陳建豪 精神疾病照顧者專線工作者
今天要來聊聊精障者的輔具,我們先從輔具是什麼開始談起。國際標準組織(ISO)將輔具定義為「輔助生活的便利品」。不同的障礙者他們會需要不同的輔具(輔助的工具、器具),來幫助他們的生活可以更順利更適應。在這個定義下,除了植入人體內的產品與科技之外,包含硬體、軟體與耗材等等也都可以算是輔具。
我們以別的障別來舉例。對肢障來講,我們很容易聯想到拐杖是他們的輔具,因為有了拐杖讓他們可以較不需別人扶持,而能自主行動;對視障來講,智慧型手機是他們的輔具,因為手機可以唸出訊息、文章讓視障者聽取;對聾人來講,助聽器是第一個聯想到的輔具。那對精障者來說,精障者的輔具是什麼?
這就要回到精神疾病對人造成的影響來思考了。雖然精神疾病是一種統稱,涵括了好幾種疾病(如:思覺失調、躁鬱症、重鬱症等),而每種疾病在每個人身上顯化出來的症狀也都不同(因為症狀跟每個人的所處環境、面對的壓力議題、擁有的支持條件有差),但大抵對人的作用還是有些共通性,像是疾病的污名。之前小燈泡或鐵路殺警案等社會新聞一出,輿論一面倒的譴責當事人及家屬:怎麼沒有看醫生跟吃藥、吃藥很難嗎…?在這樣的負面觀感下,家屬或當事人怎麼敢承認自己是精神疾病患者/家屬?所以對當事人或家屬來說,即便知道狀況不對了、應該要求助或就醫了,人性還是選擇了隱瞞以自保。等到症狀惡化,身心失衡到有失序行為,一方面驗證了大家對疾病的負面想像,也造成了周遭親友的異樣眼光,如此成為一個惡性循環,共業由社會大眾一起承擔。
除了疾病的污名造成人性自保而隱瞞以外,另一種精神疾病作用於人的共通性就是人際退縮。害怕被責罵、被否定,害怕看見異樣的眼光,害怕經驗不被理解,於是在可能面臨到這些之前,我們先行切割,就不會遇到。所以當事人逐漸封閉,家屬漸漸疏遠了親朋好友,以逃避掉難以回應的關懷。
從以上兩點(不接納的社會氛圍、切斷的關係)可見,都是關係性的影響,所以對精障者來說,能使他們生活的更好、更順利的也是關係性的協助。這種有療癒性的關係有些特質,是包容的、接納的、不評價的;是信任的、支持的、穩定的。當他們混亂時,穩定的關係陪伴他們的混亂,讓他們以自己的步調,由亂而逐漸沈澱,找回自己的規律與寧靜。當他們自我懷疑、自我放棄不想拖累別人,我們相信而不放棄,知道只是需要時間,讓他們看見我們眼中的他們是如此美好,而能從被他人的信任裡找回對自己的信任。
那要如何做,才能讓關係具有療癒力量,而不是反而變成壓力?提供幾個方向讓大家參照。第一個是增進對精神疾病的理解,不論是對於精神病人處境的理解,或生活可能會遇到的辛苦的理解。知識就是力量,正確的認識能讓我們不會過度恐懼害怕。第二個是心態保持接納、開放、信任。重要的是想辦法維持關係的聯結,而不是推開或遠離。第三個則是保持平衡而持續的關係,不用勉強自己一定要做出什麼,在有照顧到自己的心情下盡力而為即可,重點是一個能持續的關係,細水長流。
曾看過幾個很美的例子,想跟大家分享。有的當事人不認為自己有生病,所以不認同看醫生與吃藥,但是因為他知道媽媽愛他、關心他,所以他願意為了媽媽吃藥。另一個例子是孩子對自己生病很恐懼,覺得世界難以掌握,很想放棄,但因為家人會陪他走這個歷程,不會讓他一人獨自面對,所以他放寬心去生活,現在找到一種穩定與平衡。
願我們以祝福、關懷代替評價、指責,一起成為精障者的輔具。