說實話我沒有勤勞復健，所以現在牙關問題有點麻煩，不是吃漢堡張不開的麻煩，那個壓偏或拆開吃就好，是常抽筋還有看牙科張不太開。

網路建議：沒特別查。

結論

會伴隨一輩子影響的是口水減少、耳朵冬季積水、耳嗚、頸部和牙關纖維化。口水減少隨身帶瓶水就好，耳朵積水做耳導管或請對方說清楚就好，纖維化靠自己多復健我相信能改善，雖然有這麼多的副作用，但，活著感覺真好，不是嗎？

這條路上並不孤單，有許多人承受一樣的痛一路走來，有信心才是最重要的。

皮肉痛苦是短暫的，撐過去就能海闊天空，共勉之。