驀然回首：我和她走過的這十年(下篇)

四、家屬也是助人工作者

我可以說我媽媽三十幾年來都沒有任何反應，但我有一個非常樂觀的爸爸，他算是我們家的OT（職能治療師）。我們家很像綜藝舞台，面對我媽媽的負性症狀，如果我們沒有使用無厘頭、很誇張、很不按牌理出牌的方法，她真的是沒有反應，那個沒有反應好像是刺激我們照顧者的。覺醒是慢慢的，是從生活中慢慢發現「原來這樣會有反應耶」；但前面都沒有反應的時候，我們也會覺得是否就像醫生講的一樣，她就是退化，她就是要吃藥，沒有其他辦法。我要跟大家說的是，她所說的東西背後都是有跡可循，只是我們不知道是什麼在她的身體裡被記住，然後在這麼多年來結構、結晶了很多訊息形成了我們目前看到的「症狀」。

我們一般提到「助人工作者」就是社工、心理師、護理師啊；雖然我爸爸是家屬，你們是家屬，但你們也是助人工作者，我想講的是這個，所以不必覺得自己不專業，因為家屬有自己的照顧經驗。這是我們所有照顧者用生命陪下去的，很用心的、不計代價的陪下去，也不知道陪的終點在哪裡。就比如過河，你不能撩起褲管說這條河好深好深，你要把褲管弄溼，弄濕了以後才過的了那條河，你才會知道河的溫度跟深度、被石頭滑倒了也知道要摸哪裡在站起來繼續走。

其實這就是我家的場景，我爸爸講了這段話，家裡的擺設整理，每一段時間我媽媽就會來一次乾坤大挪移，然後也找不到可以放置的東西，有一次他把房間整理好舒適的環境，我說爸爸我們家最好是家徒四壁，這樣我們就不用整理的半死。我媽媽就是會把五斗櫃搬出來，然後就這樣倒回來在裝回去，所以整個家就很多的聲音，可是你要問也問不出來，她也不會告訴你，那如果養植物她就會撿來剪去，就覺得很醜這樣子。所以我覺得我們家的生活就是一種疲於奔命的混亂，但是她又有快樂，又有幽默，我覺得這就是生活的樣態。那你反觀醫院的病房，那是一個讓人來整理一下自己、休息的地方，醫院的環境是一個真空理想的環境，這裡的工作人員跟病人並不是家人關係，是治療性關係，是有界限、有下班時間的，護理人員永遠都是正面引導，可是家屬會罵你喔，家屬受不了的時候會罵病人喔。護理人員會知道進退得宜，可是家屬有時候快跟慢比較難拿捏。所以我說病人去住院很舒服，我去家訪時，病人因為無所事事或藥物影響等因素都睡到七晚八晚，家屬則是日夜辛苦操勞，那是兩邊很不一樣的辛苦，但是都很需要被支持住。

五、從理解自己媽媽到理解需要進行工作的家庭

其實我自己在思考我媽媽會什麼會發病，她是在花蓮發病的，是個台北都市女孩，跟我爸爸筆友認識以後，因為我爸爸很孝順，在我阿祖中風倒下來之後，我媽媽就作為王家的第一個媳婦，就跟我爸爸一起到花蓮，但我們在一個花蓮鄉下，在那邊照顧我中風的阿祖。68年我出生，我媽就告訴我說，其實也是她後來生病後，我去訪談我的奶奶，她就說我媽媽那時候就常打電話來台北哭，說一個人在花蓮很孤單，我就勸她嫁人了要以和為貴。但我奶奶後來說她很痛苦，說搞不好那時候強勢點叫她一只皮箱搬回台北，她就不會生病了。我問我媽媽，你那時候當媽媽應該很辛苦吧？因為我小時候不好帶，都是晚上才要喝奶，所以她白天要照顧中風的阿祖，那我媽媽告訴我說，對阿~我就是永遠都有洗不完的尿布。所以我說我媽媽作為一個女人，有一個新手媽媽的挫折，跟一個離鄉背景斷掉人際關係的遷移，還有這種性別帶來的密集勞動的責任感。只是她現在整個都結晶了，這是一個三十八年的結晶，我不容易抽絲剝繭。當然那時候我還很小，只有九歲，但如果有一個專業工作者，他能夠這樣去陪伴我媽媽，去拆解掉這些在過程中主體被卡住的困窘或他們在裏頭的掙扎跟所有努力被看見了，那我覺得她那個東西會鬆很多，可能我童年的經驗就可以重新改寫了也說不一定。現在這個世代，如果是對於剛發病的，我覺得這東西真的是要很積極的去陪伴他們進行生病經驗的敘說跟整理。我媽媽已經那麼多年了，可是我也是在這十年通過了我自己，也才能慢慢整理出她的狀態，將事情看得比較清楚些，我覺得這東西要蠻積極的去嘗試各種方法來因應生活。我們家三十八年來都是獨立居家照顧，這並不是說她的病況很穩定喔，是我們很願意去嘗試跟進行各種生活性的冒險與實驗，而且發展出來一種「苦中作樂」、「舉重若輕」的生活方式。

媽媽是二十六歲的時候生病，我後來調病歷整理她的藥物史，就是去了解、追溯她服用整個藥物的歷史跟主訴、看診之間的關係，調藥過程真的是很辛苦但也很不單純啦(有空再細講我的發現)。大家如果有看過背離親緣第六章描述思覺失調的，我覺得它把家庭描述的滿生動的，至少它這一段我覺得就是這樣，也許就是有經驗的家庭照顧者，就是它說家庭必須是一個治療中心、門診中心，同時還要有很多雙眼睛幫忙看著，很多雙手幫忙煮飯打掃安撫或壓制，簡而言之家庭同時是一套相互牽扯卻又不斷輪替的組織，有時候訓練病患紀律，有時候要為病患提供庇護。用這個領域來講，就是我們做家屬的必須要不屈不撓的接住。

媽媽三十九歲的時候，在我國二她就失蹤了，出去流浪了十八天，我們都不知道她會不會回來，每天我爸爸就載著我國二和我妹妹小六，我們就去三峽 、 土城 、 永和 、 板橋及鶯歌找媽媽，我們就拿照片，我爸爸一條街，我牽著我妹妹的手在對街，我們就一家家敲門，問說有沒有看到這個婦人。然後開門的人都會說：「你們家人怎麼都沒有把她顧好啊，讓她亂走（台語）? 」 然後我還記得我爸爸把照片貼在我們家附近的電線桿的時候，那個時候污名化的標籤，我就說可不可以不要留我們家的電話，我就很怕同學知道，因為我會不知道要怎麼解釋。那時候真的還很小，不知道要怎麼跟同學講家裡的事情，你也不知道要怎麼跟別人講說我的媽媽跟你們的媽媽好像不太一樣。所以其實工作者還可以有一個角度去關心，那就是精障家庭的未成年子女，需不需要被長期關心跟陪伴?

作為精神科的居家護理師，我關心個案出院後的生活適應以及他們如何在社區裡勉力扶持著自己搖搖欲墜的人生，當時我手上有三個瘋媽媽....三個。她們身上有自我批判，挫折，無助，焦慮，精神病，無止盡的貧窮，社會隔離以及長期愧疚自己不是/不能/不會成為一個「好媽媽」，她們都覺得自己沒有未來，但沒有停止對自己的小孩付出愛。三位年齡相仿且都是躁鬱症個案，兩個單親扶養，一個婚姻貌合神離，她們很愛孩子但缺乏愛自己的能力，處理事情和生活上媽媽不像媽媽，然後她們的孩子，真的也不像一個小孩....

媽媽小臻說：我這些年就是亂七八糟的像一個瘋子一樣過日子...可是我真的想當一個好媽媽（哭）

媽媽阿卿被其他家庭成員指責「妳就是瘋了才讓女兒變這樣啦！」、「妳就是自己是保險團，才賣自己的女兒去住精神病院賺保險費啦！」

只要「稍微大聲」一般性管教一下自己的小孩，媽媽阿珠被孩子質疑：「媽~妳是不是沒有吃藥?」、被案夫跟孩子說：「你們媽媽可能沒有吃藥」

我問了桃園區身心障礙者身兼母職的經驗互助支持團體，資源很缺乏，多半是培力跟就業，情緒支持的團體很少，由桃園市單親家庭保護協會以巡迴式的野戰部隊移動桃園縣１３區是一站到底／量身訂做的團體，目前地點在大溪跟楊梅，考慮地緣性，因此我就想自己組一個來支持／陪伴她們的經驗組一個身心障礙者身兼母職的生命經驗互助支持團體。這些媽媽們的孩子，十五歲、十七歲、十歲，你們知道嗎？小孩因為媽媽的瘋狂跟病所以都很想照顧媽媽，但小孩無法像一個小孩；媽媽很愛自己的小孩，可是瘋媽媽又無法照顧好自己的小孩，這個家庭的倫理關係全部都錯位。媽媽會說我這八年來就是亂七八糟在過生活，我的孩子就罵我說妳這個死瘋子，我聽了很難過但又擔心我們的小孩跟我一樣。另一個媽媽就說，我弟弟就罵我，你女兒就是這樣跟你有樣學樣，你發瘋不要緊，你把女兒也用瘋了，對，她女兒也割自己，就是因為失戀，母女就一起去住院。另外一個媽媽，她只是一般的管教自己的小孩，她先生就跟她小孩說媽媽又發病了，我的個案跟我說難道我不能教小孩嗎？我不能罵我的小孩嗎？我要講的是說，這些瘋媽媽有她們的處在失序跟為生存奮鬥的複雜身心狀態，作為一個女性的家庭照顧者，她常常懷疑「我能夠當好的媽媽嗎？」她的小孩也是一樣會懷疑自己:「我能夠擔起這個家嗎?」我帶阿卿媽媽去醫院急性病房會客的時候問:「小婷啊，我要幫妳媽媽用一個瘋媽媽的團體喔」，因自殘而住院的她就噗哧一聲笑出來，轉頭對她媽媽說「瘋老母」（台語），接著她就推她媽媽一把說，欸!妳要去參加王小姐這個團體喔，要不是我現在住院我就陪妳去。我當下聽了滿感動的，然後母女兩個都苦笑看了看彼此，可是又看到有一種溫暖跟力量在她們之間互相滋長。瘋狂變成了一種黑色幽默，是能被拿來揶揄的，也是能被看見力量的。這瘋，可能也是一種為了在困境中生存所發展出來的保護自己的能力，我們都有發瘋時，瘋狂購物、瘋狂發洩、瘋狂睡覺，瘋狂吃，可是因為你有精神疾病，所以有時候就會被說你是不是又要發病了?妳有沒有吃藥啊?這些回應都會讓疾病經驗者的真正的聲音跟故事被壓下去而變成只有症狀。

六、照顧是我們分享他們的生活

這是2015年晚上一點多我寫的，那天我下班回家，我媽睡在客廳，我就發現怎麼旁邊有一把刀阿，而且手是壓著，但是我媽已經睡到打呼了。各位，如果是你們，你們在想什麼？你們感覺怎樣？

聽眾A：我會在想有什麼方法可以拿替代品，我也覺得危險

聽眾B：會同理她的狀態，她需要用刀子來保護他自己，但另一方面我們又要想到我們可能也需要保護自己。

我那時候也一樣有點掙扎，想說我要把那把刀拿回放好嗎？可是我媽媽睡那麼熟，同時我也想到媽媽自保的那份心情，我說的我是2015年的我，不是我媽媽發病時九歲的我，如果是那時候的我應報警了、應該嚇死了吧。但是2015年我已經有些不同，所以那時候我就寫了這段話，其實這是我跟我媽媽講的話，我把這把刀名字取為亮亮：「很高興今晚我不需要再喂你吃安眠藥了，很高興我也可以睡覺了，就因為你睡的很好。只是在睡前我還是會想到這一生成為你的家人，心臟真的要很強很強。你睡的很熟很香，但難道是因為枕頭旁的這把亮亮？還好我長大了不是九歲的我，可以很鎮定的看著這把未開封卻也遮不著銀光閃閃的亮亮。這把亮亮它是進入了你可能的世界，那是你所以為的亮亮保護平安的世界。」我後來沒有把這把刀拿走，因為我想到一件事，古代不是為了保全自己也會有一把佩刀嗎？不是也會帶著睡覺嗎？家裡不是也會有菜刀在廚房嗎？我們也沒有收菜刀阿，我後來是想到這個，所以我就突破了這件事，然後媽媽現在睡的很好，雖然我還是有把刀稍微抽出來一點點，後來還是有把它收回廚房，我媽媽後來半夜三點多的時候醒來，她在找，我問你在找什麼啊？我們都沒講破，我媽就這樣對我笑了一下，然後我們就沒有講破，我也沒有再問她，我覺得她現在很開心，然後她安心也讓我很開心。

其實這都是一些在生活的雜記，實在太多值得紀錄。我也想要鼓勵大家可以把生活的片段記錄下來，這些都很好，這裡面會記錄家庭照顧者的變化，也會記錄你關心的對象的軌跡，同時有可能帶給有相同處境的精障家庭幫助與啟發。

那這個也是清晨六點，在2010年，那時候我都睡在客廳，因為我媽媽都會跑出去，我要很警覺的起來。大約清晨三四點，我媽就會下樓來洗碗，其實只有三個碗，可是她就會洗很久很久。我家十幾個碗裡頭大約有一半以上都是缺角，因為洗碗的聲音太大聲了。她為什麼會那麼大聲？我猜，她要很大聲的去洗，這是我猜的，因為她也不講。我爸爸就衝下樓說，你是怎樣，別人都不要睡了嗎？你都不考慮到別人，別人怎麼辦？這時候我媽就回了一句說: 「 那我怎麼辦？」那這也是一個兩邊的孤單。說完我媽媽就上去了，我跟我爸爸說，沒關係啦，她下來洗碗洗那麼大聲，她就是沒有考慮到我，我已經洗碗了，那我們家格局就是這麼小，不然其實也沒有差，你沒有聽到她講那句話嗎：那她怎麼辦？我爸爸就說她要講，我爸希望我媽可以作完整的表達，他說她就是在跟我挑釁，我從來都沒有聽到她講真心話。我就跟他講說，爸爸你如果這樣子，你會聽不到。所以我覺得這個家常常就是我和我爸爸在討論的、我們常在研究媽媽。

這是她一個人在家時，就是會這樣，那是那天後來我回家，不然可能會發生事情，我其實覺得照顧者是分享一半疾病經驗的人，照顧，其實就是我們分享他們(疾病經驗者)的生活。

七、家屬的名字

我們好像也不必這麼嚴肅的去看待她講的這個東西，你只要能夠接住她這個東西背後的情緒，用一個不同的、多元的、活潑的方式來接，可以生活下去，這是我們家的經驗。我自己覺得其實家屬好像是一群沒有名字的人。這是我的感覺但我不知道大家經驗如何，這個照顧是沒有終止，非常長期。醫療的語言跟我們也不願意溝通。你們有名字嗎，家屬，你們有名字嗎？XXX的親戚、XXX的老公。家屬在這個系統裡其實是沒有名字的，家屬其實是社工或護理人員會call過去，會請他幫忙準備什麼什麼，但這個主體是以病人為主，照顧者其實是一個協助整個住院、出院的過程更順利的互動對象。其實常常醫療人員會說，唉，要配合家屬啊，我的醫生就說，他都不來看病，你要去嗎？我說我要去看他啊，醫生說請家屬帶來啊，但是家屬就是帶不來啊!可是我的醫生就是不能理解為什麼家屬帶不來。後來我就把醫生帶到小莉家，我們一坐下來，父子又吵成一團，醫生在那邊也不知道該怎麼辦。帶不來就是帶不來，可以帶來就不會有衝突。我自己覺得家屬跟整個家庭其實是代替了國家和社會去承擔，只有他成為遊民的時候，政府才會介入。但如果家屬要緊抓著，或者家屬願意承擔，那就變成家庭在照顧他。所以我覺得這是我們現在政策有缺失之處。

還有一個家屬是非常積極的，很積極的為小孩申請社會福利的身分，這一種非常積極，我有遇過這樣的媽媽，她還自己製作獎狀喔，還有的自不會寫標上注音，然後頒給我們的工作人員，因為她覺得她已經七十六歲，哪一天走了不曉得。所以她要確保她小孩以後有福利身分保平安，能夠獨立生活，但這樣的家屬在醫療的語言裡面會解讀成她是high EE高情緒表露，所以我覺得這也是我作為精神科居家護理師進入了以後，當我看到她一疊疊狀、一疊疊陳情書的時候，我沒有辦法說她是high EE耶。我覺得如果我是她，我也要這樣拚命的為我的小孩，因為我不知道我什麼時候會離開。她為什麼被人家認為是high EE?就是你跟她講話她常停不下來，我常常電話中跟她說，梁阿姨，我數到三你就要把電話掛斷喔，我數到三她就會掛了，這是我跟她之間的默契，不然她不會放過，她會一直講一直講，這是因為她太希望為她的小孩爭取到福利了，可是這份為人母的心情並不會很難理解，所以是有辦法可以跟這樣的家屬互動的，但是如果妳一直判斷她是high EE，應該你會一點都不想把時間花在她身上只想逃走吧。所以家屬在醫院，家屬沒有名字，可是家屬也是一個經驗主體啊，所以家屬是誰？

八、家屬日夜找方法

那時我在查為什麼吃藥後還是一樣反反覆覆啊？雖然說作為護理工作者，為什麼有人都可以平穩，我媽媽就會反反覆覆?有時候剛換藥會稍微好一點，可是為什麼又會掉下來，所以後來就去查原因，做了一些整理。當然不要說家屬迷信，家屬是在找方法，所以我就去看署立澎湖醫院的王醫師，他每兩個禮拜飛台灣在來台大醫院看診。王醫師是一個比較特別的精神科醫師，我第一次飛去澎湖找他的時候，也是跟我的老師去找他，他就看我媽媽的相片，然後他就告訴我一組泡澡的處方。你覺得他不像主流的精神科醫師，他也像巫醫，所以是滿有趣的。王醫師也有發表一些研究，他主要是在做催眠，但總之我們就是做了恨多方法，我覺得不管這個方法怎麼樣，因為王醫師是把所有的精神科藥物分成金木水火土這五行五大類，王醫師說現在醫學都講生物、心理、社會，但少講了什麼呢？就是靈魂。那我覺得對我來講，他對於我媽媽有很大的幫助是，他告訴我媽媽怎麼跟聲音互動，他告訴我媽媽說你要用你全部的存在來對付這個聲音，你是主體，你要用你全部的存在，不要被這個聲音壓過去，就是你要做你自己。我覺得到現在為止都還很有用的一句話。

我都會記錄我媽媽講的話，對我來講非常有感覺，我去看了媽媽的出走這件事情，我覺得出走其實是一種解放，我們家會收拾行李，在外面跟蹤我媽媽，如果她過夜，我跟我爸爸就想看看她是有什麼方法可以平安過夜?她有什麼能耐，她有什麼辦法。後來我覺得她好像很喜歡出去走一走，這對她來幾好像是一個紓解壓力的方式，但問題是她會走不回來。

我要講的事，在我自己的論文、訪談、還有我現在的工作，所以我看到醫療觀點沒有辦法回應到家庭照顧的現場，就像剛剛這位夥伴講的，就是關係長得不一樣，這就差很多了，這個起點，我們家屬和醫療工作者的起點就很不一樣，我們得跨過這個東西，但這是比較沒有人能夠教我們的。一般就是說那你就不要跟她黏的很近，只是這樣的提醒還是不夠，你就是會被她牽制住，這個我們社工伙伴也會常這麼講，但這樣還是不夠。所以我覺得醫療觀點沒有辦法回應家庭照顧的現場。但是現在精障家庭照顧需要的是什麼？這是可以去想，而且已經慢慢走過來了，像我們這樣的其實就應該要去整理。

我們家就是有四顆監視器的鏡頭，這是我建議我爸去裝置的。因為我媽媽就一直走啊，那我們只能一直跟，那沒有跟到大家都很焦慮，所以就去裝了這個軟體。所以我們家三個人，大家都知道彼此在哪裡，這塊很細喔，做什麼都知道。我們裝了這個以後，對，這是紓緩了我們的壓力，我們可以監視器倒帶，知道媽媽什麼時候走出去，在家裡幹嘛，但是我們也因為這個裝置而成為一個二十四小時的家屬(苦笑)，因為你要一直去看螢幕，沒有辦法休息。所以半夜三點多我也會接到我爸爸打電話來念我說，育慧阿，你怎麼沒充電，萬一你媽媽明天早上出去沒電怎麼辦。然後我就要睡眼惺忪去把哪個插座插好。我跟我爸都變成一個很緊張的人，但是我們是沒有辦法，所以這是一個家庭照顧的狀況。這是我媽媽出走，我們就要遠遠的開，她包包裡面會裝棉被、水果、手機、眼罩、衛生紙、身分證。你可以看到她背影其實是滿瀟灑的一個人，走就走了，我爸就用line說，你媽一出走就不想回來了，然後我妹妹就說太遠了。我爸還去收集她兩天一夜的發票，去拼湊出來她的路線，所以資深的照顧者真的是有經驗有智慧的，這些絕對不是醫療人員可以教會的，因為在生活中日夜的照顧與觀察的是我們，這種照顧經驗應該要被尊重跟學習。

九、與精神症狀共處

有一次她帶潛水蛙鏡的造型說我們去吃火鍋吧，我說你要戴嗎？這件事情也讓我有點反省，我好像有點覺得不好意思、覺得尷尬，我要帶這樣的媽媽出去嗎？可是媽媽很自在耶，我在尷尬什麼，因為我擔心社會眼光，可是媽媽很自在，我就想說算了，如果有人用異樣眼光看我們，那我就跟她聊一聊精神病是什麼，我就發現其實我們走到火鍋店，其實好像服務生也不會特別怎麼樣，好像也還好。吃完她也就這樣走出來，然後帶著潛水大蛙鏡在路上過馬路。

又有一次她帶了一個帽子和橡皮工作手套，然後穿了一雙彈性襪，然後也是大蛙鏡的裝扮。這是晚上十二點鐘吧，那次下班回家以後我一看到她的妝扮嚇了一跳，就問說你在幹嘛，我媽就指著客廳裡的某處說那裡有蛇，所以這是她保護自己的裝備，我說然後呢，我媽就說處理一下，她叫我處理一下，可是我沒有看到蛇。對！我就去抓起來，你要演的很像，反正只要可以用的方法，沒有學理也沒關係，所有理論也都是從經驗慢慢累積整理和分析出來的，所以就把它抓起來，我媽媽看了就安心了，整個過程大概十分鐘可以平安快速處理好，就是你要靈活來見招拆招，但你要同時去想到她有可能困在那個恐怖的有蛇環境不知道該怎麼辦數小時了，所以她武裝保護好自己，這在媽媽的擬像世界裡是極為正常的因應，理解到這一點的時候照顧者的心也就安定下來，能好好冷靜處理，所以這部份還是要仔細觀察影響生活的程度到那裡，什麼時候會需要醫療?時間點要判斷好。

我二月份的時候帶我媽媽去花蓮玉里旅行，然後我一直很希望可以在台北這樣一個很擠壓跟速度很快的空間，希望可以開拓另一個生活的空間，可以讓她有其他的路走。因為我們自己是花蓮人，這是那時候兩台摩托車，我在後面騎一台，我拍我爸爸載我媽媽的背影。我要講的是，對我們來講記錄他們變成一個滿重要的事情，我手機裡面有很多影片，我不一定有時間整理，可是我覺得這每一個片段，它常常在生活裡面發生，可是它又不會重複，所以我覺得這對我來講就是很珍惜，可以看到她每一個階段都不太一樣，就她眼神和笑容長得就不太一樣，

q：跟她在情緒平穩和不平穩的時候，你可以從她的行動和她的眼神，跟你互動的細節可以去察覺，因為照顧思覺失調的病人非常重要的一點是，我們自己要冷靜要觀察

a：不過就是要走到這一步，前面要有累積，我不知道你是到第幾年的時候才會這樣？我現在聽到比較多的數字是十年，前面都在摸索，然後都很亂七八糟，每天節目都不一樣。陪伴有沒有專業？什麼樣品質的陪伴？我爸爸有講一句話：不是人在旁邊就好，是你要想辦法跟她一起發展什麼事情。有時候在陪伴的過程中一直在試啦。

十、暫時的、不像結尾的結論

這是我要回饋給照顧者，今天有一些家屬還有正在努力的照顧者，我其實覺得我們就是自尋空間，但是我們也發展出不同於醫療看待精神疾病的眼光和知識，是我們沒有整理出來。它太草根、太手工了、太沒日沒夜了，但是它沒有辦法在教科書看到。雖然我們不是屬於所謂的專業，但我們是第一線的，帶著沉默跟責任，我們很凝重，這些都是很嚴肅的事情，可是我們也堅持，那我覺得在整個關係的歷程中，漸漸琢磨出實際的照顧行動，無論你有親身照顧，或你交給機構照顧，這種不得已都無損於你對這個小孩、你對這個家的放不下，我覺得有時候確實是得把她交給機構，這不是說我們親自照顧就多麼偉大，不是的，這是有付出代價，我也付出很大的代價，幾乎是不斷在「砍掉自己」來因應家裡的變化，無論是休學或是後來去讀兩個研究所、或是移動什麼的......每一個照顧經驗都是很獨特的，所以其實我覺得照顧者真的是專家，雖然沒有證照，可是他是專家，這是需要被肯定的。

對我來講這十年，我現在在桃園工作，後來我是申請了一個，我那時候很痛苦，我從去年十月到今年二月，因為我很想離開台北，我想回花蓮，我都已經找到花蓮的工作了，我二月十六號要報到，那天我媽媽就是在我們家門口外面又罵人，其實平常他罵一個小時就會好，那天我爸爸就說，走，我們送住院了，我問為什麼，我爸說這樣不行，你一定要離開家裡的話，家裡沒有人力，我爸就真的拿電話跟醫院要床，我也沒辦法，我為什麼一定要去？因為我想回花蓮。我的意思是說，作為子女有子女的人生，但是我是家裡成員的一份子，我也有我放不下的地方，然後我已經中年了，因為我中間有辭職半年回家照顧媽媽，我爸爸付我薪水，我就一個月領三萬多塊薪水照顧我媽媽，跟我爸爸輪流。我跟我爸爸說我要去花蓮工作的時候，他問我一句話，我給你的薪水不好嗎？讓我很掙扎。我要為我的人生還是為我的媽媽？然後這個照顧沒有終點，在台北又讓我覺得非常痛苦，我也很捨不得我爸爸，可是我如果一直留在家裡，兩年後我可以回到職場嗎？在職照顧者，因為照顧而離職在全台灣有十三萬人，我因為要離職的這個決定，我就去應徵台北的照顧者咖啡館，後來開咖啡店，不要做護理師，我就規劃這些事情，可是我覺得沒什麼把握，因為我覺得我好像在這個年齡，我必須要成功，我沒有時間再蹉跎了，可是這個照顧沒有終點，我又沒有辦法把我媽媽帶到東部，因為我爸爸還有他不願意去東部的原因，如果我把我媽帶到東部，我媽媽這麼愛我爸爸，所以現在這個局還沒有解開。但在中間我發現了一件事情，就算我跟我媽媽再怎麼親密，就算我把我的生命全都綁在她身上，我所有的人生重大決定都是為了她，可是女兒陪跟老公陪真的不一樣，老公陪我媽媽她就能笑得像一朵花一樣，女兒陪，她也就覺得只是一個好女兒而已。

所以這到現在還是我的兩難，那天我們就還是去醫院，我爸爸問我媽媽要不要住院，我媽媽在家裡說好，去那邊就改口說不要，我爸爸就叫醫生說，你問他，醫生就問我媽要不要住院，我媽媽說不要，醫生就苦笑問我爸爸說，這怎麼可能她願意，都要半勉強啦。我爸爸很堅持，他要醫生再問一次，他要得到我媽媽自主意識的表達，他說，你再問她一次看她要不要住院，我媽媽就說不要，我爸爸就看著她，醫生就說你如果不住院你會亂跑耶，我媽媽就回醫生說，我不會亂跑啦，我會自己負責啦。當她講這句話的時候，當她講這句話的時候我爸爸就突然哭了，我拿相機錄影時那一刻我就知道花蓮我不用去了，我不能在這個時候去啊。我有沒有掙扎？我有掙扎。可是我爸爸一掉眼淚，就轉頭問醫生說，你能不能幫我開外勞申請單？我現在講另一個議題，精神病人的長照議題，醫生說她是慢性的思覺失調，不是失智，沒辦法開，我爸爸說可是她會跑來跑去，這造成我們家屬很大的負擔。所以就我爸爸哭，醫生無奈，我媽媽在旁邊講說不要住院，後來我們三個人就回到車上，我媽媽坐後座，我爸爸轉頭問我媽媽說，我去自殺好不好？我媽媽就說，不要啦。我爸爸說，這樣照顧你很辛苦耶，我去自殺好不好？我在旁邊聽這個話，我媽媽就頭低下來說，不要去自殺啦，我去啦。我們出了醫院，我爸爸維護了我媽媽的自由意志，他在車上跟我媽講說，你要永遠記得這一天，因為這是你的自主意志，你不要住院。我作為一個女兒在想，我們家為了維護她的自主意志，每一個人都付出代價，病人的自主意志非常珍貴，那我們呢？我作為長期照顧者有發展自己的需求，那現在不是要跟病人的自主權利對立，我現在是說這個社會支持我們一起來協助病人的自主意志，這件事的資源有沒有？我家屬能不能得到資源，承諾支持我來長期支持我的家人？沒有。我放棄花蓮的工作機會，我爸爸繼續擔心跟操勞，為了維持我媽媽不要住院，我現在講這個事情，那一天讓我很深刻，這個對話我記得非常清楚，所以後來就覺得這樣不行，家裡到底要怎麼辦？想說不然我上網代母徵友好了，幫我媽媽找個好朋友，來我們家生活，然後我們付她薪水，就像我爸爸付我薪水一樣，因為不能請外勞嘛，當時為了要去花蓮，就打遍所有電話，到長照中心去問，對方問，她會自己走路嗎？會。她會自己吃飯嗎？會。會自己洗澡嗎？會。那你們這樣沒辦法過啦。我說可是我都為了照顧我媽媽而離職了耶，你怎麼可以說這不是照顧呢？這是在講精神病人長期照顧的議題，三十歲到四十歲之間的慢性精神病人需不需要長照? 我母親今年六十二歲，因為她好手好腳，看起來沒有傷口，所以她很難，那現在所有的資源都在失能的老人，因為他們人數更多兩百多萬，那整個在社區的慢性精神病人大約是七萬左右，但是七萬人都在年老當中，我們照顧者也在老化。

我就在想，我們在面對的是長照的議題，後來我們用輕度失智過了，但是透過一些關係，總之輕度失智的診斷進來，然後外勞進來，外勞進來之後，總之這個外勞她才剛來我們家一個多月，非常非常感謝她，政府在說長照長照，就算你被判重度，你一天就是九個小時，但家屬是二十四小時照顧，那我想講的是，在精障這個領域裡面，他們不是身體的失能，是跟社會接軌的失能，所以家屬在這中間花費相當多的心力就是為了要將斷掉的社會關係接起來。你知道精神科居家護理師去家訪，為了要去把資源接好，包括交通的問題跟人的問題，還要克服症狀，你知道我去一次家訪健保給付我多少嗎？今天鼻胃管一條一千兩百塊，抽個血一千多塊錢，全部都用小項處置來計價，臨終的安寧照顧家訪是五千五百塊，然後一週可以去兩次，一個月各專業職種，宗教師可以去、醫師都可以去，健保加長照大概可以給付最高將近一百次的家訪，精神科居家健保一個月只能去兩次。有精神科的居家護理師進家裡很重要喔，但無論時間以及處置內容通通只有每次給付七百七十五塊。民國八十五年健保開辦的時候，去一次才四百塊而已，做這些事情的價值沒有辦法衡量，讓資源進家裡，想辦法跟在裡面去協助家屬的時候，病人有可能減少甚至不必住院，病人一次住院，急性病房花費健保一個月是六萬。有一個個案他原本每兩個月就要救護車送進醫院一次，後來我居家接手後都沒有住院，三年耶，他生病這十五年來，他兩三個月就要住院。所以我做居家的時候，我就會覺得健保局怎麼不找我們第一線工作者跟家屬去開會呢？你應該要重新去看怎麼樣比較省錢。為什麼社區的支持這麼少？為什麼支持家人來照顧病人的選擇還有方案這麼少？我自己的夢想是帶著我的家人在玉里這樣的小鎮生活，小鎮有關係，在都市我不知道要怎麼去發展關係，都市就是一定要把人送到一個日間照護中心。現代社會人跟人之間的關係是斷的，這轉嫁回來變成家人的責任，家人也要工作，這中間有很多的卡，所以我覺得這在都市的作法跟鄉下又不一樣，鄉下又比較偏遠，但這是我去玉里的一個感觸。

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