海在這|神經膠質瘤照顧者Daniel:你是否覺得活在世界上的時間是值得的?

2022/04/01閱讀時間約 4 分鐘
攝影:海安
「你是否覺得活在世界上的時間是值得的?還是覺得很多事情還沒做?」
五年前,Daniel的母親半夜上廁所時,突然在客廳倒下,送醫後發現右腦有腫瘤,罹患了「神經膠質瘤」。
手術後母親只剩下約四、五成的活動力,手無法舉到肩膀,左腳也只能微微轉動,過去常常出門和鄰居聊天,手術後頭髮被剃掉,不想讓別人看到生病的自己,後來也比較少出門,最後都只待在家裡。
生病時母親比較消沉,開第二次刀後,記憶只能維持半小時,像是吃飯後過半小時就又想要吃飯,「忘記也好,這樣媽媽才能樂天過最後的生活」Daniel 感嘆地說。
在得知母親確認後一個月內,Daniel的父親提早退休,將全部的心力在照顧母親,直到去年八、九月母親連右手也舉不起來,甚至開始沒辦法站立,檢查後才知道左腦也擴散了。
住院等待看護時,Daniel和家人一起照顧無法行動的母親,從不會翻身到會翻身,擔心母親皮膚會發炎、生褥瘡,時常幫母親變化身體姿勢,剛入院時意識比較清楚,但是後來幾乎都閉著眼,意識漸漸變得模糊。
攝影:海安
「3:13宣告過世,我站在床尾」
有一天看護在晚上十一點說,母親心率與各方面的數值漸漸地不穩,請Daniel的家人到醫院一趟,到醫院後過一、兩個小時後數值開始失控。
有一個習俗是人過世後要換一套新衣服,於是Daniel的父親急忙趕回家,但是在回程路上母親就離開了。當宣告母親過世時,Daniel的心情其實很平靜,但是第二天安頓好靈堂後,Daniel還是在車上默默地掉淚了。
在公祭時,Daniel跟媽媽說:
「和爸爸結婚後妳都是家庭主婦,個性比較內斂,也不太愛出門,但是我當兵時在總統府雙十國慶前在中正紀念堂廣場預演,隨口跟妳說什麼時候會表演,內心覺得妳應該不會來吧,但是當我眼光撇向觀眾席時,卻看到妳的笑容,像是說著『非常驕傲有我這個兒子』。表演後有十分鐘會客時間,我們一家拍了一個合照,感謝妳願意參與我的精心時刻。」
長大後,才知道生為人父人母多不容易,身為主管的Daniel特別體悟到,像是帶領新人時,擁有照顧他人的心是非常強大的,像是父母會想用自己愛的方式教導,有時比較沒有智慧會不小心傷害到小孩。但是當Daniel長大才發現他們只是想用自己愛的方式,「如果身旁有生病的親人,一定要珍惜與他相處的每一天」Daniel說。
攝影:海安
「你是否覺得活在世界上的時間是值得的?還是覺得很多事情還沒做?」
在母親生病之前Daniel都把重心放在感情上,而忽略掉家人多年來的照顧,突然某一天下午回家時,看到父母親坐在沙發看電視,他們的身體更瘦小、頭髮變白許多、皺紋又更加蒼老了,於是媽媽生病後 Daniel花更多時間陪父母聊天。
父親為了照顧母親都非常忙碌,母親離開後他調整自己,重新開始運動、胃口也比較好,後來他做健康檢查,發現攝護腺有一些狀況,醫生安排深入檢查後,發現有不好的東西。爸爸回家後跟Daniel說「中獎啦!」父親面對疾病的心態是「該怎麼治療就治療」但是日子沒有改變,還是一樣跟朋友去爬山。
「謝謝你的照顧,我愛你」
母親生病這五年來最大的感悟是「遇到困難是一種選擇,人生不可能永遠平順,但是遇到不好的事情時,要用什麼心態面對?」雖然母親用比較消沉的態度面對,但是也不能責備,因為我們不是當事人。
Daniel跟我分享,他在寫給父親的「愛的書信」中,寫到:
「感謝你三十年前將我生下來,我寫這封信的時刻,是知道你的攝護腺有問題的這天,雖然心情五味雜陳,但是很敬佩你能冷靜面對這些問題。很感謝你在我這個年紀的時候,就為了我們出門打拼,好不容易能清幽享福,但是前幾年媽媽生病,計劃趕不上變化,而你為了媽媽提早退休,也消瘦了許多,我覺得你很偉大、為了這個家付出很多,我想好好謝謝你。」
最後Daniel笑著說,他和父親的關係是不苟言笑,不可能說出「我愛你」,但是他透過這個書信想跟父親好好表達,趁著父親出門默默地放在客廳桌上。
攝影:海安
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海安 Szuan
海安 Szuan
長期關注社會的幽暗處,紫斑症、精神疾病、無家者等議題。在文字裡失序,在攝影裡得到救贖,再由設計恢復理性,在反覆中思考自我。 曾為出版社企劃編輯,現今為平面攝影、平面設計、文字工作自由者。
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