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文/喬正一
老年精神科的蔡佳芬醫師,曾是母親在台北榮總失智門診的主治醫師,也是母親的其中一位貴人醫師。兩年前,她離開榮總,創立了自己的診所,同時也在振興醫院老年精神科擔任夜間特約門診醫師。
照顧母親這十年下來,我累積了相當豐富的經驗。然而,自蔡醫師離職後,母親後來接觸的兩位失智門診醫師,總讓我感覺若不是狀況外,就是經驗不足,再不然就是沒耐性。他們反而常向我詢問是如何照顧母親,但在聽完我詳細的說明後,雖然表面口頭上充滿讚美,卻從未給出任何實質的建議或指導,然後便推說問診的時間到了,後面還有病人。面對這種敷衍且帶著不耐煩的態度,我常覺得自己像是在教導他們。如果真是如此,他們反而應該支付我教學鐘點費才合理。老年精神科是一個極具特殊性的門診,上門問診被服務的對象不應僅限於失智病人,還應涵蓋長期照顧者的需求。若醫師缺乏這樣的認知與自覺,便顯示其專業能力有所不足,對病人及其家屬而言,也失去了看診的意義,也浪費了彼此的時間與醫療資源。
我始終堅信,「醫師緣,主人福」。醫師、病人與家屬之間的關係,應建立在信任與理解的基礎上。當醫師能同時關注病人的身體健康與照顧者家屬的心理需求時,這才是真正實質意義上的「治療」。
後來,我索性放棄了那兩位精神部醫師的門診,轉而改掛振興醫院蔡佳芬醫師的門診。那天我們的號碼是76號,原以為可能得要等到深夜十二點才能看診,沒想到振興醫院也設有「敬老號」,母親已高齡九十二歲,因此很快就輪到了。讓我驚喜的是,蔡醫師不僅還記得母親,甚至對她的病史與個性都瞭若指掌,對她的健康狀況依舊熟悉。
三個月後,也就是2025年10月9日晚上六點,我再次回到蔡醫師的門診。蔡醫師細心詢問母親是否仍能自行咀嚼、進食,我便將平日拍攝母親進食的影片給她觀看。她看完後放心地說母親狀況良好,進食一如往常般正常。
我也向她提到,外傭因母親半夜經常呼喚而睡眠不足,精神受到影響,她希望能有一段完整的夜間休息時間來恢復體力。這個印傭相當聰明、認真且經驗豐富,我當然希望留她下來繼續照顧母親。我思考她的請求合理,並非得寸進尺,於是我答應她:若母親半夜不睡,我來處理,反正我也早已習慣這樣的生活方式。
蔡醫師聽後稱讚我很了不起,我則笑著回應:「我也很疲憊,但因我有堅定的信仰、運動與禪修,這些修持能讓我保全身心。」蔡醫師點頭表示認同與支持。
我還記得,第一次帶母親去看蔡醫師門診時,她告訴我,失智症患者的平均壽命約為十年。時光飛逝,如今我對蔡醫師說,從母親首次確診至今,已接近十年。所謂的平均壽命十年,只是一個參考數字,我一定要突破這個標準。蔡醫師也曾提到,她有不少患者不僅超過了十年,而且在生命的最後階段走得很安詳且有尊嚴。我告訴醫師,這正是我現在努力拚的目標。
或許在照顧初期,耐心尚能支撐一切;但隨著時間拉長,這份艱鉅的工作往往成為身心的煎熬,而這正是許多長照家庭共同面臨的困境。
許多照顧者是在未經深思熟慮的情況下接下責任,真正投入後才發現,實際的照顧遠比想像中要艱難太多。尤其,中年子女照顧父母,經常需要搬動、翻身、洗澡、換尿布,體力消耗巨大。若父母失智,半夜起來遊走,照顧者也無法安眠。長期睡眠不足,精神與體力都逐漸走向崩潰。
更糟的是,家人之間對治療與照顧方式常有不同意見。偶爾探望的親人出於關心,會提出各種五花八門、光怪陸離且不切實際的建議,比如:換醫師、看中醫、針灸、請看護,甚至問神明,總之,每個人都有自己的看法與立場,彷彿都是專家,讓主要照顧者很徬徨與為難。有些手足或妯娌甚至不體諒,不懂得將心比心的道理與閉嘴的藝術,飽漢不知餓漢飢,只會出一張嘴,對實際照顧者常加批評、指揮與指責,令主要照顧者倍感委屈與無力。
因此,安排「喘息時間」與「釋放身心壓力」至關重要。休息,是為了走更長遠的路,喘息能讓照顧者重新獲得能量、舒緩壓力,從而在照顧過程中保持耐心與圓融。如果沒有喘息,自己先累垮了,又有誰能擔任長期照顧的重責大任?