《有一種愛是放手：斷食善終 2》
當你失去意識且無復原可能時，你會希望持續被插管及靠呼吸器的方式活下去嗎？
你是否曾和最親近的家人討論過，你想要的善終方式？
你，害怕死亡嗎？
我還在台灣的時候就聽過王曉明事件。她十七歲的時候因車禍成植物人，父母把她照顧得無微不至，但還是比她早十年先走。後來妹妹將她轉往專業機構看護，她躺了快五十年 (2010年)， 直到逝世都未清醒。王曉明的爸爸曾經向立法院請願，希望速訂安樂死法律，好讓王曉明可以解脫，但未成功。這件事在我年輕的心裡種下一粒種子，讓我開始關注有關安樂死這件事。
華人社會普遍不太喜歡談死，因為覺得不吉利。如果長輩不主動談到他們的身後事要如何安排，晚輩也不敢問，怕被罵在詛咒或是肖想分財產。在大家都不願討論，又不懂讀心術，而手足之間因不想承擔後果而沒人敢做主的情況下，一旦有緊急狀況發生，在急診室的當下，直覺反應一定是請醫生急救。但這一救，有可能造成生不如死的後果。
我無意間看到這本《有一種愛是放手》，這書名當下讓我以為是談論好好分手之類的感情書籍。仔細一看，才發現是討論如何讓重病的人好好善終。
前台中市立復健醫院院長畢柳鶯，當初選擇做復健科醫師，是因為不想在未來醫療生涯中，經常面對死前急救以及病人的死亡。萬萬沒想到後來實施全民健保，因為醫療科技進步和過度使用、加上老年人口快速增加，復健科有越來越多極重度失能的病人，深陷在生不如死的慘境，這比面對死亡還讓人不忍。
在作者親眼目睹78歲罹患失智症的公公，因插管臥病12年，那個生不如死的過程，才發現，能平靜地死，比安穩地活，更加困難。後來剛罹患小腦萎縮症的母親，也親眼目睹表弟長期插管臥床的慘狀，立即對作者表示未來絕對不插管。19年後已83歲的母親因病情惡化，要求作者協助在家「斷食善終」，三星期後安穩離世。
台灣目前出現一個兩極化現象，值得我們關注。台灣有生產力的年輕人口越來越少，但隨著醫療科技進步和過度使用，老年失能人口卻快速增加。預計於2025年，台灣的老年人口將佔百分之二十 (每五個國民就有一人超過六十五歲)，進入超高齡社會。
進入超高齡社會的同時，也意味著很多醫療相關的需求和費用也跟著增加。作者指出，台灣健保費用將近四分之一 (約二千億元) 用在重症末期的無效醫療，住在養護中心的病人有七成是無意識者。將近百分之八十的人是死在醫院或機構，因為許多病患是「被插管」，即便當初吩咐過子女不要插管；平均臥牀十年才得以往生，這樣的醫療算成功，還是失敗？
我們過度重視挽救生命，卻忽略讓生命好好離開的觀念。由於多數家屬和醫生沒有「以病人為中心」，沒有尊重病人的「醫療自主權」，導致目前台灣有上百萬個家庭，正在面對家有重度失能者，長期臥床的困境。所以善終議題，不只是個人的，也是家庭、社會、甚至是國家的議題。
那要如何做，才能好好善終呢？作者先後出版《斷食善終》和《有一種愛是放手》，詳盡描述她的親身故事，引起廣大討論。她成為無數困在無效醫療中的病人及照顧者的求生窗口，進而發願成為善終推廣大使，並陸續協助80名以上的病患斷食善終。因為她相信：現代醫學讓人活得久，卻無法活得好。
「自然死」比「醫療死」更有尊嚴。書上談到，自古以來，人們在面臨死亡時，都是躺在家中大廳，由親人陪侍在旁，或有巫師、牧師、比丘/尼、家醫來訪，提供身心靈的照顧。人們在自己最熟悉的環境，在摯愛的家人圍繞中，交代好後事。在不吃不喝幾天後，平靜的嚥下最後一口氣。家人依循當地傳統儀式，將親人送離人世，祈禱他們在天之靈庇佑活著的家族。這就是傳統的「壽終正寢」，也是人們心目中的「善終」。
但是，為什麼現在的社會，反而無法善終呢？我將作者提出的觀點，略分成三大困難。
困難一：法律不完善、「預立醫療決定書」不便利、宣傳不夠，導致無法發揮該有的效用。
作者談到，有鑒於安寧緩和醫療條例的不周全，2019年開始實施「病人自主法」，擴大適用對象，以及追加12種罕見疾病 (但還是有漏網之魚，例如帕金森氏症)，並讓民眾可以事先簽署「預立醫療決定書」，註記在健保卡上。
可惜，「病人自主法」還是不夠完善。其主旨在保護國人在疾病末期失能嚴重時，可以有拒絕無效醫療的生命自主權，但是只適用於「十八歲以上」的「有行為能力者」。由於家屬無法代簽同意書，若發生急症或重傷而失去行為能力者，只能拖到末期選擇沿用安寧緩和條例。加上許多醫生尚不認為，讓「嚴重失能」的病人得到善終也是醫療的一部分。
目前「病人自主法」已經實施第五年，而簽署「預立醫療決定書」的人數不到七萬人，且多半以50-60歲、身體健康、社經地位較高的知識分子、且以北部人居多，主因之一可能是因為簽署「預立醫療決定書」需要額外諮商時間、證人、及費用等不便利性、城鄉資源分配差異、社經地位與醫療資訊的落差，影響民眾對醫療自主的意識，導致簽署意願低落，因此在減少無效醫療、讓病人善終方面，沒有發生足夠的效用。
作者建議，如果「病人自主法」可以增加「失去意識者，可由家屬根據其生死觀，代簽同意書」、取消「年紀限制」、讓「預立醫療決定書」的簽署仿照安寧緩和條例，只要在醫院服務台將填好的表格資料，寄送到某個單位，就可以註記在健保卡上，簽署費用由健保給付並強力推廣，那麼我們不但有一套保障範圍完善的「自然死法案」(屆時可以廢除安寧緩和條例)，民眾主動提前簽署「預立醫療決定書」的意願提高，就能達到減少無效醫療，讓病人善終的目的。
困難二：病人和家屬需要提早討論死亡，達到共識，在緊要關頭時，能夠尊重病人的意願。
怕死，才是真正痛苦來源。民調表示百分之九十以上的人，想在家善終。但實際上，百分之八十的人都死在醫院。善終的關鍵，就是為病人設想，而不是只顧及自己的情感和需求，或者恐懼及愧疚，而不肯放手。
二十幾年前我剛到美國加州的時候，在報上看過一則新聞。新聞提到佛羅里達州有一位已婚女性因意外變成植物人，靠呼吸器維生。由於她事前沒有留下生前信託或遺囑，丈夫便向法院提出撤除太太的維生系統，但岳父母反對而提告的事件。
雙方都是出自於愛，只是角度不同。我印象中法院的最後判決是依照丈夫的要求，撤除太太的維生系統 (因為在美國，如果已婚，決定權在配偶，不是直系血緣的父母)。
台灣的王曉明和美國佛州的這二個案例對我造成很大的震撼。一來我不希望家人因為意見不同而互告，二來我也不想那樣活著。所以我很早就在美國辦好生前信託，立下遺囑。
我的部落格上也明確寫出意願，也常跟周邊經常往來的朋友說萬一有一天我意識不清、或需要截肢才能存活、或可能需要長期臥床、只要我無法恢復正常健康的話，請不要急救、不要插管、不要靠機器維生，讓我直接善終。到時候，請捐出我所有可用的器官，剩餘的就火化後樹葬或海葬即可。
我和朋友都是正常健康的人，不過我們平時也會為了健康理由，而主動做數日到數週的斷食排毒療法；禁食/斷食在不同的宗教信仰上也有悠久的歷史。書上談到，末期病患選擇斷食善終，只是為了脫離病痛而做的一種手段。
從開始斷食到善終這二到四週的歷程，是事前經過充分溝通與準備，有時間與親密家人陪伴相處，在任何時間都可以反悔而恢復飲食，對家屬是珍貴且圓滿的體驗，對社會沒有害處，這和無預警、暴力式的自殺方式，完全不同。
作者強調，這段斷食善終的經歷，對往生者和親人而言都深具意義。讓往生者感受到尊嚴與愛，讓親人有時間透過陪伴和道別，與往生者產生更深的連結，足以克服喪親的悲傷，轉化成深深的祝福與歡喜。生死兩相安。對還算年輕、但因意外或重病導致無法恢復意識的病人，若能放棄無效醫療，甚至捐贈器官，造福他人，才是醫療科技進步的最大福祉。
病人在有自主意識時，若曾向家人表示要好死、不要歹活，不要插管急救，甚至有事先簽署「預立醫療決定書」，家人應該要尊重病人的抉擇。愛，不是把受苦的父母或兒女留在身邊伺候，而是順從他們的意願，以他們的最大利益為考量。臨終不送醫，避免無效醫療的折磨，讓重病者可以善終。
不作為，只陪伴。讓他們離苦得樂，因為死亡是另一段生命的開始，對死者和生者都是。
困難三：醫護人員也需要重新學習，並持續被教導「善終」的生命倫理素養教育。
作者在書中一開始就提到，在60年代發明各項高科技儀器，加上全民健保實施以後，只要家屬或醫生不放棄，末期病人幾乎沒有「真正死去」的機會。
Voluntarily Stopping Eating and Drinking (VSED自主停止飲食) 的定義是因持續而無法忍受的痛苦，有決策能力的人，自願且故意採取停止進食及水份的行動，已達到加速死亡的目的，此行為沒有醫療協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議。
VSED是生命末期減少痛苦的選項，及病人的權力之一。在美國是合法的，壽險和健保都會給付，而且多數醫院都會願意協助照顧這樣的病人。美國最高法院確認，有決策能力的人，有權拒絕任何不想接受的治療。包括食物及水份，即使這樣將導致其死亡。
在英國也不需由法院審理，只要家屬和醫療人員對長期無意識或永久性植物人病人的「最大利益」有共識，就可以撤除鼻胃管，即便沒有指定醫療委任代理人或預立遺囑。
作者觀察到，目前在台灣仍有許多醫生基於醫療本位和父權主義，著重在救活，而不是遵循醫療法規認知，及「以病人為中心」的生命倫理素養教育，依據對末期病人的「最大利益」為考量，造成很多醫療人員認為病人沒有活下去就是失敗。
因此，一旦家屬要求延命治療時，醫師又會害怕家屬提告，導致末期病人繼續被「無效醫療」折騰，也浪費醫療資源。現代醫療干預了天命，用人為方式延長生命，但是有誰考慮到末期病人和家屬的生活品質呢？什麼樣子的活著，才叫有意義的活呢？
台灣加護病房的密度之高，在世界排名第一，然而還是一床難求，因為有高比例的無效醫療，延長死亡過程。台灣健保號稱世界第一，約有二千億元是用在病人死亡前幾個月。如果花一百萬，讓病患多活一天，算不算有效醫療？
如果病患已無法自主，家屬和醫療體系也不願放手，這個苦難要如何友善終結呢？若能將健保省下的經費，轉而補助民眾的預立醫療諮商，以及其他更需要醫療才能恢復健康的病人，相較於後續無效醫療造成的浪費，不僅能將健保的醫療資源用在正確的人事物上，還能讓末期病患免於痛苦、得到尊嚴，也讓家屬提早恢復正常生活。
現代人忙著生活，無暇思考死亡，傳統文化也避談死亡，視死亡為不吉利和痛苦，使人們無法以客觀理性去面對終會來臨的死亡。但死亡是生命歷程中最重要的一個階段，可能發生在瞬間，也可能長達數年。
我認為，著手好好學習生死課題，在有充分準備下的死亡，可以讓病者得到善終，而家屬依舊可以感到美好幸福的。而善終是我們能給家人最好的最後一個禮物，讓亡者安然離去，生者沒有遺憾。況且，讓自己帶著死亡的覺知，可以讓人活得更有意義，珍惜剩餘時光完成遺願，並坦然面對死亡。
放手，也是因為愛。死亡不是生命的熄滅，而是一個靈性充滿活力的時刻。「我」是不滅的能量，靈魂會繼續下一段旅程。
謝謝你與我一起共享這本 《有一種愛是放手》。
也衷心希望每個人，開始思考生離死別吧，因為我們都已經走在這條路上了。
我們下次見。
歡迎您分享本篇文章，請記得標明出處。All right reserved.
延伸閱讀：《生命的最後一刻，如何能走得安然》、《記憶空了，愛滿了》
