01 一顆治癒人心的良藥靈丹
1998年,美國舊金山市的一家醫院病房裡,一個像洋娃娃一般漂亮的寶寶甦醒過來,用她無辜的大眼睛看了看這個世界。寶寶的床邊,一位31歲的男子慈愛而溫柔地握著她的小手,內心卻有一種被揉碎了五腑六髒般的痛苦。剛在醫生的辦公室裡,他被告之自己剛剛15個月大的女兒Megan被確診為龐貝氏症( Pompe disease )。這是一種會導致進行性肌肉無力的遺傳性疾病,全世界的發生率大約是四萬分之一至三十萬分之一。其原發性症狀為心臟肥大、骨骼肌無力、呼吸困難等,由於無藥可治,兒童一般都活不過兩年。





















