《我看著你從生命裡褪去》是我從 2021 年開啟的紀錄,至今已經累積 34 篇圖文紀錄,多半圍繞在我阿嬤以及我在各個養老院、安養中心、長照居服員的觀察。《我看著你從生命裡褪去》除了是一個實踐我個人對社會議題的關懷途徑,同時也在操守記者的本業:為重要的議題發聲。
不過,兩年下來,我甚少提到自己的感想;或者說,某些人提出好奇:「你真的就如文章裡描述的,不曾對阿嬤抱怨甚至發脾氣過嗎?」、「為什麼你對阿嬤這麼有耐心?好像失智症不曾給你帶來什麼困擾一樣。」
當然不是。
2018 年,阿嬤剛被診斷失智症(目前醫界多半用認知障礙稱呼,降低其汙名化的成分)時,還只是輕症,阿嬤仍舊健談、願意自己拿遙控器轉頻道、偶爾的早晨還會看到阿嬤自己煮稀飯。彷彿失智症在阿嬤身上只是誤診,我們也只不過在杞人憂天而已。但是一路發展至今,阿嬤,早就不是五年前的樣子了。
這一路最困擾我的,正是阿嬤的時間感知不再有效。
阿嬤經常看著月曆上的大暑(一年中最熱的時候),滿身大汗的跟我說「現在還不熱,不需要開冷氣。」有時早上,我蹲在阿嬤的床頭,拿起時鐘給阿嬤看並說「早上八點了耶!該吃早餐了」阿嬤一臉困惑「早上八點幹嘛吃早餐?」又或者,凌晨一點時,阿嬤突然走到我房間把我叫醒,我睡眼惺忪地看著阿嬤,「有沒有什麼可以吃?我肚子餓了耶」阿嬤用一種懇求的語氣說。
這些瞬間是永遠無法預測的獨立事件,雖然頻率已經多到我大略抓得到阿嬤什麼時候會半夜起床、接下來會問我什麼問題,但是總有幾次阿嬤跳脫了我預想的節奏。「也對,怎麼可能設想一個完美的秩序去照顧一個人。」面對每一次跟阿嬤對不上的當下,我總是對著自己這麼想,不免帶點惱羞地。
大約在一年前,阿嬤早晨起床後多了一個幻覺(當然,對我而言是幻覺,對阿嬤來說那是再真實不過的事實):阿嬤起床後,就會自動預設自己已經洗好臉刷好牙。毫無意外地,當我想要請阿嬤梳洗時,她就會擺出一副不情願的臉拒絕我。
起初,這些排斥梳洗的反應,只需要我坐在阿嬤的床邊花 20~30 分鐘還是可以拜託她進浴室梳洗。然而,到了近兩個月,阿嬤抗拒的反應越來越大,每次的抗拒都給我帶來不小的副作用。
某次,我一如既往地叫阿嬤起床吃早餐,也包含進浴室梳洗;不料,我耗費 20 分鐘的道德勸說一點效果都沒有,阿嬤不僅沒領情甚至大動肝火,一把將我手上裝好水的牙杯和牙刷摔在一旁。「我就跟你講過了,我已經洗好了,是要我洗幾遍?」阿嬤帶著尚未平息的怒氣,拄著拐杖走出了浴室。我看到一旁被摔破的牙杯、沾黏的到處都是的牙膏,心裡很不是滋味,畢竟阿嬤已經兩個禮拜沒有刷牙洗臉了。
「你真的是有夠難照顧。」
獨自一人坐在馬桶上,我默默吐出了內心的感受。
這也是我一路感受到最真切的事實
沒錯,就是很難照顧。
照顧一個人本來就不容易,更何況是一位失智症的長者,而且她的病情正在逐漸惡化。「也對,怎麼可能設想一個完美的秩序去照顧一個人。」我再次想到這句話,只不過我改寫了原句
「也對,怎麼可能會有一個完美的照顧者。」
既然沒有一個完美的被照顧者(阿嬤)那我又何必要求自己成為一個無暇的照顧者呢?回應那些曾經對我提出的好奇:沒錯,我當然會生氣,也當然會抱怨;但是這不妨礙我照顧這個人,更不會減損我對阿嬤的愛和關切。
我曾在 Ep. 29 隱諱地提到類似的想法,如今回頭看我八個月前的紀錄,雖然有點理想主義者的成分,但仍舊和我今天的感受相差無幾
「我現在每周回家照顧阿嬤,純粹只是我願意這樣做,跟阿嬤過去如何照顧我根本沒關係。別誤會我的意思,這並不是在抹煞阿嬤對我的照顧,而是我並不需要將阿嬤過去的努力作為我照顧她的動機,也不需要合理化一切照顧的成本。」
我愛阿嬤,不代表我不能生氣;即使我生氣了,也不代表不愛阿嬤。