兩個禮拜內接受「公主病」（類風濕關節炎）標籤的原因？

為什麼能在兩個禮拜內接受具衝擊性的疾病標籤？常見的反應是「為什麼是我？老天爺啊！我到底做錯了什麼，要這樣對我？」或搜尋關鍵詞「身心障礙兒童家長心理調適歷程」，似乎都需要經過長時間沉澱。【這篇文章於2023年9月03號發布，當時的我只是記錄治療歷程的點點滴滴，但2024年9月28日回顧整個歷程，當時只是接受「自己有公主病」的事實，但該如何應對卻毫無頭緒，才會有後續情緒崩潰或憤怒。這是當下鼓勵自己和給自己希望的做法，並非真的做到「與公主病」共處的理性接受和坦然面對。】這不是偶然，需要運氣和學習，當時支撐自己的有五個重要因素：

一、家人的體諒與陪伴，例如：在確診後情緒崩潰地跟家人說，母親只問我兩個問題：「可以控制嗎？有藥可以吃嗎？」我說：「有。」接著她淡定地說：「把眼淚擦乾，吃午餐。」又或家人常化身為智慧大師，把沉陷在負面思維的我拉出來，具體地說：「我們都在，我們一起往前走」。

二、特殊教育的專業訓練，比如清楚地知道「疾病會發生在他人身上，就會發生在每個人身上，我是一般人，面對是遲早的事」。又或「能找到問題，就有解決問題的可能性。因為沒有人可以保證治療方案是百分百沒有風險，但以最大的概率幫我們解除疾病的威脅，相信醫生」。

三、對症下藥的驚人威力，比方在確診以前，找了不同的醫生但都沒有改善，但確診以後的隔天，原本無法蹲下去，馬上能蹲。過於興奮的自己，開玩笑地跟家人說：「這是美國來的仙丹（指「立即見效」）」。又雖然這個疾病的很多症狀沒有遇過，但醫生與Google大神的資訊，容許自己預先準備和理解可能遇到的狀態，能安心。

四、疾病的來與走不由我們選擇，像是「疾病是可以不要就不要的物品嗎？如果是，世界就不存在醫藥和長照專業。多數無法選擇。」既然疾病來去不大由我，但我們可選擇怎樣面對。「哭一天，或笑一天」。因為曾深刻體會「心死地活著」比「生死議題」可怕，即「機械式進食、沒有力氣做任何動作、隔絕外界的真空狀態只看到自己的痛，看不到愛的人也在受苦、面無表情凝視前方放空、沒有希望只有絕望」。好不猶豫地選擇笑一天，創造自己與他人的美好回憶。

五、感恩擁有和遇到的一切，看似違和的心靈雞湯，但現在我懂。舉例而言，我們可以精準預測未來的人生發展嗎？不行，所以，只能珍惜當下。」然而，「珍惜當下」這四個字是真理但抽象，但加上「感恩和感謝的心」就大大不同。同樣的疾病，可以說：「為什麼我現在才確診，早知道就做某事或我的人生太悲慘，覺得每天都是磨難」；但也可以說：「可以很快地確診，不用再受其他無關的折磨，太幸運了，或在有限的時間內思考怎樣活得無憾，覺得每天都是賺到。」選擇感恩與感謝，踏實地過每天。

我們都經歷不同的人生歷程，擁有自己獨有無二的時區和生活環境，以及人生課題。家人化身為智慧大師，曾說過很有趣的觀點：「我們遇到的難題是，還沒投胎當小天使的我們選好的人生課題，並不是宗教神祇對人類的考驗。既然是自己選的，就相信自己會關關難過關關過。」以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！