[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(下)

更新於 2024/11/23閱讀時間約 6 分鐘

上一篇[育兒點滴] 特殊兒世界的新生訓練(上)敘述了我剛成為特殊兒媽媽時,徬徨無助的心情,很幸運能夠加入戰友媽媽們的群組,受到很多鼓勵與提點,我才感覺生活比較上軌道,也慢慢琢磨出與特殊兒的相處之道。


Lesson 1:特殊兒的每一點微小進步,都值得歡呼


特殊兒無法像一般小孩一樣,順理成章地就達到里程碑,所謂「七坐、八爬、一歲站」對他們而言難如登天,像我的孩子一歲多了,仍在努力練習翻身中。

 

因為特殊兒的進步太過微小,沒有用放大鏡觀察實在很難察覺,所以特殊兒很難得到一般人的讚美。身為父母,必須加倍用心去觀察那些細微的反應,不管他有沒有達到指令,只要觀察到他有一絲想要反應的意圖,都要不吝給予鼓勵。

 

舉例來說,當我在孩子耳邊呼喚他的名字時,雖然他乍看之下毫無動作,但眼神突然亮了一下,這樣就會推測他其實有聽到、也有想要回應,只是礙於力氣不夠,所以我會大聲地稱讚他「哇!小寶貝有聽到耶,好棒喔!」,讓他感覺能被理解,有正向的回饋,未來也才更願意跟別人互動。

 

此外,因為腦傷小孩常伴隨聽覺及視覺受損,神經傳導的速度也比較慢,所以需要大人慢慢說、重複說,用誇張的語氣說,也用高低起伏的語調說,讓這些話語一點一滴滲透進他的心裡。久而久之,不管是不是父母自作多情,會感覺到孩子其實都聽得懂呢!

 


Lesson 2:理性面對身心障礙的標籤,欣賞孩子的可愛與獨特之處


我的小孩在六個月大時,因為仍有鼻胃管,因此以第五類障礙類別取得中度身心障礙證明。一歲時因為新增嬰兒腦性麻痺的診斷,增加第七類障礙類別,因而取得重度身心障礙證明。

 

起初拿到身心障礙證明,說不難過是騙人的,有種孩子就此被定型、前途渺茫的感覺,但前輩安慰說,其實身心障礙證明只是孩子某個階段的標籤,因為這個標籤,孩子跟家庭能得到更多政府資源的挹注,例如能預約到復康巴士及長照專車,解決外出交通問題,也能取得早療補助、牌照稅減免、綜合所得稅「身心障礙特別扣除額」等金錢上的優惠,讓家長將更多資源和心力投注在孩子早療上,何嘗不是件好事。況且孩子的人生才剛開始,發展潛力無窮,未來會變怎樣誰都說不準呢。

 

此外,身心障礙證明不過是一張紙,孩子的模樣取決於父母如何看待他,如果父母能多看到孩子的優點,欣賞他可愛的、作為生命閃亮之處,就會發現「重度」其實是代表「重度可愛」的意思。

 

改變想法,心情就豁然開朗。的確,在我眼中孩子依然可愛到把我的心融化,現在帶他外出有專車接送,我和先生開玩笑說,原來這就是有司機的感覺呀!謝謝孩子讓我們全家有這般尊爵的待遇。也許,特殊兒被上天派來這個世界上,就是為了讓大人學習用不同角度看事情,也教會我們去擁抱不完美吧!

 

Lesson 3:特殊兒或許不會用言語表達,但也有個性


有一位治療師曾經問我「孩子的個性外向還是內向?」,這個問題可把我考倒了,因為孩子生病後,藥物和腦傷恢復當中的關係,常常看起來累累的,對外界的刺激也沒什麼明顯的反應,所以我當下猜測「可能是內向吧」。

 

治療師教我如何觀察孩子的個性:外向的孩子喜歡人多熱鬧的地方,環境聲音越多、他越有精神,反之若是內向的孩子,在熱鬧的地方,他反而會想躲起來睡覺。這天孩子一進教室後精神就很好,不管環境多麼吵雜,他全程保持清醒,眼睛咕嚕咕嚕轉,所以治療師說孩子的個性應該是外向的。

 

聽聞這一番話讓我覺得很驚喜,彷彿又更了解我的孩子了! 回想起過去某些片段,像是他在我肚子裡時,當我和朋友聚餐暢聊八卦時,胎動總是特別厲害;出生後帶他參加將近二十人的家族聚會時,也是神采奕奕、完全不睡覺,這些跡象好像都顯示了他是個喜歡熱鬧的孩子,只是治療師沒說的話,我從沒有把它跟個性聯想在一起。

 

Lesson 4:不辭辛勞,生活以醫院及治療所為重心


在群組內,大家很常在醫院或治療所相見歡。有從其他縣市遠道而來的家長表示,因為南部資源較缺乏,為了讓孩子得到更好的照顧,不辭辛勞地逐醫師和治療師而居;也有前輩會分享申請「麥當勞之家」住宿的方法,以便提早排到非常熱門的醫師門診。對於這些家長的愛和行動力我由衷敬佩,同時也感恩自己住在醫療資源豐富的台北,讓我們能減少許多舟車勞頓的時間。

 

的確,自從孩子生病後,我與先生的生活即變成以醫院為中心,除了每月一次的回診調藥和打預防針,若當月安排了腦波、核磁共振、聽力等檢查項目,一個月跑三四趟醫院都是有可能的。

 

此外,帶孩子上早療課程也變成我們家的固定行程。腦傷孩子的早療方式百百種,針灸、輔以達、顱薦椎、費登奎斯、精油按摩、水療、職能治療、物理治療、語言治療……不是每種方法都適合孩子,每位治療師的手法也不盡相同,因此要從中找到適合的選擇,讓照顧者和小孩都不會有負擔,需要花一些時間嘗試、調整。

 

由於我和先生平時都要上班,僅週末有空帶孩子復健,所以能幫孩子安排的課程不多,目前進行的模式是以週六上輔以達、週日上DMI(Dynamic Movement Intervention動態運動干預療法)為最佳解,我們也能藉機出門透透氣。雖然有時看到其他小孩每天安排了滿滿的復健課程,心裡還是會焦慮,怕自己做的不夠多會耽誤到孩子的黃金早療期,但我告訴自己,大人要先活下來、小孩才有希望,還是要以大人能夠舒服的頻率來安排課程,才能夠持久。

 

 

以上就是我第一年進入特殊兒世界的觀察筆記,隨著小孩長大,我相信未來還有很多很多東西值得我學習,就留待之後慢慢分享囉!



第一次在日本開車,右駕讓我好緊張(還真的把方向燈打成雨刷),但也因此欣賞到一般旅客看不到的風景。

第一次在日本開車,右駕讓我好緊張(還真的把方向燈打成雨刷),但也因此欣賞到一般旅客看不到的風景。



前半生堪稱順遂,直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷,才體會到人生的苦悲。希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴,賦予這段歷程更正向的意義。聯絡信箱:FlyWithRW@gmail.com
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才剛開始學習當媽媽,上天就為我開了另一扇門,成為了特殊兒的媽媽。 沒有Orientation,沒有學長姐帶領,初入特殊兒的世界就像是把不懂英文的人丟到美國生活,大小事都能令人手足無措。 因為一般人對特殊兒的所知甚少,無法理解長得這麼像人類的他們,為何會屬於不同的物種,更不能理解他們為
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