海在這｜神經膠質瘤照顧者Daniel：你是否覺得活在世界上的時間是值得的？

五年前，Daniel的母親半夜上廁所時，突然在客廳倒下，送醫後發現右腦有腫瘤，罹患了「神經膠質瘤」。

手術後母親只剩下約四、五成的活動力，手無法舉到肩膀，左腳也只能微微轉動，過去常常出門和鄰居聊天，手術後頭髮被剃掉，不想讓別人看到生病的自己，後來也比較少出門，最後都只待在家裡。

生病時母親比較消沉，開第二次刀後，記憶只能維持半小時，像是吃飯後過半小時就又想要吃飯，「忘記也好，這樣媽媽才能樂天過最後的生活」Daniel 感嘆地說。

在得知母親確認後一個月內，Daniel的父親提早退休，將全部的心力在照顧母親，直到去年八、九月母親連右手也舉不起來，甚至開始沒辦法站立，檢查後才知道左腦也擴散了。

住院等待看護時，Daniel和家人一起照顧無法行動的母親，從不會翻身到會翻身，擔心母親皮膚會發炎、生褥瘡，時常幫母親變化身體姿勢，剛入院時意識比較清楚，但是後來幾乎都閉著眼，意識漸漸變得模糊。

有一天看護在晚上十一點說，母親心率與各方面的數值漸漸地不穩，請Daniel的家人到醫院一趟，到醫院後過一、兩個小時後數值開始失控。

有一個習俗是人過世後要換一套新衣服，於是Daniel的父親急忙趕回家，但是在回程路上母親就離開了。當宣告母親過世時，Daniel的心情其實很平靜，但是第二天安頓好靈堂後，Daniel還是在車上默默地掉淚了。

在公祭時，Daniel跟媽媽說：

「和爸爸結婚後妳都是家庭主婦，個性比較內斂，也不太愛出門，但是我當兵時在總統府雙十國慶前在中正紀念堂廣場預演，隨口跟妳說什麼時候會表演，內心覺得妳應該不會來吧，但是當我眼光撇向觀眾席時，卻看到妳的笑容，像是說著『非常驕傲有我這個兒子』。表演後有十分鐘會客時間，我們一家拍了一個合照，感謝妳願意參與我的精心時刻。」

長大後，才知道生為人父人母多不容易，身為主管的Daniel特別體悟到，像是帶領新人時，擁有照顧他人的心是非常強大的，像是父母會想用自己愛的方式教導，有時比較沒有智慧會不小心傷害到小孩。但是當Daniel長大才發現他們只是想用自己愛的方式，「如果身旁有生病的親人，一定要珍惜與他相處的每一天」Daniel說。

在母親生病之前Daniel都把重心放在感情上，而忽略掉家人多年來的照顧，突然某一天下午回家時，看到父母親坐在沙發看電視，他們的身體更瘦小、頭髮變白許多、皺紋又更加蒼老了，於是媽媽生病後 Daniel花更多時間陪父母聊天。

父親為了照顧母親都非常忙碌，母親離開後他調整自己，重新開始運動、胃口也比較好，後來他做健康檢查，發現攝護腺有一些狀況，醫生安排深入檢查後，發現有不好的東西。爸爸回家後跟Daniel說「中獎啦！」父親面對疾病的心態是「該怎麼治療就治療」但是日子沒有改變，還是一樣跟朋友去爬山。

母親生病這五年來最大的感悟是「遇到困難是一種選擇，人生不可能永遠平順，但是遇到不好的事情時，要用什麼心態面對？」雖然母親用比較消沉的態度面對，但是也不能責備，因為我們不是當事人。

Daniel跟我分享，他在寫給父親的「愛的書信」中，寫到：

「感謝你三十年前將我生下來，我寫這封信的時刻，是知道你的攝護腺有問題的這天，雖然心情五味雜陳，但是很敬佩你能冷靜面對這些問題。很感謝你在我這個年紀的時候，就為了我們出門打拼，好不容易能清幽享福，但是前幾年媽媽生病，計劃趕不上變化，而你為了媽媽提早退休，也消瘦了許多，我覺得你很偉大、為了這個家付出很多，我想好好謝謝你。」

最後Daniel笑著說，他和父親的關係是不苟言笑，不可能說出「我愛你」，但是他透過這個書信想跟父親好好表達，趁著父親出門默默地放在客廳桌上。