今天公共衛生課上到「健保給付新藥」流程，讓我想起格友 葉綠舒 的文章： 昂貴新藥給付的真正問題：沒有標準的國家，只能靠情緒治理 。
但，這是光看文章字面造成的誤解。
因為我當時還不知道新藥批准的具體過程，看到「取代制度」、「沒有標準」、「完全被輿論框架主導」⋯⋯ 等字眼，就以為決策真的毫無根據。
然而，新藥給付前其實要跑會議流程，不是完全「說給就給」的情緒治理；
也確實因為沒有像「最低薪資」般的具體數值，而陷入各自表述的困境。
輿論的確會影響給付與否，但真實的制度也不是全無規則。否則，這早就被視為暴政、人人撻伐了。
所以，真正的問題並非「沒有」制度，而是太多模糊空間，無法呈現客觀界線。
現在讓我們一步步釐清。
▋ 我們誤解制度了嗎？
▎ 到底是誰決定納保？
一種新藥進入健保給付前，要經過會議討論。
- 2012 年以前，由專家組成的藥事小組決定；
- 2013 年以後，則由專家、各級醫院代表、雇主等多元組成的「共同擬訂會議」審核。
這些會議記錄都公布在健保署官網，各種藥原本是否給付、給付多少、為什麼改、改成怎樣，都有紀錄，還有會議錄音檔可以聽。
然而，共同擬定會議並不包括病友協會，因為他們是利益關係人。
我相信擔憂會有很多種：
- 如果不讓受益者參與討論，會不會看不見真實需求？
- 如果把病友納入討論，會不會陷入「人人賣慘」的困境？
所以，我們不必急著回答，先來看看現行的評估有什麼依據。
▎ 效益真的有在評估嗎？
「醫療科技評估」（HTA, Health Technology Analysis）是會議重要的參考資料之一。
這個評估報告由財團法人藥品查驗中心（CDE）提出，要考量此藥的：使用對象、可替代性、相對療效、成本效果、預算衝擊 ⋯⋯ 等，做成多方面的評估報告。
而報告都會公布在 CDE 官方網站，供任何人點閱，例如 2024 年就有 75 項 HTA 報告。
健保藥品 HTA 評估報告都公布在網路，可供查閱。CDE 官網截圖。
11312_21_報告案第5案_Refixia.pdf 第一頁截圖。
讓我們點其中一篇（Refixia）來看。.
這篇報告內容包含：
- 疾病背景
- 療效評估
- 疾病負擔
- 對健保財務的影響 ⋯⋯ 等，
11312_21_報告案第5案_Refixia.pdf 的標題摘取。
也列出了臨床試驗、統計等參考文獻與新藥及新特材病友意見分享平台蒐集到的意見。
從這份 HTA 報告，我們可以發現：原來，做成決策是有理由的，不是全靠「賣慘」。
但，這些內容大多著重患者處境、比較和既有藥物的異同，而且 Refixia 這篇的「醫療倫理」項目只以一筆照顧者意見為依據；
看不到諸如「此藥符合 OOO 標準，所以應該給付」等描述。
換言之，如果能說得通、辯得過，任何藥品都有機會過關，不用考慮像「最低薪資」這樣黑白分明的限制。
這會造成什麼後果？又為什麼不設規則呢？
▋ 臺灣還真的沒那條基準線
讓我們現實一點 —— 資源有限、需求繁多，給了甲，必定會排擠到乙。
到這裡，我們心中會冒出很多問題：
- 一條命值多少錢？
- 誰更值得這份資源？
- 哪種處置更有效、不浪費？
這些問題，吵也吵不完。
家家有本難唸的經，每種患者都有不容易之處，也當然希望能得到最多協助，這是人之常情。
而設定標準就是劃一條線：這邊的都給付、那邊的都不給付。如果還有問題，再另外評估。
這樣可能會減少質疑，畢竟比數字大小、看分類一目了然。
其中一種衡量治療效果的指標，是「增加成本效益比」（ICER, Incremental Cost-Effectiveness Ratio）。
也就是說，計算：每增加一年有生活品質的壽命，需要花多少成本？
如同 葉綠舒 所說，目前，臺灣確實不像英國、美國有規定 ICER 多少就可以給付。
但是，會議也不是全無標準。
114 年第 78 次會議討論紀錄，第一案。
共同擬定會議紀錄（114 年第 78 次會議）中，我們可以發現理由有：
- 請專業醫師檢視需求，因為還沒有健保給付相關症狀的藥，所以給付（第一案）；
- 因為現行給付嚴格，為避免復發導致失能與後遺症，放寬給付規則（第四案）⋯⋯ 等。
114 年第 78 次會議討論紀錄，第四案。
不過，這些原因是根據會議當下的論述，而非某個公開、明定、白紙黑字的規則，難怪會遭受質疑。
即使有請專科醫師評估、說明具體理由，因為這些過程並非公開透明且難以量化，無法一目了然，所以看似有可以辯駁之處。
我們確實沒有 ICER 門檻，但決策時，仍然可以先進行調查（如第一案）；
至於誰的失能（第四案）應該被預防？預防的效果和花費有沒有成比例？卻沒有具體答案。
▋ 沒基準會怎樣？
規則不明、彈性極大，會是一把雙面刃。
- 不必擔心「這是規定」而讓極少數人喪失社會正義。
- 但也無法「依法行政」—— 為什麼甲可以、乙不行？如果我多吵一點，行不行？
如果有彈性，是誰能爭取到這個彈性？
- 當甲爭取到資源，是因為把錢給乙更「不正義」；
- 還是甲在原本就不夠公平的社會中，得到更多關注和發聲的空間？
這些問題都很值得思考。
如果說生命無價、人人平等，那麼該決定把有限的資源給誰，勢必甚囂塵上。
▎ 給罕病一道曙光？
有些藥很貴又要頻繁使用，一般家庭難以負擔；
如果不給付，患者就會逐漸惡化等死，或為了醫治而讓家庭四分五裂。
光是一般財務問題就夠令人煩惱，更遑論思考一條生命、家庭的一分子，是該花錢照顧、還是省錢放手，會有多艱難。
如果健保給付不受 ICER 限制，就有可能撥出多一點錢，幫負擔最重的人減輕壓力。
但因為經費有限，健保不可能人人都幫，否則早在虧損的財務更會惡化；
那麼，決定誰可以被幫助、誰不行，又會回到建立標準的問題。
▎ 還是「會吵的有糖吃」？
多數健康、沒有照顧病患的人，很難想像特定疾病有哪些難處。
例如，就連資深的皮膚科醫生，也未必瞭解罕病之一表皮鬆解性水泡症（EB，俗稱泡泡龍）對傷口敷料的需求，而否決補助款項、說「重複使用就好」。（雖然這不是健保項目）
沒接觸就是無法直接理解，這無可厚非。
所以，如果想爭取協助，想當然要暴露自己多需要幫助、多辛苦、多可憐，和眾多不同病患爭搶稀少的資源，被看見、被選中才有希望。
那，聲量不夠大、人數不夠多、「推銷」力量不夠的患者，怎麼辦？
- 他們的病就不值得治療嗎？
- 反過來說，得到給付的人，是因為什麼？因為他們很用力展示傷口、努力「被看見」嗎？
公平正義，向來是個複雜的議題。
我們常問：「憑什麼？」就是在試圖回答何謂標準。
如果劃一條線、涇渭分明，人們就只能摸摸鼻子 ——「雖然我很不滿，但規則一直都長這樣、不是開特例，所以勉強接受」；
而缺乏界線的制度，縱使能把某些極端不幸的特例接住，卻也可能漏接其他人，端看這張網子剛好看到誰、撈到誰。
彈性不代表資源可以無限擴張，但人人心中都會產生期待：說不定，我也會拿到一份。
當期待落空時，自然有所怨懟：「憑什麼」他可以、我不行？
現行制度看似有理、每個決策都有被解釋，實則無法建立統一標準、劃一條白紙黑字的線，來回答這些「憑什麼」。
所以，我認為情緒治理沒有像 葉綠舒 所說的「取代」制度。
但因為缺乏明確、固定、可量化的標準，的確讓情緒能趁虛而入。
這是我所認為的問題核心。
▋ 結論：面對複雜問題，我們至少該知道什麼
如果不了解現行制度、不知道決策怎麼來，我們很容易以為流程全是操弄、毫無公平可言。
其實有些會議記錄和報告是公開的，雖然不完美，但可以讓我們更清楚：哪裡有明確規則，而哪裡被「各自表述」模糊化了？
這樣，我們可以知道事情到底發展到哪裡，避免因為資訊不足、看到部分評論就開始恐慌，或落入成見。
雖然因為制度繁雜，聽他人的意見確實比自己查更快速，但每個人關注點不同，再加上情緒渲染，不免會在四處蒐羅意見的過程中偏離現實。
正如目前的審核制度可能需要明確納保標準，我認為「理解現狀」可以是針砭時事的參考標準。
我不是想說 葉綠舒 寫的有錯，畢竟我對醫療決策、政治糾葛和社會複雜性的理解有限。
也許這些誤解只是源自經驗不同和資訊落差；也許我講的才是太過天真、只看到表面。
- 之前我不評論，是因為知道自己對健保不熟；
- 現在則是因為知道了共同擬定會議、HTA 這兩項流程和公開資料的存在，所以據我所知，發表主觀的觀察。
人不是電腦，任何行動都難免會受情緒影響。
而「固定標準」就是浮木，以免反覆無常、偏離現實的決策和評論，成為我們生活的依歸。
▋ 後記
感謝 葉綠舒 的文章，啟發我發現自己對健保議題的擔憂，導致情緒蒙蔽事實；我很幸運能察覺這點，也希望「建立標準」可以成為更多人行動前的選項。
當然，上一節公共衛生課不代表我成為健保專家，本文也不是專業建議，不應視為唯一、正確的資料來源。如果內容有描述錯誤、缺漏或偏頗，都歡迎指教！
本文於 2025/12/21 入選即時精選，感謝平台肯定。
▎ 關於「隨機人類 Random Sapiens」
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