受苦的人創造歷史：讀《零號病人：塑造現代醫學史的真正英雄》

本文首刊於開根好，特此致謝

我在讀這本《零號病人》時，著迷於這一趟醫學進步的旅程，卻也為其中病患所受的痛苦和悲傷，不斷的驚駭、歎息。正如本書的封底大大的寫道：「現代醫學的歷史，其實是由一具具受苦的身體所書寫而成。」

本書的作者是呂克．培悉諾（Luc Perino），是法國兼具臨床與教學經驗的一位醫生，同時也致力於向社會大眾推廣醫學知識。培悉諾在這本《零號病人》的「序言」中，很清晰的寫出他撰寫這本書的方式與目標。

培悉諾會寫這本《零號病人》，一方面是看到了商業社會的危機：商業運作的模式，不但決定了大多數人們會接收到的（括號起來的）「醫學」知識是如何，甚至還透過資金的投入與否，來影響醫學研究的方向。在他看來，如果生活在像我們這樣的社會中，持續的普及正確的醫學知識，是絕對不可或缺的。

另一方面，他還想號召人們，開始重視「病人」在醫學史中的角色：病人因為疾病所受的苦、病人因為錯誤醫療所受的苦、和病人為醫學進步所帶來的貢獻。其實，唯有我們不斷的回顧和反省過去的歷史，才更有可能做得更好，避免犯下相同的錯誤。

在寫這本書時，培悉諾有時會使用一些心理描寫和推測：當然，這些人物內心所說的話，是不可能記錄在史實上的。這裡主要是小說性的寫法。不過，培悉諾也說：他所寫出的這本《零號病人》，是非常貼近史實的。因為，在閱讀了醫學資料後，他發現到：「要杜撰出比現實更加奇異非凡的虛構文本，實在是太困難了。」

在正式進入本書的內容以前，我們先來提到一組區分：也就是「患者」和「病人」之間的不同。患者是在身體或心靈上，感受到「症狀」的個體，也就是指「身患某種疾病」的人；而「病人」則是醫學處理的對象。

舉個最有名的例子來說：被稱作「傷寒瑪莉」的廚師瑪莉．馬龍（Mary Mallon），她就只是「病人」，而不是「患者」。怎麼說呢？ 瑪莉雖然身上帶著大量的傷寒桿菌，並且，這些病菌也會由她傳播到環境與別人身上，讓數百人感染了傷寒；但是，她本人卻從來沒有被感染。在瑪莉之後，醫學才漸漸瞭解到有所謂的「健康帶原者」。然而，雖然瑪莉本人沒有患病（不是「患者」），但是，為了其他人的健康，醫學還是必須處理這個「對象」（也就是「病人」）。這便是「患者」與「病人」之間的不同。

接續這個想法，「零號病人」便是指：在目前的醫學史中，第一個被確認的「病人」。而零號病人的確認，有時候會造成醫學上對這種疾病、相關疾病，甚至相關的器官和人體結構，突破性的發現和認識。也就是說，很大程度上，是由「零號病人」寫出了我們今日所接受的醫學。

雖然在傳染病學中，「零號病人」原本只是指某種流行性疾病的源頭。不過，為了敘述的方便：在這本書中，培悉諾也用「零號病人」這個詞語，來指稱各個醫學領域中的第一個病人。

通過這本《零號病人》，我們發現：原來，是一次手術的失敗，才終於讓我們瞭解到，「記憶，是被儲存在大腦中的某個區塊」。莫萊森（Henry Gustav Molaison）是一位癲癇病人，1953年，醫生為了治療他的癲癇，建議並摘除了他的海馬迴和顳中葉。手術「完成」後，莫萊森的癲癇就再也不會發作了；但是，他同時便再也無法記住新的記憶，他的生命，從此便停留在二十七歲。

莫萊森的悲劇，讓我們知道了兩件重要的事：一是對於形成新的記憶，「海馬迴」是不可或缺的；二是瞭解到「運動記憶」與「情節記憶」之間的不同。「運動記憶」是讓人能自動的、無意識的執行一種運動的記憶，像是騎腳踏車、烤麵包等等；莫萊森並沒有失去這種記憶，他還是能夠再讓身體，記住新的運動方式。但是，在手術後，莫萊森卻失去了「情節記憶」：無法再把有意識的、關於「事件」的記憶，儲存進大腦中。

「身體症狀障礙症」是由精神狀況所引發，導致神經或知覺出現痛楚、癱瘓、失聲等症狀的疾病。如果我們以這個術語來說，乍看之下好像很陌生；不過，用通俗的說法，它就是我們一般說的「歇斯底里」（Hysteria）。

至於為什麼要用「身體症狀障礙症」這一個複雜的詞，而不是一般所熟悉的「歇斯底里」；是因為「歇斯底里」這個術語，隱含了過去社會（法老王時代的埃及至19世紀）中的性別偏見。「歇斯底里」（Hysteria）的原意是「子宮」；這被視為是只有女性才會患上、由女性的身體結構所引發的疾病。甚至一直到19世紀的佛洛伊德（Sigmund Freud）等人，也很可能都以為，「身體症狀障礙症」是只有女性才會得到的。 我們很難想像，以為「身體症狀障礙症」只有女性才會患上的性別偏見，引發了多少無效的醫療措施。

另一個更彰顯社會與醫學間的關係的，是影響非常慘痛的「反應停事件」。在1957-1961年，由格蘭泰藥業在西德和全世界販售的睡眠誘導劑「反應停」（Contergan），總共造成了兩萬名新生兒患上畸形症狀，其中有半數嬰兒，活不到一歲便已夭折。 1961年，反應停的停止販售，是非常多科學家和醫生艱辛爭取的成果。因為在販售期間，每當藥物受到檢視和懷疑時，格蘭泰藥業總是不斷的宣稱「藥物沒有問題」，並用各種檯面下的手段，來對付有所質疑的科學家本人。也因此，才讓事件持續了整整五年，造成更多無法挽回的悲劇。

看了這麼多《零號病人》中的醫療案例（也包括本文沒有提到的），我們不由得感嘆：醫學雖然是理論性的科學，但是它也活在這個社會當中。只有好好檢視自己所生活的環境，反省自己生活中的文化、商業、偏見等各個面向，才能夠更公正的對待疾病本身。

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