發現亞斯伯格1|我的專屬小孩

更新於 發佈於 閱讀時間約 6 分鐘
思考了非常非常久,一直不知道該怎麼下筆亞斯伯格的主題,擔心如果沒有一個清楚的脈絡,會讓這樣一個主題失焦,但又覺得是時候寫了,也許寫了之後,能讓更多人明白,每個人都是特別的,且無論是什麼形式的特別,比如亞斯伯格或ADHD(或其他我未舉出的案例),這份特別都值得被這個世界尊重。


在故事開始前,我想先說明,大部分的亞斯兒童,無法用肉眼辨別,雖然需要靠兒童評估後診斷才能確認,但我個人不認爲他完全是一種病症,至少在我家小孩身上更像一種特質,但也許有些小孩的症狀更顯著,會需要更多醫療協助,這方面我希望各位格友了解,尋求專業醫療協助(就診及兒童評估)、而非光靠讀書及網路資訊去照顧身邊需要協助的小孩是非常重要的。


簡單科普亞斯伯格

亞斯伯格症(Asperger's syndrome)是自閉症的亞型,屬於廣泛性發展障礙(Pervasive Development Disorder)的一種,主要是神經心理功能異常,導致學習與生活適應困難,男女比約八比一。自閉症的主要特質是「人際互動困難」、「語言溝通困難」與「特殊╱過度執著的行為」。而自閉症亞型的亞斯伯格患者在人際互動上較主動,但技巧差;語言發展大致正常,但不擅於社交溝通;同時對特殊興趣的投入程度相當相當高。大部分的亞斯伯格兒童會有下面3點特質:

  1. 人際互動上:眼神不太注視對方。
  2. 語言溝通上:語言發展比典型自閉症快一些,有的甚至發展得特別好。
  3. 特殊行為上:有特殊或固著狹隘的嗜好,對事實性的學科(如數學、歷史、天文)與事物(如捷運、昆蟲)非常有興趣與天分,其他沒興趣的事物很難引起他們的動機。

(科普內容出自親子天下〈亞斯伯格症是什麼?〉


發現特別

我的小孩從滿月就在托嬰長大,雖然到現在都沒有其他兄弟姊妹,但也算是在一直都有同儕的環境生活,小時候學校紀錄中,他除了獨照,常常沒有出現在老師分享的照片中,又或者,他有時會成為團體活動照片的殘影(就是旁邊沒有被對焦的那一個),開始我覺得他年紀小沒有關係,不要被欺負然後快樂去學校就好了。每天我接他放學都問他開心嗎、跟誰玩了?他總是甜甜的對我笑說很開心、說他玩了學習區(很多幼兒園都會建立各種學習區讓小孩探索),他也不只一次告訴我們他非常喜歡自己的幼兒園,於是我覺得,沒關係,也許他社交能力就是比一般小孩發展慢一些,我可以等啊沒事的。但是在他過了四歲生日(也就是差不多該長出社交能力的年紀),我每天重複問他類似的問題,得到的答案也都一如往常,問他有沒有跟誰是好朋友,他也說不出幾個名字(這些同學大部分都是2、3歲就一起長大的),我開始覺得,我的小孩似乎有點特別。

當然不只這個部分,還有一些生活上的觀察。

比如,我從小孩出生就告訴自己,要當一個說到做到的媽媽,在誠實媽媽經裡也分享過不只一篇類似的內容,像是不能對小孩說謊,哪怕是善意的有趣的拐騙都不要,因為我小時候非常非常不喜歡大人這樣對待我,於是在這個部分就對自己非常嚴格,先生也因為我很在意這件事,在這個部分很努力。我們也希望長輩不要哄騙小孩,比如對他說要帶他去哪裡可是後來沒做到的,或者跟他說好什麼事但食言了。許多長輩們覺得開玩笑或者善意謊言也還好吧,也會有一種「他小不懂」的想法,但是,我的小孩,對於這些哄騙,反應都非常大,平時個性沉穩的他,會因為長輩的哄騙大崩潰,哭一兩個小時停不下來,這樣的事情發生不只一次,讓我開始思考,不是我很會帶小孩(事實上我很不會帶小孩啊),只是我剛好找對了方法,他才會如此穩定,小小年紀就可以好好溝通、就聽得懂我說話。


於是,我開始讀書

那些高敏感的書籍,分享過或者還來不及好好寫文分享的,讀了一本又一本,越讀越覺得,我的小孩,好像不單單是高敏兒,可我不是專業人士,沒辦法確定他到底多特別,於是,我開始跟先生討論要帶小孩去兒童評估。開始先生覺得我小題大作了,我們一起跟老師討論,雖然老師並沒有建議我們去(一般來說除非真的過分特別老師才會提醒家長,但他們也不能要求家長一定要去的),但向我們表示如果在兒童評估的過程中需要協助的部分,他們都可以提供學校能給出的資源。


去看兒童心智科與兒童評估

兒童評估需要先掛兒童心智科,通常比較大型的醫院才有,我們就近去新竹馬偕兒童醫院(各縣市可參考衛生福利部網站資源),真的非常不好掛號(我花了很多力氣才終於掛到號),帶小孩去的那天,醫師讓我們填表、跟我們談話,接著試著跟小孩談話,然後根據當天我們給他的回饋替我們安排了心理師兒童評估,但醫師告訴我們,醫院真的非常繁忙,心理師需要等久一點,我先前大概查過,等個半年是正常的,也就有心理準備並好好感謝了醫師。

醫師讓我們帶了一些表單回家填寫(我們跟學校老師各一份),並告知兒童評估日前一週再填寫即可,大概過了幾個月我接到心理師電話,安排在當年底,大約距離我們去就診半年多吧。

當天心理師先把小孩帶進教室玩了一陣子,接著才跟我們談話,短短的時間裡,心理師看出了很多事情,搭配我們填寫的表單與談話,又拿出了另一份表單,告訴我們:「我覺得他比較不像ADHD,所以希望你們能幫我填另一份表單,只要他曾經有過這樣的反應或行為,就幫我勾有。」花了一些時間填完,結束談話,心理師讓我們等報告出來再回診。


評估報告與醫師診斷

隔年初一直想預約回診都約不進去,一直到二月才終於看到診,醫師將心理師製作的報告交給我們,並簡述了內容,心理師製作的報告鉅細靡遺到讓人很吃驚,醫師表示,小孩擁有亞斯特質,不影響生活,但在社交能力上需要練習,小時候比較沒影響,但如果沒有長時間接受專業引導練習,到青少年時期,比一般小孩容易因為人際關係感到憂鬱。其實我原先就有猜到這個結果,醫師說明之後反而很感謝,這樣就知道該怎麼照顧小孩的特別。之後我們根據醫師建議,去坊間的心理治療所參加遊戲治療課程。

(待續)


---

這篇文章我反覆修改了很多次,發出之前也猶豫過不下百次,我覺得這就是當父母的心情吧,你希望小孩健康快樂長大,哪怕他很特別也沒關係,可是呢,世界雖擁有很多善意,卻也不乏少數惡意,你會擔心小孩因為惡意而受到傷害,卻沒辦法時時保護他。

但我想著,有時候我們的教育及心態可以改變很多事情,尊重差異可以從我們自己做起吧!就寫吧。如果這樣一系列文章,能讓更多人重視兒童發展,那就更好了。


如同過去我寫過的文章,僅代表我個人的立場,如果需要各種專業協助,請各位務必尋求專業醫療管道。



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月影紗💫-avatar-img
2024/09/18
小朋友非常幸運,遇見很好的爸媽,還有醫生和評估師等貴人。關於讓大眾瞭解不一樣特質的孩童,這段路有時相當艱辛。但如果你們的家庭核心(父母與孩子),建立起穩固的關係,與自己的生活步調,就不要太在意外界的看法。有時候專注在自己的教養上,就是最強的支持與保護罩!祝福!
津涔-avatar-img
2024/08/13
陪伴孩子成長.或許會遇到一些挑戰.都是一種陪伴彼此之間的練習與學習.與愛的出發點.謝謝妳分享寫出.🥹
墨涓-avatar-img
2024/12/13
我向我媽自爆可能有此傾向時,她只認為我網路看太多了,胡思亂想;但我在網路盛行前就有徵兆了她卻視而不見。
琉球人-avatar-img
2024/11/07
我就是,而我現在面臨到最大的問題就是職場溝通困難,因為我常常聽不懂上級的指示,以至於我很難找到工作。。。
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Life捧烹
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從2021年開始頻率不一的更新文章,集結我在各方面的心得。 在各個專題分類中,紀錄著我對各種不同事物的熱情與努力,希望這份熱情與溫暖能夠透過文字傳遞給更多人。 你好,我是王小姐,一個老新竹人。
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