看不見的照顧者:精神疾病子女家屬聚會經驗整理(二)

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文/謝宜恩(精神疾病照顧者專線志工) 

在上一篇子女經驗整理中,我們看見了「精神疾病子女」的樣貌,本篇文章將再深入探索這群受苦的孤獨者的經驗與特性。 

 

一、不容易辨識 

  子女可能從小就會從報章雜誌、電視或電影等大眾媒體上,接受「精神疾病就是瘋子」等具有汙名的概念,甚至是鄰居親友的態度上感受到:「我不能讓其他人知道爸爸媽媽的狀況」,學習到不告訴任何人,包含自己的同學跟老師,是精神疾病子女難以被辨識的其中一個原因。 

  而現今精神醫療與社會福利資源輸送多以疾病經驗者為主體,少部分服務會將其他家人抑或是家庭需求納入考量,因為看不見其他人的需求,因此缺乏相關資源的建置;而針對疾病經驗者的資源也以醫療為主,儘管近年有更多以社區為基礎的服務設立,但許多工作者仍以穩定回診服藥為主要工作目標;而不同資源的工作者與個管也缺少跨系統合作的觀念與習慣,彼此各有專精,卻難以配搭,特別是在學校裡的一線社工與班導可能對於精神疾病議題的敏感度與訓練不足,因此無法辨識精神疾病子女的需求,也對於「照顧」的想像薄弱,好像無法想像子女照顧精障父母的可能性,亦或者是知道了也不知道能做甚麼。種種因素都使得精神疾病子女在系統中被辨認與接住更加困難。 

 

二、輩分限制 

  精神疾病子女跟手足照顧者有部分經驗上的相似(【當我成為照顧者】─手足樣貌圖像II),特別是排序低的手足照顧排序高的手足,因照顧而面對輩分或排序上的顛倒時常使得他們在陪伴父母親的路上充滿挑戰。其中特別是在法律上仍被判定有行為能力的父母,卻持續做出影響他人的行為:例如以極低價賣房,無法判斷合理的買賣行情、在路上輕易地帶陌生無家者回家,且認為自己有能力照顧世人、又或者是被7-11店長聯絡,生病的母親在店裡買了幾萬元的商品。種種情形都使得身為照顧者的子女需要幫忙收拾善後,卻覺得這一切沒有止境,而自己也沒有立場阻止,因為身為長輩的父母親認為不需要子女來教導自己如何生活。 

  道德壓力也是身為晚輩的子女可能面臨的處境,這些壓力來自於他人,甚至自己的對於「孝道」的想像,是否要「不照顧」,能「不照顧」嗎?在思索這些問題時,這群子女都需要面臨來自社會或是自己內化的孝順警總,有時也會有親朋好友在旁下「指導棋」,但實際能提供幫忙的卻有限。 

 

三、怨恨、罪惡與羞愧 

  如上一篇文章所提,擁有高強度、高複雜情緒的子女,面臨病中父母,可能會產生各種情緒。 

  首先可能是怨恨,因為生病的父母親而面臨不一樣的童年,像是常常要跑醫院陪病、自己學會煮菜照顧自己、學習處理家裡帳單、要應付來訪的不同單位的工作者,早熟且敏感,甚至可能因為這些處境,有時候可能會沒有朋友,甚至被霸凌,這些經驗都使得子女面對病中父母會有怨恨的情緒。 

  再來可能會感受到丟臉以及羞愧,曾有子女分享,與父母出門吃飯時,生病的父親在眾人面前發病,需要控制與處理這種混亂的場面,而社區管理員與鄰居也想當然都認識自己一家,甚至可能在背後指指點點,不自覺的感到丟臉、不想再跟父母一同出門,也是有可能的。 

  最後,也會有罪惡感。面對生病的家人,子女很多經驗是做不了甚麼,像是長大後才理解生病父親的種種怪異行為原來是生病,但已經太晚了;又或者是看見母親住進養護之家後,能力明顯退化,居住品質低落,但自己也有心無力,沒有介入的條件;子女自己可能也會組成家庭,有新的人生與責任,時間跟金錢都有限,那生病父母跟新家庭的優先順序怎麼選?都會令人感到罪惡。除了面對生病家人,對於另一位照顧者,其中很多都是生病父母的伴侶,可能因為各種原因,自己無法分擔照顧,也會對於主要照顧者有罪惡感。 

 

  或許因為難以辨識、因為輩分限制,或是因為各式各樣的情緒議題,精神疾病子女這群看不見的照顧者,很多時候受著苦卻孤獨承擔,也許讀到這裡的你是相關背景的工作者,或是對精神疾病議題有興趣的一般大眾,或是你是疾病經驗者或家屬,甚至你自己本身就是精神疾病子女,如果我們都多懂、多理解一點,期盼這些意願在未來都能為精神疾病子女建造一個更加安全與支持的社會。 

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