【Susu聊心室】03.確診ALS後，我如何處理人際問題?

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●前言

哈囉，歡迎來到Susu聊心室。

人際關係會時常造成你的困擾嗎？只要有人的地方就會產生是非，更何況這個世界有那麼多人，我們很難讓每個人都喜歡自己，這一集我想跟大家分享在生病之後，我如何看待人際關係，以及如何調整與人相處的方式。

●生病時遇到的人際問題

在檢查出罹患漸凍症之後，我還持續工作了一段時間，生病的消息，很快就在職場和親朋好友間傳開了，在一般人的生活中從未見過漸凍症的病人，對這個疾病也是聞所未聞，更何況漸凍症並不像感冒一樣，不是今天確診，明天就馬上坐輪椅了，因此一開始大家對漸凍症的誤解，就是我明明看起來很正常，還能騎車跑客戶，手腳也可以行動，感覺這個疾病好像也還好吧？

在確診初期，雖然當下沒有肉眼可見的行動問題，但我能感覺到體能迅速下降、肌肉顫動嚴重，不只入睡困難，睡覺時也常常抽筋導致睡眠中斷，你能想像打個哈欠脖子會抽筋，咳嗽或大笑肚子會抽筋，走路會因為腳無力抬起，踢到地板而跌倒嗎？我知道隨著病程進展，我會因為身體嚴重退化，不得不離開工作崗位，為了對工作負責，我開始把我手上的客戶交辦給其他同仁，也順便告知客戶關於我會離開職場的原因，有許多客戶很熱心，他們會推薦偏方、中醫、保健品、介紹一些宮廟讓我去看看是不是有冤親債主來討債，三不五時就邀請我去哪個道場禪修，或推薦一些來路不明又貴死人的奇怪貼片。

其實，對於最終會癱瘓的下半輩子，我需要一些實際的規劃和解決方法，尤其我的手部功能退化嚴重，像扣扣子、拉拉鍊、吃飯、滑手機，這些對平常人輕而易舉的動作，對我來說都變得困難重重，日常生活也逐漸無法自理，未來還會在我意識清晰的情況下，持續退化到我躺平為止。我要思考的不單單只是疾病，還包含嚴重退化的照護資金來源、家人的生活該如何安置？他們會有怎樣的心理負擔？我自己又該如何自處？若哪天我無法進食和呼吸時，要用哪種方式維持生命？但當時無論是親朋好友或是家人，大家卻要我別想太多，希望我正向樂觀一點。

可是我真的悲觀嗎？我只是知道我的未來會變成什麼樣子，想積極的面對問題而已，可能大眾對漸凍症不了解，或許不知道這是個無藥可醫的絕症，從確診到離開的平均壽命只有二到五年，退化的狀況永遠是一天比一天還要差，如果那些建議有用的話，漸凍症就不會是絕症了不是嘛。給我不適當的關心，對我來說其實是一種壓力，好像要去做那些他們建議的事，才不會辜負他們的心意，如果我拒絕，不願意嘗試，就認為我不夠努力，尤其當我聽到有人:

問我

「你有沒有好一點？」

勸我

「孩子還小，要為了孩子活下去。」

建議我

「不要想那些不好的事，先把身體養好。」

諸如此類的話，在我聽來都是壓力。

對於一個最終只能躺著看天花板，不知何時會突然離開的病人而言，這些問候和期待實在太沉重了，資訊不對等的表面寒喧，反而更戳痛處，讓我感受到的是更多的孤獨和不被理解。如果坦白的告訴我「你不知道該說些什麼」，我還會比較自在一點，我需要的是理解我的難處，不必特別說什麼或做什麼，把我當成一個正常人，給我自由讓我做些想做的事，尊重我的決定，也就足夠了。

●如何處理問題

離開職場後還會找我敘舊的人，通常不是找我訴苦，就是有事需要幫忙，真心想了解我近況的人是少之又少，先前為了拓展業務，我常常與各式各樣的人有工作上的來往，因此在人際關係上比一般人複雜許多，生病也正好讓我看清哪些關係需要保留或是清理。

若要將人際關係做個排序，我最重視的是家人，其次是親近的親朋好友，最後才是點頭之交，過去因為工作因素，我對點頭之交付出的心力遠比家人還多，於是我決定先切割與職場有關的客戶、同事，以及那些讓我感到耗能，不重要的人際關係，我開始重新關注先前因為忙碌，而忽略掉的家人，把生活重心從工作拉回到家庭上。

起初家人更希望我持續工作做到不能做為止，雖然可以理解他們煩惱照護費用的問題，但我已經意識到自己可用的時間有限，所以我和家人溝通我的想法，與其將寶貴的時間投入到工作上，我更希望可以彌補越來越疏離的親子關係。就好比我以為努力工作賺錢，提供孩子好的生活品質，讓他們過得舒適會是他們想要的，但孩子卻告訴我，他們只希望我身體健康，不要那麼辛苦的工作，多留些時間陪伴他們就好。

生病以後，我認為家人照顧我，心理壓力一定很大，不只會佔用他們不少時間，還會消耗很多精力，勢必會影響到他們的工作和學業，於是我跟先生提出一些看法，若日後我必須全天被照顧，我可以請一個看護陪我去住機構，但先生只是淡淡的回了我一句，「我希望能在家裡看到你」，原來，我以為這樣的安排對他們來說是最好的，但其實他們卻不這麼想。

隨著病程進展，行動對我來說越來越困難，常常走沒多久就需要找椅子坐下，家人為了配合我，以往可以上山下海的出遊，變成只能下樓到住家附近走走，全家人能一起行動的範圍越縮越小，我和先生提出購買輪椅的想法，起初先生不太願意，覺得我還能走應該不需要輪椅，我也因此腦補了很多想像，甚至覺得是不是因為推著輪椅會讓他感到丟臉，後來我跟先生說明，我只是不希望我的體力，限制了我們能去的地方，有了輪椅我和家人可以一起走的更遠，這才讓先生明白我需要輪椅的原因，幾天後先生主動提起，要借輪椅帶我去風景區走走，我知道我想表達的，先生聽懂了。

回想以往，我常常自以為在為人著想，但其實我想的卻不是對方要的，過於主觀的認定，很容易造成各持己見、各說各話，越是親近的人，越覺得他們應該會懂，可是實際上人與人的相處，並沒有什麼是應該的，無論親疏遠近，都需要互相尊重，所謂「替別人著想」的念頭，也只是自己的執念而已。

疾病使我了解了「溝通」的本質，有良好的溝通，才能找到彼此都能接受的答案，做出適合雙方達成共識的決定，這樣的對話才會「通」，不然就只有「溝」了，因此除了好好說話，表達內心真實的聲音之外，也要拋開先入為主的主觀意識，用客觀包容的態度，傾聽他人的想法，讓彼此的交流能產生共振。

「課題分離」在人際關係中，能幫助我們設立界線，看清界線就能分辨何謂「情緒勒索」，何謂「執念」，我們有時會習慣把別人的責任攬在自己身上，就像生病看起來好像是我一個人的事，但其實也影響到與我有關的所有人，他們必須承受自己什麼忙也幫不上的無力感，於是有些人不再與我聯繫，選擇保留我在他們心中最美好的樣子，如果有一天他們覺得遺憾，那麼這是他們的課題。

也有人選擇陪伴我繼續走下去，關心我的病情，從我的故事中反思自己的人生，即便有一天我會離開他們的生命，也能勇敢接受最壞的結果，是否願意承受悲傷，這是他們的課題。

我想和誰聯繫、想與哪些人接觸、決定清理哪些人際關係，這是我的課題，但我不需要將別人的課題和執念攬在自己的身上，例如因為擔心別人會為我悲傷，而選擇與他人疏離；或是為了滿足別人的期許，硬是撐著疲憊的身體，去完成什麼事。

面對生命中來來去去的眾生，我總是選擇用真心面對當下的每一個人事物，即便有失有得我也不覺得可惜，因為我珍惜過，也努力過，所以能坦然的接受任何結果，我不再因為失去，或結果不如預期，產生太大的情緒波動。

●人生中的貴人

休養後，我學習了命理、占卜和療癒工具，接觸了身心靈相關的領域，透過網路交流，拓展了不同的交友圈，因為興趣，認識了一群能與我嘻嘻哈哈的朋友，他們陪我做頻道、共同舉辦公益占卜的活動、一起研究神秘學、以及談論各種百無禁忌的話題，我從未想過，在病後的人生還能過得這麼有趣， 倘若當初我一直糾結生病的原因，或封閉自己，我想我會錯失掉這些美好的際遇。

每三個月我會回台北榮總複診，最常聽到李宜中醫師說「還好嗎?」、「辛苦了。」、「繼續保持哦。」這樣看似普通的幾句話，卻充滿著真誠和力量，即使沒有太多生活上的交流，卻能讓我感受到面對疾病，我們站在同一個陣線上，如何醫治與陪伴令他束手無策的病人，又何嘗不是醫生的課題呢，但醫生選擇用理解與尊重的態度，讓我感受到他能懂我的努力，以及我的不容易，即便這個疾病令人絕望，有了醫生對漸凍症患者的付出，我知道我並沒有被任何人放棄。

我相信擁有一個好的人際關係，能在困境中成為救命靈藥，可能只是不經意的一句話、一個善意的舉動，或是一段福禍相倚的緣分，人與人的情感羈絆，有時令人糾結厭煩，卻也能成為生存的動力。

如果人際關係出了問題，我建議可以試著尊重並包容他人的想法，用適當的表達和傾聽做有效的溝通，不糾結能斷捨離的人際關係，善用課題分離看清責任界線，排除不必要的執念，穩定自己的情緒，只要從自己開始改變，如同蝴蝶效應，久而久之也會影響到身邊認識的人。

對了，還有很重要的一點，就是不要亂腦補別人怎麼想，因為有很多的誤會，其實都是這樣來的。

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。